Noch eine Neue

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

mio1
Beiträge: 30
Registriert: 29.10.2007, 08:57

Noch eine Neue

Beitrag: # 15911Beitrag mio1 »

Hallo,

habe schon längere Zeit in diesem Forum gelesen und mich jetzt angemolden weil ich es super finde so mit Leuten die die Krankheit selber kennen auszutauschen.

Ich erzähle Euch kurz meine Geschichte ich bin 28 habe einen 1 1/2 Jahre alten Sohn. Meine Mum hat die Krankheit und ich pflege sie bei mir zu Hause da meine Eltern schon lange getrennt sind.

Im Moment warte ich auf mein Testergebniss das ich in etwa 2 Wochen bekommen werde.

Meine beiden Schwestern haben die Krankheit nicht geerbt was mich einerseits hoffen auf der anderen Seite auch nicht mehr daran glauben läßt das ich ebenfalls so viel Glück haben könnte es nicht zu haben.

Seit ich mich zu dem Test entschloßen habe fühle ich mich schon viel besser und ich glaube ich habe für mich den Weg gefunden mit der Krankheit klar zu kommen wobei es für meinen Mann sehr schwer ist.

Er tut sich im Moment noch sehr schwer damit das ich es wissen will, weil er meint das ich mich mit einem positiven Ergebniss total ändere, ich lebe aber schon so lange mit dem Wissen das ich die Krankheit haben könnte das ich einfach Gewissheit haben möchte.

ich hoffe ich habe nicht zuviel durcheinander geschrieben aber mein Kleiner verlangt immer wieder mal meine Aufmerksamkeit.

Freue mich Euch kennenzulernen alles Liebe Mio


inschepup
Beiträge: 441
Registriert: 21.04.2007, 23:48

Beitrag: # 15912Beitrag inschepup »

Hallo mio1! Herzlich willkommen hier im Forum. Ich finde es bewundernswert, das Du deine Mutter bei Dir zu hause betreust, obwohl Du noch ein Kleinkind zu versorgen hast. Ich weiß aus eigener Erfahrung wie schwer es an manchen Tagen sein kann. Für Deinen Test drücke ich dir beide Daumen. Liebe Grüße inschepup
Udo
Moderator
Beiträge: 5412
Registriert: 16.06.2006, 01:19
Wohnort: Itzehoe
Kontaktdaten:

Beitrag: # 15915Beitrag Udo »

Hallo mio1 :wink:

Wünsche Dir alles Gute!<<

Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Inge
Beiträge: 134
Registriert: 19.02.2007, 22:24
Wohnort: Leipzig

Beitrag: # 15916Beitrag Inge »

Liebe mio! Auch ich heiße Dich ganz herzlich in diesem Forum willkommen und wünsche Dir alles Glück der Welt, wenn Du Dein Testergebnis erhälst. Es gibt durchaus auch Familien, wo kein!! Kind die CH des Elternteils geerbt hat. Ich drück Dir ganz fest die Daumen und weiterhin viel viel Kraft bei der Betreuung Deiner Mutti. Wie alt ist Deine Mutti? Und in welcher Stadt lebt Ihr? Mußt nicht auf meine Neugier antworten, wenn Du nicht magst. Also, alles Liebe!
auch mal an sich denken... und doch stark bleiben
danakatze
Beiträge: 64
Registriert: 11.03.2007, 18:02

Re: Noch eine Neue

Beitrag: # 15917Beitrag danakatze »

Hallo mio1!

Herzlich Willkommen!

Viele Grüße danakatze :wink:
3-t_am
Beiträge: 25
Registriert: 19.10.2007, 10:33
Wohnort: Lengerich

Beitrag: # 15920Beitrag 3-t_am »

liebe mio,
erstmal herzlich willkommen.
ich schließe mich der antwort von inge an.
hut ab.
wenn du dein ergebniss bekommst, hast du gewissheit.
im falle *positiv* :
kannst dein leben danach ausrichten.
auch wenn ch nicht heilbar ist, gibt es viele sachen auf die du achten kannst, damit sich der verlauf etwas verzögert.
in bezug auf dein mann, denke ich, das er probleme damit hat.
er sieht jeden tag deine mutti,mit der krankheit...
mein partner kann damit auch nicht gut umgehen, nur die vorstellung macht ihn jedesmal fertig. (schon aus liebe und sorge)
er wird irgendwann damit umgehen können.
es ist besser, wenn er sich schon jetzt damit auseinander setzt.

sei stark, auch wenn die 2 wochen, eine ewigkeit ist.
mio1
Beiträge: 30
Registriert: 29.10.2007, 08:57

Hallo an alle

Beitrag: # 15921Beitrag mio1 »

Vielen dank für eure lieben Antworten.

