Ein paar fragen zu CH

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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Sinus708
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Ein paar fragen zu CH

Beitrag: # 29244Beitrag Sinus708 »

Hallo,
Ich hoffe das dass hier kein Fehler war eine Beitrag zu öffnen!

Zu meiner Person ich bin 19 Jahre alt und mache eine ausbildung zum Elektroniker für Betriebstechnik.
Meine Mutter ist vor ungefähr 5 Jahren an CH erkrankt.
Seit ungefähr 3 Wochen habe ich das Bedürfnis mich auf CH testen zu lassen.
Aber leider Gottes habe ich auch gehört, dass dieser Test mit einer psychologischen Beratung verbunden ist.
Nur habe ich auf so eine unnötige psychologische Beratung kein bock, weil ich es nicht einsehe mir von irgendeiner Person vorschreiben zulassen wie ich mein leben nach dem erfahren vom testergebniss zu leben habe.
(Kling vlt hart aber ist meine ansicht)
Besteht trotzdem die Möglichkeit den Test zu machen und wo muss ich mich für den Test eigentlich melden?
Beim Hausarzt?
Oder doch bei einem spezialisten?
Zahlt die Kasse den Test wenn ich nur gesetzlich versichert bin?

Sorry wenn ein paar fehler hier drin sind, aber ich schreibe hier grade mit meinem handy ;)

Vielen dank für eure Aufmerksamkeit


Mfg
Sinus


Aley

Beitrag: # 29255Beitrag Aley »

Hallo Sinus708,

Warum sollte es ein Fehler sein, hier einen Beitrag zu öffnen? :) Sei willkommen.

Seit wann weißt du denn von der Erkrankung deiner Mutter? Und wie fühlst du dich mit diesem Wissen?
Wie fühlst du dich, wenn du bei ihr bist?

Es gibt ja grundsätzlich zwei Gruppen: Die erste ist der Krankheit aufgeschlossen und betrachtet sie. Die zweite meidet sie, z.T. auch aus Selbstschutz.
Wie stehst du der Krankheit gegenüber?

3 Wochen ist noch ein sehr kurzer Zeitraum, den du dich für den Test entschlossen hast. Gerade auch für zu spontane Fehlentscheidungen ist die psychologische Mitbetreuung da. Einmal gewusst, gibt es ja kein Zurück. Und was wird mit deinen Beziehungen und deinem Beruf, wenn du wirklich positiv sein solltest? Deine Mutter zeigt nicht einmal annähernd das kritische Ausmaß der Krankheit. Falls du dich darüber noch informieren möchtest, gibt es sehr viele Videos darüber, z.B. auf Youtube.com.

Übrigens ist die Beratung nicht weiter schlimm. Ich hatte damals wirklich großen Respekt vor ihr, da ich doch ein wenig eigenartig bin und das jeder erst einmal als Schwäche nimmt und mich auch auf Grund meines Alters vorverurteilt.
Allgemein ist das aber auch nur eine Stunde, du beantwortest Fragen, wie ich sie dir oben stellte, es geht auch darum, wie du damit umgehen magst, wem du es erzählst, wie es mit Geschwistern ablaufen sollte, etc.
Wenn du nicht unüberlegt wirkst, hast du nach 40 min Gespräch ein Okay und selbst das klingt noch schlimmer, als es ist. :)
Übrigens schreiben dir Psychologen nie einen Weg zum Leben vor. Man nimmt sie als gut-geschulten Ratleber für das Leben, wenn man selbst nicht mehr weiter weiß. Der Beruf ist nicht zu verachten, aber auch nicht zu befürchten. :)

Den Ort weiß ich nicht genau. http://www.huntington-hilfe.de/?newwpID ... e76c1e129c Hier sind ein paar Huntingtonzentren gelistet, aber notfalls ist der Hausarzt immer eine gute Anlaufstelle. Spätestens für das Testergebnis musst du eine Überweisung von ihm mitbringen, die Kosten werden somit von der Kasse getragen, dafür wissen sie dann das Ergebnis.
Soll das privat gemacht werden, kostet es über hundert Euro, so genau weiß ich das nicht mehr.

Ich freue mich, noch Weiteres von dir zu lesen,
Mit freundlichen Grüßen
Aley
Aley

Beitrag: # 29409Beitrag Aley »

Du scheinst nicht mehr zu antworten, aber wenn du noch einmal hierrein blickst, habe ich dir noch etwas herausgesucht:

Denkanstöße für Risikopersonen

Natürlich werde ich dir nichts ausreden und kann es auch gar nicht. Letztendlich wirst nur du es entscheiden, ob du dich testen lässt und wann und ob du dich vorher groß mit der Krankheit beschäftigen möchtest oder nicht. Ich wollte dich nur vor einem großen möglichen Schmerz bewahren. Aber ganz egal, wie und wie schwer es kommt, ich wünsche dir viel Kraft dafür, dass du das erreichst, was dir wichtig ist!

