Vogel-Strauß-Politik

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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Dr.Lange
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Vogel-Strauß-Politik

Beitrag: # 34743Beitrag Dr.Lange »

Eine sehr besorgte Freundin einer H-Kranken hat mir Folgendes geschrieben und erlaubt, die Geschichte zu posten:
"Ich habe eine traurige Geschichte von meiner ältesten und liebsten Freundin zu erzählen, die vielleicht eine Mahnung sein kann gegen eine „Vogel-Strauß-Politik“.
Vor über 8 Jahren habe ich bei ihr die ersten motorischen Auffälligkeiten beobachtet. Sensibilisiert durch den Krankheitsverlauf ihres Vaters, der auch an HK litt, habe ich meine Freundin darauf angesprochen und gefragt, ob sie nicht einen Gentest machen wolle. Das hat sie abgelehnt, sie hätte das mal überlegt, wolle das aber nicht. Bei der Geburt ihres 2. Kindes vor gut 5 Jahren waren die motorischen Auffälligkeiten bereits soweit fort geschritten, dass die Hebamme eine eingehende neurologische Untersuchung empfahl. Erst nach einem schweren Verkehrsunfall vor etwa 1 Jahr, bei dem meine Freundin - mit einem Kind im Auto - in den Gegenverkehr geraten war, wurden dann im Krankenhaus endlich alle nötigen Untersuchungen vorgenommen und die (eindeutige) Diagnose HK gestellt. Seitdem wird sie neurologisch betreut.
Ihr Zustand hat sich im letzten halben Jahr deutlich verschlechtert. Auto fahren geht nicht mehr, Fahrrad fahren eigentlich auch nicht, obwohl sie es immer wieder versucht und dann natürlich stürzt. Sie stürzt ohnehin häufig, so dass mittlerweile selbst kleine Spaziergänge schwierig werden, zumal ihr Ruhebedürfnis größer geworden ist. Sie ist bereits berentet, mit Mitte vierzig.
Das Traurigste und mich wütend Machende ist jedoch das Schweigen meiner Freundin, vor den Nächsten, vor den Ärzten. Wir, also die allerengsten Freunde und die nächsten Familienmitglieder - außer ihren Kindern! - wissen zwar um die Diagnose und sehen die Auswirkungen, aber niemand weiß, was sie sich wünscht, was sie braucht, wie es ihr geht mit dem Wissen um ihre Erkrankung und die Prognose, weil sie nicht über sich selbst spricht. Ihr Mann bricht langsam aber sicher unter der Last zusammen und sucht psychotherapeutische Hilfe; er spricht für sie bei Ärzten und woanders, während sie sich immer weiter zurückzieht und noch schweigsamer wird.
Ich selbst wünschte, ich hätte in den letzten Jahren mehr insistiert, dass sie die nötigen Untersuchungen angeht. Wahrscheinlich wäre die Lage jetzt etwas besser, der Verlauf verlangsamt. Nun bleibt mir nur noch, zu begleiten und zu trösten – und bereits (mit) zu trauern."

Mir stellt sich die Frage, wieso der Ehemann nicht gemeinsam mit der Freundin auf die Kranke eingewirkt hat, sich untersuchen zu lassen?
Wie konnte er seiner Kranken Frau eine weitere Schwangerschaft zumuten, die die Krankheit offensichtlich - wie oft zu sehen - verschlimmert hat?
Wieso macht er das Verschweigen/Verleugnnen-Spiel weiter mit seinen Kindern?
Ich kann nur hoffen, dass er sich mit seiner kranken Frau an ein HK-Zentrum wendet, um sich dort gründlichst zu informieren.

Schlimm, dass man die kranke Frau so lange hat Autofahren lassen - bis zum schlimmen Unfall mit Kind im Auto! Wenn sie auf den Bürgersteig geraten wäre? Nicht auszudenken!
Und wenn die Versicherung etwas hellere Mitarbeiter hätte, hätte die Famile für den gesamten Schaden selbst aufkommen müssen wegen grober Fahrlässigkeit der Fahrerin. Wer fahruntüchtig Auto fährt, hat KEINEN Verischerungsschutz.
Meine dringende Bitte an alle im Forum: handeln Sie nicht so! Es hat immer schlimme Folgen (s.o.)


