erstmal danke ich allen für Eure Meinungen. Man fühlt sich allerdingst sehr schnell verurteilt ... Ich habe nie erwähnt das wir uns entschieden haben...., sonst hätte ich doch nicht gefragt. Ich möchte sehr wohl mit Verstand und großer Verantwortung entscheiden- ich schreibe ja auch nur meine Gedanken nieder. Ich habe gleich einen Termin beim Frauenarzt und werde mich bezüglich einer Samenspende beraten lassen.....
viele Grüße an alle
und danke nochmal für Eure Offenheit
Julia
Ch unheilbar/ KINDERWUNSCH!!!
Moderator: Moderatoren
Liebe Julia2,
keiner verurteilt Dich hier, bei dem Thema herrscht manchmal ein harter Ton, es ist aber auch ein schwieriges Thema. Man kann wie Vanessa es treffend formuliert hat nicht in Watte packen, dazu ist es wirklich zu ernst. Du bist jetzt zwar ins kalte Wasser geschmissen worden und mit Sachen konfrontiert die Du vielleicht lieber nicht gelesen hättest, aber wir haben gelernt die Hand vom Mund zu nehmen und das ist denke ich wichtig. Keiner greift Dich persönlich an.
Ich wünsche Dir ganz viel Erfolg beim Frauenarzt und drücke Dir die Daumen!!
LG Cathy
keiner verurteilt Dich hier, bei dem Thema herrscht manchmal ein harter Ton, es ist aber auch ein schwieriges Thema. Man kann wie Vanessa es treffend formuliert hat nicht in Watte packen, dazu ist es wirklich zu ernst. Du bist jetzt zwar ins kalte Wasser geschmissen worden und mit Sachen konfrontiert die Du vielleicht lieber nicht gelesen hättest, aber wir haben gelernt die Hand vom Mund zu nehmen und das ist denke ich wichtig. Keiner greift Dich persönlich an.
Ich wünsche Dir ganz viel Erfolg beim Frauenarzt und drücke Dir die Daumen!!
LG Cathy
-
Alina
@ julia2
hast du das nicht gelesen?
Hallo ihr lieben,
das wissen wir alle und müssen so oder so damit leben!
Es geht mir jetzt um das Thema, CH und Kinderwunsch...
Ich möchte dieses Thema nicht Totschweigen, sondern gehört das hier rein und das soll es auch.
Ich will hier keinem seine Meinung verbieten, dass ist nicht mein Recht und ich bin auch dagegen ein Kind trotzt wissen zu planen.
Es ist nur so, dass ein sehr schweres Thema ist, was natürlich bei dem einen oder anderen starke psychische Probleme macht.
Denn für die, die trotz Wissen ihr Kind auf dem Kissen habe, fühlen sich schuldig und schlecht.
Denn es plagt einen das eigene gewissen!
Deswegen und weil keiner das Recht hat seinen Nächsten zu verurteilen, stelle ich bei dem Thema eine Regel.
Bitte, stellt Fragen aber nur allgemein, es wird keiner persönlich angesprochen. Um zu vermeiden jemand zu verletzen.
Sollte jemand mit dem Thema nicht klar kommen, sollte sie/er aus diesem Thread bleiben.
Um sich selber und andere zu schützen, wer sich hier im Streit verwickelt, alles persönlich nimmt (damit mich zwingt das Thema aus Not zu Schließen, der bleibt aus dem Thread)
Hiermit ist das Thema eröffnet, ich bitte um frei Meinung und ein faires miteinander!
Entschuldigt das ich gestern geschlossen habe, aber ich brauchte eine Pause. Ich bin kein Dauerbrenner und auch mir wird mal was zuviel!
Und jetzt bitte könnt ihr eure Meinung und Erfahrung, eure Angst und Erlebnisse schreiben!
Geht euch nicht an den Kragen, ich stehe hier nicht 24 Stunden.
_________________
hast du das nicht gelesen?
