HD - Familie steht auf dem Spiel ?

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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Catheli
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Beitrag: #30540 Catheli
20.04.2013, 13:49

Lieber pumproom !

Leider ist es "Musterhaft", wie du deine Frau anlysierst, zerlegst und ihre Gefühle mit anderen diskutieren möchtest.

Das Problem ist, dass Du, der Du Dich gesund fühlst, der Meinung bist, die richtigen Gedanken und Entscheidungen für Dich gepachtet zu haben.

Leider wird das hier auch so unterstützt. In deinem ersten Brief, ging es dir wirklich noch darum, dass du das richtige tun wolltest.

Als ich diesen gelesen habe, war mir alles. Klar. Deine Frau fühlt sich schuldig - sieht, dass Du Probleme und Sorgen mit der Bewältigung der Situation hast. Das will sie nicht ! Sie möchte Dir keine Sorgen machen, Deshalb spricht sie von Trennung - aus keinem anderen Grund.

Die offensichtliche Sache ist die, dass derjenige, der krank wird, sich im klaren darüber ist, und seine Familie schützen möchte. Er wird aber im Dialog nicht mehr ernst genommen - genau so, wie du es leider immer mehr machst. Dadurch wird er wütend und traurig. Das passt ja dann auch wieder so schön ins Krankheitsbild ... usw. Egal, was mat tut oder sagt, es wird auf die "Huntington - Goldwage" gelegt und nicht mehr ersnt genommen.... Wie wird sich deine Frau dabei fühlen ? Du erwartest eine Antwort, eine Reaktion oder, was auch immer - kommt die nicht, wie bestellt, ist das gleich "mit Tabletten" zu bekämpfen .... :( Ich denke nicht, dass ihr in Eurerem Leben immer einer Meinung ward, obwohl ihr Euch liebt und versteht , Oder ?

Was gibt mir das recht, so zu reden :

ich selbst habe vor 14 Jahren meinen positiven HK Test bekommen. Mein Mann, der Vater meiner zwei Kinder behandelte mich auch quasi über Nacht, so, als ob ich von heute auf morgen krank geworden wäre ... stellte alles, was ER nicht verstand, in Frage usw. usw.
Ich bin ausgezogen. Die Kinder mussten bei ihm bleiben, weil er die Diagnose vor Gericht gegen mich verwendet hat. Sie haben sehr darunter gelitten.

Heute, nach 12 Jahren tue und sage ich immer noch die Dinge, die ER nicht versteht, aber keinesfalls aus Krankheitsgründen ...

Warum denken alle, die "Gesund" sind , sie hätten den Überblick und könnten allein die richtigen Entscheidungen treffen.

Entschuldige, ich bin etwas hart im Moment mit meiner Ausdrucksweise, doch eigentlich hast Du gut angefangen, und dann falsch weitergemacht.

Deine Frau tut mir Leid. Ich verstehe sie, und wenn Du sie auch verstehen willst, dann frag mich. Ich weiss, wovon ich spreche.

Ich bin nicht bös mit Dir, auch wenn ich jetzt erstmal mit scharfem Ton angefangen habe. Aber die Situation ist wirklich ernst und traurig.

Liebe Grüsse

Cathérine

Dr.Lange
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falsche Sicht der Dinge

Beitrag: #30545 Dr.Lange
21.04.2013, 00:38

Catheli sieht die Dinge leider nicht so, wie sie im Fall der Frau von Pumproom sind. Dass man als Genträger/in nicht als Huntington-krank eingestuft und behandelt werden möchte, ist nur zu berechtigt.
Aber wenn die HK den Betroffenen Unsinniges bis hin zum Wahnhaften denken und entsprechend handeln lässt, muss man das behandeln und nicht Angehörigen vorwerfen, sie würden die Kranken nicht verstehen (wollen).
Ich weiß, Pumproom kämpft mit aller Kraft für den Erhalt der Familie - seine erkrankte Frau tut das Gegenteil. Dabei helfen ihm solche Vorhaltungen gewiss nicht. Sie mögen auf Cathelis Situation zutreffen, auf Pumproom aber ganz und gar nicht.
Dr.Lange

wergi
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Beitrag: #30547 wergi
21.04.2013, 13:16

Danke für die ehrlichen und offenen Worte Hr. Dr. Lange.

Rainer

Catheli
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Beitrag: #30550 Catheli
21.04.2013, 14:41

Lieber Herr Dr. Lange , es geht nicht nur um diesen einen speziellen Fall, in dem traurigerweise schon sehr, sehr lange in die falsche Richtung agiert wird.

Es geht um das Leben im Ganzen.

Das betrifft nicht nur die Menschen, die aus gegebenem Anlass hier in diesem Forum sind, sondern ALLE Menschen.

Wer das Leben richtig versteht, versteht auch den Grund und die Aufgabe einer Krankheit und erhält weiterhin die Fähigkeit, sich von dieser zu lösen.
Und zwar nicht, indem er sich umbringt, sondern indem er Richtig zu Leben lernt.

Wenn niemand Hilfe suchen und brauchen würde , gäbe es dieses Forum nicht.

