sterben ?

eine seltene Erbkrankheit, nicht zu verwechseln mit der "normalen" Zuckerkrankheit

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sexy-lady-1981
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sterben ?

Beitrag: # 26658Beitrag sexy-lady-1981 »

unser sohn ist 1,5 jahre alt. er bekommt hct und indometacyn

jetzt hat man kalkablagerungen in der niere festgestellt. aber die ärzte rücken nicht mit der sprache raus was das bedeutet.
wir haben sehr große angst um unser kind vor allem angst davor das er nicht alt wird.

könnt ihr uns sagen wie gut man mit dieser krankheit alt wird. macht der körper ein leben lang die medikamente mit ?
kann mein kind ein normales leben führen ?


Udo
Moderator
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Beitrag: # 26666Beitrag Udo »

Hallo,

Das ist ja nicht schön mit Deinem Kind. Das indometacyn ist ein Anti-Rheumatikum, welches auf längere Zeit genommen schon einige nicht gute nebenwirkungen haben kann. Und das hct fördert die Wasserausscheidung der Niere. Ich würde mal den Ärzten vertrauen. Man selbst kann da ja auch kaum etwas machen.
Inwieweit diese Krankheit, wie nennt man sie eigentlich? ,sich auf die Lebenserwartung auswirkt, kannn ich Dir nicht sagen. Wenn dein Kind ansonsten körperlich und geistig gesund ist, wird dein Kind wohl ein fast normales leben führen können. Ich bin aber kein Arzt, kenne Dein Kind nicht, deswegen ist in diesem Fall der behandelnde Arzt der beste Ansprechpartner.

Einen Schönen Gruß, Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
sexy-lady-1981
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Beitrag: # 26717Beitrag sexy-lady-1981 »

kannst du mir sagen welche nebenwirkungen indometacyn auf dauer hat ?

wird bei einem von euch der diabetis insipidus renales ohne indometacyn behandelt ?
eselyn
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Beitrag: # 26773Beitrag eselyn »

Hallo,

vielleicht beruhigt es Dich zu hören, dass ich genau die gleichen Ängste wie Du hatte. Unsere Ärzte meinten, wenn er gut eingestellt ist auf seine Medikamente kann er damit alt werden. Mein Sohn bekommt aber nur HCT und kommt damit sehr gut zurecht. Wir konnten sie Trinkmenge fast halbieren. Warrum sollten unsere Kinder kein "normales" Leben führen können? Sie wachsen doch mit der Krankheit auf und kennen eben nur diese Lebensumstände. Ích sage mir mittlerweile, dass man eh nicht ändern kann. Außerdem arbeitet doch die Zeit für uns. Die Medizin macht immer mehr Fortschritte. Als ich einen Arzt gefragt habe, warum ich immer nur über Kinder mit dieser Krankheit lese, sagte er mir, dass man früher diese Krankheit oft nicht überlebt hat. Früher kam es oft zu Fehlbehandlungen und kannte sich mit der Krankheit nicht aus. Heute hätte man aber dank der Medizin wesentlich bessere Aussichten mit dieser Krankheit. Ich habe übrigens später in einem amerikanischen Forum (da findet man mehr Betroffene als in D) auch betroffene Erwachsene kennengelernt und diese schienen mir in ihrem Leben zurecht zu kommen.

Lg, Evelyn
sexy-lady-1981
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Beitrag: # 26775Beitrag sexy-lady-1981 »

hallo eselyn

wie alt ist denn dein kind heute ?
könntest du mir vielleicht den link über diese amerikanische internet seite schicken.
ich finde bei google so gut wie gar nix und das verunsichert mich noch mehr.

wir kommen grad aus der uni klinik
der kleine hat kalziumablagerungen in den nieren wegen dem hct
weil es dadurch wohl zu erhöhten ausscheiden von kalzium kommt und sich dieses bei unserem sohn in den nieren festsetzt.
hast du da mal was drüber gehört ?
die ärzte sagen nur abwarten und weiter beobachten

ja super ich würde aber trotzdem gerne wissen wie es weiter geht wenn noch mehr kalzium dazu kommt.
warum sagen die nicht genau was los ist ?

wir sind total verunsichert
eselyn
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Beitrag: # 26776Beitrag eselyn »

Hallo,

mein Kleiner wird im November 2 Jahre alt. Nach Kalziumeinlagerungen wurde bei ihm noch nicht geschaut. Ich sollte aber zB auch die D Fluoretten absetzen, da dadurch Kalziumablagerungen begünstigt werden (durch das Vitamin D). Meine Schwiegermutter war MTA und meinte, dass Nierensteine begünstigt werden können durch Kalziumablagerungen und es dadurch auch zu einer Verstopfung der Harnwege kommen kann. Genau sollte das aber wirklich nur ein Arzt sagen können. Komisch, dass die nicht auf Deine Fragen eingehen. Mist, und wenn ich sowas höre, mache ich mir auch schon wieder Gedanken, wie wohl die Nieren meines Sohnes aussehen. Er wurde das letzte Mal im März geschallt und da hat er gerade erst mit dem HCT angefangen...So ganz befreien von Angst und Panik kann man sich wohl nie mit einem chronisch krankem Kind..