Hallo ihr lieben,
das wissen wir alle und müssen so oder so damit leben!
Es geht mir jetzt um das Thema, CH und Kinderwunsch...
Ich möchte dieses Thema nicht Totschweigen, sondern gehört das hier rein und das soll es auch.
Ich will hier keinem seine Meinung verbieten, dass ist nicht mein Recht und ich bin auch dagegen ein Kind trotzt wissen zu planen.
Es ist nur so, dass ein sehr schweres Thema ist, was natürlich bei dem einen oder anderen starke psychische Probleme macht.
Denn für die, die trotz Wissen ihr Kind auf dem Kissen habe, fühlen sich schuldig und schlecht.
Denn es plagt einen das eigene gewissen!
Deswegen und weil keiner das Recht hat seinen Nächsten zu verurteilen, stelle ich bei dem Thema eine Regel.
Bitte, stellt Fragen aber nur allgemein, es wird keiner persönlich angesprochen. Um zu vermeiden jemand zu verletzen.
Sollte jemand mit dem Thema nicht klar kommen, sollte sie/er aus diesem Thread bleiben.
Um sich selber und andere zu schützen, wer sich hier im Streit verwickelt, alles persönlich nimmt (damit mich zwingt das Thema aus Not zu Schließen, der bleibt aus dem Thread)
Hiermit ist das Thema eröffnet, ich bitte um frei Meinung und ein faires miteinander!
Entschuldigt das ich gestern geschlossen habe, aber ich brauchte eine Pause. Ich bin kein Dauerbrenner und auch mir wird mal was zuviel!
Und jetzt bitte könnt ihr eure Meinung und Erfahrung, eure Angst und Erlebnisse schreiben!
Geht euch nicht an den Kragen, ich stehe hier nicht 24 Stunden.
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ich habe gelesen. besonders die Zeilen: Und jetzt bitte könnt ihr eure Meinung und Erfahrung, eure Angst und Erlebnisse schreiben!
Ich habe heute viel geweint.... hört sich vielleicht lächerlich an weil ich noch ganricht "aktuell" betroffen bin aber ich habe ANGST. Von daher war und bin ich so froh dieses Forum gefunden zu haben. Ich muss wohl erst noch leren diese "harten" Worte nicht persönlich zu nehmen. Eigentlich kann ich damit gut umgehen aber es ist zur Zeit alles so viel und bei mir läuft zur Zeit auch schnell über. (ich bin wohl etwas empfindlich) Gerade weil ich die Meinung teile das es ein empfindliches Thema ist. Heute kamen mir die Gedanken das wenn ich zur Samenspende gehe, weiss ich dann was der der Spender für Krankheiten hat? Ich meine klar Aids, Hepatisitis usw wird getestet aber sonst? Kann man dann überhaupt Kinder in die Welt setzten? Ich muss jetzt erstmal meine Gedanken etwas ordnen.....
Julia
Ich habe heute viel geweint.... hört sich vielleicht lächerlich an weil ich noch ganricht "aktuell" betroffen bin aber ich habe ANGST. Von daher war und bin ich so froh dieses Forum gefunden zu haben. Ich muss wohl erst noch leren diese "harten" Worte nicht persönlich zu nehmen. Eigentlich kann ich damit gut umgehen aber es ist zur Zeit alles so viel und bei mir läuft zur Zeit auch schnell über. (ich bin wohl etwas empfindlich) Gerade weil ich die Meinung teile das es ein empfindliches Thema ist. Heute kamen mir die Gedanken das wenn ich zur Samenspende gehe, weiss ich dann was der der Spender für Krankheiten hat? Ich meine klar Aids, Hepatisitis usw wird getestet aber sonst? Kann man dann überhaupt Kinder in die Welt setzten? Ich muss jetzt erstmal meine Gedanken etwas ordnen.....
