HD - Familie steht auf dem Spiel ?

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

rio
Beiträge: 4161
Registriert: 02.03.2004, 08:22

Re: HD - Familie steht auf dem Spiel ?

Beitrag: #37416 rio
28.11.2017, 07:56

Ich habe mal in die Statistiken geschaut. Im Schnitt sind im November 595 Besucher pro Tag hier. Die meisten aus Deutschland, danach dann Frankreich (was wollen die hier?), Österreich usw.

Eine andere Statistik sagt: 7,388 unterschiedliche IP-Adressen (=Besucher) waren 16.000 mal da und haben knapp 100.000 Seiten geschaut und dabei 3.5 Gigabyte verbraten.

7000 mal hat Google auf die Seite verwiesen, mit vielen unterschiedlichen Suchbegriffen, darunter auch diverse Chorea Themen, also Besucher sollten genug dasein.

Insofern noch mal der Aufruf: Traut Euch und meldet Euch, Ihr da draußen. Wir beißen nicht.
Tschüß Atomstrom, es lebe Ökostrom! Durch Lieferantenwechsel bei Strom und Gas Geld sparen.

robina
Beiträge: 5
Registriert: 26.11.2017, 14:42

Re: HD - Familie steht auf dem Spiel ?

Beitrag: #37421 robina
28.11.2017, 14:07

Hallo Udo,
Danke für die Statistik.
Sie zeigt ja eindeutig wie viele Menschen sich in der einen oder der anderen Form mit Chorea Huntington auseinandersetzen.
Außerdem sind wir ja schon zu zweit, (sofern Du mit mir sprichst) und vielleicht erscheint dann der ein oder andere hier und diskutiert mit.

Die Thematik Chorea Huntington und vieles was damit zusammenhängt ist mir vertraut, da mein Vater 2013 nach vielen Jahren Krankheit daran verstarb. Ich habe zwei Geschwister. Keiner hatte sich testen lassen, bis zu dem Zeitpunkt, als es meinen älteren Bruder erwischte. Er ließ sich testen in dem festen Glauben - negativ zu sein. Wir ahnten schon länger, dass er positiv sein könnte.
Seine Familie (mit Kindern) zerbrach daran- er lebt jetzt bei meiner Mutter und lässt sich wenig, bis garnicht helfen. Er leugnet die Krankheit.
Ich habe so viele Fragen und vielleicht auch Antworten für Neulinge auf dem Gebiet, aber nach all den Jahren stelle ich immer wieder fest, dass es so schwierig ist sich mit anderen auszutauschen über Chorea Huntington.
Wer versteht das schon- wenn man nicht betroffen ist?

Wenn ein Vater oder eine Mutter erkranken, zieht das ja Kreise bis zu den Großeltern,Kindern, Enkeln und Partnern.
Will man den Test machen oder nicht? Hat man Kinder oder möchte man welche etc pp. Dieses Ausmaß einer Krankheit auf so vielen Ebenen überfordert alle. Selbst die, die nur Freunde sind oder Ärzte. Was also tun?

Eines weiß ich für mich heute sicher- Chorea Huntington in der Familie kann man nicht leugnen.
Weiterhin ist es wichtig gute und schlechte Phasen mit Menschen außerhalb des Familiensystems zu teilen.Oder hat jemand da andere Erfahrungen gemacht?

