Abwarten bis zum Ergebnis

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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Betty
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Abwarten bis zum Ergebnis

Beitrag: # 30094Beitrag Betty »

Hallo ihr lieben habe schon lange nichts mehr geschrieben und hab auch nur mal ab und an im Forum gelesen.
Inzwischen hat sich ein bisschen was getan.
Ich hatte ja schon die Pid bzw auch die pränatale Diagnostik hier angesprochen, weil mein Freund sich nicht testen lassen wollte. Um uns nochmal beraten zulassen haben wir nochmals einen Humangenetiker in HH aufgesucht. Einige Wochen nach dem Besuch bei diesem, hat er sich nun doch entschlossen den Test machen zu lassen, auf einer Seite freu ich mich das wir dann endlich wissen was los ist bzw. ob er CH bekommt was wir natürlich nicht hoffen, aber was ist wenn doch. Ich weis ja was auf mich/uns dann zu kommen könnte, aber viel mehr habe ich Angst davor wie er selbst damit umgeht. Vor einer guten Woche haben wir das Blut ins Labor geschickt, angeblich soll das ganze 3-6 Wochen dauern bis das Ergebnis kommt, eine Ewigkeit wenn man auf etwas wartet.
Im Mai steht dann auch erstmal unsere Hochzeit an und ich hoffe so sehr das wir ein "positives" Ergebnis bekommen. Drückt die Daumen
Lg Betty


Bärbel
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Beitrag: # 30096Beitrag Bärbel »

Liebe Betty,

na klar drücken wir hier Alle ganz feste die Daumen, dass das Ergebnis "positiv" ist.

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Schön dass Du Dich wieder hier gemeldet hast um uns mitzuteilen, wie der jetzige Stand der Dinge ist.

Ich las Hochzeit im Mai, ja das sind ja tolle Neuigkeiten.


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Freue mich für Euch.

LG Bärbel
Ein freundliches Wort kostet nichts und ist doch das schönste aller Geschenke.
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Udo
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Beitrag: # 30097Beitrag Udo »

Hallo Betty

Das ist sehr mutig , Eurer Schritt . Ja, nun kann man nur hoffen, das es gut ausgeht, oder sich auch ein bißchen darauf einstellen, falls es nicht so gut ausgehen sollte. Eine nervenaufreibende Zeit.

Ich kann nur auch ein bißchen die Daumen drücken. Bleibt stark.

Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Udo
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Beitrag: # 30098Beitrag Udo »

Bärbel hat geschrieben:Liebe Betty,

na klar drücken wir hier Alle ganz feste die Daumen, dass das Ergebnis "positiv" ist.
Freue mich für Euch.

LG Bärbel
Du meintest sicher positiv in dem Sinne, das Ihr Freund nicht die Chorea bekommt. Ein positives Ergebniss im Sinne des Testes bedeutet leider, das er es bekommt.
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Bärbel
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Beitrag: # 30101Beitrag Bärbel »

Udo hat geschrieben:
Bärbel hat geschrieben:Liebe Betty,

na klar drücken wir hier Alle ganz feste die Daumen, dass das Ergebnis "positiv" ist.
Freue mich für Euch.

LG Bärbel
Du meintest sicher positiv in dem Sinne, das Ihr Freund nicht die Chorea bekommt. Ein positives Ergebniss im Sinne des Testes bedeutet leider, das er es bekommt.
Hallo Udo,

als ich den Beitrag von Betty las und dass sie positiv geschrieben hat, es aber in Abostroph sprich "Gänsefüßchen" gesetzt hatte, stutzte ich auch zuerst und dachte, positiv heißt doch dass er es hat, habe mich aber dann diesbez. in Hinblick auf die Hochzeitsnachricht dafür entschieden, dass sie davon ausgeht, dass der Test negativ ist, was wiederum für Beide positiv wäre und darum ihr "positiv" so übernommen.

