Pflege eines Chorea erkrankten Mannes

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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hermine1909
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Pflege eines Chorea erkrankten Mannes

Beitrag: #39047 hermine1909
19.02.2020, 05:24

Guten Morgen,
möchte mich kurz vorstellen. Bin Angehörige von Chorea Huntington betroffenen.
Bin 65 Jahre und pflege meinen Mann seit 10 Jahren.
Würde mich gerne austauschen mit Betroffenen.
Wenn möglich im nicht offenen Bereich . Wie funktioniert das.
Danke
Hermine

Udo
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Re: Pflege eines Chorea erkrankten Mannes

Beitrag: #39052 Udo
24.02.2020, 18:36

Hallo Hermine, ich habe dich , leider etwas verspätet, für den Schutzraum freigeschaltet. Den findest Du, wenn Du etwas nach unten scrollst. Ziemlich weit unten über dem Diäten Forum. Man "sieht" sich dort :wink:
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !

Patience
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Re: Pflege eines Chorea erkrankten Mannes

Beitrag: #39173 Patience
29.04.2020, 20:42

Hallo liebe Hermine,

ich habe eine Email geschickt! Ich würde mich über eine Antwort sehr freuen.
Liebe Grüße
Carolin

Udo
Moderator
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Re: Pflege eines Chorea erkrankten Mannes

Beitrag: #39176 Udo
30.04.2020, 21:18

Bis jetzt hat sich Hermine leider noch nicht wieder gemeldet, ich hoffe, per E-Mail bei Dir. Gruß, Udo
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hermine1909
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Re: Pflege eines Chorea erkrankten Mannes

Beitrag: #39213 hermine1909
23.05.2020, 04:08

Habe mich bei Caroline gemeldet. Leider nichts mehr von ihr gehört.

Udo
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Re: Pflege eines Chorea erkrankten Mannes

Beitrag: #39214 Udo
24.05.2020, 01:15

Manchmal dauert es etwas ;-)
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Udo
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Re: Pflege eines Chorea erkrankten Mannes

Beitrag: #39215 Udo
24.05.2020, 01:27

hermine1909 hat geschrieben:Guten Morgen,
Würde mich gerne austauschen mit Betroffenen.
Wenn möglich im nicht offenen Bereich . Wie funktioniert das.
Danke
Hermine


Um darauf noch einmal zurück zu kommen, Einen nicht offenen Bereich für Chorea Huntington gibt es hier in dem Sinn nicht. Es gibt einen Schutzraum, wo man bei dringendem Bedarf 1oder 2 Personen "einladen" kann, wenn irgend etwas ganz doll brennt. Aber keinen nichtoffenen Bereich allgemein. Ich persönlich sehe da auch keine besonderen Vorteile.
Man ist hier sowieso anonym, und so können auch Gäste sich wichtige Informationen holen und erlesen.
Chorea Huntington sollte keine geschlossene Gesellschaft sein, sondern für alle Betroffenen eine Hilfe. Auch für die, die sich hier vielleicht gar nicht anmelden, sondern nur lesen. Es gibt ja dazu auch noch die Foren- PN, und wer es möchte, natürlich den privaten E-Mail Austausch.
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !

Udo
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Re: Pflege eines Chorea erkrankten Mannes

Beitrag: #39216 Udo
24.05.2020, 01:31

Einmal abgesehen von offenem oder nichtoffenem Forum. Wie geht es den Deinem Mann? Und eigentlich natürlich auch Dir dabei?
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !

Sissi91
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Re: Pflege eines Chorea erkrankten Mannes

Beitrag: #39238 Sissi91
02.06.2020, 13:26

Hallo Hermine,
indem du deine Erfahrungen hier ganz offen teilst, hilfst du auch anderen.
Ich kann nachvollziehen, dass dies nicht leicht ist (tu mich auch noch etwas schwer) aber sobald man erstmal im Schreiben ist, geht es gut und man merkt, dass es helfen kann, sich mal alles "ungefiltert" herunterzuschreiben.
Ich bin sehr verunsichert, weil die Beiträge hier im Forum schon so alt sind und würde gerne alles wieder ein bisschen "beleben". Das könnten wir zusammen machen :-)
Liebe Grüße

hermine1909
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Re: Pflege eines Chorea erkrankten Mannes