Mich beschäftigen zur Zeit mehrere Fragen:
1.Soll ich mich testen lassen? Tendiere noch immer dazu es nicht zu machen, da ich keinerlei Symptome aufweise. Bin mir aber zur Zeit mal wieder nicht sicher. Wer steckt in einer ähnlichen Situation?
2.Ich sehe jetzt meinen Bruder und es geht bergab. Es schockt mich auf der emotionalen Ebene so sehr, dass ich in eine Art-
"Jetzt lohnt sich garnichts mehr Starre" oder "Chorea bekommen alle in der Familie" verfallen bin. Ich will nicht, daß Chorea mein Leben so dominiert. Will etwas dagegen unternehmen. Was kann man da tun?
3. Mich beschäftigt auch die Situation meiner Mutter. Nach dem Tod meines Vaters ging es ihr zunehmend besser und das Thema war abgeschlossen. Sie ist sehr stark und trägt jetzt wieder das Schicksal meines Bruders tapfer mit. Wie lange kann das gut gehen? Da er die Krankheit leugnet, dominiert er mit seinem Wahnsinn manchmal den Alltag. Er ist nicht einsichtig und es gibt keine Möglichkeit ihn zumindest kurzfristig mal woanders unterzubringen. Muss erst etwas passieren, bevor sich etwas ändert?!

So, das war jetzt eine Menge und auch nicht besonders geordnet. Ich hoffe man versteht es trotzdem und es regt vielleicht den einen oder anderen Betroffenen an sich hier einzuklinken. Ich würde mich freuen....
Ach ja, Udo und könntest Du bitte auch noch mal den Link zu Deiner Internetseite hier veröffentlichen? Es würde mich interessieren.

Lieben Gruß an alle Unsichtbaren und Udo...
Robina

Udo
Moderator
Beiträge: 4819
Registriert: 16.06.2006, 01:19
Wohnort: Itzehoe
Zodiac:
Kontaktdaten:

Re: HD - Familie steht auf dem Spiel ?

Beitrag: #37422 Udo
28.11.2017, 19:55

Das sind tatsächlich viel mehr Besucher , als ich gedacht hätte. :)

Auf meiner kleinen Webseite waren gerade mal 3518 Besucher, seit sie besteht. :oops:
Aber Gottseidank haben nicht alle einen Gästebucheintrag gemacht :mrgreen:

Auch von mir die Einladung, schreibt hier einmal , was Euch am Herzen liegt.
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !

Udo
Moderator
Beiträge: 4819
Registriert: 16.06.2006, 01:19
Wohnort: Itzehoe
Zodiac:
Kontaktdaten:

Re: HD - Familie steht auf dem Spiel ?

Beitrag: #37423 Udo
28.11.2017, 20:04

robina hat geschrieben:Hallo Udo,


Danke für die Statistik.
Sie zeigt ja eindeutig wie viele Menschen sich in der einen oder der anderen Form mit Chorea Huntington auseinandersetzen.
Außerdem sind wir ja schon zu zweit, (sofern Du mit mir sprichst) und vielleicht erscheint dann der ein oder andere hier und diskutiert mit.

Ach ja, Udo und könntest Du bitte auch noch mal den Link zu Deiner Internetseite hier veröffentlichen? Es würde mich interessieren........

Lieben Gruß an alle Unsichtbaren und Udo...
Robina


Die Statistik hat Rio, der Admin veröffentlicht.

Ich bin der Moderator, und mitbetroffene, was die Chorea betrifft.

Der Link zu meiner Homepage findest Du, wenn Du auf meinen Namen klickst, dort ist unter der PN der Link zu meiner Homepage, die auch einmal überarbeitet werden müsste. :o
Aber ich setze den Link einmal hierhin. http://www.udos-welt.com/
Hatte die Webseite vor kurzem umbenannt, auf früheren Hinweis von Rio.
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !

Udo
Moderator
Beiträge: 4819
Registriert: 16.06.2006, 01:19
Wohnort: Itzehoe
Zodiac:
Kontaktdaten:

Re: HD - Familie steht auf dem Spiel ?

Beitrag: #37424 Udo
28.11.2017, 20:10

Wo, in aller Welt, ist die Statistik geblieben ??

Rio, ich war es aber wirklich nicht. Ich hätte ja eine Bestätigung zum löschen anklicken müssen.


Rückwärtsgang, Fehlalarm, Statistik ist natürlich eine Seite zurück ! :oops:
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !

Assayya
Beiträge: 2
Registriert: 20.03.2018, 16:23

Re: HD - Familie steht auf dem Spiel ?

