Hallo!
Bin gerade auf euer Forum gestossen und finde es recht interessant.
Ich bin 24 Jahre alt und hab mich vor ein paar Monaten auf HD testen lassen, wie vermutet war der Test auch positiv. Ich haette nie gedacht, dass so was mein Leben von einem Tag auf den anderen auf den Kopf stellt. Eigentlich hab ich die Krankheit momentan etwas verdrängt, damit ich mich nicht damit auseinandersetzen muss.
Heute dachte ich mir ich probiers mal mich mit anderen Betroffenen zu unterhalten und teste das Forum, mal sehen ob es ein bisschen hilft!
Hallo!
Moderator: Moderatoren
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Alina
Hallo Dani,
schön das du zu uns gekommen bist! aber unsere erkrankung hat 1000 gesichter, du bist noch so jung, dani ich sage dir lebe dein Leben so gut du kannst.
Ich denke mir das es hart für dich ist, was ihr bei uns alles gelesen hast, da musst du ja angst bekommen.
dani, wer ist von deinen eltern erkrankt? musst du dich zuhause damit auseinander setzen?
wir helfen dir hier alle, aber dani ich bin betroffen und mutter, du hast es sicher gelesen.
ich bin für dich da so gut ich kann!
Alina
schön das du zu uns gekommen bist! aber unsere erkrankung hat 1000 gesichter, du bist noch so jung, dani ich sage dir lebe dein Leben so gut du kannst.
Ich denke mir das es hart für dich ist, was ihr bei uns alles gelesen hast, da musst du ja angst bekommen.
dani, wer ist von deinen eltern erkrankt? musst du dich zuhause damit auseinander setzen?
wir helfen dir hier alle, aber dani ich bin betroffen und mutter, du hast es sicher gelesen.
ich bin für dich da so gut ich kann!
Alina
Hallo Alina!
Vielen Dank fuer deine Antwort.
Ja ich bin noch sehr jung, aber wenn man so ein Ergebnis bekommt denkt man halt öfter darüber nach was zB in 10 Jahren sein wird oder so. Bei mir ist mien Vater erkrankt, davor seine Mutter - alle seine Geschwister haben ausnahmslos diese Krankheit und ausser 2 sind auch schon alle daran gestorben. Auch meine anderen Cousins haben sich grossteils testen lassen - die meisten haben es auch.
Ich lebe nicht zu Hause sondern in einem anderen Bundesland in Österreich und muss mich darum auch nicht damit auseinandersetzen. Aber wenn ich nach Hause komme und meinen Vater sehe ist es schon schwierig.
Alle sagen immer lebe dein Leben - ich meine dass mach ich ja auch so gut es geht. Aber der Gedanke verschwindet halt nie ganz, aber ich glaube damit muss ich mich abfinden!
In wie weit bist du schon an HD erkrankt bzw. in welchem Alter ist es denn "ausgebrochen"?
Dani
Ja ich bin noch sehr jung, aber wenn man so ein Ergebnis bekommt denkt man halt öfter darüber nach was zB in 10 Jahren sein wird oder so. Bei mir ist mien Vater erkrankt, davor seine Mutter - alle seine Geschwister haben ausnahmslos diese Krankheit und ausser 2 sind auch schon alle daran gestorben. Auch meine anderen Cousins haben sich grossteils testen lassen - die meisten haben es auch.
Ich lebe nicht zu Hause sondern in einem anderen Bundesland in Österreich und muss mich darum auch nicht damit auseinandersetzen. Aber wenn ich nach Hause komme und meinen Vater sehe ist es schon schwierig.
Alle sagen immer lebe dein Leben - ich meine dass mach ich ja auch so gut es geht. Aber der Gedanke verschwindet halt nie ganz, aber ich glaube damit muss ich mich abfinden!
In wie weit bist du schon an HD erkrankt bzw. in welchem Alter ist es denn "ausgebrochen"?
Dani
Keep smiling!
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Ingrid
guten Morgen Dani,
auch mein Mann ist erkrankt. Allerdings ist er schon 45 Jahre alt.
Aufgefallen ist es mir vor ca. 3 Jahren, als es begann, dass er manchmal
sein Gesicht so verzogen. Allerdings war das immer sehr diskret also
nicht so auffällig.
Dann hat man ihn immer als etwas nervös bezeichnet. Also er konnte nur sehr schwer ruhig stehen bleiben.
Durch seine Ergotherapie hat sich das alles gebessert und nur wenn er sehr nervös ist, dann ist er hippelig.
Das mit dem leb dein Leben ist schon teilweise richtig. Aber es gibt natürlich viel zu bedenken.
Das weißt du genauso wie ich. Ein ganz normales Leben wie alle anderen
führt man sicher nicht.
Ich kann dir nur raten, rechtzeitig mit Logopädie und Ergotherapie zu beginnen. Es bringt wirklich was.
Versuche Stress möglichst zu vermeiden. Und lebe dein Leben solange du kannst in normalen" Bahnen. D.h. gehe auf Arbeit, genieße deine Freizeitakivitäten, sei ehrlich im Umgang mit deiner Erkrankung anderen gegenüber.
Und melde dich, wenn du Fragen hast egal welcher Art, wenn du dich schlecht fühlst, oder du Probleme hast.
Alina und ich werden versuchen dir zu helfen und auch alle anderen.
Dafür sind wir da.
liebe Grüße
Ingrid
auch mein Mann ist erkrankt. Allerdings ist er schon 45 Jahre alt.
Aufgefallen ist es mir vor ca. 3 Jahren, als es begann, dass er manchmal
sein Gesicht so verzogen. Allerdings war das immer sehr diskret also
nicht so auffällig.
