Neu und direkt verwirrt.....

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

StephanZ
Beiträge: 15
Registriert: 27.02.2013, 15:05

Beitrag: # 30871Beitrag StephanZ »

Hallo ebenfalls in die Runde,

ich kann die Worte aller meiner Vorredner nur bestätigen, habe das Thema gerade genauso durch wie du (glücklicherweise mit positivem Ausgang, was das Testergebnis angeht). Wobei meine Eltern noch "gewartet" hatten, bis wir ein Kind hatten und gerade ein Haus auf Kredit gekauft hatten, bevor sie uns eröffneten, dass sie seit 6 Jahren von der Diagnose meiner Mutter wissen...

Falls noch genug Geld für eine Rechtsschutzversicherung vorhanden ist, könntet ihr darüber nachdenken, diese auch noch vor dem Abschluss der anderen Versicherungen abzuschließen (am besten bei einem anderen Versicherer). Im Leistungsfall könnten die Versicherer versuchen, wegen einer vorvertraglichen Anzeigepflichverletzung ("dein Mann sei schon krank gewesen, als ihr die Versicherungen abgeschlossen habt; irgendwelche Vorerkrankungen würden schon mit CH zusammenhängen") die Zahlung zu verweigern. Ist zwar Unsinn, aber ein möglicher Rechtsstreit kann ziemlich ins Geld gehen. Falls ihr das überlegt, unbedingt Rechtsschutz vor den anderen abschließen; Rechtsschutz leistet nur, wenn sich ein Rechtstreit auf einen Zeitpunkt bezieht, an dem die Rechtsschutz schon bestanden hat. Aber das wäre - wie gesagt - kein absolutes Muss, mit der BUZ habt ihr ja schon die wichtigste Versicherung.

Ich drücke euch die Daumen für die Zukunft.

Gruß
StephanZ


Dr.Lange
Beiträge: 263
Registriert: 19.11.2009, 22:30
Wohnort: Düsseldorf

Beitrag: # 30874Beitrag Dr.Lange »

StephanZ hat geschrieben:Hallo ebenfalls in die Runde,

Wobei meine Eltern noch "gewartet" hatten, bis wir ein Kind hatten und gerade ein Haus auf Kredit gekauft hatten, bevor sie uns eröffneten, dass sie seit 6 Jahren von der Diagnose meiner Mutter wissen...

StephanZ
Fein gemacht von den Eltern! Was war deren Erklärung für so ein unverantwortliches Verhalten?

Ganz wichtiger & richtiger Hinweis auf die Rechtschutzversicherung! Durch unseren "Sozialstaat" kommt man nur noch mit Hilfe eines Rechtsanwaltes.
Traurig, aber wahr.
Dr.Lange
Andrea1904
Beiträge: 16
Registriert: 04.05.2013, 13:09
Wohnort: Eifel

Beitrag: # 30875Beitrag Andrea1904 »

guten morgen zusammen,

eine rechtsschutzversicherung haben wir auch schon seit 2 jahren. da müssen wir uns also keine sorgen machen. denke, eine pflegeversicherung würde vielleicht noch sinn machen, oder?

als erstes sind wir froh, dass wir bei dr. lange einen termin haben.mein mann hat gestern abend noch lange mit seiner cousine telefoniert (sie wurde negativ getestet). glaube, das tat ihm gut. zumal sie eine gute einstellung zu dem ganzen thema hat.....
ich fühle mich gerade ein wenig, als würde ich in den seilen hängen. dieses "nichts-tun-können" find ich gerade ganz schlimm....kann nur für meinen mann da sein, wenn er reden will.

bin auf jeden fall froh, dass wir in guten händen sind!!!!

schönen feiertag wünsch ich!!
vada
Beiträge: 135
Registriert: 02.07.2012, 12:26

Beitrag: # 30876Beitrag vada »

Hallo Andrea, herzlich Willkommen.
Andrea1904
Beiträge: 16
Registriert: 04.05.2013, 13:09
Wohnort: Eifel

Beitrag: # 30878Beitrag Andrea1904 »

danke vada!!!!!!!! auch wenn es kein schöner anlass war, dieses forum zu finden. fühle mich aber gut aufgehoben!! :)
StephanZ
Beiträge: 15
Registriert: 27.02.2013, 15:05

Warum handelten die Eltern so?