Hach wie kompliziert, das vernünftig zu erklären. :lol:
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Betty
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Beitrag: # 30102Beitrag Betty »

Danke für eure ganzen Antworten.
Bärbel und Udo genau das positiv sollte im Sinne von einem guten Ergebnis für uns stehen. Natürlich hoffen wir das der Test negativ ausfällt.
Ich hoffe nur das alles gut wird grad für meinen Freund der eher ungern über das alles spricht bis zum Ergebnis lass ich ihn zur Zeit eher mal etwas in Ruhe, aber trotzdem kann man das Thema ja nicht totschweigen es ist ja nun mal so das seine Mutter erkrankt ist und er sich irgendwie damit auseinander setzen muss. ich wünschte er würde auch mal mit jemandem anderen außer mir sprechen. aber wahrscheinlich geht auch jeder anders mit der Situation um, ich denke nur alles in sich rein fressen ist keine Lösung.

Und weiterhin danke fürs Daumen drücken :wink:
Dr.Lange
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unzumutbare Wartezeit

Beitrag: # 30146Beitrag Dr.Lange »

Hallo in die Runde!
Eigentlich sollte JEDEM Humangenetiker klar sein, dass das Warten auf das Testergebnis ein gewaltiger Stress ist - und 3 - 6 Wochen sind einfach zu lange!
Daher liefern die Labore in Münster und das von Dr. Maiwald in MG das Testergebnis in 7- 10 Tagen nach der Blutentnahme. Wenn die Risikoperson dann selbst erst zu einem späteren Zeitpunkt das Testergebnis erfahren möchte, dann ist das die Entscheidung der Risikoperson und kein Zwang durch schlechte Organisation im Labor (aus finanziellen Gründen sammeln die Labore Proben - daher die lange Wartezeit) - INAKZEPTABEL!
Auch ich drücke die Daumen - und stehe nach der Mitteilung zur Beratung gerne zur Verfügung. Hat man Sie vorgewarnt, dass viele Risikopersonen vorübergehend Probleme mit dem guten Ergebnis haben - besonders, wenn sie vor dem Test schon depressive Phasen hatten!
Dr.Lange
Betty
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Beitrag: # 30193Beitrag Betty »

Hallo Dr. Lange,
Hat man Sie vorgewarnt, dass viele Risikopersonen vorübergehend Probleme mit dem guten Ergebnis haben - besonders, wenn sie vor dem Test schon depressive Phasen hatten!
,
nein das hat uns noch niemand gesagt, aber depressive Phasen hat es soweit ich das beurteilen kann noch nicht gegeben.
Habe gestern auf eigene Faust einfach mal in dem Labor angerufen (übrigens in Göttingen) um zu erfragen wie lange es noch dauert, habe aber leider nicht viel rausbekommen, da der zuständige Arzt wohl in dieser Woche im Urlaub sei...
:?
Ich hoffe das vielleicht nächste Woche die Warterei endlich ein Ende hat...
Betty
Betty
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Beitrag: # 30405Beitrag Betty »

Hallo ihr lieben
ist jetzt schon ein bisschen her das ich mich das letzte mal gemeldet habe.
Waren gestern nun in hh und haben das ergebnis bekommen.leifer ch positib :cry:
jetzt müssen wir das beste draus machen.
Ich hoffe nur er kommt damit klar zurzeit wirkt er relativ gefasst zumindetst mehr als ich selbst.
Ich glaub wir mùssen das jetzt erst mal ein paar tage verdauen ue nd dann sehen wie wir die sache angehen. Kann mir jemand tipps geben ob man irgendwas jetzt schon machen kann?!
Erstmal liebe grüsse betty
Bärbel
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Beitrag: # 30412Beitrag Bärbel »

Hallo Betty,

schade dass das Daumen drücken leider nichts geholfen hat und es tut mir aufrichtig leid, dass Dein Verlobter positiv getestet wurde.

Es bedrückt mich sehr, dass diese Krankheit von dem Elternteil der diese Krankheit hat, auf die Kinder vererbt wird, wie ich hier in diesen vielen CH-Themen leider schon zu oft lesen mußte.

Ich kann Euch Beiden nur von Herzen alles Gute wünschen und hoffe, dass die Hochzeitsvorbereitungen Deinen Verlobten erstmal etwas ablenken.
Es ist gut, dass er mit Dir einen geliebten Menschen an seiner Seite hat, der den Weg mit ihm gehen will.

Vor dem Traualtar verspricht man sich ja:

"In guten und in schlechten Tagen, in Gesundheit und Krankheit, ...."

