Wunde Stellen

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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Mary2010
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Wunde Stellen

Beitrag: #39609 Mary2010
18.04.2021, 10:40

Guten Morgen, mein Ex-Mann reibt aktuell so stark mit dem Kopf über die Matratze, dass er sich die Kopfhaut aufreibt. Hat jemand eine Idee, wie man das verhindern kann?

Udo
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Re: Wunde Stellen

Beitrag: #39621 Udo
22.04.2021, 23:38

Hallo Mary

. Eine Mütze aufsetzen? Aber die hält wahrscheinlich nicht. Es gibt auch für Motorradfahrer so Kopfmützen, die unter dem Sturzhelm getragen werden, so ähnlich wie es die Formel 1 Rennfaher aufhaben. Oder über der Matratze eine Seidendecke legen, die sind sehr glatt, nur müsste man sie gut befestigen. Ist dein Mann so unruhig beim schlafen?
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rio
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Re: Wunde Stellen

Beitrag: #39622 rio
23.04.2021, 10:46

Sturmhauben nennt man die auch.
Tschüß Atomstrom, es lebe Ökostrom! Durch Lieferantenwechsel bei Strom und Gas Geld sparen.

Mary2010
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Re: Wunde Stellen

Beitrag: #39626 Mary2010
24.04.2021, 08:08

Hallo Udo, er ist inzwischen bettlägerig. Ob er das auch in der Nacht macht, weiß ich gar nicht. Die Neurologin war jetzt aber nochmal da und wollte versuchen medikamentös nochmal was zu verändern. Heute fahre ich ihn wieder besuchen. Ich bin gespannt, ob schon eine Besserung eingetreten ist.

Udo
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Re: Wunde Stellen

Beitrag: #39628 Udo
24.04.2021, 23:34

Diese Idee mit der Sturmhaube würde ich erst einmal nicht angehen. Zu groß die Gefahr, das sie verrutscht, und Dein Mann keine Luft mehr bekommt. Ich sehe da nur die Idee mit einer glatteren Unterlage, sowie , ich weiß, nicht schön, eine Schutzbedeckung des Kopfes. Zum Beispiel so etwas. https://www.ato-form.com/de/kopfschutz/

Womöglich könnte man es aber auch mit solch einer Kopfbedeckung versuchen. https://www.amazon.de/dp/B07JLXWB2X/ref ... s9dHJ1ZQ==

Sowas ist nicht einfach zu bewerkstelligen, was man auch macht, man weiß nie, ob es richtig ist.
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Mary2010
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Re: Wunde Stellen

Beitrag: #39631 Mary2010
27.04.2021, 12:07

Hallo Udo,

danke für Deine Antwort.

So einen Helm hat er schon. Als er noch im Stuhl gesessen hat, hat er regelmäßig mit dem Kopf auf den Tisch geschlagen. Wahrscheinlich ist das Reiben über die Matratze jetzt einfach seine Alternative. Ich werde das Pflegepersonal mal fragen, was sie davon halten, den Helm auch im Bett aufzuziehen.

Die letzten Wochen waren / sind emotional sehr aufwühlend aber es nützt ja nichts. Wir gehen da zusammen durch.

Viele Grüße

Udo
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Re: Wunde Stellen

Beitrag: #39632 Udo
29.04.2021, 01:29

Kaja, also meine Freundin, hatte eine Zeitlang auch im Bett den Helm an, auch wenn ich es nicht toll fand. Nicht wegen dem Aussehen, sondern wegen der Maßnahme selbst. Aber sie selber fand es wohl nicht so schlimm, bzw. konnte es vielleicht auch gar nicht mehr so empfinden. :(
In der Tat, es ist alles sehr aufwühlend und teils stressig gewesen auch mit Kaja, das kann ich Dir sagen .

Nun ist sie sehr ruhig geworden.

Oha, mit dem Kopf auf dem Tisch schlagen ist schon was heftig. :?

Kannst Du Deinen Mann ohne Probleme besuchen, was Corona betrifft? Ich muss immer einen Termin ausmachen, und vorher einen Schnelltest in der Klinik machen, dann kann ich in ihr Zimmer hochgehen. Mit Begleitung bis dort hin.
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Mary2010
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Re: Wunde Stellen

Beitrag: #39633 Mary2010
05.05.2021, 15:04

Hallo Udo,

ich muss auch immer einen Termin machen und dann vor Ort einen Schnelltest aber das finde ich ok. Ich darf so oft kommen wie ich möchte und auch so lange bleiben. Da macht das Heim bei uns, aufgrund der besonderen Situation und Erkrankung, eine Ausnahme.

Heute hatte ich noch wieder ein aufwühlendes Gespräch mit der Neurologin. Er wird immer unruhiger, die Essensaufnahme immer schwieriger, Sprache ist kaum noch möglich - ab und zu mal ein, zwei Worte aber in der Regel gibt er nur diese lauten Geräusche von sich und ist sehr unruhig von den Bewegungen her. Jetzt hat er auch angefangen sich auf die Seite zu drehen und mit dem Kopf auf die (natürlich gepolsterte) Stange seinens Bettes zu schlagen.
Ich habe sie gebeten über eine palliative Begleitung nachzudenken. Es gibt eine eindeutige Patientenverfügung aber trotzdem ist es schwer da was zu bewirken.

Es ist für das Pflegepersonal, die Familie und mich einfach schwer zu ertragen, was er da gerade ertragen muss. Wir sind uns einig, dass er noch ganz viel realisiert und in seinem "Chorea-Körper" gefangen ist.

Ich hoffe, wir finden eine gute Lösung für ihn....

Udo
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Re: Wunde Stellen

Beitrag: #39634 Udo
07.05.2021, 01:26

Vielleicht würde ja ein Beruhigungsmittel helfen. Das hatte meine Freundin auch sporadisch bekommen, wenn Sie sehr aufgeregt war. Es war meine ich Tavor gewesen. Die hatte manchmal die ganze Station zusammengeschrien. :? Anscheinend besteht bei der Huntingtonerkrankung dabei nicht die Gefahr, abhängig zu werden.
Es gibt eine Phase der Erkrankung, die sehr kritisch ist. Wenn die Möglichkeiten immer mehr nachlassen, kein Sprechen, kein gehen, immer schlechter essen, der Betroffene dies natürlich mitbekommt, aber gleichzeitig nicht in der Lage ist, damit umzugehen. Es ist eine sehr anstrengende und traurige Phase.
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Mary2010
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Re: Wunde Stellen

Beitrag: #39635 Mary2010
11.05.2021, 14:49

Oh ja. Es ist traurig und anstrengend. Ich bin im Moment auch einfach ständig müde. Morgen kommt eine Ärztin vom palliativ Dienst. Ich hoffe, sie hat eine Idee, was wir ihm Gutes tun können.

Udo
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Re: Wunde Stellen

Beitrag: #39636 Udo
15.05.2021, 03:05

Auch mal eine Auszeit nehmen. 1x die Woche oder 2x die Woche für sich Zeit nehmen. Das ist sehr wichtig. An dem Verlauf der Krankheit kann man nichts ändern, so traurig es ist. Und man ist keine gute Hilfe, wenn man irgendwann selber auf dem Zahnfleisch geht. :wink:
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