Dr.Lange
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Informationsmangel bei der HK

Beitrag: # 34745Beitrag Dr.Lange »

pumproom hat Informationen aus 1. Hand. Er weiß, was passiert, wenn die Famile keine Information über die HK hat.
Wenn man keine Information über das Auftreten der HK in der Familie hat, hat man keine Chance, Fehler zu vermeiden - sowohl als betroffene Familie, als auch auf Seten der Ärzte.
In diesem Falle war es aber anders: eindeutige Diagnose beim Vater, warnende Hinweise einer gut informierten Freundin - und trotzdem: Kopf in den Sand!
Die Konsequenzen sind erschütternd - und eine Änderung nicht in Sicht.
Dr.Lange
Udo
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Beitrag: # 34747Beitrag Udo »

pumproom hat geschrieben:Ich würde ja glatt der Familie meine Telefonnummer geben um ggf. Arbeit leisten zu können. Doch vermute ich, kann es eher darum gehen der Freundin zu erklären, dass manchen Familien nicht zu helfen ist. Traurig aber wahr.
Vielleicht könnte die Familie sich hier im Forum über die Erkrankung informieren.

Das mit dem Auto fahren ist sicher schon heftig gelaufen. Frage mich gerade, ob man die CH nicht meldepflichtig machen könnte( sollte), erstens, um Schaden zu verhindern, aber eher auch, um Hilfe zu verbessern.
Da ist sicher ein hoher Bedarf nötig.
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Udo
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Beitrag: # 34750Beitrag Udo »

pumproom hat geschrieben:
Udo hat geschrieben:Frage mich gerade, ob man die CH nicht meldepflichtig machen könnte( sollte)...
Dann hätten es die nächsten Schergen einer möglichen SS leichter als vor mehr als 70 Jahren. :shock:

Das wir noch einmal solche Zeiten erleben, glaube ich eher nicht.
Sicher würde eine meldepflicht der Krankheit auch Fragen aufwerfen, aber es gäbe sicher auch viele Vorteile in der Behandlung und Versorgung. Es könnte letztendlich auch eine deutliche Entlastung der Betroffenen und Angehörigen bedeuten, wenn es in allen Städten Anlaufstellen für die Ch geben würde.

Ich meine, die Vorteile würden überwiegen.
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Udo
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Beitrag: # 34754Beitrag Udo »

Ja, sicher, ich dachte aber, meldepflichtig muss ja nicht heißen, das es am nächsten Tag die ganze Stadt weiß.

Ich dachte es eher so, wenn nun in einer Familie Ch auftritt, das dann Sozialarbeiter, Ärzte, Psychologen etc. aktiv werden, um helfen zu können. Und nicht, das man dies mühsam selber in Angriff nehmen muss. Eher eine positive Meldepflicht. Die den Krankenkassen etc. natürlich wieder Geld kosten würde.
Es ist ja sogar eine Augengrippe meldepflichtig, 2 Wochen krankgeschrieben und in der Wohnung bleiben. Wo ich die Legionelleninfektion hatte, wurde ich auch vom Gesundheitsamt angerufen, und gab denen ein paar Auskünfte. Deswegen weiß es ja nicht mein Nachbar. Dem habe ich es aber trotzdem erzählt. Irgendwie ist man sowieso mehr oder weniger irgendwie überall registriert. Was mir persönlich auch eigentlich egal ist, solange ich davon einen Vorteil habe, und ich keine nervigen Werbeanrufe bekomme.
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Meldpflicht bringt nix und schadet nur

Beitrag: # 34785Beitrag Dr.Lange »

Auch das lehrt die unseelige Erfahrung der Nazi-Zeit: Die Hälfte der H-Kranken hat man nur gefunden, weil Stammbaumforschung getrieben wurde - sie waren der Meldepflicht aus dem Weg gegangen.
Meldpflicht macht nur Sinn bei schwerwiegenden ansteckenden Krankheiten.
Bei den Nazi hatten die H-Familien nichts zu lachen - sie waren Verfolgte wie die Juden - ein Mahnmal hat man ihnen bis heute nicht setzt.
Ärzte haben das Recht, fahruntüchtige Patienten den Behörden zu melden - tun sie meist aus Bequemlichkeit nicht. Sie MÜSSEN die Betroffenen über Fahruntauglichkeit aufklären - tun sie es nicht, sind sie im Falle eines Schadens haftbar.
Dr.Lange
Udo
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Beitrag: # 34786Beitrag Udo »

Da haben sie recht, während der Nazizeit wurde mit Schwerkranken, vor allen Dingen erblich kranken, nur schlimmes gemacht. Eigentlich mit allen auffällig Kranken. Seien wir froh, das es vorbei ist.