Beitrag: #37752 Assayya
20.03.2018, 17:33

Wir haben jetzt das Jahr 2018, daher --> neuer User, "altes" Thema.
Ich war ca. 30 Minuten lang (und zum ersten Mal hier) silent reader. Letztlich ist es pumproom zu verdanken, dass ich mir nach Jahren ein Herz gefasst und mich in einem solchen Forum registriert habe. Wergi und Udo haben ebenfalls einen nicht unerheblichen Anteil daran.
Es fällt mir bei der Thematik und meinem Anliegen sehr schwer, Smileys zu benutzen - wer sie vermisst, denkt sie sich. Einverstanden?
Tja, wo fange ich an ...? Zunächst einmal in genau diesem Fred - habe mich bewusst gegen einen neuen entschieden, der hier ist wie ein Tagebuch. Und zwar eines, was sehr menschelt - das tut gut. Vor allem die sehr authentische Schreibe von pumproom ist - zumindest für mich - eine Wohltat, die ein Gefühl hinterlässt, dass man ihn mittlerweile irgendwie kennt.

Der Reihe nach: ich bin weiblich, 53 und Witwe eines Mannes, der sich im November 2000 das Leben nahm. Das war damals ein Sonntag in Dreifaltigkeit: mein Geburtstag, erster Advent und Totensonntag. Heute glaube ich, dass er einfach nur wollte, dass ich ihn dadurch nie vergesse ...
Wir waren und sind Eltern von 3 Kindern, fast 4 - das erste verlor ich 1990 in der 11. Woche. Die 3 "Mäuse" sind heute 27, 26 und 22 Jahre alt; der Jüngste wohnt wegen der Ausbildung noch zuhause.
Seit 1994 ist die 100%ige Testung auf HD möglich, der Jüngste hat schriftlich von der Humangenetik der Uniklinik Dresden, dass er das mutierte Gen nicht hat.
Mein Mann hatte sich kurz zuvor testen lassen - positiv. Seine Mutter und ihre 2 Geschwister waren alle 3 betroffen und starben elend. Ich habe das bei meiner Schwiegermutter damals 1993/1994 live miterlebt; und wirklich verarbeitet habe ich es nie. Der Tag, als ich sie zum ersten Mal sah (was hat sie denn, sie wackelt so komisch und redet auch eigenartig) bis zu dem, der der letzte werden sollte ... alles war surreal. Kaum einer wusste damals, was das überhaupt ist. CH. Google gab es noch nicht, Internet fing gerade erst an. Hinzu kam, dass zu der Zeit bei CH Betroffenen eine Art Verschwiegenheitsmechanismus einsetzte - bloß nichts nach außen dringen lassen, besser isolieren und niemandem zeigen. Mit einem Wort: mein damaliger Mann wusste, was ihm bevorstehen würde, die Krankheit ist eine der grausamsten, die ich kenne. Ich werde NIEMALS vergessen, wie er förmlich in sich zusammenfiel, als der Genetiker ihm das Ergebnis mitteilte. Ich weiß nur noch, dass ich mich völlig deplatziert gefühlt habe, wie in Watte oder über den Wolken. Ein Satz mit dieser Tragweite drang noch nicht wirklich zu mir durch.
Die Zeit danach war - rückblickend betrachtet - furchtbar. Er fing an, auf das kleinste Zeichen zu achten, sich manisch zu beobachten und zeigte mir immer, wie sich vermeintliche Anfänge darstellten. Mich hat das etwas überfordert, aber ich war stark und habe ihn immer wieder aufgebaut. Er war zu dem Zeitpunkt definitiv noch nicht betroffen, aber der Fluch zu wissen ist unfassbar grausam.
Ich bin nach seinem Tod mit den 3 kleinen Kindern aus Dresden geflohen und nach NRW gezogen, wir haben dort Verwandte. Weg, nur weg. Tapetenwechsel, Arbeit gefunden, um die Kinder und mich zu ernähren - war damals in Dresden als Witwe mit 3 kleinen Kindern schwierig, und ich mag es nicht, von Ämtern abhängig und Bittsteller zu sein.

