HD - Familie steht auf dem Spiel ?

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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Aley

Beitrag: #30304 Aley
25.03.2013, 19:49

Wenn doch sowieso alles eindeutig ist, es nichts zu rütteln gibt, doch sowieso entschieden ist, wer entscheiden wird, was soll man dann schreiben? Man wird immer nur angenommen, wenn man ja die Meinung unterstützt, die der eine haben will und wenn man es nicht macht, dann wird man als Kind beschimpft und degradiert. Will mal jemand verstehen, dass dieser Unsinn aufhören muss? Na, habt euren Spaß dran. Ich hoffe, ihr findet euren Frieden darin. Es gibt viele Wege, ihr könnt gerne den gehen, den ihr für richtig erachtet. Werdet ihr ja sowieso.
Ich schreibe hier nun auch nicht mehr. ;) Es ist ja nicht so, als müsste ich nicht auch Unterhalt zahlen oder Ähnliches. Oder als hätte ich eine andere Rolle in der Familie gespielt als üblich. Oder als ob nicht Menschen noch irgendwie jetzt noch neu erkranken und ich dann jetzt mehr mitbekomme, als damals.

Alles Gute noch !

Udo
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Beitrag: #30305 Udo
25.03.2013, 22:02

Also Leute, mal einen Gang zurück. Sicher hat Aley nicht diese Erfahrung gemacht, was Lebenspartner erfahren, wenn Ihr Partner krank wird. Dafür hat sie wiederum auch traurige Erfahrungen mit Ihrer Familie gemacht, die andere in Ihrem Alter nicht gemacht haben. Ich sag mal so, Aley hat Ihre Meinung und Sichtweise von Ihrem Standpunkt geäußert, und das ist Ihr gutes Recht. Ob das nun in allen Dingen so stimmt oder passt, sei mal dahingestellt. Das muss und kann auch nicht immer stimmen, da man nie drinsteckt als Außenstehender. Es ist ja so, das hier Tipps und Erfahrungen ausgetauscht werden, und dabei sollte jeder den anderen respektieren, aber man letztendlich doch selber sehen muss, wie bekomme ich für mich und meinen Partner diese ganzen Probleme für beide Seiten am besten hin.

So, nun alles wieder gut?
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !

Aley

Beitrag: #30308 Aley
25.03.2013, 22:54

Eigentlich sehe ich für mich nur eine Schwierigkeit in meinem Herzen, wenn ich dir antworte: Zum Einen liebe ich gerade in einer Partnerschaft und liebe auch insbesonders mehr, da eine Bekannte von mir ihren Verlobten vor Jahren in einem Unfall verloren hat und sich nicht mehr wagt, glücklich zu sein.
Zum Anderen hat mich meine Mutter (die CH-Kranke) geschlagen und mir so zugesetzt, dass ich heilfroh darüber sein musste und bin, dass mein Vater mit uns Kindern ausgezogen ist.
Demnach sollte mein Verstand dir raten, dass du ihren Wunsch annehmen solltest und sie ausziehen lassen, jetzt oder bald dann die Kinder annehmen, wenn möglich mit ihrem Einverständnis das Sorgerecht bekommen. So lief das bei meinen Eltern.
Ich möchte und werde aber nicht darüber urteilen, ob man sich trennt. Ich weiß nur selbst, dass man als CH-Erkrankte die Trennung als unausweichlich nimmt. Und das kann ich als ehemalige Risikoperson sagen.
[...]
Zuletzt geändert von Aley am 27.03.2013, 21:00, insgesamt 1-mal geändert.

wergi
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Beitrag: #30316 wergi
26.03.2013, 18:30

Aley,

sorry das ich dich so angeranzt habe.
Aber das war das was ich da gedacht habe.

Ich entschuldige mich für meine Worte und hoffe das Du nicht mehr sauer bist.