Ich biete diese Hilfe an.

ich habe diese Hilfe selbst bekommen und profitiere täglich davon.

Sämtliche Probleme, die sich mit Partnerschaft , Kinderwunsch , Berufsausübung , Weiterentwicklung , Gesundheit und Glück ergeben , die sich hier konkret durch die Huntingtonkrankheit ans Tageslicht und ins Bewussstsein drängen, betreffen das ganze Leben und die ganze Menschheit.

Wer die Prinzipien des Lebens , die Gesetze des Lebens versteht, erkennt auch, dass er durch sein eigenes Denken und Verhalten alles ändern kann. Das ist ein Gesetz. Auf keinem anderen Weg ist Veränderung der Lebensumstände und Heilung möglich.

Cathérine Daotzauer

Udo
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Beitrag: #30641 Udo
29.04.2013, 16:02

Ich kann mir vorstellen, das Kinder einen schon auch geistig auf Trapp halten können. Sie sind ja immer wissbegierig, und für kreative neuerungen und Spiele bereit. Tiefsinnige Gespräche über Gott und die Welt sind natürlich nicht so möglich. Aber zumindestens sollte es nicht langweilig werden mit Kindern. Muss aber dazu sagen, ich habe selber keine Kinder. Aber früher hatte ich viel mit Kindern zu tun von meinem Bruder, Schwester etc. Ich glaube, ich bin manchmal ein großes Kind :wink:

Sucht Deine Frau denn solche Gespräche, die etwas tiefer gehen?
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !

Dr.Lange
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Beitrag: #30667 Dr.Lange
01.05.2013, 10:55

Pumprooms Beschreibungen zum Zustand und Verhalten seiner Frau sind sehr anschaulich - und leider wohl auch sehr zutreffend, ich kenne das aus zahlreichen Beratungen.
Man darf hoffen, dass es nach Schwangerschafft und Kindbett/Stillzeit besser wird, aber garantieren wird das niemand. Der Stress mit einem weiteren Kind kann zu viel für das erkrankte Gehirn sein.
Wenn man sieht, wie sehr die Kinder leiden, bricht es einem fast das Herz. Kann eine "Ersatzmutter" - eine Verwandte vielleicht - tagsüber zum Schutz der Kinder ins Haus kommen? Natürlich könnte man auch über das Jugendamt und die Krankenkasse eine Familienhelferin (auch finanziert) bekommen. Dort mal konkret nachfragen.
Die schwangere kranke Ehefrau sollte keine Kinder mehr im Auto transportieren! Wenn es da zu einer Fehlreaktion kommt - nicht auszudenken. Und dann besteht womöglich kein Versicherungsschutz mehr (§§ 2 und 11 der FeV), wenn sie überhaupt noch Auto fährt. Im Falle eines Unfalles werden die Anwälte der Versicherung alles daran setzen, einem nervenkranken Fahrer eine Mitschuld anzuhängen, wenn er gegen ärztlichen Rat ein Kfz geführt hat.
Dr.Lange

Udo
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Beitrag: #30696 Udo
03.05.2013, 14:27

pumproom hat geschrieben:
Einen ärztlichen Rat, kein KFZ zu führen hat meine Frau noch von niemandem bekommen. Ob das gut wäre?


Zumindestens eine wichtige Frage. Wenn Deine Frau noch insgesamt recht gut die alltäglichen Dinge sowie das Autofahren meistert, ist eben die Frage, wann das nicht mehr so ist. Man kann nun natürlich immer darauf aufpassen. Aber irgendwann kommt der Tag, wo es kritisch wird. Und damit die Frage, sagt Deine Frau von selbst, ich möchte lieber nicht mehr fahren, oder sollten die Angehörigen sie darauf aufmerksam machen. Und ab wann ist es kritisch? Manchmal sind einige Symptome , welche die Fahrsicherheit einschränken, nicht sofort zu erkennen, oder werden durch andere Dinge "verdeckt" Wenn der Hausarzt nichts sagt, oder überhaupt keiner etwas dazu sagt, weiss ich nicht, inwiefern Deine Frau merkt, das es nicht so gut wäre mit dem Autofahren. Das schwierige daran ist , das man die Selbstbestimmung nicht verletzen möchte, es anderseits auch Grenzen gibt, die man einhalten muss, um schlimmeres zu verhindern . Das ist auch immer das schwierige und traurige an der CH, das die Betroffenen ganz langsam immer mehr verlieren, und dagegen machtlos sind. Ich kann auch gut verstehen, das dies auch Agressionen und Angst auslöst . Wenn mir einer sagen würde, Udo, lass Dein Auto lieber stehen, würde ich auch erst einmal ziemlich dumm gucken, und fragen, warum denn?
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !

Udo
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Beitrag: #30699 Udo
03.05.2013, 14:33

Vielleicht können wir das Thema Autofahren in dem Thread "Huntington und Autofahren" weiterführen bei Bedarf, da ich dies für recht wichtig und informativ halte.

http://www.patient-zu-patient.de/forum/ftopic3324.html
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !

vada
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Beitrag: #30700 vada
03.05.2013, 14:35

Darf man denn mit Huntington kein Auto fahren?

