Bilaterale Vestibulopathie / beidseitiger vestibularisausfal
Verfasst: 11.04.2016, 23:00
Hallo ihr Lieben,
ich habe nur ein Thread gefunden, der schon sehr alt war deshalb habe ich ein neues Thema eröffnet.
Ich bin hier um Erfahrungen auszutauschen und evtl Ratschläge zu bekommen, da ich sehr verzweifelt bin.
Ich bin fast 25 Jahre alt, arbeite seit 2 Jahren als Logopädin und komme aus dem Saarland.
Meine Schwindelgeschichte begann vermeintlich vor 2 Jahren (im Nachhinein fiel mir ein, dass ich auch mit 18 schon einmal Drehschwindel und Schwankschwindel hatte)
Es war das Wochenende vor Ostern 2014. Ich sass mit meinem Freund und Freunden auf dem Balkon, die Sonne schien alles war super. Plötzlich drehte sich alles. Ich schloss die augen und wartete. Ein paar Sekunden und alles war weg. Am selben Tag dassekbe Spiel noch 2 3 mal. Einmal sagte ich zu meinem Freund guck mal meine Augen. Er bestätigt mein Gefühl die Augen drehten sich immer wieder von rechts nach links. An diesem Wochenende hatte ich noch mehr solcher Anfälle immer nur ein paar Sekunden. Montags kam ich dann ins Krankenhaus. Mrt um Schlaganfall auszuschliessen, was auch gott sei dank getan werden konnte. Mittlerweile hatte ich einen Schwankschwindel, konnte kaum aufstehen und immer wieder Drehschwindelattacken. Wurde zum HNO geschickt um eine Spülung gemacht zu bekommen. Dieser empfand das als nicht notwendig.. wieder im krankenhaus angekommen war die enttäuschung sichtlich gross, da keine spülung gemacht wurde. Daran geändert wurde nichts. Am besteb gefiel den Ärzten Neuritis vestibularis und so bekam ich kortison in tablettenform und durfte nach Hause. 3 wochen war ich krankgeschrieben(nachdem ich gerade 2 wochen gearbeitet hatte...) und es wurde minimal besser. Seit dem habe ich Angst, Panik und immer wieder die Symptome. Anhaltender Schwankschwindel ab und an aber seltender werdender Drehschwindel. Ich suchte noch 2 weitere hno ärzte auf, augenarzt, orthopäde... nichts.. dazu kamen ohrgeräusche und sehstörungen, atemnot ...
Zwischenzeitig war der nystagmus durch lagerung auslösbar. Es wurde aber durch Übung nicht besser und war eben nur zeitweise durch bestimmte lagerung auslösbar..
Naja es wurde ja nichts gefunden also ist man auch nicht krank.. ich versuchte normal weiterzu machen. Zwischendurch nochmal beim Neurologen. Der vermutete Vestibularisparoxysmie. Verlangt ein Mrt mit KM. Das war 2015. Dieses Mrt habe ich nicht machen lassen. Seit Mitte Februar ist der Schwankschwindel wieder da. Ohne Pause. An manchen Tagen mehr an manchen Tagen weniger schlimm. Das war dann der Punkt, an dem ich dachte das kann doch nicht wahr sein. Und habe mich entschlossen nach München zu fahren in die schwindelambulanz. Vorher noch schnell das MRT machen lassen.
Am 15.3 hatte ich dann einen Termin in München. Ich bin die ganze Zeit schwindelig arbeiten gegangen. Panikattacken wurden immer mehr und schlimmer. Vor allem beim Fahren. Nun ja ziemlich schnell konnte in München festgestellt werden, dass beide Gleichgewichtsorgane ausgefallen sind. Den Grund weiss man nicht. Dazu schickt man mich ins Krankenhaus am Besten wieder zu Hause. Achja und nebenbei wurde mir dann gesagt, dass ich nun kein auto mehr fahren darf bis apperativ nachgewiesen werden kann, dass die Organe wieder arbeiten.. supi für eine Logopädin, die 50% ihrer Arbeit bei hausbesuchen erledigt..
