HD - Familie steht auf dem Spiel ?

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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Udo
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Beitrag: #30056 Udo
24.02.2013, 12:34

Hallo pumproom

Das Verhalten deiner Frau hängt mit der CH zusammen. Es ist so, das die Fähigkeit, schwierige Situationen zu meistern, nachlassen. Auch im noch äußerlich recht gesundem Zustand. Dies kann recht stressig werden, da man seinen Lebenspartner auch kaum umstimmen kann, in seinen Gedanken. Auch ist oft der Partner der nächste , an dem diese ganzen Dinge ausgelassen werden. Widerspruch ist oft zwecklos. Wichtig wäre es, Deiner Frau einen klaren, und einfachen Weg zu zeigen, was zu tun ist. Ihr z.B. zu vermitteln, das es egal ist, was die Nachbarn etc. denken. Auch wäre eine dritte, neutrale Person ganz hilfreich im Umgang mit Deiner Frau. Oft wird eher auf einen Außenstehenden gehört als auf den Partner. Es gibt hier einen Angehörigen im Forum, "Wergi", der kann ein Lied davon singen.
Ich glaube, das es in der Stadt gar nicht so gut wäre, da dort auch die Gefahr von übersehenen Ampeln, Autos langfristig auftreten wird. Auch das Auto selber fahren geht nicht unbegrenzt gut.

Soweit im Moment zu Deinem schwierigem Problem. Eine positivere Antwort kann ich leider auch nicht geben. Du solltest auch daran denken, für Dich Hilfe zu organisieren, denn allein wird die Situation unheimlich schwierig.

Gruß, Udo
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Udo
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Beitrag: #30064 Udo
24.02.2013, 18:16

Auf eine Art versucht deine Frau ja, Stress abzubauen. Nur wohl etwas übertrieben.
Was ich noch zu den Nachbarn sagen möchte. Als ich meine betroffene Freundin öfter zu Besuch bei mir hatte, haben sich die Nachbarn auch etwas gewundert, was mit ihr los ist. Ich habe denen das ganz klar gesagt. Und im Prinzip waren sie nicht abweisend, eher neugierig, was das für eine Krankheit ist, und wieso meine Freundin immer leicht schwankend mit mir herumlief. Einmal ist sie auch gestürzt, da kam direkt eine Nachbarin angelaufen. Das war schon ok so. Ich habe quasy eine Vorwärtsverteidigung gemacht, anstatt um drei Ecken zu reden. Bringt auch nicht viel.

Wenn Deine Frau schon immer geradlinig gehandelt hat, wird sich dies wahrscheinlich noch verstärken.
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !

Udo
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Beitrag: #30069 Udo
24.02.2013, 21:55

pumproom hat geschrieben:Udo, wir haben drei Kinder. Die haben erst im lezten Jahr den Tod ihres Opas verkraften müssen. Ich habe gesehen, wie Sie reagiert haben. Zum etwa selben Zeitpunkt haben wir die Diagnose meiner Frau erhalten. Solch eine Botschaft können und wollen wir denen noch nicht zumuten. Und wenn das im Dorf umgeht, habe ich persönlich noch Angst, dass die Kinder gemieden werden wie Leprakranke, denn Kinder können unheimlich gemein sein.

Grüße
pumproom


Ja, das ist verständlich. Ich sehe schon, da kommt auch alles auf einmal.
Ich denke, das man eine wie auch immer geartete Lösung finden kann, aber es braucht Zeit. Schritt für Schritt.

Gruß, Udo
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Udo
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Beitrag: #30075 Udo
25.02.2013, 16:22

Ich versuche einmal, einige Antworten zu geben.

In einem Landeskrankenhaus wird man nicht mit Gewalt festgehalten. Außer, man wäre akut selbstmordgefährdet. Aber dies ist wohl im Moment nicht der Fall bei Deiner Frau. Ich persönlich halte davon zwar nicht so viel, falls die Ärzte sich dort nicht mit der CH auskennen, aber für einen ev. Notfall ist es immer gut, eine Klinik in der Nähe zu haben.

