Das Leid meiner Familie

Das Gerstmann-Sträussler-Scheinker-Syndrom (GSSS) (auch Gerstmann-Sträussler-Krankheit oder Gerstmann-Sträussler-Syndrom) ist eine übertragbare spongiforme Enzephalopathie, die durch Prionen hervorgerufen wird; sie ähnelt somit der Creutzfeldt-Jakob-Krankheit. (Wikipedia)

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Katrin1980
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Das Leid meiner Familie

Beitrag: #38553 Katrin1980
22.01.2019, 22:09

Hallo zusammen!
Ich möchte euch meine ganz persönlichen Erfahrungen von dem Syndrom erzählen.
Es ist eine Erbkrankheit, die einen nach und nach zum Pflegefall werden lässt. Um es einfach zu erklären, das Kleinhirn schrumpft und sämtliche Funktionen, wie Laufen, Sprechen, Bewegen, jmd.Wahrnehmen usw.funktionieren irgendwann nicht mehr. Der Betroffene kann letztendlich gar nichts mehr und ist ein Pflegefall und stirbt :(
Und leider wird bisher keine Generation übersprungen, was bei manchen Erbkrankheiten ja der Fall ist! Die Gefahr es zu erben steht bei 50:50!
Das Syndrom hat vielen Familienmitgliedern mütterlicher Seits das Leben gekostet. Zuletzt ist meine Mama im April letzten Jahres mit nur 62 Jahren viel zu früh wegen dieser blöden Krankheit gestorben. :( 2 Monate vorher ist mein Onkel, der Bruder meiner Mama, aufgrund des Syndroms mit 55 Jahren verstorben. Auch der Papa der Beiden und dessen Schwester sind deswegen gestorben. Und noch weitere Verwandte.....! Jedoch kennen wir die genaue Bezeichnung des Syndroms erst seit ca.2014/2015.
Leider gibt es bis heute keine Medikamente/Therapien, die die Erkrankung heilen oder wenigstens "besser zu ertragen" lässt. Sie ist einfach zu unbekannt und zu selten und dementsprechend kaum erforscht, man weiß wie sie heißt, welche Symptome es gibt, mehr im Prinzip nicht !!!!!

Ich habe mich nun vor Weihnachten genetisch testen lassen und musste leider erfahren, dass ich dieses Syndrom vererbt bekommen habe. Ich muss nun für mich heraus finden, ob dieses Ergebnis bedeutet, dass ich die Krankheit auch auf jeden Fall bekomme. Denn zu dieser Frage habe ich unterschiedliche Antworten bisher erhalten.
Meine 2 Kinder können sich dann, wenn sie 18 sind, auch testen lassen. Sollte es einer der beiden haben, können sie per künstliche Befruchtung verhindern, dass das Syndrom an ihre Kinder weiter gegeben wird.

Ich hoffe nun hier "Gleichgesinnte" zu finden mit denen ich Erfahrungen austauschen kann.

Katrin :(

rio
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Re: Das Leid meiner Familie

Beitrag: #38555 rio
23.01.2019, 08:46

Vielen Dank für Deine Geschichte. Wie schon erwähnt, nie zuvor davon gehört. Creutzfeldt Jakob und BSE und Prionen, das kennt man, aber Gerstmann-Sträussler-Scheinker völlig unbekannt. Gab es denn bei dem Test keine Aufklärung, wie es nun weitergeht. Normalerweise gibt es doch ein anschließendes Gespräch bei solch einschneidenden Untersuchungen?!
Tschüß Atomstrom, es lebe Ökostrom! Durch Lieferantenwechsel bei Strom und Gas Geld sparen.

Udo
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Re: Das Leid meiner Familie

Beitrag: #38559 Udo
23.01.2019, 16:34

Das ist schlimm, und erinnert ein bißchen an Chorea Huntington, es gibt keine wirkliche Therapie :(
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !

Katrin1980
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Re: Das Leid meiner Familie

Beitrag: #38564 Katrin1980
28.01.2019, 21:16

rio hat geschrieben:Vielen Dank für Deine Geschichte. Wie schon erwähnt, nie zuvor davon gehört. Creutzfeldt Jakob und BSE und Prionen, das kennt man, aber Gerstmann-Sträussler-Scheinker völlig unbekannt. Gab es denn bei dem Test keine Aufklärung, wie es nun weitergeht. Normalerweise gibt es doch ein anschließendes Gespräch bei solch einschneidenden Untersuchungen?!


Nein, es kann einem keiner sagen ob es Eintritt und wenn, wann kann auch keiner sagen!

Urmeli
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Re: Das Leid meiner Familie

Beitrag: #38732 Urmeli
07.06.2019, 11:00

Hallo, ich wollte Fragen, wie ihr zu der Diagnose gekommen seit. Mein Mann hat letzten August angefangen alles doppelt zu sehen und fing an zu lallen. Einen Monat später kamen Gangstörungen dazu. Stand jetzt ist. Er kann nicht mehr laufen, richtig sprechen, hat schwere motorische Störungen und Gedächnisstörungen und Wahnvorstellungen. Drei Aufenthalte in zwei verschiedenen Krankenhäusern hat keine Diagnose gebracht. Auch eine Genuntersuchung hat nichts gebracht. Wobei da nicht alles untersucht werden konnte, wegen Kosten. Er hat jetzt Pflegestufe 4. Wir sind total verzweifelt.
Könnte es,sein, dass er auch diese Krankheit hat? Von seinem Papas Seite wissen wir leider fast nichts.

Katrin1980
Beiträge: 9
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Re: Das Leid meiner Familie

Beitrag: #38735 Katrin1980
07.06.2019, 23:26

Hallo!
Als die ersten Symptome bei meiner Mama anfingen (Ende 2011) rannte sie auch von Arzt zu Arzt, von Uniklinik zu Uniklinik. Aber niemand konnte ihr helfen oder eine Antwort geben. Letzten Endes ist es erst Anfang letzten Jahres zur genauen Diagnose gekommen, durch einen Gentest bei ihrem Bruder und auch bei ihr!
Wieso wurden bei deinem Mann die Kosten nicht übernommen? Bei meinem Onkel , bei meiner Mama und auch bei mir, wurde der Gentest von der Krankenkasse übernommen.

Lg Katrin

Urmeli
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Re: Das Leid meiner Familie

Beitrag: #38743 Urmeli
13.06.2019, 22:07

Die Kosten wurden ja übernommen. Aber sie konnten nicht alles testen und die Kosten werden nur einmal im Jahr übernommen. Jetzt müssen wir bis Januar warten, bis weiter getestet werden kann. Dachte es gab noch einen anderen Hinweis auf die Krankheit. Damit man gezielt danach testen kann.
LG Urmeli


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