Nunja. Die schlechten Gedanken werden nun immer schlimmer. Am 22 kam ich ins Krankenhaus. Lumbalpunktion, Blutabnahme, Urinabgabe (24std) und noch einiges mehr. 1 1/2 woche später gehe ich wieder arbeiten und bekomme telefonisch das ergebnis das da lautet: keine diagnose. 51%der fälle sind ideopathisch und es wird keine Ursache gefunden. Jetzt steht noch eine Blutuntersuchung (genetisch) an und ein Termin in einer HNO Ambulanz einer uniklinik mit schwindelspezialistin...
Ich befinde mich nun sowohl in physiotherapeutischer Beahndlung zum Gleichgewichtstraining als auch in psychotherapeutischer Behandlung, da ich solangsam keine Kraft mehr habe. Diese gestaltet sich etwas schleppend, da die therapeutin krank ist und keinen festen Termin hat. Ich gehe zwar wieder arbeiten, habe aber oft Tage, an denen ich eig gar nichts machen möchte. Ich bin lustlos, antriebslos manchmal depressiv. Mein Vater, der im Moment nixht arbeitet fährt mich zur Arbeit und zu den Hausbesuchen, und wartet im Auto. Meine Chefin ist mit der Lösung sehr zufrieden, und empfindet es nicht als nötig mir ein paar Patienten (Hausbesuche) abzunehmen oder an eine unserer beiden kollegen abzugeben; was mich sehr ärgert, da sie anfangs sehr an einer Lösung interessiert schien.
Ich hoffe, dass ich auf diesem Weg Leute finden, vl auch junge Menschen, die dieselbe Diagnose haben. Ich weiss noch nicht so richtig was ich damit anfangen soll. Vl könnte man sich austauschen. Man findet im Internet nicht sher viel darüber.
Das Antibiotika Gentamicin, das für das Zerstören der Gleichgewichtsorgane verantwortlich ist, habe ich nicht genommen..
Habt ihr eine Ursache erhalten? Was tut ihr gegen den Schwindel? Ich will mir noch einen Termin bei einem Ostepathen nehmen...
Liebe grüsse ich freue mich auf rückmeldung.
Nemo
ich habe nur ein Thread gefunden, der schon sehr alt war deshalb habe ich ein neues Thema eröffnet.
Ich bin hier um Erfahrungen auszutauschen und evtl Ratschläge zu bekommen, da ich sehr verzweifelt bin.
Ich bin fast 25 Jahre alt, arbeite seit 2 Jahren als Logopädin und komme aus dem Saarland.
Meine Schwindelgeschichte begann vermeintlich vor 2 Jahren (im Nachhinein fiel mir ein, dass ich auch mit 18 schon einmal Drehschwindel und Schwankschwindel hatte)
Es war das Wochenende vor Ostern 2014. Ich sass mit meinem Freund und Freunden auf dem Balkon, die Sonne schien alles war super. Plötzlich drehte sich alles. Ich schloss die augen und wartete. Ein paar Sekunden und alles war weg. Am selben Tag dassekbe Spiel noch 2 3 mal. Einmal sagte ich zu meinem Freund guck mal meine Augen. Er bestätigt mein Gefühl die Augen drehten sich immer wieder von rechts nach links. An diesem Wochenende hatte ich noch mehr solcher Anfälle immer nur ein paar Sekunden. Montags kam ich dann ins Krankenhaus. Mrt um Schlaganfall auszuschliessen, was auch gott sei dank getan werden konnte. Mittlerweile hatte ich einen Schwankschwindel, konnte kaum aufstehen und immer wieder Drehschwindelattacken. Wurde zum HNO geschickt um eine Spülung gemacht zu bekommen. Dieser empfand das als nicht notwendig.. wieder im krankenhaus angekommen war die enttäuschung sichtlich gross, da keine spülung gemacht wurde. Daran geändert wurde nichts. Am besteb gefiel den Ärzten Neuritis vestibularis und so bekam ich kortison in tablettenform und durfte nach Hause. 3 wochen war ich krankgeschrieben(nachdem ich gerade 2 wochen gearbeitet hatte...) und es wurde minimal besser. Seit dem habe ich Angst, Panik und immer wieder die Symptome. Anhaltender Schwankschwindel ab und an aber seltender werdender Drehschwindel. Ich suchte noch 2 weitere hno ärzte auf, augenarzt, orthopäde... nichts.. dazu kamen ohrgeräusche und sehstörungen, atemnot ...
