Neu und direkt verwirrt.....

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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Andrea1904
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Neu und direkt verwirrt.....

Beitrag: # 30733Beitrag Andrea1904 »

Hallo Ihr Lieben,

ich fall mal einfach direkt mit der Tür ins Haus....Haben von einer Woche erfahren, dass die Oma meines Mannes CH hat. Das sie krank ist und seit 15 jahren im Heim liegt, wusste ich. Ich wusste aber nicht, was sie hat.
Mein Mann und ich stecken gerade mitten in der Kinderplanung.........Ich hatte vor 3 monaten eine Fehlgeburt und jetzt ist der Wunsch noch größer gewesen.....
Haben gestern mit seiner Mutter gesprochen. Sie hat sich nicht testen lassen, weiß also nicht, ob sie es hat oder nicht.....Mein Mann wollte es bis vor ein paar Tagen auch nicht wissen. Sieht es aber mittlerweile so wie ich und möchte, wenn er es hat, keine eigenen Kinder.
Seine beiden Brüder wissen es auch nicht, wobei sie recht naiv mit dem Thema umgehen. Der ältere hat bereits 2 Kinder, obwohl er von CH in der Familie weiß und der kleine Bruder versteht, trotz seiner 25 Jahre, nicht wodrum es geht.....
Bisher hat sich eine Cousine meines Mannes testen lassen. Sie hat es nicht...

Wie geht man jetzt am besten vor? Erst mal zur Beratung zum Hausarzt oder geht man direkt zu einer Beratungsstelle? Ich weiß gerade nicht, wo mir der Kopf steht und wo ich anfangen soll.....

Eigentlich müsste dieses Wochenende, das perfekte für den Kinderwunsch sein. Verhütet man? Wartet bis man ein Ergebnis hat? Was tun?

Wäre lieb, wenn mir einer Tipps geben kann.

Liebe Grüße
Andrea


Udo
Moderator
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Beitrag: # 30737Beitrag Udo »

Hallo Andrea und willkommen hier

Das war bestimmt ein Schock für Euch, Manoman. Mit dem Kinderwunsch würde ich jetzt doch erst einmal warten, und erst die ganze Situation klären, die auf Euch hereingestürzt ist. Da ist ja von heute auf morgen einiges anders.
Hier wirst Du schon einmal erste Hilfe finden, bzw, schaue Dir alles in Ruhe an. http://www.patient-zu-patient.de/forum/ftopic2181.html

Ein gespräch mit dem Hausarzt ist sicher nicht falsch, aber sinnvoll wäre auch ein Gespräch mit einem Neurologen, oder eben einer Beratungsstelle.

Jetzt weiss ich leider gar nicht, ob die angegebene Rufnummern bzw. Kontakadresse von Dr. Lange noch aktuell ist. Da erkundige ich mich noch.

Ok, Andrea, erst bitte zu sich kommen, dann kann man weitere Schritte planen.
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Andrea1904
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Beitrag: # 30738Beitrag Andrea1904 »

danke für eure antworten!!!

werde mir deinen link nachher mal in ruhe ansehen, udo. danke schon mal.

im mom bin ich einfach nur fertig und ständig hab ich tränen in den augen. mein mann versteht mich irgendwie nicht, oder er will es mir nicht zeigen. er sagt auch, dass was er über die krankheit weiß, ist nicht viel. aber mehr möchte er auch nicht wissen......
warum kann seine mutter sich nicht einfach testen lassen? dann hätten die 3 söhne, wenn alles gut geht, eine sorge weniger im leben.
werde auf jeden fall mal bei unserem hausarzt anrufen. kennen ihn schon lange u denke, schaden kann es nicht.

danke euch!!!!!
Dr.Lange
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Rat & Hilfe

Beitrag: # 30743Beitrag Dr.Lange »