Mit freundlichen Grüßen
Aley
Udo
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Beitrag: # 29412Beitrag Udo »

Ja schade, das Sinus 708 sich nicht mehr gemeldet hat. Vielleicht ist ihm doch nicht danach, sich jetzt schon mit der CH zu beschäftigen. Wie er nach einer Psychologischen Beratung zu leben hat, entscheidet ja nicht der Psychologe/in , sondern er selbst. Die Beratung kann nur Tips und Ratschläge geben, aber nicht, was er zu tun hat. Bzw, das muss er letztendlich selbst entscheiden.

Hm, Elektroniker? :wink:

Gruß, 50 Hz Rechteck @ Udo
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rio
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Beitrag: # 29423Beitrag rio »

Benachrichtigung bei neuen Antworten ist jedenfalls einegschaltet. Theoretisch sollte die Sinuskurve also informiert werden.
Tschüß Atomstrom, es lebe Ökostrom! Durch Lieferantenwechsel bei Strom und Gas Geld sparen.
Sinus708
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Sorry

Beitrag: # 29476Beitrag Sinus708 »

Guten Abend,
tut mir leid, dass ich mich nicht mehr gemeldet habe.
Hatte in letzter Zeit viel Stress gehabt.

Ich war mittlerweile mal bei meinem Arzt und hab Ihn da mal gefragt, ob die möglichkeit beständ den Test zu machen.
Er wollte darauf hin ein paar Unterlagen von meiner Mutter haben (Diagnosen etc.)

Habe darauf hin mich nicht mehr mit dem Thema befasst.

Jetzt wo der zustand von meiner Mutter immer schlimmer wird.
Und sie mittlerweile auch die Kontinenz verliert merke ich einfach als Sohn, das die Ambulante Pfelge nicht mehr ausreicht.
Meine Mutter wird täglich von Pflegern besucht. einmal Morgens und einmal Abends.

Leider reicht dass nicht aus.
Ich habe auch schon mit dem Pflegedienst gesprochen, nur leider ist es nicht möglich meiner Mutter mehr "Stunden" zu geben als sie schon hat.

Ich habe ein Gespräch mit dem Pflegedienst geführt und wir sind zu dem entschluss gekommen, dass es das beste wäre wenn meine Mutter von Zuhause auszieht und in ein Pflegeheim kommt.
Es soll an der gränze zu Holland ein Pflegeheim geben, dass sich auf CH spezialisiert hat.
Jedoch ist es sehr schwer dort einen Platz zu bekommen.

Ich muss ganz erlich sagen, dass ich mich mit dieser Situation überfordert fühle, da ich weder irgendwelche wichtigen Entscheidungen treffen will noch dass ich kein Pfelger bin und meine Mutter nicht so unterstützen kann wie ich es gerne würde.

Ich hoffe es ist kein Problem wenn ich von meinem vorherigen Thema ein wennig abweiche, weil ich den Test vielleicht erst mache wenn meine Mutter irgendwo untergebracht ist wo es ihr besser geht als Zuhause.
Deshalb stelle ich den Test erstmal nachhinten und guck, dass ich den so ein bisschen ausblende.


Habt ihr evtl. auch so erfahrung mit Pflegeheimen und oder erweiterung der Ambulanten Pflege?

ach man alles ein wennig schwer zurzeit :( :(


Aber vielen dank für eure antworten fühl mich echt wohl bei euch :)

Also benachrichtigt wurde die Sinuskurve nur einmal.
Da fällt mir ein ich hab bal Abschlussprüfung teil 1 -.-* :D

Und danke für den Denkanstoss Link werde mir die Lektüre mal durchleseb

Lg Die Sinnusförmige Wechselspannung
Aley

Beitrag: # 29488Beitrag Aley »

Hi Sinus708,

Schön, wieder von dir zu lesen. :) Ich kann deine Entscheidung sehr gut nachvollziehen und hoffe, dass du die jetzige Situation gut meistern wirst... was sagt denn deine Mutter selbst zu der Pflege oder eventuell ihr Mann, etc.?
Ansonsten hilft es immer, überall erst einmal anzufragen, also auch bei dem in der Nähe zu den Niederlanden. Aber ich weiß, dass hier viele kompetent in diesem Bereich sind. :)

Viel Erfolg für die Abschlussprüfung!!
Kannst du notfalls die Pflegeheimsuche erst einmal auf jemand anderes (mit) legen?

Liebe Grüße
Aley
Sinus708
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Beitrag: # 29490Beitrag Sinus708 »

Hallo,

meine Mutter hat leider keinen Mann mehr.
Meine Mutter spricht mich auch immer drauf an, dass sie ausziehen will.