Aus vielen Gründen habe ich mich seinerzeit entschieden, den Kindern nicht zu sagen, was Papa hatte. Ich sprach immer von einer schweren Krankheit, die mit den Nerven zu tun hat, aber mehr nicht. Die Last und Pflicht zu wissen ist für mich einfach unmenschlich.
Es kam, was unvermeidlich war. Entgegen ausdrücklicher Instruktionen an alle im Verwandten- und Bekanntenkreis haben meine Eltern den 2 Großen gesagt, wie die Krankheit des Vaters hieß.
Wir schreiben das Jahr 2016, beide Kinder ließen sich testen. Die Tochter negativ, der älteste Sohn (27) positiv. Allelzahl 48, Vererbung durch den Vater ... schlimmste anzunehmende Kombi ... ich kenne die Tabelle mit der Abbildung von Korrelation zwischen Repeats und Ausbruchsalter. Statistisch bleiben ihm im schlechtesten Fall 3, im besten ca. 7 Jahre bis zum Ausbruch ...

Ich weiß nicht mehr, viele Newsletter und aktuelle Nachrichten zur Forschung von CH innerhalb eines Jahres gelesen habe. Es müssen Zehntausende gewesen sein. Mittlerweile bin ich mit zahlreichen Wissenschaftlern in den USA, Großbritannien, den Niederlanden und China gut vernetzt und in losem E-Mail-Austausch. Es gibt derzeit 3 sehr vielversprechende Therapie- und vielleicht sogar Heilungsansätze: CrisprCas9, Ionis-HTTRx und die ggf. derzeit interessanteste AMT-130 (Vektor RNA Transmitter). Das hat nichts mit falscher Hoffnung zu tun, sondern allmählich sollte man vorsichtig optimistisch sagen dürfen, dass es einen Durchbruch unmittelbar geben könnte. Nichts ist schneller als die heutige Gentechnologie. Ich suche täglich die neuesten Nachrichten dazu - obwohl ich weiß, dass das fast schon manisch geworden ist. Aber eben auch ein Ausdruck meiner irrationalen Angst um mein Kind. Ich war nie ein Fan des Aussitzens, nur der Aktive kann ändern und bewirken. Im Weiteren lenkt das ab, bevor man verrückt im Kopf wird. Verrückt vor Sorge und Todesangst.
Seit ein paar Monaten beobachte ich, wie ich dadurch seelisch an Grenzen stoße. Alles wird überschattet von dem übermächtigen Willen, dass endlich der Durchbruch vermeldet wird, dass mein Sohn diese Krankheit nicht bekommen darf, dass er leben muss. Ich bin nicht gläubig im Definitionssinne, aber ich bete dennoch jeden Abend vor dem Einschlafen für sein Leben. Dass ER da oben sich doch bitte meins nehmen und ihn dafür leben lassen soll. Ich würde jeden Pakt eingehen, nur, damit er gesund bleibt und die Krankheit nicht bekommt. JEDEN.
Ich habe immer häufiger Schwindelgefühle, bin niedergeschlagen und antriebslos, auch Suizidgedanken hatte ich in abgeschwächter Form ebenfalls schon - war eine Phase, die ist vorbei. Die Brust wird oft eng und ich habe das Gefühl, die Luft bleibt weg - immer nur kurz.
CH hat so unfassbar viele, schreckliche Gesichter - ich habe sie ja gesehen und wünsche mir heute, ich hätte damals mehr darüber gewusst. Ich glaube, dass ich meine Schwiegermama ganz anders gesehen hätte, die gute Seele. Heute mache ich mir deswegen Vorwürfe. Ich habe den Selbstmord meines ersten Mannes nie wirklich verarbeitet, noch heute frage ich mich oft, warum ich es nicht verhindern konnte, warum ich in jener Nacht nicht da war, wo er es war.
Viele haben mir gesagt, dass man nicht in jeder Sekunde bei einem Menschen sein kann und dass er feige war. Nein, das war er nicht. Er wollte uns allen die drohenden Belastungen ersparen und hatte selbst Angst vor dem Verlauf. Er war ein herzensguter Mensch, und ich weiß einfach, dass es so war. Außenstehende sind schnell mit ihren Vorurteilen und ahnungslosen Ratschlägen.