Es gibt noch eine andere ganz gute Adresse in Heiligenhafen an der Ostsee. Dort gibt es eine spezielle Huntingtonstation, wo Betroffene für ein paar Wochen bleiben können, und dort auch Beraten werden, was und wie sie etwas machen können. Was auch schon helfen könnte, wäre ein Telefonat mit den dort behandelnden Ärzten und Sozialarbeitern etc.
Ich würde dies einmal versuchen.

Hattest Du schon hier nachgeschaut? http://www.patient-zu-patient.de/forum/ftopic2181.html

Mehr als 2 Tips habe ich momentan doch nicht. Es gibt noch mehr Möglichkeiten, aber ich denke, das Dir viele Sorgen durch den Kopf schwirren , was im Moment geschehen soll, und Du einen Ansprechpartner brauchst.

Gibt es bei euch eine Sozialpsychiatrische Beratungsstelle beim Gesundheitsamt? Dort könnnte man sich auch Hilfe holen.

Ich habe noch eine Ansprechadresse. Und zwar Herrn Brosig von der Huntingtonstation in Itzehoe. Die Telefonnummer ist : 0172/4496391 oder 04821/6049796

Soweit erst mal dazu

Gruß, Udo
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Udo
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Beitrag: #30078 Udo
25.02.2013, 18:03

Das Du eine Ausbildung als Krankenpfleger gemacht hast, ist gut, da es dadurch leichter ist, die Krankheit zu verstehen. Auch gut, das Du Kontakt zu den Angehörigen aufnehemen willst. Weil, es ist immer von Vorteil, Eigeninitiative zu ergreifen, als nur dazusitzen, und sich langsam von der Krankheit überrollen zu lassen.
Wenn Du möchtest, kannst Du ein (etwas älteres) Video von mir und meiner Freundin sehen. Unten auf www klicken.

Wenn Du weitere Fragen hast zu der Ch, dann frage ruhig.

Gruß, Udo
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wergi
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Beitrag: #30079 wergi
25.02.2013, 19:22

Hallo pumproom,

ich bin der wergi, den Udo oben angesprochen hat.
Ich bin auch Ehemann einer an CH erkrankten Frau.

Alles das was Du zur Zeit durchmachst, habe ich auch erlebt.

Viel sagen kann ich im Moment nicht, außer das Ihr vielleicht zu Dr. Lange in Dinslaken (020644137688; 01712411288) kontakt aufnehmt.
Den Kalle in Itzehoe kann ich auch sehr empfehlen, er hat immer ein offenes Wort für dich!!

Wir sind damals, als die Krankheit anfing meine Frau zu verändern, sehr offensiv damit umgegangen.
Denn wenn man daraus ein Geheimniss raus macht, macht Ihr Euch das leben selber noch viel schwerer.
Auch den Kindern gegenüber würde ich die Wahrheit sagen, denn dann können sie verstehen, auch Du, warum sich die Mama und Frau verändert.
Und sie verändert sich!!

Wo kommt Ihr denn her?
Ich wohne z.B. in Oberhausen und bin unter 0208 4687169 und 01773423358 zu erreichen.

Habt Ihr evtl. schon einen Schwerbehindertenausweis und die Rente beantragt?
Bei Fragen, ich arbeite bei der Rentenversicherung.

So für den Moment habe ich fertig.

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Bärbel
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Beitrag: #30085 Bärbel
27.02.2013, 14:38

Hallo pumproom

ich lese hier schon die ganze Zeit nur still mit, da ich selbst erst in diesem Forum hier von dieser Krankheit erfahren und mich in dem komplexen und weitgefächerten Thema durchgelesen habe.

Weiß jedoch, dass Du hier sehr gut "aufgehoben" bist, da wir ja hier etliche Mitglieder haben, die wie Du Familienmitglieder, oder sogar selbst Betroffene sind.

Wie ich an Hand der Uhrzeit Deines letzten Beitrages ersehen konnte, raubt Dir diese momentane Lebenssituation ja schon bereits den Schlaf.

Was ich aber sehr gut finde ist die Tatsache, dass Du mit Deinen Ängsten, Nöten und Fragen hier her kommst und sie Dir von der Seele schreibst.

Wergi hat Dir ja schon seine Hilfe angeboten und Udo hier schon vielfach in Wort und Schrift.
Dafür möchte ich mich von Herzen bei Euch Beiden bedanken.