Kann gut verstehen, dass Ihnen beiden momentan der Kopf schwirrt. Mich wundert nur, dass der Bruder Ihres Mannes anscheinend schon länger über die Diagnose der Oma informiert war, wie Ihren Zeilen zu entnehmen ist.
Wenn Ihnen heute oder morgen ein Telefonat helfen kann:
mich erreichen Sie Mo, DO & Fr im RehaZentrum Dinslaken 02064 4137 688 oder
dienstags im Chorea-Zentrum Uniklinik Münster 0251 8344483, immer mobil 0171 2411288.
Wie gesagt, wenn's dringend ist, auch am Wochenende.
Dr.Lange
Dr.Lange
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Hausärzte und Huntington

Beitrag: # 30744Beitrag Dr.Lange »

Wenn Hausärzte nicht schon mit Huntington-Familien zu tun hatten, wissen Sie nichts über die HK - ebenso die meisten Neurologen und Humangenetiker, die bestensfalls über veraltetes Lehrbuchwissen verfügen, wenn sie nicht durch Beratungsfälle auf den aktuellen Wissenstand gebracht haben.
Dr.Lange
wergi
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Beitrag: # 30749Beitrag wergi »

Hallo Andrea,
auch von mir ein herzliches willkommen.
Ich kann Euch nur raten, lest Euch hier ein und lasst Euch beraten.
Wenn Ihr nicht weiterkommt, nimm das Angebot von Dr. Lange an!!
Als ich 2002 erfahren habe das meine Frau diese Krankheit haben kõnnte habe ich auch zuDr. Lange kontakt aufgenommen.
War zwar niederschmetternt was er mir sagte, aber ich wusste was uns erwartet!
Von Ihm erfahrt Ihr, was Euch keiner mit einfachen Worten erklãrt.
Da Ihr in der Eifel wohnt, weis ich nicht ob es bis Aachen weit ist.
Damals war im Klinikum Aachen ein Dr. Der sich auch sehr gut damit auskannte.
Ob er allerdings noch da ist, weis ich nicht.
Er hat bei Manu Neurologische Test gemacht und mir dann den Verdacht bestãtigt.
War wohl schon weiter fortgeschritten.

Ansonsten bitte ruhe bewahren.
Ich weis klingt neunmalklug!
Kümmert Euch um eventuelle Vorsorge, wie diverse Versicherungen, die man bei bedarf auch wieder kündigen kann.


Rainer
Andrea1904
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Beitrag: # 30754Beitrag Andrea1904 »

ihr glaubt gar nicht, wie froh ich bin, mich hier angemeldet zu haben.....

habe gestern nochmal mit meinem mann gesprochen. er spricht nicht gerne darüber, weiß aber, das ich emensen redebedarf habe....frau halt ;) wir werden uns nächste woche um beratung kümmern und ich glaube, ich komme auch gerne auf ihr angebot zurück, herr dr. lange. werde mich telefonisch nächste woche bei ihnen melden.
mein mann sagt, ihm reichen die infos, die er über die krankheit hat. möchte nicht mehr wissen.......denke, das ist eine art selbstschutz. und ich kann ihn verstehen.....
das seine oma ch hat, ist der familie wohl schon lange bekannt. sie ist auch schon seit 15 jahren im heim, ist jetzt 92 jahre. uns hat nie einer wirklich gesagt, um was es geht. das sie krank ist, wussten wir, aber nicht, das sie ch hat. waren letzte woche zu besuch bei seinem onkel. und die gehen mit dem thema ganz offen um. besuchen die oma auch regelmäßig. als ich gehört habe, was sie hat, bin ich auch allen wolken gefallen. in der familie haben das wohl auch schon uroma und ururoma gehabt, was man aber nicht zu 100% sagen kann. sind wohl nur vermutungen.....naja, wir werden die beratung/test in angriff nehmen. mein mann sagt auch, wenn er es hat, wird bei ihm schluss sein. er möchte es nicht weitergben.....