Ich musste mir das alles von der Seele schreiben und entschuldige mich, wenn ich Euch damit nerve. Aber es musste raus, sonst wäre ich erstickt. Den größten Teil meines Kummers trage ich allein in mir herum. Seit 12 Jahren habe ich einen Lebensgefährten, ein ebenfalls herzensguter Mensch, der natürlich um die Krankheitsgeschichte weiß. Der in das Haus seiner Mutter einziehen wird, wenn die mal nicht mehr ist. Wo ich aber auf keinen Fall mitziehen will.
Ich habe unvorstellbar großes Heimweh nach Dresden, wo meine Eltern und mein Bruder leben ... und ich möchte so gern zurückgehen, spätestens dann, wenn der Jüngste mit der Lehre fertig ist. Ich hoffe, dass wenigstens er mitkommt. Aber gleichzeitig bin ich dann 600 km von meinen anderen beiden Kindern weg. Vor allem ... was tun, wenn ... ich mag es nicht zu Ende denken.
Ich bin komplett gefangen in Angst, Sehnsucht und Pflichtgefühl, komme mir vor wie der Hamster im berühmten Rad. Und weiß doch, dass ich da irgendwie rausmuss. Nur nicht, wie.

@ pumproom, Wergi und alle Anderen: wie geht es Euch jetzt? Gibt es Neuigkeiten?

Mit nem lieben Gruß an alle -

V.

Udo
Moderator
Beiträge: 4819
Registriert: 16.06.2006, 01:19
Wohnort: Itzehoe
Zodiac:
Kontaktdaten:

Re: HD - Familie steht auf dem Spiel ?

Beitrag: #37753 Udo
20.03.2018, 20:04

Ich melde mich mal.

Das, was Du erlebt hast, ist wirklich sehr schlimm, und ich kann mir vorstellen, wie es an den Kräften geht.

Ob es eine Heilung der CH geben wird? Zumindestens in naher Zukunft wohl nicht. Das sollte einem klar sein.
Ich selber habe mich Anfangs natürlich auch viel mit der Ch beschäftigt, auf Anzeichen der Krankheit, und Geschwindigkeit der fortschreitenden Erkrankung.
Aber irgendwie habe ich das dann nicht mehr gewollt. Letztendlich habe ich mich darauf konzentriert, mich geschlagen zu geben, und meiner Kaja ihr Leben so gut wie möglich positiv zu gestalten. Manchmal war es richtig schön, dann gab es wieder Rückschläge, Schübe, usw. Nun ist meine Freundin in einem Stadium, wo ich nichts mehr machen kann. Aber ich rede mit Ihr, erzähle etwas, was ich erlebt habe, streichele sie und denke ab und zu, das irgendwann Gott sie zu sich holt. Dann wird sie auf mich warten. Aber so lange werde ich bei Ihr sein. Außer, mir würde etwas passieren. Dann warte ich auf Sie.

Ich weiß, es ist ein bißchen Verdrängung dabei, aber irgendwann kommt der Punkt, wo man keinen Einfluß mehr hat auf das weitere Geschehen. Mach es deinen Kindern einfach schön. Sie werden es Dir danken.

Dresden ist weit, aber nicht unendlich weit entfernt. Man kann dort ab und an hin fahren, dort hin telefonieren, Briefe schreiben , E-Mails schicken. Aber in dieser entscheidung, kann ich Dir leider auch nicht helfen. Vielleicht etwas abwarten, alles überdenken, und dann , in Ruhe , entscheiden.