Nun zum Inhalt Deines letzten Beitrages, über den ich mich mit Dir gerne unterhalten möchte.

Pumproom, ich verstehe nicht, dass Ihr so Angst davor habt, es Euren Dorfmitbewohnern mitzuteilen, welche Krankheit Deine Frau heimgesucht hat und was evtl. noch Alles damit an Veränderungen verbunden ist.

Manchmal sind Dorfbewohner auch eine Hilfe und sie zeigen auch Verständnis und Mitleid und bieten in vielen Fällen auch Hilfe an.

Mich selbst hat privat ein sehr schweres Schicksal heimgesucht und alle im Dorf wußten sofort Bescheid und standen mir und meiner Familie zur Seite. Es gab keine Ausgrenzung oder negatives Gerede, im Gegenteil, Trost, Zuspruch, viele Gespräche, Unterstützung und Hilfestellungen.

Stell Dir mal vor, wenn Ihr das Haus verkauft, eine andere Whg. in einer anderer Stadt beziehen müßt, die Kinder aus der gewohnten Umgebung reißt und aus ihren Freundeskreisen, was da alles auf Euch zusätzlich zukommt.
Bis jetzt habt Ihr mit den Kindern noch nicht gesprochen, wie sollen sie dann quasi von Heute auf Morgen verstehen, dass auch ihr Leben sich drastisch ändern muß?

Ich meine, das kann sich nicht positiv auf die Gesundheit Deiner Frau und die Entwicklung Deiner Familie auswirken, das wird tiefe Spuren hinterlassen, die leider manchmal nicht mehr zu kitten sind.

Wer ist dann da, wenn es Deiner Frau nicht mehr gut geht, wenn für Euch, siehe - wergi - und Udo - eine menschlich-nervliche Belastung wird, weil Ihr mit ihrer Denkweise und ihrem Handeln einfach nicht mehr klar kommt?
Wer bleibt dann dabei auf der Strecke?
Du und worüber ich sehr viel nachdenke, die Kinder, denn ich gehe mal davon aus, dass Deine Frau das dann garnicht mehr einordnen kann, weil sie in ihrer Welt lebt.
Du trägst für diese Familie die Verantwortung und die lastet nun schwer auf Deinen Schultern.

Was die Zukunft bringt und wie es weitergeht, wissen wir nicht, aber es liegt in Deinen Händen und Gedanken abzuwägen, was für Deine Frau, für Dich und die Kinder, die Sicherheit und Geborgenheit brauchen, der gute Weg ist, um Euer gemeinsames Leben, in der gewohnten Umgebung und im jetzigen zu Hause, zu erhalten und zu bewahren.

Wünsche Dir viel Kraft.

LG Bärbel

P.S.:
Da Deine Frau der Meinung ist, sie wäre noch fit, ihr würde nur das joggen fehlen und sie noch ihren Fulltimejob ausübt, jedoch von Dir verlangt, Du sollst Dich um die Kinder kümmern und dafür lieber zu spät ins Geschäft kommen,
würde ich sie mal fragen, wenn sie wieder droht auszuziehen, ob sie alleine geht oder auch die Kinder mitnimmt und dann lasse Dir bitte ausrechnen, wie sie das finanzieren möchte und bei einem Ganztagsjob noch für die Kinder kocht und bei den Hausaufgaben dabei ist, sie in die Schule und Kindergarten bringen will usw.

Ich gehe davon aus, dass sie sich der Tragweite ihrer Drohungen und Aussagen gar nicht bewußt ist, denn wenn sie sie in die Tat umsetzen müßte, würde sie sehr bald an ihre Grenzen stoßen.
Aber wie wergi und Udo ja schon angemerkt haben, kann das sehr wohl mit ihrer schleichenden Krankheit zu tun haben.