Aber vielleicht sollte man die Nazizeit diesbezüglich auch vergessen, immerhin haben wir heute 2015, und auch die positiven Aspekte sehen, welche einer Anmeldung beim Gesundheitsamt bringen könnte. Es wäre für jeden Huntingtonkranken und Angehörige eine Anlaufstelle vorhanden, und Hilfe durch psychosoziale Unterstützung könnte gewährleistet werden. Ich kenne ähnliches aus Düsseldorf bei psyschich Kranken, die durch das Gesundheitsamt gestützt wurden. Hausbesuche bei Krisen, sogar gemeinsame Urlaubsfahrten gab es. Ich wüßte jetzt nicht, was daran schlecht sein sollte. Ich war selber mit meiner psyschisch erkrankten Schwester in diesen Sprechstunden gewesen, und übrigens später auch eine Zeitlang mit Kaja, und es war ganz toll. Gemeinsames Frühstück zum Beispiel. Dies geschah auf der Talstraße in Düsseldorf, bzw. im dortigen Sozialpsychiatrischen Zentrum. https://www.duesseldorf.de/gesundheitsa ... ndex.shtml

Ich wüßte jetzt nicht, wo das ein Problem sein sollte. Außer, das sich die Gesundheitsämter auch in Sachen Chorea etwas fortbilden müssten, und auch sollten. Auch wenn dies wohl nicht die spezialisierten Huntingtonzentren ersetzen kann, und auch gar nicht sollte, aber die Grundversorgung wäre erheblich verbessert. Da hapert es meiner Meinung nach noch recht erheblich.
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Dr.Lange
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Außenfürsorge bei psychisch Kranken etc.

Beitrag: # 34787Beitrag Dr.Lange »

Udo, Sie haben Recht - Düsseldorf hatte eine ausgezeichnete Außenfürsorge bei psychisch Kranken etc.. Das wäre auch für H-Familien eine echte Hilfe - so wie mein aktives Zugehen auf die H-Familien immer sehr willkommen war, weil jedem klar war, dass ich Rat und Hilfe bringen wollte und konnte.
Da das aber ja nicht die Regel, sondern absolute Ausnahme ist, wird Meldepflicht den H-Familien nur Nachteile bringen.
Warum hat sich die Allianz die Daten von 150000 HIV-Infizierten besorgt? Warum kann der Apothekenverband die schlecht anonymisierten Rezeptdaten verkaufen?
Da haben die Pharmaindustrie und die Versicherungen größtes Interesse dran - und wozu? Bestimmt nicht aus Fürsorge für Kranke!
Dr.Lange
Udo
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Beitrag: # 34789Beitrag Udo »

Gut, wenn wir einmal die Meldepflicht weg lassen würden, wäre es immer noch gut, wenn die Gesundheitsämter auch bei der Ch solch eine Unterstützung anbieten würden, wie es sie bei anderen Krankheiten gibt.
Da gibt es sicher noch Nachholbedarf. Zumindestens sollten die ersten Probleme, die durch die CH entstehen, irgendwie abgefedert werden können. Eben eine Art Erste Hilfe in der Not, ein Platz, wo man weiss, das man da hingehen könnte. Und solche Ärzte wie Sie, Dr. Lange, die sich schon jahrzehntelang damit beschäftigen, gibt es leider nicht viel in Deutschland, das da zumindestens in jeder etwas größeren Stadt einer sein könnte.

Naja, mal sehen, was sich noch tut. Wäre vielleicht auch einmal ein Thema für die Huntingtonhilfe, da etwas Druck auf die Regierung zu machen?

Auf jeden Fall wünsche ich (allen) ein paar schöne Ostertage !
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wergi
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Beitrag: # 34830Beitrag wergi »

Hallo,

meiner Meinung müsste man damit anfangen, das die Ärzte wissen um was es sich bei HK handelt.
Bin davon überzeugt das ca 70% der Ärzte nix wissen.
Genau so bei den Krankenkassen, die einem ja auch nur Steine in den Weg legen.