Beitrag: # 30881Beitrag StephanZ »

Tja, Herr Dr. Lange, das habe ich natürlich auch gefragt. Es kamen Antworten wie
- dann hätten wir keinen Enkel gehabt (erkrankte Mutter),
- es sei wichtig, jemanden zu haben, falls ich die Krankheit hätte, d.h. deshalb wurde gewartet, bis ich verheiratet bin (erkrankte Mutter),
- sie wollten mich schon vorher informieren, aber irgendwie gab es keinen passenden Zeitpunkt, und dann sei meine Frau ja auch schon schwanger gewesen (beide; stimmt so aber nicht - Zeitspanne bis zur Schwangerschaft waren 2 Jahre)
- vielleicht hast du die Krankheit ja nicht geerbt (beide)
- vielleicht hat sie mein Sohn ja auch nicht geerbt oder es gibt schon Medikamente, wenn es bei ihm ausbricht (beide).

Jeder, mit dem ich darüber gesprochen habe, kann hier kein sinnvolles Argument entdecken. Es gibt auch keins, wenn man seinen erwachsenen Kindern in deren entscheidender Lebensphase (Heirat, Immobilie, Kind) eine wesentliche Information vorenthält und stattdessen jahrelang irgendwelche Lügengeschichten erzählt.

Bei meiner Mutter hörte ich raus, dass sie sich für die Krankheit schämt und Angst hatte, dass wir ihr das Vererben übel nehmen könnten. Sie hütet deshalb auch ihr Geheimnis gegenüber Dritten. Mein Vater hat sich hier scheinbar rausgehalten (nichts sagen = kein Konflikt) und verdrängt die weiteren Folgen der Krankheit. Er hat aber eingesehen, dass sie sich falsch verhalten haben. Meine Mutter kann das intellektuell alles nicht (mehr) verarbeiten, denke ich.

Ich habe den Kontakt zu Ihnen abgebrochen.

Gruß
StephanZ

@Andrea: Schau nochmal nach, was eure Rechtsschutz alles abdeckt. Nicht, dass das Entscheidende am Ende fehlt...
Dr.Lange
Beiträge: 263
Registriert: 19.11.2009, 22:30
Wohnort: Düsseldorf

das Resultat des Verschweigens und der Lügen

Beitrag: # 30885Beitrag Dr.Lange »

Nur zu verständlich, dass man dann den Kontakt abbricht.
Und wenn man dann sieht, wie in intakten Huntington-Familien Kinder ganz natürlich mit der Situation umgehen, dann ist das Verschweigen und Lügen wirklich inakzeptabel.
Dr.Lange
Andrea1904
Beiträge: 16
Registriert: 04.05.2013, 13:09
Wohnort: Eifel

Beitrag: # 30896Beitrag Andrea1904 »

danke pumproom ;)
ich hoffe, dass wir alles richtig machen. bin auf jeden fall froh, dass der termin mit dr. lange steht und dann sehen wir weiter.
heute ist mir glaube ich erst so richtig bewusst geworden, was seine eltern mit dem "schweigen" angerichtet haben....bin richtig sauer. die familienplanung steht jetzt auf jeden fall hinten an. darf gar nicht drüber nachdenken, dass wir das alles schon hinter uns haben könnten.
waren gestern bei ihnen. sie haben nichts gefragt. gar nichts. wollten noch nicht mal wissen, ob wir uns gedanken gemacht haben oder wie wir jetzt vorgehen wollen. hab meinem mann zu liebe auch nichts gesagt, er meinte, er möchte nicht jeden tag darüber reden müssen. es scheint sie einfach nicht zu interessieren, und das finde ich schlimm.....
Udo
Moderator
Beiträge: 5410
Registriert: 16.06.2006, 01:19
Wohnort: Itzehoe
Kontaktdaten:

Beitrag: # 30897Beitrag Udo »

Andrea1904 hat geschrieben: waren gestern bei ihnen. sie haben nichts gefragt. gar nichts. wollten noch nicht mal wissen, ob wir uns gedanken gemacht haben oder wie wir jetzt vorgehen wollen. hab meinem mann zu liebe auch nichts gesagt, er meinte, er möchte nicht jeden tag darüber reden müssen. es scheint sie einfach nicht zu interessieren, und das finde ich schlimm.....
Ich vermute, das dies für Deine Schwiegereltern etc. auch keine leichte Sache ist. Zumal die Aufklärung früher auch nicht so doll war. Huntington? Etwa Nervenkrank? Um Gottes willen. Bloß nicht drüber reden. Was sollen die Nachbarn sagen.
Vielleicht findet Ihr irgendwann wieder einen Draht zueinander. Man muss versuchen, aus der jetzigen Situation das beste draus zu machen. Das, was nun leider alles schief gelaufen ist, kann man sowieso nicht mehr ändern. Ich kann aber verstehen, wenn Du erst mal sauer bist .

Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Andrea1904
Beiträge: 16
Registriert: 04.05.2013, 13:09
Wohnort: Eifel

Beitrag: # 30958Beitrag Andrea1904 »

ich melde mich auch noch mal bei euch.

unser gespräch bei herrn dr. lange tat sehr gut. wir sind mit einem guten gefühl von ihm weggefahren.
da mein mann sich schnell testen lassen möchte, haben wir auch schon einen Termin für ende mai. ich hoffe, dass alles irgendwie gut endet.....und wir uns dann schnell wieder dem Kinderwunsch widmen können.

wünsche euch allen schöne pfingsten!!!
Andrea1904
Beiträge: 16
Registriert: 04.05.2013, 13:09
Wohnort: Eifel

Beitrag: # 30983Beitrag Andrea1904 »

danke pumproom......finde die zeit, bis zur blutabnahme schon blöd. hab ein wenig angst, vor der zeit bis zum ergebnis.
mir persönlich geht es gerade nicht so gut, mache mir so viele gedanken.....mag meinen mann damit aber nicht belasten. er macht sich so oder so seine gedanken.
ich bin optimistisch, wir werden das schon schaffen.....egal mit welchem ergebnis.
Aley

Beitrag: # 30984Beitrag Aley »

Liebe Andrea,

auch ich wünsche dir alles Gute für die jetzt kommende Zeit... Die Zeit vor dem Ergebnis ist ganz wichtig und gerade durch seine Intensität erhält sie etwas Besonderes. Wenn dein Mann damit erst einmal nicht belastet werden soll, kannst du deinen Gedanken Raum geben, indem du sie aufschreibst. Natürlich kannst du auch mit den verschiedensten Personen darüber reden, es ist ja auch gut, dann freundschaftlichen Rückhalt nach dem Ergebnis zu haben.
In der Zeit vor der Blutabnahme und dem Ergebnis stellt man sich konkret der Zukunft und das ist wichtig. Die Diagnose wird nicht einfach kommen, sondern du weißt davon. :)
Genieß einfach die Zeit ein wenig, schau, was dich nach dem Ergebnis halten könnte und was dich immer glücklich macht.

Liebe Grüße
Aley
Andrea1904
Beiträge: 16
Registriert: 04.05.2013, 13:09
Wohnort: Eifel

Beitrag: # 30985Beitrag Andrea1904 »

danke aley,

weiß grad nicht, was ich dazu sagen soll. bin einfach nur dankbar für deine worte!!!

danke!!!
Andrea1904
Beiträge: 16
Registriert: 04.05.2013, 13:09
Wohnort: Eifel

Beitrag: # 31094Beitrag Andrea1904 »

ich meld mich auch noch mal.......

im Moment bin ich ein wenig traurig, schlecht gelaunt....keine Ahnung wie ich es nennen soll.
mein mann hat den test letzte Woche machen lassen und ende Juni bekommen wir das Ergebnis mitgeteilt. gestern habe ich mit meinem mann noch mal über das Thema gesprochen, also er hat angefangen. ich versuche mich zurück zu halten. meine Eltern (haben ein sehr gutes Verhältnis zu ihnen) sind zu dem Zeitpunkt im Urlaub und mein mann meinte, dass wäre ja nicht wirklich gut. trau mich nicht ihn zu fragen, ob er das Ergebnis früher haben möchte.....wollen wir es früher haben???
auf der einen seite hätte ich es gerne früher, auf der anderen denk ich mir, wenn´s positiv ist, will ich es lieber noch nicht wissen. wobei wir´s ja eh nicht ändern können.
denke viel über das Ergebnis nach. was passiert, wenn´s positiv ist? Kinderwunsch ade?? zumindest auf dem natürlichen weg.....die kosten einer pid sind recht hoch und wollen wir den psychischen druck??? hätte gerne einen aus-knopf für meinen kopf......

musste mir das jetzt mal was von seele schreiben....;)
Andrea1904
Beiträge: 16
Registriert: 04.05.2013, 13:09
Wohnort: Eifel

Beitrag: # 31184Beitrag Andrea1904 »

Hallo Zusammen!!!

Wollte Euch nur kurz mitteilen, dass wir uns gestern das Testergebnis haben geben lassen. ES IST NEGATIV :) Gott sei Dank. Überglücklich, wobei ich es noch nicht wirklich realisiert habe, zack soll der ganze Druck auf einmal weg sein? Schon komisches Gefühl......Mein Mann ist auch einfach nur froh.

In 2 Wochen geht´s erst mal in den Urlaub zum entspannen :)

Danke für Eure offenen Ohren, guten Zusprüche und Ratschläge.

Wünsche allen nur das beste!!!!!!!!!!!
Antworten

Zurück zu „Chorea Huntington“