Bin neu hier und habe Fragen...

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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jeanne
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Bin neu hier und habe Fragen...

Beitrag: # 15013Beitrag jeanne »

Hallo an Alle, bin seit wenigen Minuten eingeloggt.
Ich arbeite in einem Altenheim und wir haben seit einigen Wochen einen neuen Bewohner mit Chorea. Nun bin ich gleich in Euer Forum, um mich ein wenig zu belesen. Dieser Bewohner hat regelrechte Fressattacken. Er ißt innerhalb von wenigen Stunden 6-10 Scheiben Brot, dazu noch Obst und was er sonst noch findet. Ist das Normal? Ich weiß ja, dass durch die Krankheit ein erhöhter Energieverbrauch besteht. Denke aber, dass soviel Nahrung auf einmal nicht gut ist. Schluckprobleme hat er noch nicht. Nur diese ständige Unruhe... Was habt Ihr für Erfahrungen mit dem Thema Essen? Wann und was sollte man zur Verfügung stellen? Und wie kann ich ihn davon ablenken?
Danke schonmal für Eure Antworten,
mit lieben Grüßen jeanne.


Bei dir ist die Quelle des Lebens, und in deinem Licht sehen wir das Licht. Ps. 36, 10
Boratina
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Re: Bin neu hier und habe Fragen...

Beitrag: # 15019Beitrag Boratina »

Liebe Jeanne
also meine Erfahrung habe ich mit meinem Vater gemacht. Er hat alles in sich hinéingefuttert was er fand, vorallem aber Süßigkeiten und viel Cola.
Ich hab mir da eigentlich keinen Kopf gemacht, denn so ging es ihm ja gut, und ie Polster die er sich da "angefressen" hatte, brauchte er ja schon in seinem Krankheitsverlauf. Heute sind sie gänzlich aufgebraucht und wir müssen ihn mit Nährungsergänzung beim Gewicht halten, zumal es durch Schluckbeschwerden mit den Süßigkeiten auch nicht mehr so einfach ist. Er hatte auch diese Unruhe aber nach dem Essen gings dann wieder. Man hat mir gesagt er solle festen zeiten haben, aber natürlich immer die Möglichkeit haben, etwas zwischendurch zu bekommen. Wie schon erwähnt ein kleines Polster ist wichtig. Und nicht zu vergessen das Trinken sollte auch aufmerksam beobachtet werden, denn das vergißt er meistens. Unsere Ärztin sagte uns wir sollen ihn essen lassen und es hat ihm nicht geschadet-wie erwähnt eher genutzt.

lg Boratina
Udo
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Re: Bin neu hier und habe Fragen...

Beitrag: # 15021Beitrag Udo »

jeanne hat geschrieben:Hallo an Alle, bin seit wenigen Minuten eingeloggt.
Ich arbeite in einem Altenheim und wir haben seit einigen Wochen einen neuen Bewohner mit Chorea. Nun bin ich gleich in Euer Forum, um mich ein wenig zu belesen. Dieser Bewohner hat regelrechte Fressattacken. Er ißt innerhalb von wenigen Stunden 6-10 Scheiben Brot, dazu noch Obst und was er sonst noch findet. Ist das Normal? Ich weiß ja, dass durch die Krankheit ein erhöhter Energieverbrauch besteht. Denke aber, dass soviel Nahrung auf einmal nicht gut ist. Schluckprobleme hat er noch nicht. Nur diese ständige Unruhe... Was habt Ihr für Erfahrungen mit dem Thema Essen? Wann und was sollte man zur Verfügung stellen? Und wie kann ich ihn davon ablenken?
Danke schonmal für Eure Antworten,
mit lieben Grüßen jeanne.

Dieser Hunger ist normal, ev. ist es gut, eine flüssige, kalorienreiche Zusatznahrung zu verabreichen.
Naja, zu viel auf einmal ist vielleicht nicht gut, auch sollte es etwas geregelt sein, und bei zu hastigem essen kann man es auch kurzfristig zur Seite nehmen, oder kann man Deinem Patienten sagen, bzw. reagiert er darauf, das er langsamer essen soll? Aber durch die bewegungsunruhe verbraucht ein CH Patient teilweise unheimlich viel Kalorien. bei dem Geburtstagessen meiner Freundin, hat ein bewohner 7 oder 8 Tortenstücke geschafft.

Was ist das für ein Heim, wenn ich mal fragen darf, Und wo? Würde mich sehr interessieren, wie ein Ch Betroffener in einem "normalem" Heim behandelt wird. Meine Freundin ist Betroffene und wohnt in einem Huntingtonpflegeheim , wenn das der richtige Ausdruck ist.