sein älterer bruder wurde wohl von der mutter frühzeitig informiert. seine frau ist im medizinischen bereich tätig und sollte eigentlich wissen, um was es geht. bzw. sie hätten sich informieren sollen. tun wir ja auch jetzt.....ich finde, sie sind sehr blauäugig.....glaube, sie wissen gar nicht, wie hoch die erbbarkeit ist.....naja, da müssen wir uns wohl raushalten....
meine mutter (selber 30 jahre krankenschwester auf der inneren intensiv) findet den umgang mit der krankheit in der familie meines mannes mehr wie schrecklich. sie versteht nicht, wieso man uns nicht mal was gesagt hat. wir sind nun seit 2 jahren verheiratet und das dann der kinderwunsch mal vor der tür steht, ist ja mehr wie klar.....
wobei meine mutter denke, meine schwiegermutter hat es nicht. sie ist nun 52. aber es kann ja auch erst später ausbrechen.....meine schwiegermutter ist sehr labil. sie war wohl mal bei einer beratung. die haben ihr aber angeblich gesagt, warum solle sie sich testen lassen? sie hätte ja schon 3 kinder.....in meinen augen hat sie ein großes alkoholproblem und ist depressiv. mein mann denkt das auch....

wir für uns werden uns dieser nicht so schönen zeit jetzt stellen. wenn´s gut ausgeht, prima. wenn nicht, wird man das auch schaffen.

aachen ist nur eine stunde von uns. wäre also kein problem ins klinikum zu fahren. wir hören uns das vom hausarzt mal an, vielleicht hat er ja erfahrungen oder kennt wen.

wie lange dauert es eigentlich, bis mein mann diesen test machen könnte? wie viele gespräche sind im vorhinein nötig??? er hat angst vor den gesprächen. er meint, sie würden ihm noch mehr über die krankheit erzählen.....

ich habe ein wenig angst, dass ich nun schwanger sein könnte. versuchen es jetzt nach meiner fehlgeburt seit 3 monaten und die voraussetzungen, dass es diesen monat geklappt haben könnte (!), stehen nicht schlecht.....naja, in 2 wochen wissen wir diesbezüglich mehr.

tut gut, das alles von der seele zu schreiben. vielen dank an euch!!!!!

wünsche euch einen schönen sonnigen sonntag. werden jetzt den geburtstag meines vater feiern fahren :) 5.5.55 :)
Dr.Lange
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Verschweigen der HK

Beitrag: # 30755Beitrag Dr.Lange »

Leider wieder so ein schlimmer Fall von Vertuschen und Verschweigen - mit den üblichen fatalen Konsequenzen.
Sie scheinen aber in die selbe Falle zu tappen, wenn Sie schreiben: " ... müpssen uns da wohl raushalten."
MÜSSEN SIE NICHT! Machen Sie es anders - gehen Sie in der Familie offen damit um. Fragen Sie die Vertuscher, was die sich dabei gedacht haben - allen voran Ihre Schwiegermutter. Ob die wirklich gesund ist - bei dem, was Sie schreiben, darf man das bezweifeln. Und wenn die Oma mit 92 J. noch lebt, ist sie bestimmt nicht vor dem 50. Lebensjahr krank geworden, so dass für Ihre Schwiegermutter noch volles Risiko besteht (eine mit 80 Jahren noch gesunde Risikoperson kann mit hoher Wahrscheinlichkeit davon ausgehen, das Huntington-Gen nicht zu haben).
Das Angebot gilt immer noch, rufen gerne auch heute an.
Hat der Hausarzt mit Huntington-Kranken in der Familie Ihres Mannes zu tun? Wäre sonst wahrscheinlich doppelte Zeitverschwendung, ihn um Rat zu fragen.
Gute Info zur HK auf den Webseiten der DHh und des EHDN.
Alles Gute & viel Kraft!
Dr.Lange
wergi
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Beitrag: # 30758Beitrag wergi »

Hallo Andrea,

Wie ich das kenne, was Du schreibst.
Habe meine Manu 1995 kennengelernt,1999 haben wir geheiratet.
Da Manu noch sehr jung war (24) hatte sie auch den Wunsch nach Kindern.
Ich, damals (40) nicht.
Als Manu dann 2002 krank wurde, hatte sich das eh erledigt.

