HD - Familie steht auf dem Spiel ?

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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Maus
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Beitrag: #32784 Maus
27.01.2014, 18:35

Ich bin auch Heute froh das meine Eltern damals an die richtigen Ärzte geraten sind an sie Dr.Lange, denn wir als Familie waren da sehr gut beraten, die Treffen der DHH kann ich auch sehr empfehlen.
Gisela Maus sagt dem ein oder anderem bestimmt hier noch was :D , ich bin die damals kleine Tochter....

wergi
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Beitrag: #32786 wergi
27.01.2014, 19:08

Hallo
Hallo Dr. Lange,
nur wie weis mann wann und wo seine Grenzen sind??
ich glaube als Angehöriger übertritt man mehrmals seine eigenen Grenzen.
Oder der eine mehr der andere weniger, jenachdem wie weit man auch gehen kann.
Ich bin eigentlich sehr dankbar darüber das man mir damals, als ich Manu weggegeben habe, die Pistole auf die Brust setzte.
Aber damit klarkommen ist ja noch eine andere sache.


Wergi

Dr.Lange
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Grenze?

Beitrag: #32795 Dr.Lange
27.01.2014, 22:57

wergi hat geschrieben:Hallo
Hallo Dr. Lange,
nur wie weis mann wann und wo seine Grenzen sind??
Wergi


Berechtigte Frage! Entweder gibt der Körper oder das Gehirn Signale
Einen guten Hausarzt, der einen gut kennt, darauf ansprechen oder hier im Forum oder mir entsprechende Frage stellen.
Dr.Lange

mereyem
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Beitrag: #32824 mereyem
29.01.2014, 20:17

Ich kann nur bestätigen, was Dr. Lange sagt.
Körper und Gehirn geben ganz deutliche Signale.

Ich habe eine ganz andere Geschichte, habe vor ca. sechs Jahren meinen mittlerweile Expartner kennen gelernt.Er war damals Anfang 40, so wie ich, und schon nach ganz kurzer Zeit stellten sich riesige Beziehungsprobleme ein. er nannte mir von anfang an seine Diagnose und ich hatte keinerlei Ahnung, was es damit auf sich hatte. Nach jährlichen ärztlichen Kontrollen kam er immer nur mit der "guten" Nachricht, er sei "nur" sehr depressiv, was aber für einen Patienten mit einer so schweren Diagnose nicht ungewöhnlich sei.
Für mich war diese Krankheit damit weit weg, zumal er körperlich superfit ist und war, seine Arbeit erledigen konnte und sich zumindest für Dinge, die er für sich wollte, auch einsetzen konte mit voller Kraft.

Vier Jahre gingen ins Land. Ich erlebte währenddessen Aggressionen, Abwertungen, angsteinflößende Situationen, Beschuldigungen, Enttäuschungen, dann wieder wunderschöne Momente..

Ich bin, denke ich, grundsätzlich ein lebensbejahender Mensch, liebe meine Arbeit (Schule), habe einen klasse Sohn, den ich alleine großgezogen habe und nette Leute um mich herum...

Es gelang mir nicht, Positives, Schönes, Inspirierendes oder wie man es nennen mag, an ihn weiterzugeben.
Schöne Momente, das waren nur Stunden, maximal ein paar Tage und ich habe mir die Verantwortung dafür aufgebürdet und aufbürden LASSEN.

Nach den ersten vier Jahren war ich seelisch unten. Fast habe ich den Glauben verloren an meine Fähigkeiten,meine Werte, meine Sensibilität etc - all das, was ich im Umgang mit anderen Menschen bestätigt bekam.

Ich war in diesen Jahren alle paar Wochen krank, grippeähnlich ohne wirklich Infekt zu haben, panikartige Luftnot mit Husten... Muss nicht alles erwähnen.
Das einschneidendste Erlebnis war ein Wildunfall, den ich nach- ich nenn es mal böse Psychoterror- wie in Trance erlebte. Manchmal dachte ich, mein Gehirn gehorcht mir nicht mehr.
Ich könnte fortsetzen.