Ich/Wir haben dieses Ehegelöbnis vor 42 Jahren abgelegt und es hat bis Heute Bestand.

LG sendet Dir Bärbel
Ein freundliches Wort kostet nichts und ist doch das schönste aller Geschenke.
(Daphne Du Maurier)
StephanZ
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Ergebnis - was jetzt tun?

Beitrag: # 30419Beitrag StephanZ »

Hallo Betty,
das tut mir ebenfalls Leid für euch. Ich warte noch auf mein Ergebnis...

Was ich jetzt schon tue, ist, mich um die finanzielle Absicherung der Familie zu kümmern. Auch habe ich mir Adressen von Psychologen rausgesucht - vielleicht ist es auch sinnvoll, dort schon einmal den ersten Kontakt aufzubauen, auch wenn es derzeit bei euch nicht akut zu sein scheint (musst nur wegen der Reihenfolge etwas aufpassen - wenn man bei Versicherungen angeben muss, dass man in z.B. psychologischer Behandlung/Beratung ist/war, wird es u.U. schwieriger mit einem Versicherungsvertrag). Falls du hier Tipps brauchst, kannst du mir gern schreiben.

Gruß
Stephan
Kalle
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Ergebnis-was jetzt tun

Beitrag: # 30630Beitrag Kalle »

Erst mal nicht in Panik verfallen. Auch wenn das nicht so einfach ist.
Sprecht viel miteinander. Das ist jetzt besonders hilfreich. Tauscht Eure eigenen Gedanken und Gefühle aus und lasst nichts aus. Je offener ihr miteinander redet desto sicher ist das gegenseitige Vertrauen. Hilfe von proffesioneller Seite steht immer zur Verfügung. Auch die Gespräche mit Paaren in gleicher Situation ist immer für Euch möglich. Es gibt so viele die sich auch mit Euch austauschen würden. Ich habe das letztes Wochenende in Stuttgart bei der 1. Jugendkonferenz erlebt. Die Gespräche brachen nie ab. Es gab soviel zu berichten und erzählen. Die Zeit war viel zu kurz aber sehr gut und hilfreich. Seid stark zu einander und habt euch lieb. Dann gibt es auch immer einen Weg, auch wenn es schwierig wird. Auch am Telefon kann vieles besprochen werden. Und wenn es nur ein Tip oder sonnst irgendetwas ist. Egal. Wenn Ihr möchtet auch bei mir, 0172/4496391. Ihr seid nicht allein.
Betty
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Beitrag: # 31477Beitrag Betty »

Hallo pomproom,
Na klar darfst du.
Also Ansicht muss ich sagen bislang eigentlich ganz gut, kurz nach dem Ergebnis haben wir ja geheiratet und dann erstmal unsere Hochzeitsreise gemacht, wir haben schon vor dem Ergebnis gemeinsam beschlossen das wir versuchen unser Leben so normal wie möglich weiter zu leben, das heißt z.b auch trotzdessen heiraten, im Beruf das zu Erlangen was möglich ist und auch unsere Familienplanung( was hier ja doch ziemlich kritisch diskutiert wird)
Für uns steht natürlich fest das wir das nicht einfach dem Schicksal überlassen, sondern nur ein gesundes Kind zu bekommen. Leider hatten wir diesbezüglich auch schon vor 14 Tagen ein schlechtes Ergebnis und damit einen Abbruch, aber wir versuchens weiter bis es klappt.
Ansonsten haben wir desweitern geplant nochmal zu einem Spezialisten für ch zu gehen um uns nochmal komplett aufklären zu lassen, was für Möglichkeiten wir haben dem ganzen Fortschreiten etwas entgegen zu wirken.
Zur Zeit soll ja auch eine Studie stattfinden zur tiefenhirnstimulation wo wir uns grad versuchen weitere Infos einzuholen. Evtl auch für die Mutter meines Mannes.
Also im großen und ganzen versuchen wir, wenn man das so sagen kann das beste draus zu machen und lassen uns nicht unterkriegen und natürlich immer die Hoffnung das sich in den nächsten. 10-15 Jahren vielleicht doch etwas gefunden wird was hilft.
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