Wie vesprochen, eine kurze Zusammenfassung der Jahres-Mitglieder-
versammlung der "Bayern" in Taufkirchen.
Ohne Gewähr auf Vollständigkeit.
Alina, wenn du wüsstest, mit welcher "Schrift" unser Erdnuckel seine
Notizen verfasst hat.
Es ging neben dem Organisatorischen natürlich auch um das Thema
Neues aus Wissenschaft und Forschung.
Ich fange mal mit dem "leider" an, denn ich bin sicher, das Ganze wird
wohl auch im Huntington-Kurier stehen:
leider ist die dreijährige Studie
(Doppel-Blind an 540 Patienten) mit Riluzol negativ verlaufen. Man
hatte sich laut Prof.Dose mehr versprochen, aber es 'bringt nichts'.
Zitat Prof.Dose.
Was dagegen nach wie vor mit gutem Erfolg angewandt werde zum
Schutz des Gehirns, sei Memantine.
Aus der aktuellen Forschung gibt es etwas zum Thema
Eisengehalt im Gehirn.
Zu Gast war Prof.Weindl aus München.
Man sei mit Hilfe eines Längsschnitt-Kernspintomographen bei einem
Teil der Huntington-Patienten auf hohe Eisen-Ablagerungen im Gehirn
gestossen, bei anderen nicht.
Hier will die Forschung versuchen, einen Zusammenhang zu verstehen.
Die geplante 'Stiftung Huntington in Deutschland' wurde von
Prof.Dose vorgestellt. Sie ist dazu gedacht, zur Erforschung der HK
beizutragen.
So weit also die Stoffsammlung.
Ingrid hat mich gebeten, noch meine höchst persönliche Meinung
loszuwerden.
Ich war schließlich zum ersten Mal mit anderen Huntington-Patienten zusammen.
Dazu muß man wissen, daß ich aufgrund der derzeitigen Ausprägung meiner Erkrankung eigentlich lieber die Ruhe suche ( alles Neue,
Laute, Unbekannte verstärkt die chor.Zuckungen) .
Andererseits hatte ich mich sehr wohl darauf eingestellt, was alles auf mich zukommen könnte. Doch in dieser Richtung kam ich zu dem Schluß
"alles halb so wild", und so war's dann auch.
Wir durften sogar die N1-Station besuchen. Dorthin will ich schließlich
auch mal zur stationären Untersuchung. Nächstes Jahr.
Der erste Eindruck: ganz schön was los.
Nein im Ernst. Zu meiner Logopädin habe ich gesagt, daß ich in dieser
Richtung viel vertrage, aber das "Schlimmste" für mich persönlich sind Menschen, die sich nicht mehr artikulieren können.
Das war's von meiner Seite.
Helmut
So und jetzt ich (Ingrid)
Auch ich hatte etwas bammel vor dem ersten Treffen mit Huntington-Erkrankten im fortgeschrittenen Stadium.
Das Erste was mir auffiel war, dass es unglaubliche Unterschiede in den Symptomen gibt. Eine Patientin war ganz ruhig auf ihrem Stuhl, eigentlich schon wie eine Puppe.
Die nächste Patientin war in diesem Huntington-Stuhl festgeschnallt und war durch diese choreatischen Bewegungen wie ein kleines Kind gekrümmt. Aber sie zeigte Emotionen!
Sie hat viel über eine Fernsehsendung gelacht. Ob beide sich noch artikulieren konnten, habe ich nicht feststellen können.
Ich wollte auch nicht in die Krankenzimmer. Obwohl die Stationsschwester dies erlaubt hat, da die Patienten vorher gefragt wurden.
Ich wollte die Privatsphäre der Einzelnen nicht stören. Im Aufenthaltsraum
war das für mich ok.
Alles in allem kann ich sagen, das ich nicht so erschüttert war, wie ich vorher gedacht habe.
Und was mir noch aufgefallen ist, die Schwestern sprechen die Patienten
selbst an. Das ist mir aufgefallen, als die Stationsschwester meinen Mann direkt ansprach. In anschaute und mit ihm ausgemacht hat, er soll doch mal kommen und sich aufnehmen lassen.
Ich hasse es, wenn man immer mich anspricht im Beisein meines Mannes als ob er nicht da wäre oder fähig wäre für sich selbst zu sprechen.
So das wars von mir
Eure Ingrid
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