Huntington-Infoblätter der Deutschen Huntington-Hilfe

[Michaela]

Die neue Serie der Huntington-Infoblätter wächst weiter. Hier mal die Liste der Themen zu denen es eine kompakte Zusammenfassung der wichtigsten Punkte und weiterführenden Links & Ansprechpartner gibt – das Ganze ist zudem kostenlos und online verfügbar für alle (http://www.metatag.de/webs/dhh/index.ph ... sbl%E4tter):

Selbsthilfe im Alltag
HK - Herausforderung einer ganzen Familie - http://www.metatag.de/webs/dhh/download ... amilie.pdf
Ratschläge für Mutationsträger - http://www.metatag.de/webs/dhh/download ... %E4ger.pdf
Rauchen - http://www.metatag.de/webs/dhh/downloads/Rauchen.pdf
Kommunikation mit Erkrankten - http://www.metatag.de/webs/dhh/download ... ankten.pdf
Ernährung - http://www.metatag.de/webs/dhh/download ... 4hrung.pdf
Schluckstörungen - http://www.metatag.de/webs/dhh/download ... rungen.pdf
Mund- und Zahnpflege - http://www.metatag.de/webs/dhh/download ... ege_02.pdf
Bewegungstherapie - http://www.metatag.de/webs/dhh/download ... erapie.pdf

Spezialwissen zu Huntington
HK erklärt für Kinder - http://www.metatag.de/webs/dhh/download ... Kinder.pdf
Versicherungen - http://www.metatag.de/webs/dhh/download ... rungen.pdf
Genetische Untersuchung - http://www.metatag.de/webs/dhh/download ... ng_01c.pdf
Kinderwunsch – http://www.metatag.de/webs/dhh/download ... wunsch.pdf
Führerschein – http://www.metatag.de/webs/dhh/download ... schein.pdf
Patientenverfügung – http://www.metatag.de/webs/dhh/download ... i_2014.pdf
Magensonde – http://www.metatag.de/webs/dhh/download ... nsonde.pdf
Auswahl eines Pflegeplatzes – http://www.metatag.de/webs/dhh/download ... i_2014.pdf

Rückmeldungen zu den Infoblättern und Vorschläge für weitere Themen sind herzlich willkommen.

Bei Fragen gerne melden.

Schönen Abend
Michaela

Nachtrag: Die Links sind nicht mehr verfügbar, weiter unten stehen korrigierte Links.

[Michaela]

Es gibt inzwischen weitere Huntington-Infoblätter:
- Nicht-Genträger: http://www.metatag.de/webs/dhh/download ... raeger.pdf
- Inkontinenz: http://www.metatag.de/webs/dhh/download ... tinenz.pdf

Die Deutsche Huntington-Hilfe stellt die Infoblätter kostenlos zur Verfügung.
Eine Spende wird gerne angenommen, ebenso Rückmeldungen zum Inhalt oder Vorschläge für weitere Themen.

Nachtrag: Links nicht mehr verfügbar, siehe weiter unten

[Udo]

Das mausert sich ja hier ohne mein zutun

Das Problem mit der Inkontinenz ist wahrlich irgendwann ein Problem.
Ich weiss noch, wie ich einmal mit Kaja im hiesigen Hallenbad war, und sie beim Umziehen, Gottseidank nach dem Schwimmen, Ihren Harndrang nicht kontrollieren konnte. Gut das wir alleine in der Behindertenumkleidekabine waren, und da auch eine Dusche war. Das war ganz schön stressig.
Das Schwimmen , bzw, das an mich heranhängen im Nichtschwimmerbecken, und ich zog sie hinter mir her, hat Ihr aber sehr viel Spaß gemacht.
Leider ging das eben irgendwann nicht mehr.

[Udo]

Anscheinend sind sämtliche Links nicht mehr onlinefähig.

Ich setze hier deswegen noch einmal den aktuellen Link zur Deutschen Huntingtonhilfe.

https://www.huntington-hilfe.de/

Sowie den Link zu den Infoblättern.
https://www.huntington-hilfe.de/Informationsblaetter