Die Betreuerin von meiner Mutter kümmert sich um die anfragen mit den Pflegeheimen und meldet sich bei mir, wenn die möglichkeit besteh die Einrichtungen zu besichtigen.

Ich hab wennig mit der Entscheidung zutun in welches Pflegeheim meine Mutter versetzt wird.
Ich werde zwar nicht übersprungen jedoch wollte die Betreurin von meiner Mum mir so eine Last nicht aufbinden.
Was ich auch gut finde.


MFG

Sinus
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Udo
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Beitrag: # 29491Beitrag Udo »

Hallo sinus708,

Sehe gerade, das Du in Düsseldorf wohnst. Dort habe ich auch viele Jahre gewohnt. Auf der Adersstraße, früher war da noch Horten um die Ecke, heute Karstadt, vermute ich? Am Fürstenwall habe ich auch gewohnt. Und auch Grafenberger Allee. Später mit meiner Freundin im beschaulichen Meerbusch-Lank und nun in Itzehoe . War eine schöne, teilweise aber auch aufregende Zeit in Düsseldorf. In Meerbusch war es gemütlicher, bis eben meine Freundin krank wurde. Naja, es kommt, wie es kommt.

Hattest Du hier schon einmal geschaut wegen Adressen und Pflegeheime etc.
http://www.patient-zu-patient.de/forum/ftopic2181.html

Ich nehme an, das Du Deine Mutter nicht so weit von Dir weg haben möchtest?

Gruß, Udo
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Beitrag: # 29496Beitrag Sinus708 »

Hallo,

ich habe kein Problem damit mal weiter zufahren um meine Mutter zu sehen.
Klar kann ich meine Mutter dann nicht mehr so oft besuchen aber wenn es ihr da besser geht dann warum nicht.

LG

Sinus
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Biete Beratung

Beitrag: # 29859Beitrag Dr.Lange »

Hallo Sinus708!
Bin verwundert, dass Sienicht von meinem Beratungsangebot in Dinslaken und Düsseldorf wissen.
Ich kenne hier Pflegeheime und Ärzte, die gute bei H-Kranken leisten - aber auch das Gegenteil.
Bevor Sie für sich oder die Mutter falsche Entscheidungen aufgrung unzureichender Information treffen, lassen Sie sich beraten.
Falls die Mutter auch in Düsseldorf lebt, stellen Sie mir vor.
Terminabsprache unter 0171 2411288.
Alles Gute & viel Kraft!
Dr.Lange
Sinus708
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Beitrag: # 29860Beitrag Sinus708 »

Hallo Dr. Lange,

ich kenne sie bereits meine Mutter war bei Ihnen in Behandlung und ich war bei einem "Beratungsgespräch" dabei.
Leider war ich da erst 12-13 Jahre alt und konnte mit den informationen nicht so viel anfangen.
Wenn Sie der Dr.Lange sind für den ich sie halte. :)
MfG

Sinus
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Beitrag: # 29969Beitrag Sinus708 »

So,
Meine Mutter zieht jetzt zum 1.3 in ein Pflegeheim.
Wie ist das eigentlich muss ich mich als Sohn jetzt um die Renovierung der alten wohnung kümmern oder muss das der Vormund sich darum kümmern das was in der alten Wohnung passiert, weil ich die Renovierungskosten gar nicht decken kann mit meinem Ausbildungsgehalt.
Hat da jemand irgendwie tipps für mich was ich machen soll oder was auch immer..?

MfG
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Udo
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Beitrag: # 29970Beitrag Udo »

Hallo Sinus 708

Wenn Deine Mutter einen Betreuer hat, wird er das alles machen. Er kann Dir sicher auch Tipps geben, was ev. noch alles anliegt. Es kann sein, das die Ämter bei Dir nachfragen, wieviel Geld Du unter Umständen für die Pflegekosten zuschießen könntest. Aber da du ja in der Ausbildung bist, wird da wohl nicht viel zu holen sein. Vielleichst schaust Du ja auch mit ihm und Deiner Mutter zusammen, was sie mit ins Heim nehmen kann. Einige persönliche Dinge, und was Du vielleicht haben möchtest. Renovierungskosten sollten ja eigentlich mit der Kaution abgedeckt sein, wenn es eine Mietwohnung ist.
Ist Deine Mutter in dem Pflegeheim bei Holland? Wenn ich fragen darf.

Gruß, Udo
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Sinus708
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Beitrag: # 29971Beitrag Sinus708 »

Hallo,
Also die wohnung von meiner mutter ist durch die erkrankung unteranderem ein wennig herunter gekommen.
Deshalb wird die kaution das nicht decken denke ich zumindest und da meine mitter schon lange in dieser wohnung wohnt sind auch dementsprechende renovierungs arbeiten nötig.
Nein meine mutter bleibt in dusseldorf sie will einfach nur noch raus aus der wihnung.
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