Gruß Udo
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jeanne
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Beitrag: # 15038Beitrag jeanne »

Also vielen Dank erstmal für Eure Antworten,
ich bewege mich das erste Mal in einem Forum und deshalb habe ich das mit den Quotes noch nicht drauf. Aber ich lerne es vielleicht noch...
Das mit dem langsamer Essen werde ich versuchen, auch das Essen beiseite zu stellen. Neues Problem ist, dass er sich das Essen einfach aus dem Kühlschrank herausnimmt oder sich am Brotkasten bedient. Er hat mich auch schon vom Kühlschrank weggeschoben. Ich hatte mich davor gestellt, da er sich am vorbereiteten Abendessen bedienen wollte. Muss erwähnen, dass er da schon ca. 6 kleine belegte Brote gegessen hatte. Danach hatte ich erstmal ne Panikattacke und habe den Kühlschrank abgeschlossen.
Die anderen Bewohner reagieren teilweise sehr genervt deswegen, sie verstehen ihn noch nicht. Werden es wahrscheinlich auch nicht, denn einige sind dement.
Gestern bin ich mit ihm spazieren gegangen in unserem Garten, wir haben uns unterhalten über ihn und seine Krankheit. Ich arbeite erst seit dieser Woche direkt mit ihm zusammen und möchte ein Vertrauensverhältnis aufbauen. Bis jetzt hat er sich auch nur von unserem männlichen Personal baden oder waschen lassen. Ich bin die erste Frau, bei der er das jetzt auch zulässt.
Zur Frage in welchem Heim ich arbeite. Ihr könnt es im Netz unter www.diakonie-auerbach.de finden. Es heißt Haus Abendsonne. Dort steht aber fälschlicherweise "Haus Abensonne", nicht irritieren lassen. Hier ist unser Haus beschrieben.
Bis demnächst, Jeanne.
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rio
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Beitrag: # 15039Beitrag rio »

Hallo Jeanne,

willkommen im Forum.
ich bewege mich das erste Mal in einem Forum und deshalb habe ich das mit den Quotes noch nicht drauf.
Das klappt bestimmt, wenn Du mal Langeweile haben solltest, kannst Du Dich auch im Testforum austoben.
Udo
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Beitrag: # 15040Beitrag Udo »

Hi, jeanne !

Da gibt es das Problem, das ein einzelner Huntingtonerkrankter unter Umständen von den anderen Patienten nicht verstanden wird. Wie auch? Wo meine Freundin ist, gibt es eine Huntingtongruppe oder besser gesagt Huntingtonstation, wo alle mit Ihren Problemen gewisserweise geschützt sind , bzw. Sie unter sich sind. Aber es gibt in dem Heim auch noch andere Patienten. Ich finde es übrigens ganz toll, das Du Dir so viel Mühe gibst, und das CH Betroffene auch in einem "normalem" Heim Hilfe finden. Ich denke, das auch andere Heime sich darüber Gedanken machen sollten, ev. einige Ch Betroffene aufzunehmen. Das würde gewiss viel Not von Betroffenen und Angehörigen lindern. Und wo ein Wille ist, findet sich auch immer ein Weg. Gewissermaßsen ein Bundesweites Pflegenetzwerk für Huntingtonpatienten wäre doch was.

Sieht übrigens nett aus, das Haus Abendsonne.

Ist der betroffene den aggresiv, wenn er dich da so wegschiebt? Dies kann, muss aber nicht passieren. Manchmal muss man auch herzlich, aber auch bestimmt sagen, das manche Dinge nicht so erwünscht sind.

Wenn Du mehr wissen möchtest, immer fragen :wink:

Gruß Udo
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mellie
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Beitrag: # 15043Beitrag mellie »

Hallo jeanne,kollegin.
Der Patient braucht beschäftigung,dann ist er vom Essen abgelenkt. Habt ihr nen skd? der sollte sich seiner mal annehmen. Und was wichtig ist ,das er die Essenszeiten kennt. Wenn er beschäftigung hat wird es besser werden.kriegt er von seiner familie oder freunden besuch? kontakte sind wichtig.sprecht auch mit dem neurologen und dem Ha. ihr führt ja vermutlich ne BMI skala( gewichtsübersicht bei der der Bmi errechnet wird. für die die es nicht kennen.)? frage ruhig .
jeanne
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Beitrag: # 15044Beitrag jeanne »

