Mein ITP Verlauf

Die idiopathische thrombozytopenische Purpura (ITP, heute meist Immunthrombozytopenie oder Immunthrombopenie genannt, auch Purpura haemorrhagica, thrombozytopenische Purpura, Autoimmunthrombozytopenie, immunthrombozytopenische Purpura) ist eine Autoimmunkrankheit, die die Thrombozyten (Blutplättchen) betrifft. Thrombozytopenie (kurz: Thrombopenie) bezeichnet einen Mangel an Thrombozyten im Blut. (Wikipedia)

Das idiopathisch sollte wohl nicht mehr benutzt, werden, weil die Forschung ergeben hat, daß es eher keine idiopathische Krankheit ist, was immer das bedeutet.

Wer kann das besser beschreiben?

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Katze
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Mein ITP Verlauf

Beitrag: #39351 Katze
21.08.2020, 11:58

Hallo ich leide seit 2017 nachweislich an ITP (Immunthrombozytopenie purpura) Autoimmunerkrankung. Die Erkrankung haben nur ca. 2 von 10.000 Menschen weltweit und sie zählt zu den 8.000 seltensten Krankheiten der Welt.

Leider gibt es zu dem Thema kaum Selbsthilfegruppen usw.

Bei mir wurde die ITP zufällig entdeckt. Bei einem Check beim neuen Lungenfacharzt - dieser stellte fest das ich noch 1.000 Thrombozyten statt 150.000 bis 370.000 / 450.000 Thrombozyten hatte. Er schickte mich sofort ins KH und seit dem bin ich dort Stammgast.☹

Als erstes bekam ich über mehrere Tage Hochdosierte Kortisoninfusionen. Die ließen die Thrombozyten auch zügig steigen und ich ging mit einem " Wert von 310.000 Thrombozyten nach Hause. Der nächste Kontrollwert nur 1 Tag später lag schon nur noch bei 209.000 T. Und bei der Kontrolle nach dem Wochenende lag nur noch bei 2.000 T. wieder. Man behielt mich gleich wieder stationär da. Diesmal gab es dann hochdosiert Kortisontabletten täglich. Das brachte jedoch nur kurzfristig einen T. Anstieg. Immer wieder fielen Sie ab. Dann sagte man mir der nächste Schritt wäre eigentlich eine Milzentfernung. Die lehne ich jedoch bis heute ab. Als nächstes bekam ich über 4 Wochen, 1x wöchentlich eine Infusion mit Rituximab das ist eine Antikörpertherapie eigentlich bei Non Hodgkin Lymphom. Bei einigen Pat. hat diese Therapie geholfen, bei mir jedoch nicht. Das Kortison wurde paralell reduziert - da man das ja auch nicht so lange so hochdosiert nehmen soll. 3 Mon. später wurde dann eine Therapie mit 1 x täglich Revolade 50 mg Tbl. (Eltrombopag - Eryhropoetin-Antagonist) gestartet. Das wirkte gleich rellativ gut und die Thrombozyten stiegen. Dann wurde es reduziert auf 1 x täglich Revolade 25 mg Tbl. dann auf alle 2 Tage und mittlerweile nehm ich alle 3 Tage nachts um 0.00 Uhr 1 Tbl. Die Nebenwirkungen sind jedoch sehr heftig und ich habe jede der im Beipackzettel aufgeführten Nebenwirkungen. Darunter sind die Thrombozyten jetzt rellativ stabil. Jedoch werde ich die Tbl. nie mehr los werden. Da ein Auslassversuch letztes Jahr kläglich gescheitert ist - nach 9 Tagen musste ich dringend wieder mit der Einnahme starten. Da die T. ganz schnell in die Tiefe stürzten.

Ich leide auch an massiven chronischen Schmerzen - da man bei ITP keine Schmerzmittel nehmen darf da diese auf die Blutgerinnung gehen, Heparin, ASS, usw. sind natürlich auch tabu.

Alle 4 Wochen muß ich jetzt immer zur Laborkontrolle, in die onkologische / hämatologische Ambulanz.

Gibt es jemanden der auch an einer ITP leidet, wenn ja was hast du erlebt?