Julia
-
Alina
Hallo Julia!
ich kann deine verzweiflung verstehen du denkst sicher die haben ja kinder nur ich ausgerechnet soll keines bekommen... aber so ist das nicht es ist halt und ich spreche jetzt nur für mich die sicherste methode die krankheit auszurotten denn neumutationen sind äußerst selten.
noch etwas möchte ich dir sagen es gibt nicht nur die ch -krankheit die vererbbar ist und so grausam ist es gibt noch viele andere krankheiten bei denen ich dasselbe sagen würde.
werner
ich kann deine verzweiflung verstehen du denkst sicher die haben ja kinder nur ich ausgerechnet soll keines bekommen... aber so ist das nicht es ist halt und ich spreche jetzt nur für mich die sicherste methode die krankheit auszurotten denn neumutationen sind äußerst selten.
noch etwas möchte ich dir sagen es gibt nicht nur die ch -krankheit die vererbbar ist und so grausam ist es gibt noch viele andere krankheiten bei denen ich dasselbe sagen würde.
werner
Man lebt nur einmal
Liebe Julia,
als ich eben die Zeilen von Dir gelesen habe kam es mir so vor als wenn Du von mir sprichst, vor ein paar Monaten war ich genauso anfällig dafür wie Du jetzt. Teilweise habe ich dann gedacht: Mein gott, haben die alle kein Herz, wieso tun die mir das an? Ich habe auch viel geweint.Aber wie soll man CH anders beschreiben? Was soll man einer Familie mit auf den Weg geben die sich ein Kind wünschen? Wir dürfen alle nicht vergessen daß es auch noch die kindliche Chorea gibt, auch wenn da niemand richtig drüber sprechen möchte.
Die Gedanken die Du hast, wie weit der Samen frei ist von Krankheiten, ich denke das der genau untersucht wird. Natürlich gibt es nie eine Garantie für irgendwas. Genauso wenig gibt es eine Garantie für ein gesundes Leben.
So, und zu weinen ist ein Zeichen von Stärke und nicht von Schwäche, vergiss das nicht, wenn Dir danach ist, dann weine, danach ist der Kopf wieder klarer und Du verstehst die Dinge besser.
LG Cathy
als ich eben die Zeilen von Dir gelesen habe kam es mir so vor als wenn Du von mir sprichst, vor ein paar Monaten war ich genauso anfällig dafür wie Du jetzt. Teilweise habe ich dann gedacht: Mein gott, haben die alle kein Herz, wieso tun die mir das an? Ich habe auch viel geweint.Aber wie soll man CH anders beschreiben? Was soll man einer Familie mit auf den Weg geben die sich ein Kind wünschen? Wir dürfen alle nicht vergessen daß es auch noch die kindliche Chorea gibt, auch wenn da niemand richtig drüber sprechen möchte.
Die Gedanken die Du hast, wie weit der Samen frei ist von Krankheiten, ich denke das der genau untersucht wird. Natürlich gibt es nie eine Garantie für irgendwas. Genauso wenig gibt es eine Garantie für ein gesundes Leben.
So, und zu weinen ist ein Zeichen von Stärke und nicht von Schwäche, vergiss das nicht, wenn Dir danach ist, dann weine, danach ist der Kopf wieder klarer und Du verstehst die Dinge besser.
LG Cathy
Liebe Julia,
natürlich bist Du voller Angst!!! Du weißt, dass Dein Partner CH in sich schlummern hat - wer hätte da keine Angst? Aber Du musst und Du wirst lernen damit umzugehen. Es ist nur eine Frage der Zeit!
Es bringt nichts, sich hinter seinen Ängsten zu verstecken! ES IST WOCHENENDE! Schnapp Dir Deinen Mann, geht raus, laßt es krachen! Oder schnappt Euch eine gute Flasche Rotwein und genießt sie zusammen! Kocht Euch ein leckeres Essen - was auch immer!
Verdrängt die grauen Gedanken und genießt Eure gemeinsame Zeit!
So machen wir das! Es vergeht kein Tag an dem wir nicht herzhaft zusammen lachen und das ist sooo wichtig! Du kannst Dich jetzt nicht jeden Tag fertig machen! Dafür ist das Leben einfach zu wertvoll!