Zwischenzeitig war der nystagmus durch lagerung auslösbar. Es wurde aber durch Übung nicht besser und war eben nur zeitweise durch bestimmte lagerung auslösbar..
Naja es wurde ja nichts gefunden also ist man auch nicht krank.. ich versuchte normal weiterzu machen. Zwischendurch nochmal beim Neurologen. Der vermutete Vestibularisparoxysmie. Verlangt ein Mrt mit KM. Das war 2015. Dieses Mrt habe ich nicht machen lassen. Seit Mitte Februar ist der Schwankschwindel wieder da. Ohne Pause. An manchen Tagen mehr an manchen Tagen weniger schlimm. Das war dann der Punkt, an dem ich dachte das kann doch nicht wahr sein. Und habe mich entschlossen nach München zu fahren in die schwindelambulanz. Vorher noch schnell das MRT machen lassen.
Am 15.3 hatte ich dann einen Termin in München. Ich bin die ganze Zeit schwindelig arbeiten gegangen. Panikattacken wurden immer mehr und schlimmer. Vor allem beim Fahren. Nun ja ziemlich schnell konnte in München festgestellt werden, dass beide Gleichgewichtsorgane ausgefallen sind. Den Grund weiss man nicht. Dazu schickt man mich ins Krankenhaus am Besten wieder zu Hause. Achja und nebenbei wurde mir dann gesagt, dass ich nun kein auto mehr fahren darf bis apperativ nachgewiesen werden kann, dass die Organe wieder arbeiten.. supi für eine Logopädin, die 50% ihrer Arbeit bei hausbesuchen erledigt..
Nunja. Die schlechten Gedanken werden nun immer schlimmer. Am 22 kam ich ins Krankenhaus. Lumbalpunktion, Blutabnahme, Urinabgabe (24std) und noch einiges mehr. 1 1/2 woche später gehe ich wieder arbeiten und bekomme telefonisch das ergebnis das da lautet: keine diagnose. 51%der fälle sind ideopathisch und es wird keine Ursache gefunden. Jetzt steht noch eine Blutuntersuchung (genetisch) an und ein Termin in einer HNO Ambulanz einer uniklinik mit schwindelspezialistin...
Ich befinde mich nun sowohl in physiotherapeutischer Beahndlung zum Gleichgewichtstraining als auch in psychotherapeutischer Behandlung, da ich solangsam keine Kraft mehr habe. Diese gestaltet sich etwas schleppend, da die therapeutin krank ist und keinen festen Termin hat. Ich gehe zwar wieder arbeiten, habe aber oft Tage, an denen ich eig gar nichts machen möchte. Ich bin lustlos, antriebslos manchmal depressiv. Mein Vater, der im Moment nixht arbeitet fährt mich zur Arbeit und zu den Hausbesuchen, und wartet im Auto. Meine Chefin ist mit der Lösung sehr zufrieden, und empfindet es nicht als nötig mir ein paar Patienten (Hausbesuche) abzunehmen oder an eine unserer beiden kollegen abzugeben; was mich sehr ärgert, da sie anfangs sehr an einer Lösung interessiert schien.
Ich hoffe, dass ich auf diesem Weg Leute finden, vl auch junge Menschen, die dieselbe Diagnose haben. Ich weiss noch nicht so richtig was ich damit anfangen soll. Vl könnte man sich austauschen. Man findet im Internet nicht sher viel darüber.
Das Antibiotika Gentamicin, das für das Zerstören der Gleichgewichtsorgane verantwortlich ist, habe ich nicht genommen..
Habt ihr eine Ursache erhalten? Was tut ihr gegen den Schwindel? Ich will mir noch einen Termin bei einem Ostepathen nehmen...
Liebe grüsse ich freue mich auf rückmeldung.
Nemo