Du schreibst auch, dass Dir Deine Frau manchmal vorwirft Du seist sauer oder eingeschnappt und Du bist der Meinung, dass dem nicht so ist.
Manchmal gibt es Menschen, die einem anderen unbegründete Vorwürfe machen, damit er über sein Verhalten nachdenkt, nur um somit über ihr eigenes Fehlverhalten abzulenken.
Wie Du siehst, hast Du Dich damit bereits auseinandergesetzt und Dich diesbez. hinterfragt............. so wie sie es wollte.
Weißt doch bestimmt auch, dass manche Menschen der Meinung sind, Angriff ist die beste Verteidigung......................

Darum kann ich Dir als Laie, nur auf Grund meines gesunden Menschenverstandes ans Herz legen,
nimm Du die Zügel in die Hand und hole Dir alle Hilfe bei Fachärzten und Menschen, sowie Behörden, die Du im vollen Unfang bekommen kannst.
Auch unsere Mitglieder hier, werden Dich begleiten und Dir mit schriftlichem Rat immer gerne zur Seite stehen, dessen bin ich mir gewiß.

Vielleicht holst Du auch ihre Eltern, Euere Freunde und Bekannten mit ins Boot, denn ganz alleine wirst Du das wohl nicht schaffen, da der normale Familienalltag ja auch noch gemeistert werden muß und der ist bekanntlich oft anstrengend, auch wenn niemand krank ist.
Ein freundliches Wort kostet nichts und ist doch das schönste aller Geschenke.
(Daphne Du Maurier)

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Bärbel
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Beitrag: #30087 Bärbel
27.02.2013, 17:40

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Und da kann mir keiner von euch helfen, denn keiner kennt meine Frau, kennt unsere Familie.


ja, pumproom, das sind klare Worte, ist eine klare Aussage,
denn wir können Dir nur zuhören und mit Dir über Deine Sorgen und Nöte sprechen, aber Dein Leben selbst, können wir als Außenstehende nicht annähernd beeinflußen oder etwas daran ändern.

Ist bei mir auch so. Ich sage immer - wenn ich das Telefon aufgelegt habe, oder den PC ausgemachte habe und meine Haustüre abgeschlossen habe, dann bin ich mit meiner Familie und meinen Sorgen, Nöten und meinem Schicksal alleine auf mich gestellt, denn auch da kann mir niemand helfen, kann die Zeit nicht zurückdrehen bis dahin wo mein/unser Leben noch in Ordnung war.

Aber die Gespräche mit Freunden haben mich durch den Tag getragen und sie haben mir immer sehr gut getan.

Danke für Deine umfassende Antwort und Deine Ausführungen.

Ja auch ich habe 6 Jahre meine Schwiegermutter mit Hilfe meines Mannes zu Hause gepflegt und meine Söhne haben unter der Krankheit ihrer geliebten Oma auch sehr gelitten, denn auch sie war für die Jungs immer da und ihr Verlust schmerzte sehr.

Hallo pumproom, ich wünsche Dir, dass Dein Kompass sich bald wieder richtig einpendelt und auch, dass Deine Gattin diese gute Phase, die sie momentan hat, noch lange erleben darf.

LG Bärbel
Ein freundliches Wort kostet nichts und ist doch das schönste aller Geschenke.

(Daphne Du Maurier)

wergi
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Beitrag: #30088 wergi
27.02.2013, 20:19

Hallo pumproom und Bärbel

ja das alles, habe ich auch mitgemacht.

Deine Frau durchläuft eben eine Wesensänderung, ohne das sie es merkt.

Bei Manu und mir ist es auch so gewesen.
Manu hat Hirngespinste gehabt, wo ich nur gedacht habe die hat nen rad ab!!
Da ich mit Medizin und so keine Ahnung habe, schreibe und spreche ich so wie ich fühle oder denke.
Ich kann auch nicht so schön schreiben wie Udo oder Bärbel, aber darauf kommt es ja nicht an.
Ich kann Dir auch nur sagen, rufe an wenn was ist.
Wichtig ist auch, das DU die nervenn behälst.
Schreibe mal etwas mehr von Euch, wie alt seid Ihr, wo kommt Ihr her, was macht Ihr beruflich usw.
Ganz wichtig ist auch die persönliche Absicherung.
Habt Ihr eine Patientenverfügung usw?
Laß sie mal machen, sie wird schon merken das es irgendwann nicht so geht wie sie will.
Ich kann auch nur wieder sagen, geht offen damit um, denn sonst zeigen euch die Leute hinter dem Rücken den Vogel!!
Den Kindern gegenüber?? keine Ahnung, habe meinen Sohn erst kennengelern als Manu schon sehr sehr krank war.
Und pumproom, dieses Forum hier hat soviele Leute, die dir beistehen, dir zuhören, dir Tips geben können usw.
Es ist ein schwerer und vor allem sehr sehr langer weg.
Deine Frau geht ja noch arbeiten, rufe doch mal heimlich deren Chef an und frage wie sie sich im Betrieb verhält. Wenn er fragt warum sage sie hat sich halt etwas verändert!!
Aber dann erfährst du wie sie sich dort verhält.
Denn Du bist ab jetzt der Arsch.
Sorry für meine Wortwahl, aber es ist so!