Rainer

Udo
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Beitrag: #30337 Udo
27.03.2013, 22:22

Hallo pumproom,
Ich kann Dich gut verstehen. Ich weiß noch, ein Moment, wo meine Kaja schon in der Klinik war, und ich noch alleine in unserer großen Wohnung wohnte. Wir hatten einen kleinen Garten, mit einer kleinen Bank. Und da hatte ich den gleichen Gedanken wie Du. Ich wollte mit Ihr irgendwann alt und grau werden und zusammen mit Ihr auf dieser Bank sitzen. Und ich kann nur sagen, ich konnte mich wirklich nicht mehr halten.
Ich habe nun mein Leben komplett geändert, alles was war, hinter mir gelassen, und mir gesagt, Gut, dann lebst Du jetzt mit dieser Sch... Krankheit ,stellst Dich der Krankheit und machst das beste draus. Es war aber ein weiter weg bis dahin.
Ich glaube, das es wichtig für Dich ist, Hilfe in Deinen Fragen zu bekommen. Ich weiss nicht, ob Das bei dem Gespräch in Münster ein Thema war. Hier in Itzehoe gab es z.B. eine Selbsthilfegruppe, die mir sehr geholfen hat, leider hat sie sich aufgelöst. Wo ich auch Gespräche hatte, war beim Gesundheitsamt, die hier Gespräche in schwierigen Lebenslagen anbieten. Ich würde einmal schauen, was es in Deiner Umgebung so gibt .
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !

Udo
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Beitrag: #30341 Udo
28.03.2013, 10:27

pumproom hat geschrieben:....aber in diesen Gruppen sitzen wohl mehr Angehörige als Betroffene!?


Ja, also hier war das so.
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Udo
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Beitrag: #30355 Udo
31.03.2013, 20:17

Aber es ist ja schon wenigstens eine Richtung erarbeitet. Wenn Ihr euch darauf verständigt habt, das Ihr zusammenbleiben wollt, ist das schon etwas gutes. Und vielleicht geht es ja auch etwas schneller als in einem Jahr. Wenn Ihr momentan noch das Häuschen im grünen habt, würde ich das auch noch ausnutzen. Irgendwann muss doch auch mal der Sommer kommen. Aber wichtig ist, es sollte noch nebenbei ein Plan B laufen, je nachdem, was die kommenden Monate ergeben. Ich kann leider nur sagen, das der Zusammenzug, den Ihr vorhabt, langfristig nicht gut gehen wird. Oder Du müsstest Deinen Job für einige Zeit an den Nagel hängen. Was hier auch schon von einer Angehörigen praktiziert wurde, die Ihren Mann bis zu seinem Tod zu Hause gepflegt hat.

Ich würde euch gerne irgendwie mehr helfen können, aber es geht nicht. Jeder hat hier so seinen Weg, wie er mit dieser Krankheit und den Problemen fertig wird, und es sind schwierige Zeiten, wo man durch muss.
Es gibt eine ganz schwierige Phase, die aber auch irgendwann wieder zur Ruhe kommt, wenn alles getan ist, und man wieder Kraft hat, sich ohne Stress um den Betroffenen kümmern zu können.

Wichtig ist eben, sich Hilfe zu holen. Dieses Forum kann unterstützen mit Ratschlägen und teils auch als Problemlöser, oder einfach mal seinen Frust , Ärger und auch Ängste von der Seele zu schreiben, aber die reale Hilfe von außen mit Ärzten, Psychologen , und und und...ist letztendlich noch wichtiger. Wie hat mir mal eine Psychologin gesagt. Wir können Ihnen Krücken geben, aber Laufen müssen sie schon selber.
Ach ja, mir sagte auch eine Frau, das diese Zeit, in der Ihr Mann krank wurde und war, die intensivste und schönste Zeit in Ihrem Zusammensein war.
Pumproom, Deine Frau ist krank, und sie wird nicht so schnell, aber irgendwann Deine Hilfe benötigen.

Es ist nicht alles verloren,
Euch noch einen schönen Rest- Ostern :wink:
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !

Udo
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Beitrag: #30376 Udo
03.04.2013, 19:53

Oha, eine riesige Menge an Problemen.

So viel kann ich zwar nicht dazu sagen. Aber ein bißchen

Ich denke, es ist gut, das Du mit Deinen Kindern redest. Die bekommen sicher mit, das etwas nicht stimmt.
Und zu den Auszugswünschen Deiner Frau kennst Du ja meine Meinung. Dies wird einfach nicht gut gehen, und der sicherste Platz ist in Eurem Haus. Dr. Lange hat recht, wenn er sagt, das alles andere nur negativer Stress ist. Ich weiss nicht, ob das zur Zeit gut wäre, aber vielleicht sollte man auch in Erwägung ziehen, Klartext zu machen und die Tatsachen zu realisieren. Also Ihr zu sagen, das es eben so läuft, das Ihr in dem Haus bleibt, und dann in Ruhe seht, was man machen kann, und wie sich alles entwickelt. Aber da wäre ich im moment noch vorsichtig, und würde dies erst mal mit den Verwandten klären, die aber anscheinend auch nicht so ganz wissen, wie die CH sich auswirkt? Auch den Kontakt mit Dr. Lange würde ich beibehalten,. Ich kann auch Deine Frau verstehen. So, wie Du sagtest, war sie immer eine aktive Person, und nun kommt die CH, und macht mit Ihr Dinge, womit sie nicht zurecht kommt. Und Hilfe annehmen ist wohl im moment sehr schwer für sie.