Dr.Lange
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Huntington & Autofahren

Beitrag: #30703 Dr.Lange
03.05.2013, 14:55

bitte informieren Sie sich zum Thema Autofahren hier:
Huntington und Auto fahren
Dr.Lange

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unsinnige Reispläne!

Beitrag: #31017 Dr.Lange
29.05.2013, 09:54

Oh je! 4 Wochen vor der Niederkunft so eine lange strapaziöse Reise. Die muss der/die Geburtshelfer/in doch untersagen. Ist der/die über diesen Unsinn informiert? Falls nicht, unbedingt sofort tun.
Lassen Sie sich vom Müttergenesungswerk eine schöne Ferienunterkunft geben. Ein deutsches Küstengebiet oder Mittelgebirge macht Sinn, alles andere gefährdet Mutter und das Ungeborene!
Dr.Lange

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Tunesien mit Baby? Unsinniger geht's kaum

Beitrag: #31209 Dr.Lange
24.06.2013, 23:20

Da werden Sie sich schnell das Veto vom Kinderarzt holen - damit Sie nicht wieder der Buhmann sind.
Weder für das Baby, noch für die stillende Mutter sinnvoll, eine solche "Erholungsreise" zu machen.
Dr.Lange

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Wesensänderung der Huntington-Kranken

Beitrag: #31969 Dr.Lange
16.10.2013, 10:24

Leider kommt es bei den meisten Huntington-Kranken im Verlauf der HK zu einer erheblichen Wesensänderung. Irgendwann muss man erkennen, dass es den Menschen, den man aus Liebe geheiratet hat, nicht mehr gibt. Das zu akzeptieren fällt extrem schwer, insbesondere in der ersten Lebenshälfte. Ältere Paare schaffen das nach 20 schönen gemeinsamen Jahre in bewundernswertem Ausmaß, aber jüngere Partnerschaften zerbrechen oft daran - insbesondere, wenn vor der Heirat das Thema HK verschwiegen wurde. Die Trennungs/Scheidungsquote in HK-Familien ist nach meiner über 30jährigen Erfahrung mit HK-Familien doppelt so hoch wie in der Allgemeinbevölkerung.
Dr.Lange

Nubia
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Beitrag: #32327 Nubia
30.11.2013, 10:23

hallo zusammen, ich lese schon etwas länger mit und möchte gern von mir und meinem Mann erzählen. Im März diesen Jahres haben wir erfahren das mein Mann ch hat,wie bei vielen hat es uns auch den Boden unter den Füßen weggezogen.Nach dem der erste Schock sich gelegt hatte haben wir Infos gesammelt und mit unserem Hausarzt auseinander gesetzt.Na ja war allles nicht so prickelnd kaum einer hatte Ahnung haben aber jetzt Termin in Bochum. So nun zu meinem Problem ,wir sind schon viele Jahre verheiratet und habe eine Erwachsene Tochter und einen Enkel.Mein Mann hat sich im letzten halben Jahr immer mehr verändert und bekommt schnell Wutausbrüche und ist aggresiv.Ich habe viel bei Pumproom gelesen und auch bei anderen ,und finde vieles wieder. :( Das größte Problem im Moment ist für mich und auch für meine Tochter,das mein Mann sich so verändert und leider ist die Sache letzte Woche eskaliert und in einem Wutanfall hat er mich geschlagen.Habt ihr das auch schon mal erlebt?Ich hoffe das wir in Bochum Hilfe finden er ist noch nicht medikamentös eingestellt und nimmt aber schon mehrere Jahre Antidepressiva. Bitte um Antworten Danke .Lg Nubia
Nur in der Liebe sind Einheit und Zweiheit nicht im Widerspruch

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Wesensänderung bei der HK

Beitrag: #32328 Dr.Lange
30.11.2013, 10:49

Liebe Nubia und Forumsteilnehmer,
die Wesensänderung bei der HK ist der bedrückendste Aspekt der HK, besonders wenn Reizbarkeit und Aggressivität im Spiel ist und ggf. junge Kinder darunter leiden. Das kann soweit gehen, dass sie so traumatisiet sind, dass ihnen ein gutes Ergebnis im Gentest auch nicht mehr hilft, ihr Leben genießen zu können.
Daher muss man bei Aggressivität rechtzeitig handeln, bevor größerer Schaden entsteht. Und Tätlichkeiten sind INAKZEPTABEL!
Klare Ansage an den Erkrankten, dass im Wiederholungsfalle sofort die Polizei verständigt wird (dadurch wird der Vorfall auch aktenkundig, was bei Beantragung einer gerichtlichen Betreuung Bedeutung erlangen kann). Es gibt einige Medikamente, die Aggressivität dämpfen, und verhaltenstherapeutische Maßnahmen, die auf die persönliche Situation zugeschnitten sein müssen. In diesen Fällen unbedingt ein Kompetenzzentrum kontaktieren. Liste hier: euro-HD.net
Dr.Lange


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