haben.
Leben mit Chorea Alina kam ins Patienten Forum
Mein alltägliches Leben ist schwer genug, dass ich nicht noch eins oben drauf brauche!
Hier im Forum war der Werner der erste der mir eine Hilfe war, es ging sogar soweit das wir telefoniert hatten. Wenn das nicht gewesen wäre, dass Werner gleich geantwortet hätte, nachdem ich in dieses Forum geschrieben hatte, hätten wir alle uns nicht kennen gelernt! So fing alles hier im Forum an. Es bekam Hand und Fuß. Ich hatte wirklich am Anfang keinen Plan was es bedeutet ein Forum zu führen. Deswegen bin ich bei meiner Reise durch das Forum auf rio- gestoßen. Als ich gelesen hatte, er hat das Chorea Forum geöffnet, teilte er es mit und schrieb, dass er zwar nicht weiß was das ist aber dein Wunsch ist mein Befehl. Da hatte ich das was ich dachte dem rio- ins offene Forum geschrieben. Ich dachte, was ist denn das für einer macht ein Forum auf und hat kein Plan was das für eine Erkrankung ist. Schnell bekam ich eine Antwort, wo rio- mir klar machte dass es jemand wollte, aber er von dieser Erkrankung nun mal nichts gehört hatte. Ich hatte gleich noch mehr zu meckern, das Lexikon was da stand nein das ging doch wirklich nicht. Und schon wieder bekam der rio- einen drüber, denn das passte mir nicht. Der arme rio- muss ich sagen, bekam richtig was zu tun. So das war der Anfang hier im Forum, der Admin im Hintergrund aber nicht schlafend, ließ den armen rio- die Arbeit machen. Und ich tobte durch das ganze Forum, natürlich ganz besonders im Forum für Chorea. Da begann ja auch alles, die Ingrid voller Mut schrieb in das Forum rein, ich hatte nichts anderes zu tun. Und da sie alles so super leicht geschrieben hatte, bekam sie erstmal von mir eins drüber. Denn das Leben mit Chorea ist nicht leicht, was sie schrieb war schön, aber das war für mich auch nur die Sonntagsseite. Das teilte ich ihr auch ganz klar mit. Ingrid hatte super reagiert, antwortete mir sehr überzeugend dass ihr wohl bewusst ist was das mit Chorea bedeutet. Nur Mut so kam sie rein und was daraus geworden ist das sieht man ja heute. Wir sind ein Herz und eine Seele. Nein nicht immer einer Meinung, dann setzen wir uns damit auseinander. Bis jetzt sind wir immer auf einen Nenner gekommen, Ingrid ist hier im Forum nicht weg zu denken. Es kam der Tag wo auch ihre Sorgen aus ihr rausbrechen, sie schrieb es ins Forum rein, es hatte mich sehr betroffen gemacht. Aber so ist das Leben mit Chorea, das ist uns allen klar. Das und vieles mehr haben Ingrid und mich an einander gebunden, das der eine nicht ohne denn anderen will. Mehr als nur ein Team, denn Ingrid kam mit ihren Mann aus Bayern zu mir nach Halle/Westfalen. Das war unglaublich schön, so dass ich Ostern nach Bayern fahre. So ich komme zurück zum Forum, denn ich habe ja noch den rio- im Kopf. Da erkläre ich nur schnell, dass ich ihm PN’s geschickt hatte mit der Frage ob er schon seinen Kaffee getrunken hat. rio-, immer cool antwortete mir einmal, dass er jetzt immer erst seinen Kaffee genießt bevor er seinen PC hochfährt. Ja das war am Anfang immer eine Überraschung für rio- besonders Montags. Ich wünsche ihm das er so bleibt wie er ist, er schieb mir er hat ein dickes Fell. Ich glaube das muss er auch haben, ich brachte hier alles in Schwung und rio- musste sich auch dran gewöhnen. Ich habe eine Menge von rio- bekommen, einmal machte er mir klar, dass die Sonne scheint. Und ich bin nach draußen, habe die Sonne genossen, der milde Wind machte mir den Kopf frei. Und aus meinen Ausbrüchen wurden ganz winzig keine Ausbrüche. Aber auch dank Ingrid, die mich auf den Teppich holt wenn ich in die Luft gehe. Dann kam das aller Beste, ich sehr mutig wollte nicht mehr klieren, das versprach ich dem rio-. Ich muss dazu sagen, dass ich nur etwas verspreche, wenn ich mir sicher bin das ich es halten kann. Daraus wurde dann Vertrauen denn unser rio-startete einen Versuch. Daraus wurden Ingrid und ich Moderatoren, das war mein Wunsch und es ist aus freien Stücken aus Herz und Seele, was wir hier machen und worauf wir achten. Diese Verantwortung hat mir soviel gegeben, dass daraus geworden ist, was die ganze Zeit läuft. Ich bin froh, dass wir einen tollen Admin haben und ganz besonders unseren rio-! Ich bin froh, dass die Ingrid da ist, ich bin über jedes Mitglied froh und ich freue mich über jeden Gast! So ich habe das jetzt geschrieben, damit jeder weiß wie wichtig für mich das hier ist.
Was sagst du Ingrid, NUR MUT und ich sage gemeinsam sind wir stark.
Eure Alina
Nur MutAlina und Ingrid