Oh man, irgendwie bist Du nun Verwalter, Betreuer, Vater und alles gleichzeitig.

Warum Du an Rainer denkst? Ihr habt wohl ähnliche erfahrungen gemacht,bzw. Rainer hat schon einiges hinter sich. Ein Leidensgenosse, wie so viele, die ähnliches erleben und erlebt haben.

Versuche, das Thema mit dem ausziehen möglichst zu vermeiden, oder davon abzulenken. Es kostet nur Nerven und Kraft. Es wird nicht möglich sein, das Du deine Frau zur Zeit davon abbringen kannst. Das ist so. Ch bedingt. Aber manchmal kann sich die Meinung auch ganz plötzlich ändern. Man muss lernen, mehr im heute zu leben, und gleichzeitig langfristig zu denken.

Ich frage mich, wie denn Betroffene dieses Thema hier sehen, wenn sie das lesen. Ist das eher abschreckend, oder was löst es aus? Falls einer mit liest?
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wergi
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Beitrag: #30377 wergi
03.04.2013, 21:02

Hallo allerseits,
also, irgentwie ist mir der Bericht von pumproom abhanden gekommen.
Habe Ihn aber gelesen.

pumproom:
Was soll ich Dir sagen oder raten.
Kann ich nicht, denn wie schon gesagt ist alles sehr seehr individuell.
Aber in fast alle Dingen habe ich mit Manu das gleiche durchgemacht, nur das wir keine Kinder haben und bekommen, noch ein Haus haben.
Was natürlich nur noch alles erschwert.
Ich habe schon sooooo genug Stress gehabt, mit den Launen, gedanken Ihr denken und tun.
Im nachhinnein kann ich sagen das es sehr sehr schwer ist das alles zu verstehen und nachzuvollziehen.
Dadurch das aber Manu volles Vertrauen zu mir hat und hatte, hatte ich in gewissen angelegenheiten leicheteres Spiel mit Ihr.
So konnte ich sie in vielen dingen dahin lenken, wo ich dachte das es für sie und uns das beste ist.
Was aber für mich am schwersten ist und war, das ich alles alleine entscheiden musste.
Du hast noch Ihre Familie, die dir in bestimmten Lagen beistehen sollte oder sogar muss.
Nur die müssen wissen was zu erwarten ist!
Wissen die über alles Bescheid??
Sicher??
Du musst bestimmt versuchen die Kinder aus dem Schußfeld zu nehmen, wenn sie es nicht schon von alleine machen!
Vieleicht merkst Du nicht mal das sie Ihrer Mutter schon aus dem Wege gehen, da sie ja anders ist als sonst.
Achte mal drauf!
Habt Ihr eine Patientenverfügung?
Wenn ja auch eine richtige, wo auch der Aufenthalt mit abgesichert ist?
Denn dann brauchst Du nicht zum Gericht, um sie u.a. in ein Krankenhaus einzuweisen.
habt Ihr eigentlich die möglichkeit mal ein paar tage alleine zu verreisen?
Ich bin ja mit Manu auch bis zum schluß immer noch in Urlaub gefahren/geflogen.
War zwar nicht das das was man sich unter Urlaub vorstellt, aber wir konnten in Ruhe über gewisse Dinge reden, die wir zu hause nicht angesprochen haben.
So nach dem Motto andere Umgehung, andere Themen
Was weis ich, Picknick an der Weser tuts auch!!
:D
Habe gestern mit einem Frank gesprochen, der hier aus Oberhausen kommt und auch seine Frau betreut.
Der macht das gleiche wie wir durch.
Wenn das so weiter geht, machen wir eine eigene Gruppe auf.

was mir jetzt so aufgefallen ist, ist das Sachen aufkommen, die ich schon vergessen habe oder als normal empfunden habe und keine Bedeutung gegeben habe.
Durch dein Schreiben und dem Telefonat gestern, sind diese Vorkommnisse wieder ganz aktuell.

Scheiß leben führen wir.