Ich lese+schreibe über eine Gruppe bei Facebook. Wenn Du dort bei der Suche Nephrogenic Diabetes insipidus eingibst, kommen 2 größere Gruppen. Da wird recht viel geschrieben.
sexy-lady-1981
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Beitrag: # 26780Beitrag sexy-lady-1981 »

oh das muß ich meinem mann mal sagen der ist bei facebook.

also unser tim bekommt die medikamente seit mitte april und hat jetzt schon die kalziumablagerungen.

uns sagte man übrigens heute in der klinik das eine therapie ohne indometacin wirkungslos sei. nun wundere ich mich das du bereits die 2te mami bist die mir schreibt das ihr kind ausschließlich diuretka bekommt.

also geht es anscheinend doch ohne indometacin. es ist schon seltsam. ich denke auf kurz oder lang werden wir mal einen 2ten arzt nach seiner meinung fragen.
jedoch ist das leider hier der einzigste kindernephrologe.
eselyn
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Beitrag: # 26782Beitrag eselyn »

Bei uns wirkt HCT alleine. Trinkprotokolle vor der Medikamenteneinnahme brachten ca. 4 Liter am Tag raus. Jetzt liegt er bei gut 2 Liter am Tag (je nach Wetter natürlich auch mal mehr). Dazu versuche ich ihn einigermaßen salzarm zu ernähren um hohe Natriumwerte, Nierensteine etc nicht noch zu fördern.
Woher kommst Du denn? Ich habe über das Kindernetzwerk eine Liste mit Nephrologen bekommen. Das hat mir sehr weitergeholfen.


...ich sehe gerade, Du kommst aus Bonn? Wir sind aus Köln und gehen in Kinderklinik in der Amsterdamer Str. zum Dr. Cremer. Er ist sehr nett, erklärt sehr ausführlich und wir fühlen uns gut ausgehoben (waren aber ja auch erst einmal dort).
Lena81
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Beitrag: # 26793Beitrag Lena81 »

hi

louis wird bald 3 jahre (siehe kurz entwicklung bzw. windelfrei).
auch er bekommt nur hct, zusätzlich aber auch amilorid, um, soweit ich weiß, das risiko der kaliumkalkablagerungen durch hct , ein wenig auszugleichen.
bisher hat er auch noch keine kalkablagerungen aufgezeigt, wir müssen aber aber bald mal wieder zum check.
louis trinkt mittlerweile ca. 4 l, ohne die medikamente wären es sicherlich noch mehr.... ansonsten geht es ihm bisher sehr gut, er ist fit und zufrieden.
das schnelle durstgefühl und die große trinkmenge sind für ihn ganz normal, er kennt es ja nicht anders und wird aufjedenfall lernen damit zu leben.
wie eselyn bereits sagte, ändern können wir es ja leider eh nicht, aber die kinder lernen sich schnell anzupassen. schwierig werden wahrscheinlich die zukünftigen nächte, da unsere kinder (wenn die windel mal nicht mehr da ist)durch häufiges wasserlassen ja permanent am durchschlafen gehindert werden......
wenn du noch fragen hast, antworte ich gerne
ciao lena
Jeylo
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Beitrag: # 27377Beitrag Jeylo »

Hallo, sexy-lady-1981...
also mein Sohn ist heute 4,5 Jahre alt und bekommt seit seinem 14 Lebensmonat für seinen NDI (Nephrologischen Diabetis Insipidus) HCT und Indometacin. Leider hat er unter dieser Medikation über nen langen Zeitraum immer wieder Bauchschmerzen gehabt. Seit 1 Woche wissen wir von einem diagnostizierten Magengeschwür. Die Medikation wird jetzt von der Charite`Berlin umgestellt auf HCT und Amilotit. Wie das wirken wird weiß noch keiner. Bisher trinkt er ca 4-5 Liter am Tag. Er wiegt heute ca 18 Kilo und ist 110 cm groß.

Jetzt zu deiner Frage:
Mein Bruder leidet ebenfalls an der o.g. Krankheit und ist heute 28 Jahre, er lebt sehr gut mit der Krankheit und hat kaum/ keine Probleme. Weder Bauch noch andere Schmerzen oder Probleme mit den Nieren. Er nimmt 25 mg HCT und Indometacintabletten.

Mein anderer Bruder hat die Krankheit nicht bekommen. Vererbt wurde sie durch meine Mutter.

Auch bei mir als Frau wurde eine erhöhte Trinkmenge festgestellt doch nicht behandelt, da ich es nicht für Notwendig halte. Mach Dir also um den Zwerg erstmal keine so großen Sorgen, ...erkundige Dich gut und hinterfrage immer bei Ärzten "warum und wieso" sie etwas geben, umstellen oder ändern wollen. Ich habe die Erfahrung gemacht je besser man selber Bescheid weiß über die Krankheit, umso weniger blöde oder ungenügende Antworten bekommt man von den Ärzten. Such Dir nen wirklich kompetenten Endokrinologen in der Region. Wir hatten 4 Jahre ein schlechtes Krankenhaus und haben viel schlechte Erfahrungen damit gemacht...unter denen mein Junge dann leiden muste...das kann man verhindern indem man sich gut kundig macht. Dir trotzdem viel Erfolg weiterhin. LG :wink:
sexy-lady-1981
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Beitrag: # 27648Beitrag sexy-lady-1981 »

na das hört sich ja schon mal positiv an.

hat denn einer von euch , von den problemen mit den calciumeinlagerungen gehört ?
das zerbricht uns nach wie vor den kopf.

ist ein nephrologe nicht besser geeignet bei der erkrankung ?
wir waren vorher bei einem endokrinologen aber der hat uns an den nephrologen abgegeben.
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