Du wagst den ersten Schritt und informierst Dich über einen Samenspende - das finde ich toll! Auch hier werden wieder Hürden auf Euch zukommen, aber es ist alles zu meistern! Es würde mich superfreuen, wenn Du uns etwas darüber schreibst, wenn Du magst. Es gibt bestimmt viele Paare hier, die das Thema auch interessiert!
Habe mal gehört, dass eine Samenspende in Deutschland gar nicht möglich ist, sondern dass man dafür nach Österreich muss, da die dort andere Bestimmungen als wir haben. Auch habe ich mal leuten hören, dass die Männer auf Gen-Krankheiten und HIV getestet werden und das jeder Mann nur 3 Mal Spenden darf. Ich habe das von einer Freundin erfahren, die bereits 3 Inseminationen hinter sich hat und nun über eine künstliche Befruchtung nachdenkt. Du siehst: Auch gesunde Paare haben ihre Probleme in Sachen Nachwuchs.
@All
An der Stelle möchte ich allen ein superschönes Wochenende wünschen! Ich lasse mich warscheinlich erst am Montag hier wieder blicken!
Alle Liebe bis dahin!
natürlich bist Du voller Angst!!! Du weißt, dass Dein Partner CH in sich schlummern hat - wer hätte da keine Angst? Aber Du musst und Du wirst lernen damit umzugehen. Es ist nur eine Frage der Zeit!
Es bringt nichts, sich hinter seinen Ängsten zu verstecken! ES IST WOCHENENDE! Schnapp Dir Deinen Mann, geht raus, laßt es krachen! Oder schnappt Euch eine gute Flasche Rotwein und genießt sie zusammen! Kocht Euch ein leckeres Essen - was auch immer!
Verdrängt die grauen Gedanken und genießt Eure gemeinsame Zeit!
So machen wir das! Es vergeht kein Tag an dem wir nicht herzhaft zusammen lachen und das ist sooo wichtig! Du kannst Dich jetzt nicht jeden Tag fertig machen! Dafür ist das Leben einfach zu wertvoll!
Du wagst den ersten Schritt und informierst Dich über einen Samenspende - das finde ich toll! Auch hier werden wieder Hürden auf Euch zukommen, aber es ist alles zu meistern! Es würde mich superfreuen, wenn Du uns etwas darüber schreibst, wenn Du magst. Es gibt bestimmt viele Paare hier, die das Thema auch interessiert!
Habe mal gehört, dass eine Samenspende in Deutschland gar nicht möglich ist, sondern dass man dafür nach Österreich muss, da die dort andere Bestimmungen als wir haben. Auch habe ich mal leuten hören, dass die Männer auf Gen-Krankheiten und HIV getestet werden und das jeder Mann nur 3 Mal Spenden darf. Ich habe das von einer Freundin erfahren, die bereits 3 Inseminationen hinter sich hat und nun über eine künstliche Befruchtung nachdenkt. Du siehst: Auch gesunde Paare haben ihre Probleme in Sachen Nachwuchs.
@All
An der Stelle möchte ich allen ein superschönes Wochenende wünschen! Ich lasse mich warscheinlich erst am Montag hier wieder blicken!
Alle Liebe bis dahin!
Wir sind alle Engel mit nur einem Flügel.
Um fliegen zu können, müssen wir uns in den Armen nehmen.
Um fliegen zu können, müssen wir uns in den Armen nehmen.