Aber auch in der Familie von Manu war bekannt,das alle Kinder ( eine ãltere Schwester und 2 Brüder) es haben kõnnen.
Sind von Dr. Lange darüber aufgeklãrt worden!!!
Aber glaube nicht das man mir auch nur ein wort sagte.
Als Manu 2002 in der Psychoklinik war, wegen Deppressionen, hat mir die Schwester gesagt, das ch der Grund sein kõnne.
Ich hãtte damal alle killen kõnnen!!
SORRY
Aber selbst jetzt hat sich keiner testen lassen!
Wobei Kinderwünsche nicht vorhanden sind.
Aber es kümmert sich auch keiner um die Schwester, ist ja nen doofen da der alles macht!

Dir und allen anderen einen schönen Sonntag
Ps, Dein Papa ist vom 5.5.55, ich vom 11.4.55
Aber geiles Datum


Rainer
Udo
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Beitrag: # 30761Beitrag Udo »

Andrea1904 hat geschrieben: wünsche euch einen schönen sonnigen sonntag. werden jetzt den geburtstag meines vater feiern fahren :) 5.5.55 :)
Ich bin auch ein 55iger Baujahr. Aber 5.5.55 ist schon was feines.

Ebenfalls einern schönen Sonntag, trotz allem. :wink:
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Andrea1904
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Beitrag: # 30762Beitrag Andrea1904 »

danke für´s augen öffnen, herr dr. lange.aber sie haben recht, ich werde meine schwägerin anrufen und fragen, ob sie sich bewusst ist, was ch überhaupt ist. werde mich nicht raushalten......
gehe auch davon aus, dass meine schwiegermutter nicht gesund bleiben wird. es spricht einiges dafür, dass sie krank werden wird, wenn die ersten anzeichen nicht schon da sind.......
unser hausarzt hat mir der familie meines mannes nichts zu tun. würden ihn trotzdem gerne hinzunehmen. die ärzte aus dem leben meines mannes, bevor ich ihn kannte, naja, von denen halte ich nicht viel......
ich werde mich morgen im laufe des tages bei ihnen melden!!! dank dafür!!

gerade steigt immer mehr wut in mir auf, wie verantwortungslos meine schwiegereltern doch sind.

vielen dank für eure nachrichten!!!!!!
Andrea1904
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Beitrag: # 30772Beitrag Andrea1904 »

guten morgen zusammen!!

pumproom, ich werde keinen steinigen oder verurteilen. weiß nur für mich bzw. für uns, dass wir das thema nicht weiter verheimlichen werden. dafür ist es zu ernst.
ich bin froh, dass ich dieses forum gefunden habe und vor allem sehr dankbar, dass wir dr. lange gefunden haben. danke noch mal für das nette telefonat!!
wünsche euch einen guten start in die woche!!
Andrea1904
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Beitrag: # 30774Beitrag Andrea1904 »

glaube, man kann mich nicht noch mehr verwirren ;) im gegenteil, bin um jeden tip/ratschlag dankbar!!!
ei
ne bu hat mein mann schon abgeschlossen. wollten uns jetzt noch um eine pflegeversicherung und eine lebensversicherung kümmern.

wo kann man das denn erfragen, ob man die kosten selber übernehmen kann?

vielen lieben dank!!!!!!!!!!!
Dr.Lange
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anonyme genetische Beratung und Testung

Beitrag: # 30776Beitrag Dr.Lange »

Hallo in die Runde!
Da ich um die Brisanz des Problems weiß, habe ich für die Möglichkeit der anonymen genetischen Beratung und Testung gesorgt. Ich bin dann der einzige Arzt, der die Personalien kennt - und an meine Daten kommt niemand, da ich meine Beratungen nicht abrechne.
Die anonyme genetische Beratung und Testung muss dann privat bezahlt werden, ca. 150 € für die Beratung, für den Gentest dann auch ca. 150 €.

Zum Thema Versicherungen: Versicherungen dürfen nicht nach Erbkrankheiten fragen oder Tests verlangen, aber versuchen tun die es immer noch.
Dr.Lange
Aley

Beitrag: # 30846Beitrag Aley »

In Bochum kann man den Test auch privat bezahlen, kostet 160 Euro. Manche Leute meinten, die psychologische Betreuung erwarteten sie da nicht, ansonsten muss ja auch ein Psychologe, der von der KK getragen werden kann, Stillschweigen wahren.
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