Die betroffenen machen sich ja über die Dinge, worüber wir uns gedanken machen, keine Gedanken. Sie haben für sich viel wichtigere Dinge im Kopf.
Und sie haben sehr sehr viele Dinge im Kopf.
Gute wie auch scheiß gedanken.
Du pumproom, wie stehen denn die Eltern deiner Frau zu dem ganzen?
Stärken die dich oder halten sie zu deiner Frau??

So mein lieber nochmal meine eindringliche Bitte an dich, Sorge vor!!!
Versuche gewisse freiheiten für dich zu erhalten!!
Ich weis ist sehr hart und neu alles für dich, es kommen aber noch viele sehr sehr schöne Tage, an die du denken wirst, so wie ich und der Frank.

Zu meinem wochende mit Manu kann ich nur sagen, das ich Sonntagmittag nach hause gefahren bin, nicht wie geplant am Ostermontag!
ich denke das reicht!!

rainer

Udo
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Beitrag: #30378 Udo
03.04.2013, 23:01

wergi hat geschrieben:Hallo allerseits,
also, irgentwie ist mir der Bericht von pumproom abhanden gekommen.
Habe Ihn aber gelesen.
rainer


Hm? Ja, er ist tatsächlich weg? Pumproom hatte viel geschrieben.

Ist alles in Ordung, Pumproom?
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Udo
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Beitrag: #30380 Udo
03.04.2013, 23:11

pumproom hat geschrieben:Mist, ich hab im falschen Forum gelöscht... :roll:


Udo, ob das erschreckend ist? Keine Ahnung, denn für mich ist das was ich grad erlebe eine Ausnahmesituation. Ein wenig extrem, aber ich kann mich ja auch täuschen und ihr sagt mir, dass ich nicht mehr durchmachen muss als ihr bereits ertragen habt.

So Schluss für heute. Nacht an alle.


Wegen dem löschen, wir wissen ja, was Du geschrieben hast.

nein, pumproom, Dich meinte ich damit gar nicht. Ich meinte, wen hier ein Betroffener mitliest, der CH hat, wie dies Thema auf ihn wirkt, wenn Angehörige sich über die Ch unterhalten. Ob er das versteht, oder ob das eventuell befremdlich wirkt. Ich weiss es leider nicht.

Ich sag auch mal gute Nacht, und wegen der fehlenden Sonne, der Frühling soll jetzt wirklich kommen. Ab nächster Woche.
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !

StephanZ
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Ist das erschreckend?

Beitrag: #30382 StephanZ
04.04.2013, 10:22

Hallo zusammen,

ihr habt die Frage aufgeworfen, ob das für Betroffene erschreckend ist, was ihr als Angehörige hier schreibt.

Ich selbst bin zwar "nur" Risikoperson und lese hier ab und zu mit. Auf der einen Seite finde ich es erschreckend, am konkreten Beispiel zu lesen, was die Krankheit aus einem machen kann. Das liegt aber nicht an euch oder eurer Wortwahl, sie ist ja der Realität geschuldet - und es geht in diesem Forum ja auch nicht darum, irgendetwas zu beschönigen.

Auf der anderen Seite finde ich es aber gut, zu erfahren, welche Schwierigkeiten auf meine Familie zukommen können (habe auch Frau, Kind, Haus im Grünen). Das bestärkt mich darin, dass ich frühzeitig selbst versuchen möchte, uns finanziell abzusichern und mich mit meinen Angehörigen jetzt austausche, welche Entscheidungen aus meiner Sicht (und mit noch klarem Kopf) die richtigen sind. So wird es später für meine Frau dann bestimmt ein wenig einfacher, Entscheidungen zu treffen, gegen die ich mich nach Ausbruch der Erkrankung wehre, von denen sie aber weiss, dass ich sie mitgetragen hätte (z.B. Umzug, Hausverkauf, Pflege, Patientenverfügung usw.).

Ich hoffe, meine Antwort war verständlich.

Gruß
Stephan

Udo
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Beitrag: #30384 Udo
04.04.2013, 12:26

Danke Stephan, für Deine ehrliche Rückmeldung.

Ich habe hier noch ein kurzes Zitat von Kalle, der auch auf der Ansgarstraße arbeitet.

Ich möchte hier nochmal auf die Frage zurückkommen, was eigentlich unsere Erkrankten selbst im hohen Status Ihrer Krankheit, an sich selbst erleben.