LG die Katze

Ps.: Ich habe leider noch ganz viele weitere Erkrankungen und Beschwerden.
Katze 49 J. , Single, mit Sohn

BlackZero91
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Re: Mein ITP Verlauf

Beitrag: #39391 BlackZero91
19.09.2020, 21:48

Hallo Katze hier mal meine Geschichte,

Ich habe seit meinem 4ten Lebenjahr eine Chronische Idiopathische Trombozytopenie (ist noch der Alte Namen) läuft aber alles unter der Werlhof Krankheit, ich selbst kann mich natürlich nicht mehr ganz daran erinnern wie es im Kindesalter war, nur es fing bei mir halt an mit dauernden Nasenbluten und Blauenflecken, erst war der Verdacht auf Leukämie, aber da stimmten einige Werte nicht zu, dann wurde ich komplett auf den Kopfgestellt,

ich hatte alles durch, sogar das Mark wurde gecheckt ich Produziere normal die Trombos aber i-was Zerstört Sie bis heute, ich hatte damals alles bekommen von Cortison und Immunglobulin, die Tabletten die es heute gibt, gabs so damals nicht, ich hatte immer Werte zwischen 5-15000, da meine Blutungsneigung aber deutlich abgeklungen war auch bei diesen werten wurde, dann gesagt das wir das Wait and Watch Muster nehmen, also gucken was passiert, solange keine Größeren Blutungen auftreten,

und ich muss sagen ich bin weder in Ärztlicher Behandlung oder bekomme Medikamente , meine Werte sind so Stabil auf 10-30000 manchmal auch bei 50 keiner weiß halt warum , aber dadurch das ich keine Weiteren Symptome habe auch sehr sehr selten mal einen Blauen fleck habe oder Nasenbluten durchs Naseputzen, soll ich auch nicht was bekommen wenn ich keine Symptome habe, ein Professor sagte mir auch das tatsächlich jeder anders darauf reagiert,

es gibt Leute, die haben Ultra Schlechte werte und denen geht es gut und es gibt welche die haben fast gut werte und denen geht es richtig schlecht, ich weiß nur, die Frische Phase ist wohl immer sehr mies, aber bei mir hat sich es zum glück so entwickelt das ich alles ohne Probleme machen ohne Auswirkungen zu haben, natürlich sollte ich es nicht übertreiben. Achja meine Milz habe ich zum Glück auch noch in den 90gern wurde sie gerne mal schnell rausgenommen.
Zudem bin ich jetzt 29 Jahre alt.

wenn du weitere fragen hast kannst du dich gerne melden :)

Katze
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Re: Mein ITP Verlauf

Beitrag: #39414 Katze
06.10.2020, 09:09

Hallo BlackZero91, vielen Dank das du deine Geschichte geschrieben hast. Dann hast du ja auch schon lange damit zu tun.

Wie machst du das in deinem Berufsleben - weiß dein Umfeld von deiner ITP.? Ich hätte es gerne für mich behalten, jedoch muß ich ja immer zu den Laborkontrollen usw. und da ist es schwierig zu erklären warum man regelmäßig später kommt oder frei braucht.

Ich wünsche dir weiter alles Gute und hoffe du kommst weiter ohne Medikamente aus.

Die Nebenwirkungen der Revolade 25 mg Tbl. sind schon extrem belastend. Es ärgert mich sehr, das Außenstehende oft nicht verstehen wie Sch... es ist wenn man unter den ganzen Nebenwirkungen leidet. Oft wird einem auch nicht geglaubt.

LG die Katze
Katze 49 J. , Single, mit Sohn

marcoschwarz
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Re: Mein ITP Verlauf

Beitrag: #39566 marcoschwarz
09.02.2021, 15:58

Hallo,
Danke, dass Sie Ihre Geschichte teilen, wenn es vielen Menschen hilft. Ich wünsche Ihnen eine schnelle Genesung.
Viele Grüße

Tessa
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Re: Mein ITP Verlauf

Beitrag: #39833 Tessa
16.02.2022, 19:07

Hallo Zusammen,

vielen Dank für eure Geschichten.

