Neu hier und verzweifelt

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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MelB
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Neu hier und verzweifelt

Beitrag: #39350 MelB
20.08.2020, 20:32

Hallo Zusammen!

Ich stelle mich erstmal vor. Ich bin 42, habe zwei Kinder ( 12 und 15) und bin geschieden.
Mein Vater und mein Onkel haben sich vor 29 bzw.30 Jahren das Leben aufgrund von Ch genommen. Meine zweieiige Zwillingsschwester ist ca. 2006,vielleicht auch etwas früher erkrankt und ist jetzt in der letzten Phase.
Ich habe mich damals nicht testen lassen,schon allein wegen der Kinder. Jetzt bin ich aber an einen Punkt,wo ich mit der Ungewissenheit nicht mehr leben kann. Im Unterbewusstsein hat mich das immer belastet, natürlich auch wegen der Kinder.
Habe auch schon netten Kontakt mit Dr.Lange gehabt.
Ich war auch fest entschlossen,nächste Woche den test machen zu lassen. Jetzt habe ich heute aber gelesen, wenn man CAG zwischen 27 und 39 hat ist es ungewiss,ob es ausbricht, aber weiter vererben kann ich es trotzdem. Sollte ich den Wert bekommen bin ich doch genauso schlau wie jetzt auch oder sehe ich das falsch?

Gruß
Mel

Udo
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Re: Neu hier und verzweifelt

Beitrag: #39363 Udo
23.08.2020, 04:11

Zumindestens wüßtest Du, wo Du dran bist, und kannst Dich danach richten, und planen. Ich kenne n auch einen jungen Mann, der sich dazu entschlossen hatte, und letztendlich froh war, zu wissen, was mit ihm ist. Er bekommt die Chorea nicht. Die Entscheidung dazu ist aber sicher nicht einfach. Aber besser,, als im Ungewissen zu leben.
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !

MelB
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Re: Neu hier und verzweifelt

Beitrag: #39503 MelB
16.11.2020, 21:54

Wollte euch kurz wissen lassen,dass ich mich habe testen lassen. CAG 15!!!! Es ist unglaublich und schwer zu glauben,aber mit langsamen Schritten kommt es in meinem Hirn an.
Verliert alle nicht den Mut und die Hoffnung...ohne diese beiden Hätte ich mich nie testen lassen und meine kinder würden mit der gleichen Ungewissheit leben wie ich.

Jetzt hoffe ich,dass meine Schwester langsam ihren Frieden findet. Es geht ihr wirklich schlecht,aber auch kein Wunder mit nur 25kg.

Gruß
Mel

Udo
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Re: Neu hier und verzweifelt

Beitrag: #39504 Udo
17.11.2020, 01:01

Das ist eine gute Nachricht für Dich, und trotzdem sehr traurig, wegen Deiner Schwester. Warum ist Sie so fürchterlich abgemagert? Hatte Sie es so bestimmt, das sie nicht künstlich ernährt wird ?
Sei für Sie da , so lange es geht. Der liebe Gott hat Dir ein Geschenk gemacht, das Du es kannst.
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !

rio
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Re: Neu hier und verzweifelt

Beitrag: #39505 rio
18.11.2020, 07:26

Sei für Sie da , so lange es geht.

... vergiß dabei aber nicht, auch an Dich zu denken, denn auch ohne eigene Chorea-Krankheit gibt es genügend Gründe, sich zu überlasten.

Davon abgesehen, 25 Kilo bei einem Erwachsenen Menschen kann ich mir kaum vorstellen.

Wie auch immer, Glückwunsch zum "Lottogewinn".
Tschüß Atomstrom, es lebe Ökostrom! Durch Lieferantenwechsel bei Strom und Gas Geld sparen.


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