WIe Du vielleicht weißt, ist meine Freundin hier in Itzehoe in einer Klinik. Allen Chorea Patienten geht es dort gut. Was ich damit sagen will, das die Krankheit schlimm ist, aber mit einer guten sozialen Unterstützung viele gute Momente möglich sind. Ich spreche dort mit vielen Patienten. Von jung bis alt. Die Krankheit ist schlimm, aber man kann lernen, damit umzugehen. Indem man sich ihr stellt, anstatt sich von ihr besiegen zu lassen. Auch das ist allerdings nicht immer einfach, zugegeben. :(

Ich bin übrigens vor 12 Jahren aus NRW, Bereich Düsseldorf, weggezogen, hier nach Itzehoe. Wo die LIebe hinfällt, ist der Udo nicht weit. Bzw. ich wollte unbedingt bei meiner Freundin sein.
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !

Assayya
Beiträge: 2
Registriert: 20.03.2018, 16:23

Re: HD - Familie steht auf dem Spiel ?

Beitrag: #37755 Assayya
20.03.2018, 21:01

Lieber Udo -

ich danke Dir für die sehr berührenden Zeilen. Ich war zwischenzeitlich auf Deiner Homepage ... und musste heftig schlucken. Gleichzeitig bewundere ich Deine Sanftmut und den Willen zum Arrangement. Ebenso wie den, Deiner Kaja ein weitestgehend würdevolles Leben zu ermöglichen und niemals aufzugeben.

Ich gestehe, dass auf mich aktuell nur die letztgenannte Eigenschaft zutrifft. Aufgeben ist für Verlierer.
Ich weigere mich, dem bekannten deutschen Trott zu folgen und jedwede Fortschritte immer erst einmal herunterzuspielen und zu verharmlosen. Mir ist natürlich klar, dass völlig übertriebene Euphorie ebensowenig hilfeich ist, aber immer nur Negieren - vor allem bei den fast täglich sich überschlagenden Neuigkeiten in Bezug auf CH - nein, das missfällt mir.

So, wie ich das verstanden habe, ist Kaja schon ein paar Jahre unmittelbar von der Krankheit betroffen - die Bilder und das Video lassen das vermuten. Man möge mir verzeihen, aber immer wieder stelle ich mir die Frage, warum alle CH Erkrankten so gleich aussehen ...
Ich wünschte, es gäbe mehr von Menschen wie Dir, die nicht aufgeben. Und die die Einsicht haben, dann loszulassen, wenn festhalten schadet. Ich kann das aktuell nicht und werde mich auch in Zukunft schwer damit tun. Allerdings sage ich das heute ...

Ich glaube fest daran, dass - auf der Basis der aktuellen Entwicklungen - weniger als 4 Jahre vergehen, bis CH behandelbar und ggf. sogar heilbar ist. Bei aller Schwere der Krankheit und ihrem bisher immer tödlichen Verlauf ist deren genetische Struktur vergleichsweise "einfach". Gen-Schere und Silencing, vor allem aber die aktuell mit Feuereifer beforschte RNA-Transmitter-Technologie lassen mehr als Hoffnung zu.
Ich kann nicht einmal sagen, woher ich die Gewissheit nehme, glaube aber, dass die großartigste Nachricht zu diesem Thema aus China kommen wird. Ethische Bedenken sind sicher Grundlage der Forschung und notwendig. Aber gerade in Deutschland gibt es zu jeder Forschung sofort Gegenstimmen, die aus "ethischen" Gründen alles verteufeln, was anderen ein neues Leben geben könnte.
Wer hat das Recht, sich mit bürokratischen Theorien über Leid zu stellen? Ich sage: NIEMAND! Es ist heute nicht mehr möglich, irgendwelche entarteten Forschungen zu betreiben.
Daher lehne ich mich bewusst weit heraus und meine, dass ich in jedes Land der Welt gehen würde, solange meinem Kind dort mit einer neuen Technologie das Leben zurückgegeben wird.
Das mag auf den Einen oder Anderen brachial wirken, aber der Forschung in Deutschland bzw. deren Anspruch und Konkurrenzfähigkeit traue ich seit Jahren nur noch sehr eingeschränkt.