Er ging in die Klinik für mehrere Wochen und da merkte ich erst, wie müde ich war und dass ich froh war, zur Ruhe kommen zu können.

Mir war da schon klar, dass es so nicht geht - nicht nur wegen mir, sondern auch in Verantwortung gegenüber allen anderen mir wichtigen Menschen - Sohn, Familie, Freunde, Kollegen, Schüler ...

Ich habe es nach längerer Weile bis vor kurzem doch nochmal probieren wollen, weil ich ihn sehr sehr mag und man natürlich auch über sich selbst nachdenkt.

Es war tatsächlich anders. Ich hatte Grenzen gesetzt und das ist super super wichtig, ganz egal, welche Erkrankung da ist. Er zumindest war ab diesem Zeitpunkt sensibler, lange nicht mehr so aggressiv - angeblich, wenn es stimmt, ohne Medikamente.

Es gibt hier eine Patientin mit Namen Sonnenschein. Sie ist bewundernswert positiv. Leider konnte ich das in unserer Partnerschaft nicht weitergeben, ich habe versucht zu vermitteln: Lass uns zusammen noch ein bisschen fliegen. Das habe ich leider nicht geschafft.
Zumal er immer noch nicht akzeptieren kann...


Wenn man selbst irgendwann platt ist, bringt es niemandem was. Selbst wenn man es gerne will.
Das wollte ich nur mal sagen. Setzt Grenzen. Man merkt schon, ob trotzdem Liebe und Freundschaft im Spiel ist. Solange man noch fühlen kann!
Das ist wichtig und in Ordnung.

Dr. Lange sagte mir hier: Der andere muss auch wollen. Ich bin überzeugt, man kann dem betroffenen Partner manches trotzdem auch zutrauen.

:idea:

Das war aber ein langer Text :shock:

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Bärbel
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Beitrag: #33624 Bärbel
23.07.2014, 12:43

Ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen, dessen kannste gewiß sein.

Wünsche Dir/Euch alles Liebe und Gute und dass ihr zum Wohle aller Beteiligten die richtigen Entscheidungen auch weiterhin trefft.

Deine jetzige Entscheidung, wie ich Deinem Beitrag entnehmen konnte, war richtig, denn Du mußt auch an das Wohl Deiner Kinder denken.

LG Bärbel
Ein freundliches Wort kostet nichts und ist doch das schönste aller Geschenke.
(Daphne Du Maurier)

Dr.Lange
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unterstützung bei kranken Eltern

Beitrag: #33716 Dr.Lange
08.08.2014, 15:19

ich würde
1. Jürgen Blumenschein, Sozialpädagoge im St.Josef BO
2. Herrn Pertek in der DHH-Geschäftsstelle und
3. einen im Sozialrecht erfahrenen Anwalt (z.B. beim VdK)
fragen.
Ablehnen ist Geschäftsprinzip bei ALLEN Versicherungen - davon nicht abschrecken lassen.
Dr.Lange

Udo
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Beitrag: #33899 Udo
15.10.2014, 18:16

Vielleicht ist oder wird dies ja auch noch später einmal nützlich sein.

http://www.bmg.bund.de/pflege/hilfen-fu ... erige.html

Zitat:" Soziale Absicherung von Pflegenden - Rentenanspruch

Wenn Sie eine Angehörige oder einen Angehörigen für mindestens 14 Stunden in der Woche pflegen und diese Pflege nicht erwerbsmäßig ausführen, sind Sie eine sogenannte Pflegeperson im Sinne der Pflegeversicherung. Die Zeiten, die Sie für die ehrenamtliche Pflege von mehreren Pflegebedürftigen aufwenden, werden dabei zusammengerechnet, wenn ansonsten der Mindestumfang von 14 Stunden Pflegetätigkeit pro Woche nicht erreicht wird.....

