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Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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gucky65
Beiträge: 2
Registriert: 29.04.2015, 14:46

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Beitrag: # 34847Beitrag gucky65 »

Hi

ich bin neu hier und mich treiben ein paar Fragen zum Thema.
Bei meiner Schwester (62) wurde jetzt CH festgestellt. Sie hat schwach ausgeprägte Symptome die sich aber noch relativ gut mit Medikamenten beherrschen lassen. Die Krankheit tritt, soweit es sich verfolgen lässt, erstmalig in der Familie auf. Meine Mutter ist 85 und hat es definitiv nicht. Mein Vater ist mit 60 gestorben so das wir hier nicht ganz sicher sind. Ich selber bin 50 und bin am überlegen ob es Sinn macht sich testen zu lassen. Ich habe keine Symptome die es vermuten lassen würden das ich betroffen bin. Die Frage ist ja was wenn der Test positiv ist? Es gibt ja da eine ganze Reihe von Aspekten die beachtet werden müssen.
Über Meinungen und Hinweise würde ich mich freuen.

Danke


Michaela
Beiträge: 78
Registriert: 08.05.2012, 22:47

Beitrag: # 34849Beitrag Michaela »

Hallo Quicky,

sei gegrüßt! Danke für Deine Offenheit. Sogenannte Neu-Mutationen treten selten auf, aber es gibt sie. Es kann sowohl von Eurer Mutter als auch vom Vater kommen – ohne dass diese Generation davon betroffen ist/war.
Die Entscheidung für oder gegen die genetische Untersuchung ist keine leichte. Schau doch mal ins Huntington-Infoblatt der Deutschen Huntington-Hilfe zu diesem Thema: http://www.metatag.de/webs/dhh/download ... ng_01c.pdf

Wo ist Deine Schwester in Behandlung – geht Ihr in eins der Huntington-Zentren (http://www.euro-hd.net/html/network/locations/germany) zu den Experten? Hat Sie Interesse an der Teilnahme an Studien, um die Krankheit weiter zu erforschen – das geht nur in den Zentren? Bekommt Sie Logopädie, Ergotherapie und Physiotherapie?

Melde Dich, falls Du weitere Fragen hast. Gerne per PN.

Viele Grüße
Michaela
gucky65
Beiträge: 2
Registriert: 29.04.2015, 14:46

Beitrag: # 34850Beitrag gucky65 »

Danke für den Link, sowas in der Art habe ich gesucht.
Sie ist in Behandlung und bekommt hauptsächlich Medizin die ihr , sowie sagt , gut hilft. Den Namen weiss ich jetzt leider nicht. Wir wohnen rund 700 km weit auseinander da ist das alles nicht ganz so einfach. Aufjeden Fall sagt sie das sie jetzt auch an Yoga teilnehmen kann was vorher nicht möglich war. Sie ist wohl bei einem FA iin Behandlung.

Ich bin als ich davon erfahren habe ziemlich spontan los um mich auch testen zu lassen. Musste aber lernen das ich mich damit an eine Uniklinik wenden soll. Das ist mir im Moment etwas zuviel Aufwand da es jedesmal rund 80 km Fahrt wären in eine Richtung.

Mal abgesehen von den ganzen Versicherungsfragen die man vor der Diagnose geklärt haben sollte, was gibt es den noch an ganz praktischen Folgen wenn es ein Positivresultat geben sollte? Passiert überhaupt irgendwas wenn man positiv getestet wird aber keine eindeutigen Symptome hat oder ist es nur das man damit leben muss?
Michaela
Beiträge: 78
Registriert: 08.05.2012, 22:47

Beitrag: # 34851Beitrag Michaela »

Hallo!

Positiv heißt, Jan trägt die genetische Mutation in sich, hat aber womöglich noch sehr lange Zeit gar keine Symptome, aber die Gewissheit.

Genau für diese Fragen gibt es die genetische Beratung - was heißt das Ergebnis für mich und mein Leben? Will ich es (jetzt) wissen? Im Infoblatt wird auch auf eine Unterlage mit den Denkanstössen verwiesen, siehe http://www.metatag.de/webs/dhh/download ... toesse.pdf

Es gibt unter den Links im Infoblatt viel zu lesen bzgl Umgang mit dem positiven Ergebnis (teilweise English). Das Ergebnis kann einem den Boden unter den Füßen wegziehen oder dem Leben eine neue Wendung geben, da ist jeder unterschiedlich und das kann einem keiner Vorhersagen. Finde Deinen Weg.

Statt einer Uniklinik empfehle ich, die genetische Untersuchung in einem Huntington-Zentrum machen zu lassen, die machen das häufiger und kennen sich daher bestens mit all Deinen Fragen aus.

Melde Dich bei Fragen.

Alles Gute
Michaela
Dr.Lange
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Wohnort: Düsseldorf

Gentest

Beitrag: # 34985Beitrag Dr.Lange »

Das mit dem Gentest will gut überlegt sein. Da hilft es, sich mit guten Informationen zu versogen - dazu hat die DHH jede Menge. Auch den Gedankenaustausch mit Gleichgesinnten/betroffenen suchen - auch da vermittelt die DHH.
Michaela hat Recht - unbedingt 1x ein Huntington-Zentrum aufsuchen und dort über ALLE Aspekte der HK sprechen.
Dann den individuell besten Weg für sich wählen und sich dabei KEINE Vorschriften machen lassen!
Alles Gute!
Dr.Lange
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