Hallo ihr lieben!Zum Thema CH und Kinderwunsch kann ich nur eines sagen.ich selber habe mir immer eine Traumhochzeit und drei kinder gewünscht.Ich wollte ein ganz normales Leben leben und mit meinem Partner alr werden.Meinen Traumprinzen habe ich gefunden,sind schon fünf Jahre zusammen.Meine Mutter und viele meiner Tanten und Onkel sind bereits schon an CH verstorben.Ich habe den Gedanken an dieser Krankheit immer verdrängt.Nun bin ich 24 Jaher alt und wollte eigentlich mit meiner lebensplanung loslegen.Doch bevor ich kinder in die Welt setzen wollte, habe ich mich vor zwei monaten testen lassen.ich hatte während der ganzen Wartezeit schon ein mulmiges Gefühl,was sich dann auch bestätigt hat.ich werde erkranken.SCHOCK Mein Partner hält zu mir, auch wenn wir unheimliche Angst haben, was da alles auf uns zu kommt!!Für mich ist das schlimmste keine Kinder haben zu können.Wir hatten aber auch an die Fruchtwasseruntersuchung gedacht,doch was ist wenn man endlich schwanger ist und man bekommt gesagt dass das Kind auch CH hat??Abteribung??Tja und wenn wir ein gesundes Kind bekommen würden,wäre mein Partner irgendwann alein mit dem Kind!Aber ich denke das muss jeder für sich selbst entscheiden!GoldengelHallo Ihr Lieben,
da bin ich mal wieder- mit neuen Informationen. Wir waren beim Arzt und haben uns über eine Fremdsamenspende informiert. Wir können auch als nicht verheiratetes Paar eine Samespende durchführen lassen, müssen vorher allerdingst zum Notar und die Vaterschaft schriftlich festhalten. Also steht der Sache nicht im Wege was ich schon mal richtig positiv finde. Mein Freund ist allerdingt bisher überhaupt nicht von einer Samenspende überzeugt. Ich denke das muss bei Ihm alles erstmal etwas sacken und braucht Zeit.
Ich stelle mir zur Zeit die Frage was besser ist: 1. dem Kind sagen zu müssen das es zu 50% erkrankt sein könnte oder 2. das es von der Samenbank kommt. Ich denke das man als Kind damit leben kann von der Samenbank zu kommen ( wenn die Eltern erklärt aus welchem Grund es dazu gekommen ist).
Leider verstehe ich nicht warum mein Freund sich bisher so dagegen ist. Sicherlich hat er Angst das er das Kind nicht so liebt wie sein "eigenes". was geht in seinem Kopf vor??? Wie fühlt er sich wohl? (er ist zur Zeit sehr verschlossen wenn es um das Thema geht) In unserem Fall gibt es keinen Idealzustand. Ich wünsche mir nichts mehr als ein Kind von ihm, aber man muss auch vernünftig handeln. Ich hoffe das wir es schaffen die richtige Entscheidung zu treffen.
Das war der Aktuelle Stand von mir.
Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende
Julia
da bin ich mal wieder- mit neuen Informationen. Wir waren beim Arzt und haben uns über eine Fremdsamenspende informiert. Wir können auch als nicht verheiratetes Paar eine Samespende durchführen lassen, müssen vorher allerdingst zum Notar und die Vaterschaft schriftlich festhalten. Also steht der Sache nicht im Wege was ich schon mal richtig positiv finde. Mein Freund ist allerdingt bisher überhaupt nicht von einer Samenspende überzeugt. Ich denke das muss bei Ihm alles erstmal etwas sacken und braucht Zeit.
Ich stelle mir zur Zeit die Frage was besser ist: 1. dem Kind sagen zu müssen das es zu 50% erkrankt sein könnte oder 2. das es von der Samenbank kommt. Ich denke das man als Kind damit leben kann von der Samenbank zu kommen ( wenn die Eltern erklärt aus welchem Grund es dazu gekommen ist).
Leider verstehe ich nicht warum mein Freund sich bisher so dagegen ist. Sicherlich hat er Angst das er das Kind nicht so liebt wie sein "eigenes". was geht in seinem Kopf vor??? Wie fühlt er sich wohl? (er ist zur Zeit sehr verschlossen wenn es um das Thema geht) In unserem Fall gibt es keinen Idealzustand. Ich wünsche mir nichts mehr als ein Kind von ihm, aber man muss auch vernünftig handeln. Ich hoffe das wir es schaffen die richtige Entscheidung zu treffen.