1. Jegliche Veränderung an sich selbst, das nachlassen Ihrer eigenen Fähigkeiten werden wahrgenommen.

2. In vielen Fällen ist zu beobachten, dass das Empfinden auf Schmerz oder Kalt und Heiß falsch eigeschätzt wird. (Hohe Vorsicht für den Betroffenen duch die Angehörigen oder Betreuer).

3. Das Gedächtnis empfindet sehr unterschiedlich. Personen die lange nicht gesehen wurden werden wiedererkannt. Versprechungen, die noch nicht eingelöst sind werden auch lange Zeit später eingefordert.

4. Das empfinden nicht mehr zu können, keine Kraft mehr zu haben, nur noch eine Last zu sein ist real. Das ist auch ernst zu nehmen, wenn der Kranke sagt, er will nicht mehr Leben. Schwer für uns das zu erleben.
Unser Problem, wie begleiten wir das. Tötung auf verlangen, kommt für uns nicht in Frage. Zusehen zu müssen wie der geliebt Mensch leidet ist ein selische Quaal. Sprechen wir mit dem Behandelnen Arzt, was bei akuten Gefahren situationen noch zu tun ist. Den Rest können wir uns nur selbst stärken. Da kann uns keiner helfen.
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !

Aley

Beitrag: #30403 Aley
07.04.2013, 00:33

Darf ich eben mal fragen, wie alt die Kinder sind?
Soweit ich mich entsinne, las ich es nicht. Bitte sei vorsichtig. Dieses Risikobewusstsein ist ganz arg tödlich, und das Bewusstsein wird kommen. In der Schule wird über die Krankheit aufgeklärt und in ihrer Mutter sehen sie immer einen Spiegel. Schon jetzt versucht deine Tochter, Verantwortung für etwas zu übernehmen, was sie nicht im zu großen Maße tun sollte, da sie schlichtweg noch ein Kind ist und manche sehr erwachsenen Dinge noch von ihnen ferngehalten gehören.
Wieso musst du denn den Namen der Krankheit nennen? Sodass deine Kinder i.wann per Google und Wikipedia alles herausfinden, ziemlich platt. Genau so wie du.
Unwissenheit kann manchmal ein Segen sein - und da deine Kinder sich ja eh nicht testen lassen dürfen, auch bis zum entsprechenden kurz vor Volljährigkeit bestehenden Alter auch fast nötig.

Du machst mir nur ein wenig Bauchweh, da genau das das einzige ist, wo ich wirklich sagen kann: ICH habe das erfahren. Von mir aus bist du in der Pflege der Angehörigen der Erfahrene und ich der Dumme.
Lass dein Kind nie alleine mit den Ängsten und Tränen, die es durchleben wird. :( Sonst wird die Vorstellung der Krankheit und des Todes womöglich der einzig feste Freund deines Kindes.

Herzinnigste Grüße
Aley


Übrigens, was mir noch am Herzen liegt: Achte auf dich, gönn dir, wenn es geht, bald ein wenig Erholung. Du entwickelst eine unterschwellige Aggression, die nicht gut ist (von Kraftausdrücken bzgl, der Krankheit bis zu dem gefühlten Zwang es den Kindern sagen zu "müssen": Es kann eine Gehirnkrankheit sein z.B., über die man nichts weiter weiß.) - durch voreilige Reaktionen schadest du nur andere und hilfst dir nicht selbst.
Ich verstehe die Ursache - und auch, dass es diese Phasen gibt, die man durchlebt. Aus Wut und Verzweiflung lebt man letzteres aus, man möchte es so gerne vielen sagen, sich irgendwie davon lossagen.
Die Phase wird vergehen. Und es ist wichtig, das ein wenig ruhig zu sehen.

Udo
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Beitrag: #30408 Udo
07.04.2013, 09:59

Ich denke, wie man es nun macht, mit der Chorea umzugehen, ist immer verschieden. Dies ist auch Situationsbezogen. Und ob es immer der richtige Weg ist, wird man oft erst später feststellen. Dies ist leider so. Bei einem Kind mit 4 Jahren würde ich schon sehen,was und wie ich ihm etwas sage. Aber auch das 4 jährige Kind wird irgendwann etwas mitbekommen. Es muss darum besonders geschützt werden. Es gibt nicht den heiligen Gral bei der Chorea, wo man alles richtig machen kann. Es ist immer ein Suchen, probieren, und auch wieder verwerfen. Um dann wieder etwas neues zu probieren. Das Gerede der Nachbarn ist dann auch nicht gerade hilfreich.

Udo
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