Dann hat man ihn immer als etwas nervös bezeichnet. Also er konnte nur sehr schwer ruhig stehen bleiben.
Durch seine Ergotherapie hat sich das alles gebessert und nur wenn er sehr nervös ist, dann ist er hippelig.
Das mit dem leb dein Leben ist schon teilweise richtig. Aber es gibt natürlich viel zu bedenken.
Das weißt du genauso wie ich. Ein ganz normales Leben wie alle anderen
führt man sicher nicht.
Ich kann dir nur raten, rechtzeitig mit Logopädie und Ergotherapie zu beginnen. Es bringt wirklich was.
Versuche Stress möglichst zu vermeiden. Und lebe dein Leben solange du kannst in normalen" Bahnen. D.h. gehe auf Arbeit, genieße deine Freizeitakivitäten, sei ehrlich im Umgang mit deiner Erkrankung anderen gegenüber.
Und melde dich, wenn du Fragen hast egal welcher Art, wenn du dich schlecht fühlst, oder du Probleme hast.
Alina und ich werden versuchen dir zu helfen und auch alle anderen.
Dafür sind wir da.
liebe Grüße
Ingrid
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Alina
Hallo Dani,
du hast recht! alle sagen du bist noch jung lebe dein leben...
und ich schreibe ihn dir auch, du hast recht mit dem was du schreibst.
dani, ich weiß das ist ein standert satz. um jemand wie
dir dir mut zu machen.
aber dir damit helfen tut keiner, ich werde dir zuhören immer wenn dir danach ist.
Alina
du hast recht! alle sagen du bist noch jung lebe dein leben...
und ich schreibe ihn dir auch, du hast recht mit dem was du schreibst.
dani, ich weiß das ist ein standert satz. um jemand wie
dir dir mut zu machen.
aber dir damit helfen tut keiner, ich werde dir zuhören immer wenn dir danach ist.
Alina
Hallo Dani!
Wir das heißt meine Frau und ich heißen dich auch in diesem Forum willkommen und wir möchten dir sagen das wir ebenfalls eine Tochter in deinem alter haben Jahrgang 81. Sie wollte sich auch testen lassen hat es dann aber wieder verworfen. Sie sagt wenn ich denn auch krank werde dann hoffentlich nicht so früh ansonsten führt sie ein ganz normales Leben wie andere auch:Sie sagt halt andere sterben auf der Straße andere im Bett und wieder andere an allen möglichen Krankheiten aber sterben müssen wir schließlich alle einmal "früher oder später"Ich will damit sagen das man sein Leben eben leben soll und sich nicht von negativen Prognosen beeinflussen lassen soll.Wir haben noch eine zweite Tochter sie ist 17 und sie macht sich erst recht keinen Kopf was einmal irgendwann in weiter Ferne mit ihr sein wird oder nicht. Deshalb rate ich dir dein Leben zu leben!
werner
Wir das heißt meine Frau und ich heißen dich auch in diesem Forum willkommen und wir möchten dir sagen das wir ebenfalls eine Tochter in deinem alter haben Jahrgang 81. Sie wollte sich auch testen lassen hat es dann aber wieder verworfen. Sie sagt wenn ich denn auch krank werde dann hoffentlich nicht so früh ansonsten führt sie ein ganz normales Leben wie andere auch:Sie sagt halt andere sterben auf der Straße andere im Bett und wieder andere an allen möglichen Krankheiten aber sterben müssen wir schließlich alle einmal "früher oder später"Ich will damit sagen das man sein Leben eben leben soll und sich nicht von negativen Prognosen beeinflussen lassen soll.Wir haben noch eine zweite Tochter sie ist 17 und sie macht sich erst recht keinen Kopf was einmal irgendwann in weiter Ferne mit ihr sein wird oder nicht. Deshalb rate ich dir dein Leben zu leben!
werner
Man lebt nur einmal
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Alina
Hallo Dani,
melde dich mal wieder! Ich möchte dir mal was vom werner erzählen, er ist ein richtiger familienvater. seine frau meggy ist betroffen, aber sie leben ihr leben. bei meggy ist die erkrankung schon ausgebrochen, aber sie steht mit beiden beinen mitten im leben. sie und werner mit ihren töchtern haben schon sehr viel zusammen durchgehalten. ich sage dazu ist wundervoll so eine familie. werner hat meinem sohn hier im forum sehr geholfen, seitdem kann mein sohn gerade 16 jahre alt geworden damit leben. und werner hat mir lebensmut gegeben, seitdem bin ich hier im forum gebe und nehme.
Dani, ich schreibe dir das, damit du verstehst warum seine 17 jährige tochter ihr leben lebt.
und so wie werner und meggy leben, somit haben sie ihrer tochter gezeigt das das leben lebenswert ist.
Alina
melde dich mal wieder! Ich möchte dir mal was vom werner erzählen, er ist ein richtiger familienvater. seine frau meggy ist betroffen, aber sie leben ihr leben. bei meggy ist die erkrankung schon ausgebrochen, aber sie steht mit beiden beinen mitten im leben. sie und werner mit ihren töchtern haben schon sehr viel zusammen durchgehalten. ich sage dazu ist wundervoll so eine familie. werner hat meinem sohn hier im forum sehr geholfen, seitdem kann mein sohn gerade 16 jahre alt geworden damit leben. und werner hat mir lebensmut gegeben, seitdem bin ich hier im forum gebe und nehme.
Dani, ich schreibe dir das, damit du verstehst warum seine 17 jährige tochter ihr leben lebt.
und so wie werner und meggy leben, somit haben sie ihrer tochter gezeigt das das leben lebenswert ist.Alina