Entwicklung bzw. Windelfrei

eine seltene Erbkrankheit, nicht zu verwechseln mit der "normalen" Zuckerkrankheit

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Lena81
Beiträge: 6
Registriert: 27.07.2011, 22:32

Entwicklung bzw. Windelfrei

Beitrag: # 26561Beitrag Lena81 »

Hallo,
mein Sohn Louis wird ende November 3 Jahre alt, seit fast 2 Jahren steht die diagnose d.i.r.
Mich würde dringend interessieren, wann eure kinder bzw. ihr selbst trocken geworden seit (vorallem nachts) oder welche tipps ihr hier habt.
wir wickeln loui ca. 3 mal die nacht, daher wäre es schön zu wissen, ob es in der zukunft eine erleichterung geben kann oder ob er noch lange tags-btw. nachtsüber eine windel benötigen wird?
gab es bei euren kindern noch andere entwicklungsauffälligkeiten bedingt durch d.i.r?
bei loui soll demnächst noch getestet werden, ob eine sehr stark erhöhte intravenöse gabe des adh hormons (eigentlich ja nötig bei der centralis form)
nicht doch eine veränderung bewirken könnte. beim renalis typ wohl eine 20% chance. hat jemand hiermit positive erfahrung gemacht?
danke schon mal für die antworten
ciao lena


eselyn
Beiträge: 8
Registriert: 20.04.2011, 11:55

Beitrag: # 26772Beitrag eselyn »

Hallo Lena,

mein Sohn Matti leidet auch unter DIR. Da er erst 1 Jahr alt ist, kann ich Dir natürlich keinen eigenen Erfahrungsbericht geben. Was ich aber bis jetzt im www gelesen habe (und auch mein Arzt ist der Meinung), werden die Kinder nicht früher oder später trocken, als Kinder ohne DIR. Nachts soll es wohl etwas problematischer sein wegen der Häufigkeit der Toilettengänge. Ich muß auch häufig nachts raus und meinen Kleinen "trockenlegen". Ich bin mal gespannt, wie das wird, wenn er älter ist.
In der physischen Entwicklung war Matti immer verzögert. Er war sehr klein und dünn. Seit er sein Thiazid bekommt, bessert es sich aber zunehmend. Er hat jetzt sogar schon eine Kleidergröße übersprungen und gut an Gewicht zugelegt. Zur Unterstützung bekommt er noch Krankengymnastik. Im Moment ist er daher äußerlich kaum noch von gesunden Kindern zu unterscheiden.
Mich würde interessieren, was die intravenöse ADH Gabe bei EUch gebracht hat. Wir habe das damals in der Klinik erstmal abgelehnt, da ich noch garnicht über die Krankheit informiert war und mir das erstmal alles ein bißchen zu viel war (und auch der Oberarzt sich wenig Erfolg versprochen hat).
Würde mich freuen von Dir zu hören...
LG; Evelyn
Lena81
Beiträge: 6
Registriert: 27.07.2011, 22:32

Beitrag: # 26787Beitrag Lena81 »

hi eselyn,

ich sage dir aufjedenfall bescheid, was der versuch ergeben hat. wir scheuen uns allerdings noch ein wenig, es anzugehen bzw. einen termin aus zu machen, da wieder ein durstversuch stattfinden muss, zusätzlich braucht er einen katheder, um die menge genau messen zu können; dies ist scho einmal ziemlich schief gegangen.
ich melde mich dann.....
ciao lena
eselyn
Beiträge: 8
Registriert: 20.04.2011, 11:55

Beitrag: # 26794Beitrag eselyn »

Danke,

das Du Angst vor dem Durstversuch hast, kann ich gut verstehen. Das war für uns alle auch der blanke Horror. Am Ende war Matti total apathisch und hing schlapp wimmernd in meinen Armen und ich habe die Ärzte angefleht, den Durstversuch zu unterbrechen (was dann wergen seinem Zustand auch gemacht wurde). Zum Glück hatte er aber so lange durchgehalten, dass die Ergebnisse aussagekräftig waren. Ich hoffe, dass das so bald nich mehr auf uns zu kommt...
Was mich wundert ist, wie kann das intravenöse ADH denn helfen? Mein SOhn hatte in den Blutbildern/Urin immer reichlich ADH im Körper. Die Niere kann es ja garnicht annehmen und ist resistent gegen ADH. In der UNiklinik in Düsseldorf hatte man es mir aber auch angeboten ohne sich aber Erfolg zu versprechen und der Oberarzt fand es dann gut, als ich abgelehnt habe und auch unser jetziger Arzt in der Kölner Klinik fand das unnötig.

LG, Evelyn
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