Halt den Kopf hoch

Rainer

Udo
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Beitrag: #30089 Udo
27.02.2013, 21:15

Ich kann ja einmal etwas schreiben über Kajas Wesenveränderungen. Sie hatte auch eine Arbeit, war aber schon Ihr Leben lang psychisch anfällig, was eben immer auch als psychische Erkrankung behandelt wurde. Irgendwann wurde sie in manchen Dingen etwas ungeschickter. Es fiel mal ein Teller beim Abwaschen zu Boden, und sie kam immmer schlechter mit normalen Kleinigkeiten zurecht. Was immer wesentlich ist, das sich auch die Schrift verändert. Ihre letzten Briefe und Gedichte an mich konnte man kaum noch lesen, trotzdem bewahre ich sie auf. Auch gemaltes wurde immer krakeliger. Der Umgang mit technischen Geräten wurde schwieriger. Beim Treppensteigen zog sie manchmal ein Bein etwas komisch hinterher. Sie verschluckte sich manchmal beim Essen, oder setzte sich etwas robust auf einen Stuhl. Das waren alles Dinge, die noch recht selten passierten, und mir erst später bewußt wurden, bzw. wo ich nicht direkt auf eine Erkrankung kam. Ihre Schwester hat ja auch CH, und sie fuhr auch recht lange Auto, aber zum Schluß immer unkoordinierter, und auch oft zu schnell. Irgendwann haben wir Ihr das Auto unter Vorwänden entwendet . Es musste in eine Reparatur, und war danach "defekt".

Das waren so einige Beispiele der Zeichen der CH.

Hallo Wergi
Ich weiss nicht, ob die Idee, den Chef anzurufen, so gut ist. Da wäre ich etwas vorsichtig. Wenn er erfährt, das eine Mitarbeiterin ev. eine schwere Krankheit haben könnte, könnte das unter Umständen nicht so ideal sein.

Und Wergi, Du schreibst schon gut, eben anders, frei nach Schnauze, oder nach Bauchgefühl, du sagst, was du denkst, das ist doch nicht übel.
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Beitrag: #30100 Udo
28.02.2013, 17:31

Hallo pumproom

Vielleicht ist es besser, momentan etwas Druck gegenüber Deiner Frau wegzunehmen und einen Gang zurückzuschalten. So wie ich das verstehe, geht es Deiner Frau zur Zeit recht gut. Das wird ja auch noch eine Zeitlang so bleiben. Könnte aber auch eine Hochphase sein. Weiss man(ich) nicht. Was Du Ihr vermitteln könntest, wie sie sich das vorstellt, wegzuziehen? Will sie in eine Mietwohnung in die Stadt ziehen? Wenn die Ch fortschreitet, wird sie dort alleine auf Dauer nicht leben können. Das verdrängt sie wohl etwas, aber es ist definitiv so der Fall. Ob das dann die bessere Lösung ist, kann ich mir nicht vorstellen. Sie wird übrigens nicht dement herumlaufen, weil es so direkt keine Demenz bei der Chorea gibt. Erst sehr spät. Aber sie wird allgemein kaum noch laufen können, ohne zu stürzen. Sie wird Probleme mit dem Haushalt und mit allen Dingen bekommmen. Auf gut Deutsch, sie wird irgendwann Hilfe benötigen. Je weniger Hilfe sie beansprucht, desto mehr Stress wird sie haben, welcher sich widerum negativ auf die Krankheit auswirkt.

