Brauche Hilfe

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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babsie
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Brauche Hilfe

Beitrag: # 14491Beitrag babsie »

Hallo,
bis vor 8 Wochen wusste ich nicht einmal, dass es diese Krankheit gibt. Viele meiner Bekannten und Freunde raten mir halt dich da raus - lass es nicht so nah an dich ran. Ich fühl mich so hilflos - von seiner Familie (Vater und Geschwister) allein gelassen.
Ich bin vor 2 Jahren zu meinen Lebensgefährten gezogen. Unsere Kinder freuten sich mit uns - es wahr alles in Ordnung.Sein Sohn (adoptiert) war schon immer das "Schwarze Schaf" der Familie - sehr auffällig. Nach dem Tod seiner Mutter lebt er in einer psychatrischen Einrichtung mit Betreuer.
Wir haben ihn regelmässig besucht und zu Feiertagen eingeladen. Aber das Verhältnis wurde immer komplizierter - er rastete oft aus und ich hatte regelrecht Angst vor ihm. Im Januar habe ich mich an den Betreuer gewandt - mit M. stimmt etwas nicht - er nimmt immer mehr ab - seine Bewegungen werden komisch. Daraufhin wurde er in eine Klinik eingewiesen - und dann kam die Diagnose - Chorea Huntington.
Seine Geschwister haben diese Nachricht von mir erfahren - ich such das Gespräche mit allen - es ist aber schwierig - keiner will reden.
Er ist jetzt in einer psychatrischen Einrichtung untergebracht - es gibt aber immer wieder Probleme - er ist sehr gewalttätig gegenüber den weiblichen Personal.
Gestern haben wir ihn besucht - er will nach Hause - "er hat ein Recht auf sein Zuhause" - ich weiss einfach nicht weiter.

Brauche Eueren Rat.
Danke


Ede
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Hi

Beitrag: # 14516Beitrag Ede »

Ich weiß das es schwer ist.Die Krankheit hat viele Gesichter.Bitte berate dich bei einem Arzt oder melde dich bei der Huntington Hilfe.
wuschel
die Esotherik-Fee
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Beitrag: # 14548Beitrag wuschel »

hey babsi!!!
ich weiß, das klingt jetzt alles sehr verwirrend für dich und du kannst es wahrscheinlich kaum fassen... fakt ist, ch existiert und ist eine sehr schwer verlaufende, bis zum tod endende krankheit, leider, man kann sie bis jetzt noch nicht heilen... bei mir in der familie hatten es mein vater und mein bruder, eine schwester meines vaters und ich kann es auch haben, will mich aber nicht testen lassen, lebe also mit 50/50 chance und das, bis auf ein paar tage an denen ich zuviel grüble, supergut!!!
ich denke auch, ihr solltet euch auch erstmal gut darüber informieren und dann weitere schritte einleiten... es ist klar, das der sohn deines mannes nach hause will, aber für die erste richtige diagnostik, medikamenteneinstellung usw ist es besser, wenn er in der klinik bleibt...
babsi, ist er in einer klinik, die sich mit ch auskennen? das ist meiner meinung nach sehr wichtig...wie alt ist der sohn deines mannes?
ich hoffe ich konnte dir ein bisschen helfen :D
bis denn
knuschi
wuschel :D
mellie
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Beitrag: # 14561Beitrag mellie »

Hi Babsi. Ich kann wuschel nur zustimmen. Der sohn braucht jetzt bei der Diagnose Psychische betreuung. ihr alle eigentlich und das mit den medikamenten einstellen ist auch wichtig . Bitte lasst ihn erst nach hause bis alles geklärt ist. und der arzt es erlaubt. informiert euch gut damit ihr wisst was alles auf euch zu kommen könnte.
babsie
Beiträge: 9
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Beitrag: # 14568Beitrag babsie »

Danke für Euere Antworten.
Der Sohn (30 Jahre)meines Lebensgefährten ist seit 5 Jahren in einer Einrichtung/Klinik. Es ist sehr schwierig ihn dort unterzubringen nach der Diagnose - durch seine Aggressivität wird er laufend von einer Einrichtung in die andere verlegt.
In 1 Woche geht er in ein Pflegeheim für Demenz-Kranke.
Die Krankheit ist schon vor 5 Jahren ausgebrochen und erst jetzt festgestellt worden.
Hat jemand Erfahrung - wo gibt es eine gute Einrichtung am Bodensee?

Er ist gut eingestellt mit Medikamenten. Welche Therapien gibt es? Zur Zeit macht er eine Schluck- und Gesprächstherapie.


Ich bin froh Euch im Internet gefunden zu haben.
Danke
Udo
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Re: Antwort

Beitrag: # 14581Beitrag Udo »

babsie hat geschrieben:Danke für Euere Antworten.
Hat jemand Erfahrung - wo gibt es eine gute Einrichtung am Bodensee?

Er ist gut eingestellt mit Medikamenten. Welche Therapien gibt es? Zur Zeit macht er eine Schluck- und Gesprächstherapie.


Ich bin froh Euch im Internet gefunden zu haben.
Danke
Es gibt in Bayern eine Huntingtonstation, aber da müsste ich mich erst schlau machen. An Therapien ist alles gut, Ergotherapie, Krankengymnastik, Logopädie, Spazierengehen ist wichtig und gut. Spiele machen. Gedächtnissspiele, Mensch Ärgere Dich nicht und und und...

Gruß Udo
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Elke
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Beitrag: # 14606Beitrag Elke »

Hallo zusammen,

für Südbayern ist es die Bezirksklinik in Taufkirschen/Vils liegt zwischen München und Landshut.
In Algasing gibt es eine Huntington Wohngruppe einfach mal googlen unter Barmherzige Brüder Algasing, muß aber kaum bezalbar sein, da die Pflegekasse nur einen geringen Festsatz zahlt.

LG Elke
Udo
Moderator
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Beitrag: # 14609Beitrag Udo »

Hallo Elke, Danke für deine gute Info

Udo
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