Unser Bewohner ist nicht aggressiv. Er fängt bloß durch seine Unruhe dann irgendwann an nach Essen zu betteln. Wenn er seiner Meinung nach noch nicht genug hat, geht er einem solange nicht von der Seite, bis er etwas bekommt oder ich ihn mit etwas anderem ablenke. Die Situation mit dem Kühlschrank ging dann so weiter, dass ich ihm noch etwas zu essen gab, ihm aber das Versprechen abgerungen habe, mit mir danach noch ein Spiel zu machen. Dies hat er auch getan und wir haben zusammen Rausschmeißer gespielt.
Für heute habe ich eine Rätselzeitung besorgt. Ich möchte rausfinden inwieweit seine Schrift beeinträchtigt ist. Er sitzt viel vor dem TV herum und ich will versuchen, ihm noch eine Beschäftigung zu bieten, die er auch von sich aus machen kann. Das mit dem Rätsel ist, denke ich, auch für die anderen nicht schlecht, denn man kann sie ins Raten mit einbeziehen.

Zu unserem Haus möchte ich noch sagen, dass es durch das Hausgemeinschaftsmodell schon etwas Besonderes ist. Ich selbst bin froh und dankbar nicht in einer "Pflegebatterie" arbeiten zu müssen.
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jeanne
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Beitrag: # 15045Beitrag jeanne »

Noch mal schnell zu Mellie,

der Bewohner ist erst seit wenigen Wochen da und wir sind praktisch noch in der Eingewöhnungsphase. Wir versuchen zur Zeit seine Vorlieben, etc. zu analysieren. Kommt noch erschwerend hinzu, dass er vorher in einer Klinik war und von dort schon eingeschliffene Handlungsmuster mitbrachte. Siehe mit dem Essen. Die haben ihm dann halt eher sein Essen gegeben. Soweit ich die Vorgeschichte kenne. Kontakt zu Angehörigen besteht. Sie besuchen ihn auch regelmäßig, 3-4 Mal die Woche.
So ich muss jetzt zum Dienst, wieder ein neuer Tag mit meinem Bewohner, langsam freue ich mích richtig auf ihn. Am Anfang hatte ich schon ziemlich Bammel. Mal sehen was der Tag so bringt. Mit Eurer Hilfe im Hintergrund geht es mir schon besser.
Lieben Gruß Jeanne.
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Udo
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Beitrag: # 15050Beitrag Udo »

jeanne hat geschrieben: Zu unserem Haus möchte ich noch sagen, dass es durch das Hausgemeinschaftsmodell schon etwas Besonderes ist. Ich selbst bin froh und dankbar nicht in einer "Pflegebatterie" arbeiten zu müssen.
Hallo Jeanne

Pflegebatterie, das hört sich ja brutal an, ist aber öfter leider noch so :roll:
So eine kleine Gemeinschaft ist doch toll, wo man noch Zeit hat, sich auf die Personen einzustellen, und auch einige Persönliche Dinge des Kranken oder zu Pflegenden mit einbeziehen kann, was ich äußerst wichtig finde.
. Ich habe das Gefühl, das die typische Altenpflege langsam mal wirklich Reformbedürftig ist.

Beschäftigung ist immer gut, wie mellie schon sagte. Treppensteigen ist gut, spazierengehen ist gut, Bingo ist gut, Fernsehen zu viel ist glaube ich nicht gut, bzw. wird oft nicht so richtig vom CH Patienten wahrgenommen und stumpft ab, wenn nichts anderes da ist. Sprechen bzw. Unterhalten ist gut.

3-4 mal Besuch in der Woche ist schon viel, und gut, manche. die ich kenne, bekommen leider fast gar keinen Besuch.

Ich Besuche meine Freundin 4 mal in der Woche, schlafe da auch ab und zu mal und esse meistens zum Abendbrot mit. Bin mittlerweise irgendwie integriert da drin!
Donnerstags nehme ich mir eine Auszeit, ich nehme Kaja zum Wochenende zu mir, was allerdings auch einen gewissen Stress erzeugen kann, bzw, mit Arbeit verbunden ist. Anziehen, Ausziehen, Duschen, Toilettengang, Zähne putzen ist immer ein Drama mit dem Mund danach ausspülen, Essen machen und aufpassen wegen verschlucken und und und...
Aber solange das noch irgendwie geht, werde ich das auch weitermachen.