Das war der Aktuelle Stand von mir.
Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende
Julia
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schattenblatt2002
- Beiträge: 2
- Registriert: 23.09.2006, 09:21
- Wohnort: bonn
hi julia2
ich komme auch aus einer CH-familie und habe seit kindheit an damit zu tun....
mein großvater, meine mutter und mein....zwillingsbruder sind daran verstorben.... leute die mir sehr nahe gestanden sind und mien 14 monate ältere bruder hat auch diese diagnose, er ist schon in einem sehr weit vortgeschrittenem stadium....
LEIDER habe ich von uns allen nicht das kranke gen.
warum LEIDER?
LEIDER; WEIL ICH ES LIEBER HÄTTE UND WÜNSCHE; DIE ANDEREN WÄREN GESUND UND NOCH AM LEBEN!
mein älterer brüder ist 35 jahre und er hat eine freundin, die verdammt stark ihm besteht.
sie hatten auch immer angst nachwuchs zu bekommen.
als seine freundin schwanger war, hat sie rechtzeitg eine fruchtwasseruntersuchung durchführen lassen, da kann man ja schon die gene des nachwuchses bestimmen.
sie hat es sehr früh gemacht, um zur not abtreiben zu können, wo es noch mehr ein befruchteter zellklumpen ist als mensch.....
das kind hatte zum glück nicht das kranke gehn und ist mitlerweile schon ein jahr alt.
ein ziemlich erfischendes und sehr, sehr munteres kerlchen
allerdings mache ich mir jetzt vermehrt sorgen um meinen bruder. er ist der einzige, den ich noch habe.....
es ist sehr tapfer und hat zum glück (noch) nicht mit diversen ängsten zu tun und sein sohnemann war und ist die absolute lebensqualität für ihn.
er ist auf neue medis eingestellt worden und die scheinen ihm auch eine etwas bessere lebensqualität zu geben, denn er wirkt wieder konzentrieter und seine sprache ist auch wieder um einges deutlicher.
mir tut das immer sooo gut, wenn ich eine geringe besserung bemerke, wohin gegen es mich jedesmal zu boden wirft, wenn er einen neuen schub bekommen hat.
ich habe schon zu oft sehen müssen wie man daran kaputt geht und wie man gemeinsam gegen windmühlen kämpft.....
leider gibt es noch keine medikament, das einziege was man bisher gefunden hat, ist trehalose, das wohl gegen die stoffwechselstörung wirkt und die eiweiße entgegen wirkt, die nicht von körper abgebaut werden können und sich auf die nervenzellen ablagern und damit zerstören.
trehalose ist so leider noch nicht auf dem med. markt erhältlich. bei bruder hat sich das zeug über einen sehr guten "sandkastenfreund" besorgen können, denn seine freundin arbeitet in einem bestimmten labor.
leider wissen wir nicht die dosierung.....
gruß schattenblatt2002
wie ich diese krankheit hasse!
sie hat mir alles genommen, was ich bessenen habe.
mein großvater, meine mutter und mein....zwillingsbruder sind daran verstorben.... leute die mir sehr nahe gestanden sind und mien 14 monate ältere bruder hat auch diese diagnose, er ist schon in einem sehr weit vortgeschrittenem stadium....
LEIDER habe ich von uns allen nicht das kranke gen.
warum LEIDER?