Oder dies http://www.tagesspiegel.de/politik/pfle ... 38778.html
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mausi1980
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Beitrag: #34528 mausi1980
12.02.2015, 00:32

Hallo Pumproom,

ich habe gerade nochmal deinen vorherigen Post gelesen und eigentlich hat keiner geantwortet. Meine Antwort wird Dir vermutlich nicht weiterhelfen. Ich kenne solche Pläne bzw. Hirngespinste sehr gut von meinem Vater, der allerdings definitiv kein CH-Täger ist. Er hat diese Ideen schon seit ich denken kann und rückblickend habe ich unter diesen Hirngespinsten meine ganze Kindheit gelitten bzw. nervt es mich immer noch. Als Kind merkt man zwar nicht das der Vater spinnt, aber andere Kinder und Erwachsene können mit solchen Dingen sehr verletzend sein. Manchmal frag ich mich, ob mein Vater irgendwie krank ist - also schizophren oder sowas. Seine Ideen oder Gedanken sind nicht so extrem, dass er in die Psychiatrie muss und dort immer eingesperrt sein sollte.
Also ich persönlich glaube nicht, dass es mit CH zu tun hat. Zumindest sind so meine Erfahrungen. Es gibt doch viele Leute, die auf abstruse Ideen kommen, deren Logik andere nicht verstehen. Ich denke, im gewissen Rahmen ist das Menschlich. Und vielleicht sind auch diese Ideen irgendwie wichtig für die Entwicklung der Menschen, siehe Mondlandung, Autos, Genforschung ;-)
Aber ich lasse mich gerne von anderen Argumenten umstimmen.
Viele Grüße Mausi

Nubia
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verückte Ideen

Beitrag: #34533 Nubia
13.02.2015, 02:28

hallo pumproom,
hab lange nicht mehr hier geschrieben. Um auf deine Frage zu antworten, also mein Mann hat diese verrückten Gedanken nicht.
Also weder Weltumsegelung noch Schafe im Garten. Auch keinerlei andere weitschweifenden Ideen. Im Moment planen wir gerade unseren Urlaub, aber auch da bleibt er auf dem Boden der Tatsachen.
Aber in diesem Zusammenhang habe ich mal eine andere Frage:
Bei meinem Mann kommt es jetzt oft vor, das er wenn er isst, plötzlich sagt das es ihm nicht schmeckt.
Gerichte die er sehr gerne isst, sind auf einmal nicht mehr ok für ihn. Oder z.B. wir trinken ein Glas Wein, den gleichen den wir schon ewig trinken, da ist er ihm auf einmal zu trocken.
In dieser Richtung gibt es so einige Beispiele. Hast du oder ihr auch solche Erfahrungen gemacht?
Oder auch Anziehsachen, mein Mann hasst die Farbe Braun, jetzt kommt er mit braunen Schuhen nach hause. Auf meine Frage wieso er sich braune Schuhe gekauft hat, antwortet er: Wieso? Gefallen mir doch! Immer öfter passiert genau das Gegenteil von dem was vorher war. Wenn ich dann verwundert auf diese Dinge reagiere, sagt mein Mann zu mir, das war doch immer schon so. Oder : Keine Ahnung wovon du redest, ist doch wie sonst auch.
Sein Verhalten dreht sich fast komplett um 100 Grad. Vielleicht habt ihr ja auch so etwas bemerkt. Würde mich freuen darauf Antwort zu erhalten.
So, gute Nacht!
Lg Nubia
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Udo
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Re: verückte Ideen

Beitrag: #34560 Udo
17.02.2015, 19:30

Nubia hat geschrieben:In dieser Richtung gibt es so einige Beispiele. Hast du oder ihr auch solche Erfahrungen gemacht?
Oder auch Anziehsachen, mein Mann hasst die Farbe Braun, jetzt kommt er mit braunen Schuhen nach hause. Auf meine Frage wieso er sich braune Schuhe gekauft hat, antwortet er: Wieso? Gefallen mir doch! Immer öfter passiert genau das Gegenteil von dem was vorher war. Wenn ich dann verwundert auf diese Dinge reagiere, sagt mein Mann zu mir, das war doch immer schon so. Oder : Keine Ahnung wovon du redest, ist doch wie sonst auch.
Sein Verhalten dreht sich fast komplett um 100 Grad. Vielleicht habt ihr ja auch so etwas bemerkt. Würde mich freuen darauf Antwort zu erhalten.
So, gute Nacht!
Lg Nubia