Dann viel Spass mit "Deinem" Patienten. Ich finde das persönlich sehr interessant, das mitzuverfolgen, was Du da so machst. Bin schon neugierig, was der Bewohner heute wieder so macht :wink:

Gruß Udo
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Beitrag: # 15051Beitrag rio »

ist aber öfter leider noch so
Ob ich da was mistverstanden habe, du meintest sicher

ist aber öfter leider ... so

In Zeiten zunehmender Finanzierungsknappheiten, wird das immer mehr die Regel sein, nur wer satt betucht ist, wird sich bzw. kann sich auch jetzt schon was anderes leisten.

:?:
Udo
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Beitrag: # 15052Beitrag Udo »

Es gibt schon ein gewisses Umdenken, aber wie Du schon sagst, es fehlt Geld und die Bereitschaft, alte Pfade zu verlassen.

Aber ich sehe auch, das einige Pflegekräfte aus dem gegebenen immer einiges hervorzauben können. Mit etwas Fantasie und Kreativität ist so einiges möglich. Weitersagen :lol:

Ich überlege immer so, falls ich mal in ein Heim komme, da sollte schon was los sein, ein bißchen Rolling Stones oder anderes gutes, man kann auch mit wenig Geld einige gute Veränderungen machen. Einfach aus dem Bauch heraus. Discoabend , Ausflüge , Video-Nachmittage, Mal einfach im Klinikflur Fussball spielen, da geht dann Gretchen eben mal ins Tor, aber es ist immer eine fürchterliche Bürokratie überall. Man kann ruhig mit mal so einem Alten Muttchen was unternehmen. Ich bin letztens mal mit so ein paar Clowniepuppen ( siehe meine Homepage) durch die Stationen gegangen. Da gab es ein Aufleuchten in den Augen, ich sage es Dir :D

Udo
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jeanne
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Beitrag: # 15144Beitrag jeanne »

So...lange hat es gedauert. Sorry. Hatte letztens eine Antwort geschrieben, wollte sie abschicken und dann hat mich mein Computer aus dem Netz rausgeschmissen.
Also, noch mal von vorn... ich hatte das mit dem Rätsel probiert. Er hat selbstständig geschrieben. Seine Schrift ist aber schon sehr klein und leicht krakelig. Vielleicht können wir das mit etwas Übung wieder verbessern, bzw. erhalten. Ich habe es sogar geschafft, dass er mit seinem Zimmergenossen Rausschmeißer spielt. Dadurch hat er den ganzen Nachmittag ohne Essen ausgehalten. Habe ihn dafür auch sehr gelobt. Dann wollte ich mit ihm in die Stadt Eis essen gehen, doch er lehnte es ab. War wohl zu spontan für ihn ? Wir sind stattdessen in den Park und haben uns unterhalten. Jetzt geht er auch mal allein die wenigen Meter in den Park. Heute hatten alle Bewohner die Möglichkeit zum Sport. Und er war mit dabei, hat aktiv dran teilgenommen und es schien ihm auch zu gefallen. Bis bald, Gruß Jeanne.
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mellie
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Beitrag: # 15147Beitrag mellie »

Hallo jeanne.
Na das ist doch prima das dein bewohner nciht mehr so viel oder ständig essen muss/will. und an den aktivitäten teil nimmt ich denke er hat sich schon etwas eingelebt.
jeanne
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Beitrag: # 15238Beitrag jeanne »

So bin mal wieder da, um Neues zu berichten. Meinem Bewohner geht es zur Zeit phasenweise nicht so gut. Er wird stark unruhig, verlangt nach Tabletten. Wenn er diese nicht bekommt, setzt oder legt er sich auf den Fußboden mitten in den Flur oder vor das Dienstzimmer. So hält er es schon mal 2 Stunden aus. Gestern kam ich zum Dienst und er saß auf dem Boden. Meine Kollegen hatten alles versucht, um ihn zum Aufstehen zu bewegen. Er saß da schon eine Stunde oder länger. Ich kam, habe kurz mit ihm gesprochen. Habe ihm gesagt, dass wir jetzt gemeinsam aufstehen und ich ihm helfe. Gesagt, getan. Er ist mit mir aufgestanden. Meine Kollegen wussten gar nichts zu sagen. Hatten sie doch mit Engelszungen auf ihn eingeredet. Er klagte über Schmerzen, es macht ihn kaputt. Er sitzt einfach nur da und hat ein leichtes Zittern. Gegessen hat er auch nichts. Keinen Kaffee, keinen Kuchen, erst gegen Abend ist er wieder zu sich gekommen. Wie kann ich ihm da helfen? Was fühlt er in diesen Momenten? Ich habe gemerkt, dass er großes Vertrauen in mich hat. Vielleicht hat ihm das gestern geholfen?
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