LEIDER; WEIL ICH ES LIEBER HÄTTE UND WÜNSCHE; DIE ANDEREN WÄREN GESUND UND NOCH AM LEBEN!
mein älterer brüder ist 35 jahre und er hat eine freundin, die verdammt stark ihm besteht.
sie hatten auch immer angst nachwuchs zu bekommen.
als seine freundin schwanger war, hat sie rechtzeitg eine fruchtwasseruntersuchung durchführen lassen, da kann man ja schon die gene des nachwuchses bestimmen.
sie hat es sehr früh gemacht, um zur not abtreiben zu können, wo es noch mehr ein befruchteter zellklumpen ist als mensch.....
das kind hatte zum glück nicht das kranke gehn und ist mitlerweile schon ein jahr alt.
ein ziemlich erfischendes und sehr, sehr munteres kerlchen
allerdings mache ich mir jetzt vermehrt sorgen um meinen bruder. er ist der einzige, den ich noch habe.....
es ist sehr tapfer und hat zum glück (noch) nicht mit diversen ängsten zu tun und sein sohnemann war und ist die absolute lebensqualität für ihn.
er ist auf neue medis eingestellt worden und die scheinen ihm auch eine etwas bessere lebensqualität zu geben, denn er wirkt wieder konzentrieter und seine sprache ist auch wieder um einges deutlicher.
mir tut das immer sooo gut, wenn ich eine geringe besserung bemerke, wohin gegen es mich jedesmal zu boden wirft, wenn er einen neuen schub bekommen hat.
ich habe schon zu oft sehen müssen wie man daran kaputt geht und wie man gemeinsam gegen windmühlen kämpft.....
leider gibt es noch keine medikament, das einziege was man bisher gefunden hat, ist trehalose, das wohl gegen die stoffwechselstörung wirkt und die eiweiße entgegen wirkt, die nicht von körper abgebaut werden können und sich auf die nervenzellen ablagern und damit zerstören.
trehalose ist so leider noch nicht auf dem med. markt erhältlich. bei bruder hat sich das zeug über einen sehr guten "sandkastenfreund" besorgen können, denn seine freundin arbeitet in einem bestimmten labor.
leider wissen wir nicht die dosierung.....
gruß schattenblatt2002
wie ich diese krankheit hasse!
sie hat mir alles genommen, was ich bessenen habe.
Hallo Schattenblatt!
hab gerade deinen beitrag gelesen und kann dir nur beipflichten was die medikationen betrifft sie können symptome lindern aber heilen können sie nicht. meine frau hat ch ich weiß also wovon ich rede das mit dem trehalose zucker ist so nicht richtig man bekommt ihn schon allerdings zu horrenden preisen man höre und staune bis zu 29 € für 50 gramm das kann kein mensch sich leisten über eine dosierung kann man nur spekulieren .... geht man davon aus was eine maus so am tag trinkt kann man das vielleicht auf den menschen umrechnen allerdings hat auch niemand gesagt wieviel trehalose dann im wasser der mäuse war. ich gestehe ich hab da nur eine hausnummer aber meine frau muß sehr viel am tag trinken etwa 3 liter am tag davon trinkt sie 2 liter früchtetee mit trehalose sie wiegt sich immer 240 gramm trehalose den sie dann in den tee gibt es ist nicht zu süß wir hatten mal mit 180 g versucht aber das war ihr nicht süß genug also haben wir die dosis erhöht. ach noch etwas im schwarzen tee und im kaffee schmeckt der zucker nicht. habs selbst probiert hat auch noch den vorteil das der blutzucker nicht erhöht wird wenn ich mir also marmelade davon koche kann ich als diabetiker diese auch essen . ich hoffe ich konnte dir etwas helfen in bezug auf trehalose meiner frau geht es relativ gut sie hat kaum schluckbeschwerden und auch kaum merkbare sprachstörungen auch die unkotrollierbaren bewegungsstörungen halten sich in grenzen was sich allerdings weiter verschlechtert hat sind ihre verhaltensstörungen aber man kann halt nicht alles haben wir sind schon damit zufrieden wenn es so bleibt.