Ich habe seit 12 Jahren ITP. Im Laufe dieser Jahre habe ich einiges an Medikamenten ausprobiert, Cortison, Revolade und N-Plate und Immun-Globoline. Leider war der Anstieg der Thrombozyten nie langfristig, höchstens bis auf 26.000, dann wieder runter bis auf 3000. Sie wurden dann abgesetzt. In der medikamentenfreien Zeit, mein Arzt verfolgt die Methode Wait and Watch, hatte ich blaue Flecken, Petechien und Nasenbluten, mal kurz oder mal etwas länger (bis zu 4 Stunden) und Magenbluten mit einer Einweisung ins Krankenhaus. Seit Oktober 2021 nehme ich nun ein neues Medikament, Tavlesse, Kennt das einer von euch?
Erst stiegen auch hier die Thrombos von 3000 bis auf 25.000. Dann habe ich meine 3. Corona Impfung bekommen und die Thrombos lagen bei Null, dann sind sie wieder gestiegen und wieder gefallen bis auf 10.000. Jetzt hat mein Arzt sie wieder abgesetzt. Es ist schon sehr zermürbend, dass kein Medikament bei mir hilft. Als Nebenwirkung ist übrigens mein Blutdruck angestiegen, ansonsten habe ich die Tabletten gut vertragen. Die Milzentfernung war ganz am Anfang mal die Frage meines Arztes. Aber das wollte ich nicht, daher ist sie noch drin und heute kein Thema mehr. Jetzt steht die Frage im Raum, ob ich es mal mit Rituximab versuchen will. Da ich erst seit einem 3/4 Jahr eine neue Arbeit habe und meine Krankheit dort nicht bekannt ist, ist die Umsetzung schwierig. Ich weiß noch nicht, was ich machen soll. Hat einer von euch Erfahrung damit?

Für euch erst mal alles Gute und ich hoffe von euch zu hören.
LG Tessa

Irini
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Registriert: 30.03.2022, 21:19

Re: Mein ITP Verlauf

Beitrag: #39850 Irini
30.03.2022, 21:36

Hallo an Alle,
durch Zufall bin ich auf diese Seite gestoßen.
Ich mache nun seit November 2021 mit der ITP rum. Ich hatte durch eine zufällige Blutuntersuchung einen Thrombo-Wert von 23T - meine Hausärztin hat mich dann gleich in die Hämma/Onco in die Uniklinik in Frankfurt verwiesen. Ich bin dann dort in eine Studie gekommen, bei der erstmal Dexa gegeben wurde - Kortison hat die Thrombos gut steigen lassen, aber diese sind immer wieder schnell in den Keller gerauscht. Ich habe mehrere Dexa-Stöße bekommen, mal Tabletten, mal Intravenös, leider immer mit diversen Nebenwirkungen (Hoher Blutdruck, hoher Puls, hoher Zucker). Naja, nachdem dann klar war, das Dexa mir auf Dauer nicht hilft und die Nebenwirkungen stärker sind als der Erfolg, wurde dieses dann abgesetzt.
Ich hatte immer bei einem niedrigen wert unter 5T Petechien an Füßen, im Gesicht, im Mund und Lippe – Nasenbluten auch. Ich wusste dann schon immer was Sache ist.
Weiter ging es dann mit N-Plate, davon habe ich einmal die Woche zuhause gespritzt, erst die normale Dosis, zum Schluss habe ich eine ganze Verpackungseinheit gespritzt 4 ganze Ampullen – auch das hat keinen Erfolg gebracht.
Weiter ging es mit Avatrombopag (Doptelete), davon habe ich am Anfang 20mg bekommen, nach 2 Wochen dann 40mg – auch das hat keinen Erfolg gezeigt.
Ach so, zwischen durch (zwischen N-Plate und Avatrombopag) habe ich immer Immunglobuline bekommen – 3 Stunden Infusion, drei Mal die Woche über mehrere Wochen… Dauerkarte im Krankenhaus, ist schon richtig Familiär geworden ☹
Naja, aktuell bekomme ich Rituximab, ich habe mir sagen lassen, es sei der Porsche unter den Medikamenten, ob das so ist, sei mal dahingestellt.
Ich bekomme es jetzt 4-mal, im Wochen-Rhythmus. Heute hatte ich meine 2 Gabe. Letzte Woche hatte ich nach dem Rituximab noch 3 Tage Kortison – die Thrombos seit letzter Woche im 300T Bereich, aktuell beruhigend, aber aus der Erfahrung freue ich mich nicht zu früh.
Auf der einen Seite beruhigt es mich, dass hier zu von euren Erfahrungen zu lesen, auf der anderen Seite ist es erschreckend, das es doch Ähnlichkeiten gibt – das bei manchen auch einfach nichts anspricht.
Die Ärzte versprechen sich viel vom Rituximab, damit können wohl gute Erfolge verzeichnet werden.
Ich möchte nur einfach mal Ruhe haben. Ich habe daraus nie ein Geheimnis gemacht, es ist ja nix schlimmes und auf Dauer kann man das alles eh nicht geheim halten.
Ich freue mich von euch zu hören und antworte und tausche mich gerne mit euch aus!!!

Liebe Grüße aus dem Taunus, Irini


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