hallo Nubia,

ich vermute, das dies auch mit den Veränderungen durch die CH zu tun hat. Es fällt den Betroffenen ja nicht immer leicht, sich zu entscheiden, was denn nun gut ist, wömöglich wählt dann Dein Mann unter den vielen möglich Farben der Schuhe das einfachste aus. Eben Braun. Auch wenn er die Farbe vorher nie mochte. Komplizierte Entscheidungen werden vereinfacht. Am besten, einfach damit leben, da Gegenargumente oft nichts nützen werden, und ab und zu in Stress ausarten können. Kann Pumproom, (und sicher auch andere) wohl ein Lied von singen.

Kenne ähnliches Verhalten auch von Kaja, das sie auf Entscheidungen, die sie treffen musste, und die Ihr zu viel wurden, recht allergisch und auch gestresst reagierte. Aber das scheint bei deinem Mann nicht zuzutreffen. Hilfreich für Kaja war es , wenn man Ihr die Entscheidungen abnahm. was widerum nicht bei jeder Person funktionierte, auch teilweise bei mir nicht. Manchmal war ich auch der Bösewicht, dann wieder ein anderer, und ich war wieder der gute. Und nun bin ich einfach der, der immer zu Besuch kommt.

Gruß, Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !

robina
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Re: HD - Familie steht auf dem Spiel ?

Beitrag: #37404 robina
26.11.2017, 15:45

Hallo Pumproom,
ich habe mich wegen CH hier umgesehen, aber ist der geschlossenen Bereich ueberhaupt aktiv?
Ich habe jetzt erst gesehen, dass die Beitraege uralt sind.Sorry, dass ich mich bei Dir melde, aber ich hatte Deine Beitraege gelesen.
Lieben Gruss

Udo
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Re: HD - Familie steht auf dem Spiel ?

Beitrag: #37410 Udo
27.11.2017, 17:00

Hallo robina,

Ich antworte einmal anstatt Pumproom.
Der geschlossene Bereich ist noch aktiv, wurde aber tatsächlich schon sehr lange nicht mehr benutzt.
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !

robina
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Re: HD - Familie steht auf dem Spiel ?

Beitrag: #37413 robina
27.11.2017, 22:22

Hallo Udo,
danke fuer Deine Antwort. Hm...was mache ich jetzt mit der Antwort? Heisst das, es lohnt sich nicht mehr hier zu versuchen mit Angehoerigen und Betroffenen mit CH in Kontakt zu kommen?
LG robina

robina
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Re: HD - Familie steht auf dem Spiel ?

Beitrag: #37414 robina
27.11.2017, 22:31

Nochmals hallo Udo,
eh ich mir jetzt vorkomme, als ob ich ungehoert ins WWW rufe....moechte ich vielleicht anonym mitlesende Gaeste ermuntern sich vielleicht doch zu registrieren und sich dem Diskurs zu CH anzuschliessen. Ich kann und will mir nicht vorstellen, dass ich hier die Einzige bin. Oder? Wenn wir als Betroffene nicht zusammenhalten, wer dann?
nochmals...
LG robina

Udo
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Re: HD - Familie steht auf dem Spiel ?

Beitrag: #37415 Udo
28.11.2017, 00:20

Du kannst sicher sein, das viele hier lesen. Du hast aber recht, zum Austausch gehören natürlich immer 2 oder mehr.

Es stimmt, das CH Forum hat im Gegensatz zu früher gewaltig nachgelassen. Manchmal geschieht dies leider dadurch, das der eine geht, dem folgt der nächste usw. wie eine Kette.
Ich könnte auch viel schreiben, habe auch viel geschrieben, aber irgendwann kommt der Punkt bei einem,, wo man nicht mehr weiß, was man schreiben soll, weil es nichts mehr gibt, außer negative Fortschritte der Erkrankung.
Ich habe eine Freundin, zu sehen auf meiner Homepage, und oft sagen Bilder mehr als Worte.

Aber oft sind Worte, wenn auch geschrieben, eine wirkliche Hilfe :wink:
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !


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