werner
hab gerade deinen beitrag gelesen und kann dir nur beipflichten was die medikationen betrifft sie können symptome lindern aber heilen können sie nicht. meine frau hat ch ich weiß also wovon ich rede das mit dem trehalose zucker ist so nicht richtig man bekommt ihn schon allerdings zu horrenden preisen man höre und staune bis zu 29 € für 50 gramm das kann kein mensch sich leisten über eine dosierung kann man nur spekulieren .... geht man davon aus was eine maus so am tag trinkt kann man das vielleicht auf den menschen umrechnen allerdings hat auch niemand gesagt wieviel trehalose dann im wasser der mäuse war. ich gestehe ich hab da nur eine hausnummer aber meine frau muß sehr viel am tag trinken etwa 3 liter am tag davon trinkt sie 2 liter früchtetee mit trehalose sie wiegt sich immer 240 gramm trehalose den sie dann in den tee gibt es ist nicht zu süß wir hatten mal mit 180 g versucht aber das war ihr nicht süß genug also haben wir die dosis erhöht. ach noch etwas im schwarzen tee und im kaffee schmeckt der zucker nicht. habs selbst probiert hat auch noch den vorteil das der blutzucker nicht erhöht wird wenn ich mir also marmelade davon koche kann ich als diabetiker diese auch essen . ich hoffe ich konnte dir etwas helfen in bezug auf trehalose meiner frau geht es relativ gut sie hat kaum schluckbeschwerden und auch kaum merkbare sprachstörungen auch die unkotrollierbaren bewegungsstörungen halten sich in grenzen was sich allerdings weiter verschlechtert hat sind ihre verhaltensstörungen aber man kann halt nicht alles haben wir sind schon damit zufrieden wenn es so bleibt.
werner
Man lebt nur einmal
-
schattenblatt2002
- Beiträge: 2
- Registriert: 23.09.2006, 09:21
- Wohnort: bonn
hi werner
hi wener,
es tut mir leid zu lesen, das deine frau daran leidet.
ich weiss nicht ob zu viel trehalose nicht so gut ist. ich habe mal gelesen, das trehalose nicht so helfen würde, wenn man sie überdosiert zu sich nimmt.
und wenn du ihr die trehalose in einen jogurt mixt oder zusätzlicxh normalen zucker in den tee tust?
gruß schattenblatt
es tut mir leid zu lesen, das deine frau daran leidet.
ich weiss nicht ob zu viel trehalose nicht so gut ist. ich habe mal gelesen, das trehalose nicht so helfen würde, wenn man sie überdosiert zu sich nimmt.
und wenn du ihr die trehalose in einen jogurt mixt oder zusätzlicxh normalen zucker in den tee tust?
gruß schattenblatt
Hallo Schattenblatt!
ich glaub nicht das trehalose schadet nicht dem kranken und auch nicht dem gesunden. trehalose wird bereits in lebensmitteln und in süßigkeiten (kaugummi) in der eu an den mann gebraucht auch ist dieser zucker in gärhefe und mit der wird halt wein hergestellt. das problem ergibt sich also nur mit dem preis des zuckers . meggie nimmt den zucker schon seit seiner einführung in deutschland also seit mitte 2004 und kann nur sagen das er ihr bisher nicht geschadet hat. für mich ist er sowas wie ein strohhalm an dem sich ein ertrinkender festhält und für meggie gilt das gleiche. wie ich schon sagte große körperliche einschränkungen hat meggie nicht, die probleme sind eher psychisch aber daran arbeiten wir schon(lol).
meggie und werner
ich glaub nicht das trehalose schadet nicht dem kranken und auch nicht dem gesunden. trehalose wird bereits in lebensmitteln und in süßigkeiten (kaugummi) in der eu an den mann gebraucht auch ist dieser zucker in gärhefe und mit der wird halt wein hergestellt. das problem ergibt sich also nur mit dem preis des zuckers . meggie nimmt den zucker schon seit seiner einführung in deutschland also seit mitte 2004 und kann nur sagen das er ihr bisher nicht geschadet hat. für mich ist er sowas wie ein strohhalm an dem sich ein ertrinkender festhält und für meggie gilt das gleiche. wie ich schon sagte große körperliche einschränkungen hat meggie nicht, die probleme sind eher psychisch aber daran arbeiten wir schon(lol).
meggie und werner
Man lebt nur einmal