Das ist alles nicht leicht zu erklären, und ich habe das Gefühl, das Deine Frau sich da auf eine Art sorgt um Ihre Zukunft, und auch Angst hat, aber der Weg ist nicht ganz ok. Sie sagt sich, ich habe CH, ich muss dahin, wo ich meinen Kindern später nicht schade. Sie sollte sich auch mit Dir zusammen überlegen, ob es noch andere Alternativen gibt. Bzw, was wäre denn Deine Meinung, was Ihr planen könntet. Und irgendwie scheint auch Ihre Mutter eine Rolle zu spielen. Sehr kompliziert, das ganze.

Gruß, Udo
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Udo
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Beitrag: #30105 Udo
01.03.2013, 14:20

Das mit den leichten Knickbewegungen hatte meine Freundin auch teilweise am Anfang der Erkrankung. Wie es weitergeht, kann man bei der Chorea aber nie so wirklich vorhersagen. Dies ist bei jedem anders, und mir sagte einmal eine Ärztin, man muss immer wieder neu umdenken. Darum sehe ich es so, das vor allen Stressvermeidung wichtig ist, Stress ist Gift bei der CH, aber auch eine frühzeitige ärztliche Unterstützung. Aber da seid Ihr ja schon auf dem richtigen Weg!

Und die Mutter, es ist sehr schwer, die Krankheit zu verstehen. Sie macht sich wohl auch Ihre Sorgen, was mit Ihrer Tochter geschieht. Meine Freundin Ihre Mutter ist da sehr realistisch herangegangen. Nach dem Motto, das beste draus machen. So sehe ich das auch, den jammern nützt da keinem. Auch wenn es schwer fällt. Und das tut es manchmal.
Die Welt ist nicht mehr, wie sie war.

Aber,

Step by Step :wink:
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Dr.Lange
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Beratung in Münster

Beitrag: #30151 Dr.Lange
07.03.2013, 10:02

Hallo in der Runde!
Bei der Beratung in Münster gehen wir auf alle oben angesprochenen Themen und Probleme ein, einschließlich der Frage "wie sag ichs's meinem Kinde?".
Für Beratunggespräche schlagen wir vor, das Patient/in und Partner/in je eine Liste mit Fragen und Problemen mitbringt - die fallen oft ganz unterschiedlich aus, was in der Beratung hoffentlich mit Erfolg bearbeitet werden kann.

Im Übrigen möchte ich den Dikutanten in diesem Blog zu ihren einfühlsamen und mitfühlenden Kommentaren gratulieren - echte Substanz, die offensicht gut angekommen ist.

Klasse Forum!
Alles Gute an alle!
Dr.Lange

Udo
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Beitrag: #30166 Udo
08.03.2013, 15:39

Danke für die Rückmeldung, und Danke an alle.

BIn leider momentan sehr ausgelastet, melde mich später wieder.

Gruß, Udo
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Beitrag: #30175 Udo
10.03.2013, 21:04

So, Stress bzw. Geburtstag ist vorbei.
Nochmal Danke für die positive Rückmeldung , Herr Dr. Lange. Und auch Pumproom. Hauptverantwortlich für den Umgang hier sind ja die Angehörigen und Betroffene. Und freiwillige Ärzte. :wink: Und andere Helferinnen und Helfer. Alle, die sich irgendwie hier einbringen. Dieses Forum ist ja ein Forum zur gegenseitigen Hilfe, und dies geschieht wirklich gut. Es gab hier Zeiten, da war es nicht so ruhig im Umgang miteinander. Aber auch für mich und den Admin Rio ist es natürlich schön, ab und zu eine Rückmeldung zu bekommen. Dann weiss man, wo man steht. Aber auch Kritik ist natürlich willkommen, wenn sie zur Verbesserung des Forums und des Forumsklima beiträgt.

So, und nun muss ich mich wieder auf die morgige Arbeit vorbereiten. Heute habe ich wieder Schnee schaufeln dürfen. Aber es tat ganz gut. Nun zieht der Schnee gen Süden. Dann dürfen andere auch mal schaufeln. Bild

Einen schönen Wochenanfang

Udo
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