Patienten helfen Patienten

Hallo ihr lieben,
ich habe Erfahren das in meiner Familie CH ist. Der Vater hat den Test abgelehnt und ist nun verstorben.Hatte die ganzen Jahre keinen Kontakt zu ihn. Seine Mutter ist an dieser Erkrankung auch gestorben. Die Geschwister haben sich nicht testen lassen.Sein Tod war wegen etwas anderen gewesen aber der Arzt sagte das es schon CH Symptome sein könnten und ich mich an eine Uniklinik wenden soll für eine Beratung.
ich wusste bis zu den Tod nichts von einer Erkrankung in der Familie.
Seit dem überlege und grübel ich ob man den Test machen lassen soll oder nicht.
Wir haben einen Kinderwunsch und sind 29 Jahre.
Wenn man googelt findet man ja leider nicht so wirklich viele Meinungen zu den Thema außer in eine Forum wie diesen.
Wie war/ist das bei euch gewesen?
Man hat so viele Gedanken und irgendwie auch wieder nicht.

Liebe Luchia,

grundsätzlich darf / muss das sicherlich jeder für sich selbst entscheiden. Ich kann nur sagen, was meine / unsere Beweggründe waren.
Bei uns war bekannt, dass der Vater meines inzwischen Ex-Mannes und die Schwester meines Ex-Mannes nachgewiesen an CH erkrankt sind / waren (der Vater ist bereits verstorben). Da wir den Krankheitsverlauf miterleben konnten und uns bewusst war, dass es zumindest aktuell keine wirkliche Behandlung gibt, war für uns klar, dass wir vor der Familienplanung den Test durchführen lassen wollen. Diese schreckliche Krankheit wollten wir einfach nicht weitervererben - denn eine 50% Chance der Weitervererbung ist ja doch sehr hoch.
Der Test hat dann bei uns auch ergeben, dass mein Ex-Mann an CH erkrankt ist. Zwischenzeitlich ist er mit jetzt 41 Jahren im Pflegeheim. Wir sind wöchentlich im Kontakt.

Ich drücke Dir / Euch ganz fest die Daumen, dass Ihr Eure Familienplanung umsetzen könnt.

Liebe Grüße