Ich werde weiterhin alles hier verfolgen (Deine Website eingeschlossen) und wünsche Euch allen nur das Beste und viel Kraft. Möge Gott uns beschützen.

Alles Liebe,
V.

Udo
Moderator
Beiträge: 4819
Registriert: 16.06.2006, 01:19
Wohnort: Itzehoe
Zodiac:
Kontaktdaten:

Re: HD - Familie steht auf dem Spiel ?

Beitrag: #37757 Udo
21.03.2018, 19:21

Es wird bestimmt früher oder später ein Medikament geben, was die Chorea entweder zum Stillstand bringt, oder womöglich auch gar nicht erst entstehen lässt. Daran sollte man schon festhalten. Die Hoffnung nie aufgeben.

Kaja ist seit etwa 15 Jahren daran "offiziell" erkrankt. Ich muss auch wieder einmal etwas an der Homepage tun. :roll:
Ich bin zwar eher ruhig, aber es gab auch mal ein paar Ausraster von mir, aber keine körperlich gewalttätigen. Es stürzt ja eine ganze Welt zusammen, und da spielen die Gefühle schon manchmal verrückt. Und Kaja hatte ihre Reaktionen irgendwann auch nicht mehr so im Griff.

Was , wie ich immer wieder betonen muss, sehr hilfreich ist, ist der Kontakt zu den Angehörigen. Fast alle Erkrankten, die ich kenne, wo dies vernachlässigt wurde, und leider auch wird, erkrankten stärker, und die Krankheit verlief schneller. Die Erkrankten gaben sich irgendwann selber auf, und verstarben. Die richtige medizinische Versorgung ist sehr wichtig, aber auch das persönliche Umfeld ist wichtig, um Stress fernzuhalten.

Gruß, Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !

rio
Beiträge: 4161
Registriert: 02.03.2004, 08:22

Re: HD - Familie steht auf dem Spiel ?

Beitrag: #37758 rio
22.03.2018, 09:37

Hallo,

eigentlich wollte ich mich ja nicht einmischen, als Nichtbetroffener kann ich da auch nicht wirklich mitreden, aber diesen Satz kann ich so nicht unkommentiert stehen lassen:

Es ist heute nicht mehr möglich, irgendwelche entarteten Forschungen zu betreiben.

Fakt ist, was gemacht werden kann, wird gemacht. Und zur Zeit sind wir in einer solch brennenden Weltlage, das nicht wirklich irgendetwas ausgeschlossen werden kann.
Tschüß Atomstrom, es lebe Ökostrom! Durch Lieferantenwechsel bei Strom und Gas Geld sparen.

Udo
Moderator
Beiträge: 4819
Registriert: 16.06.2006, 01:19
Wohnort: Itzehoe
Zodiac:
Kontaktdaten:

Re: HD - Familie steht auf dem Spiel ?

Beitrag: #37771 Udo
22.03.2018, 21:51

rio hat geschrieben:Hallo,

eigentlich wollte ich mich ja nicht einmischen, als Nichtbetroffener kann ich da auch nicht wirklich mitreden, aber diesen Satz kann ich so nicht unkommentiert stehen lassen:

Es ist heute nicht mehr möglich, irgendwelche entarteten Forschungen zu betreiben.

Fakt ist, was gemacht werden kann, wird gemacht. Und zur Zeit sind wir in einer solch brennenden Weltlage, das nicht wirklich irgendetwas ausgeschlossen werden kann.


Es ist ja sogar gut, wenn Nichtbetroffene auch ihre Meinung dazu sagen, gerade weil sie zu manchen Dingen eben mit einer gewissen Nüchternheit reagieren können. Sonst müssten ja, nur damit sie mitreden können, alle Ärzte und Forscher und Therapeuten usw. auch direkt oder indirekt davon betroffen sein. Unmöglich.
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !


Zurück zu „Chorea Huntington“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 10 Gäste