Beitrag: #39240 hermine1909
03.06.2020, 05:48

Hallo Udo und Sissy

Ja wie geht es meinem Mann. Im letzten halben Jahr geht es rapide abwärts. Ist im Handeln und antworten extrem langsam geworden. An Unterhaltungen ist meistens nicht mehr zu denken, nur wenn er gute Tage hat können wir noch gute Gespräche führen. Er ist gefangen in seinen eigenen Gedankengänge. Positiv ist zu vermerken dass er sich Mühe gibt und versucht es mir etwas leichter zu machen. Nun ist es allerdings so dass zur Zeit die Chorea an erster Stelle steht da er mit dem Essen schwierigkeiten hat und deshalb auch ziemlich abgenommen hat. Aber wir sind in guter Behandlung. Dazu kommt bei ihm noch dass er vor 10 Jahren einen Schlaganfall hatte und Darmkrebs mit dem er heute noch zu kämpfen hat. Da er nicht mehr laufen kann und im Rollstuhl sitzt, ist er immer auf mich angewiesen. Das ist für ihn der vorher immer selbständig war ziemlich hart. Auch für mich da ich kaum noch Freizeit habe und immer jemand brauche wenn ich aus dem Hause gehe. Es ist immer ein Akt jemanden zu finden der bei ihm bleibt wenn ich weg will. Auch das ist ein Problem immmer jemanden zu bitten kannst du oder hast du Zeit. Man ist nicht mehr frei in seinen Entscheidungen. Ich selbst habe gute Freundinnen die darauf Rücksicht nehmen, aber es ist jedes mal ein komisches Gefühl dass es immer auf mich ankommt wenn wir uns treffen wollen. Was mich ganz oft verärgert ist die Bürokratie. ( Hole ich mir Hilfe bei Sozialstation Pflegedienst für Betreuung ca. 2 Stunden muß extra noch eine Schwester kommen zum Toillettengang, da die Betreuung dies nicht darf. ) Ich finde da den Aufwand riesengross und bleibe deshalb eher zuhause.
In letzter Zeit wegen Corona ist alles noch schwieriger geworden. Kurzzeitpflege, Tagespflege alles geht nicht. Es wäre für uns beide gut 1 oder 2 mal im Jahr etwas Abstand zu gewinnnen. Da haben wir beide in den letzten 2 Jahren gute Erfahrungen mit gemacht.
Das wärs mal für heute und ich wünsche allen eine gute Woche und ein lächeln .

Sissi91
Beiträge: 15
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Re: Pflege eines Chorea erkrankten Mannes

Beitrag: #39242 Sissi91
06.06.2020, 00:07

Hallo Hermine,
ich kann mir gut vorstellen, dass die Situation für dich sehr anstrengend ist. Du leistest da auch wirklich einiges und eigentlich hast du ja auch schon eine Lösung für dich benennen können: Du benötigst, wenigstens vorübergehend, eine Entlastung. Wobei es ja auch um längerfristige Lösungen geht, wenn man bedenkt, dass du dich gerne "einfach mal wieder" mit deinen Freundinnen treffen können möchtest?
Ich habe in älteren Beiträgen hier ganz oft etwas von vorübergehenden stationären Aufenthalten gelesen, wo die Patientinnen in Fachkliniken untergebracht und so in guten Händen sind. Dort wird dann eine sinnvolle Medikation und weitere Behandlungsschritte (auch zuhause) besprochen. Ich habe auch gerade einen Beitrag dazu verfasst, weil ich gerne wissen würde, ob es die Möglichkeit immer noch gibt und wie sowas angegangen werden könnte. Evtl. wäre das für dich auch eine gute Möglichkeit, du wüsstest deinen Mann in guten Händen und könntest ein paar Wochen zur Ruhe kommen, die du nur für dich (und deine Freundinnen) sowie evtl. einen kleinen Urlaub nutzen könntest. Außerdem könnte geklärt werden, welche Möglichkeiten es in Zukunft für euch und dich gibt?
Es ist, für mich jedenfalls, sehr anstrengend mit meiner CH- erkrankten Mutter und deshalb kann ich deine Not gut nachvollziehen. Sollte ich es Zeit- und Kräftemäßig (immoment fehlt es mir auch an beidem) schaffen, mich bezüglich der Unterbringung "auf Zeit" bei der KK oder Rentenversicherung zu informieren, werde ich die Infos hier auf jeden Fall teilen. Vielleicht gibt es ja hier auch jemanden, der/die helfen kann?
Vielleicht würde es in eurem Fall auch Sinn machen, dass du dich da bzgl. der "stundenweise" Entlastung nochmal bei den verschiedenen Kassen bzw. evtl auch bei Fachärzten oder dem Hausarzt durchfragst? Da müsste es doch eigentlich eine Lösung geben, die sich für euch gut anfühlt.

Lass es dir gut gehen und halt durch!
Liebe Grüße


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