Mein Traum wäre,
wenn die Erkrankung festgestellt wurde, alle: Behörden, Ärzte und Krankenkassen alle an einem Strang ziehen, weil ja klar ist, diese Person stirbt irgendwann. Also helfen wir wo wir können und machen das leben für den Patienten und Angehörigen etwas erträglicher.

Traum halt


Rainer
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berechtigte Forderung

Beitrag: # 34832Beitrag Dr.Lange »

so soll es eigentlich sein - so steht es ungefähr in den Gesetzbüchern. Aber die Akteuere im Gesundheitswesen haben da ihre eigenen Interessen.
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rio
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Beitrag: # 34836Beitrag rio »

Aber vielleicht sollte man die Nazizeit diesbezüglich auch vergessen, immerhin haben wir heute 2015
Muß mich hier mal kurz einmischen: Ja, das stimmt, Du hast recht, wir haben moderne Zeiten - Du brauchst nur mal über den Tellerrand zu schauen - überall nur Mord, Totschlag, Vertreibung, etc.

Und heute steht in der Zeitung: Arbeitgeber kontrollieren mit Apps die Fitness ihrer Mitarbeiter.

Ich kann da nur sagen, wehret den Anfängen (so lange, wie möglich) - wo einmal eine Tür geöffnet ist, kommt bald die Schleuse.
Tschüß Atomstrom, es lebe Ökostrom! Durch Lieferantenwechsel bei Strom und Gas Geld sparen.
Udo
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Beitrag: # 34838Beitrag Udo »

Bin heute mit dem Auto zum Rehasport gefahren. Da sah ich an der Bushaltestelle viele Menschen, die alle gleichzeitig auf Ihr Smartphone schauten. Wie Roboter, die auf Ihre Befehle warten. Schon etwas unheimlich, dachte ich mir.
Die Auto`s werden in Zukunft auch vernetzt werden. Meines ist noch "altmodisch". Ich glaube, Rio, der Geist ist schon aus der Flasche. Bzw, die Anfänge sind schon da.

Bezüglich Mord, Totschlag und Vertreibung, wenn ich sehe, das z.B. damals Lybien bombardiert wurde, um zu helfen, Gaddafi wegzubekommen, und sich wundern, das heute das Chaos da herrscht, und die Leute flüchten, schon seltsam. Sicher war Gadaffi ein seltsamer Kauz, aber das Land selbst war recht stabil. Siehe auch http://www.n-tv.de/politik/Die-EU-sucht ... 45921.html

Eine grausige, sehr kurzsichtige, Politik.

Aber dies ist hier auch etwas außer der Reihe.
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rio
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Beitrag: # 34839Beitrag rio »

Und heute steht in der Zeitung: Arbeitgeber kontrollieren mit Apps die Fitness ihrer Mitarbeiter.
Ich habe den Artikel mittlerweile gelesen, da kontrolliert der Chef auf Knopfdruck an seinem Schreibtisch z.B. wie der Schlaf des Angestellten war. Ruhig unruhig, etc. Angeblich natürlich alles nur, um Probleme gesundheitlicher Art frühzeitig zu erkennen und gegensteuern zu können.

Da wirds mir ganz schlecht, bei dem Gedanken, daß die Leute so d...f sind, das mitzumachen.

Insofern hast Du recht, die Büchse ist längst geöffnet. Aber nicht mit mir, ich haaaabe gar keine Smartfoon. :-(
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Udo
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Beitrag: # 34840Beitrag Udo »

Ich habe auch keins, auch wenn die manchmal ganz nützlich sein können. Aber wofür gibt es Arbeitskollegen, die meistens eins haben.
Solange man auch den "Ausschalter" findet ist es ja auch ok. . Oder sich keine Fitnesskontrollapps installiert, damit das Smartphone einem sagt, das man doch gerade gejoggt ist. Und dies direkt an die Krankenkasse weiterleitet, wenn man nicht gejoggt hat.

Lustig finde ich auch, wenn man einen Smartphonbesitzer fragt, wie das Wetter ist. Oft wird dann eifrig geschaut, was das Smartphon so ausspuckt...."Die Sonne scheint! Ich, mit Blick auf die Sonne: "Das hätte ich jetzt nicht erwartet!"
Naja, eine neue Generation, bestimmt nicht im Sinne von The Who "My Generation" https://www.youtube.com/watch?v=qN5zw04WxCc

Aber auch in dieser Generation gibt es sicher viele, die sich darüber Gedanken machen, ob Smartphones der Sinn des Lebens sind.
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