Meine Mutti ist 50 und kann eigentlich noch recht viel selber solange man sie dabei unterstützt.

Also ich meine sie iet noch selber kann sich auch noch recht klar ausdrücken das was mir mehr zum schaffen macht ist das sie teilweise recht agressiv ist und auch manchmal droht mich zu verprügeln wenn ich etwas von iht will das sie gerade nicht tun will. Manchmal habe ich einfach das Gefühl ich habe 2 Kinder.

Auch wenn ihr sagt es ist bewundernswert das ich das mit Kleinkind schaffe hätte ich kein Kind wäre das ganze nicht Möglich. Mein Kleiner liebt seine Oma abgöttisch, es ist nur sehr schwierig wenn sie "spinnt" da er das natürlich noch nicht verstehen kann.

Ansonsten haben wir einen sehr geregelten Tagesablauf und meine Mum hat ein Computerprogramm das ihr sehr viel Zeit vertreibt über das ich seht froh bin.

Achja ich komme aus Dornbirn in Vorarlberg/ Österreich.

Und die 2 Wochen werden vergehen aber ich sehe dem Test eigentlich sehr gelassen entgegen. Jeder Mensch bekommt nur das im Leben was er aushalten kann und darum glaube ich ganz fest daran das wir alle hier sehr starke Menschen sein müßen um alles zu ertragen was man uns auferlegt hat.

Ich finde garade durch solch eine Krankheit kann man ganz bewust Leben und die Augenblicke genießen. Es kann immer schnell vorbei sein und genau durch das wissen was einen erwartet kann man vor allem eines Leben.

liebe Grüße Mio
mio1
Beiträge: 30
Registriert: 29.10.2007, 08:57

Nochmals Hallo

Beitrag: # 15924Beitrag mio1 »

Ich glaube gerade ich träume!!!
Mein Arzt hat mich vor einer Stunde angerufen ich bin keine Genträgerinn!! :D

Jetzt müssen wir dann alle nur noch für meinen kleinen Bruder hoffen der sich bisher aber noch nicht testen lassen will was ich aber sehr gut verstehen kann.

Einen wunderschönen Abend euch allen und euch allen die besten Grüße.

Eure glückliche Mio
inschepup
Beiträge: 441
Registriert: 21.04.2007, 23:48

Beitrag: # 15925Beitrag inschepup »

Herzlichen Glückwunsch :D :D :D :D :D Und weiterhin viel Kraft für Dich , Deine Mutti und Deine ganze Familie. Liebe Grüße inschepup
rio
Beiträge: 4591
Registriert: 02.03.2004, 08:22

Beitrag: # 15926Beitrag rio »

Mein Arzt hat mich vor einer Stunde angerufen ich bin keine Genträgerinn!!
Wenn das mal kein Grund zum Feiern ist!

Ebenfalls einen schönen Abend.
Inge
Beiträge: 134
Registriert: 19.02.2007, 22:24
Wohnort: Leipzig

Beitrag: # 15927Beitrag Inge »

Mio, das war doch der 2. Geburtstag für Dich!!!! Ich freu mich so für Dich. Kann Dein Hochgefühl sehr gut nachvollziehen, denn ich hatte auch solch "GLÜCK", jedoch meine beiden Schwestern nicht. Trotzdem, gerade Du brauchst weiterhin unheimlich viel Stehvermögen und Kraft für Deine Mutti. Alles Gute für Eure Familie und bleib trotzdem im Forum, leider hört man von einigen nur einmal was.... Tschüß
auch mal an sich denken... und doch stark bleiben
Udo
Moderator
Beiträge: 5412
Registriert: 16.06.2006, 01:19
Wohnort: Itzehoe
Kontaktdaten:

Re: Nochmals Hallo

Beitrag: # 15930Beitrag Udo »

mio1 hat geschrieben:Ich glaube gerade ich träume!!!
Mein Arzt hat mich vor einer Stunde angerufen ich bin keine Genträgerinn!! :D

Jetzt müssen wir dann alle nur noch für meinen kleinen Bruder hoffen der sich bisher aber noch nicht testen lassen will was ich aber sehr gut verstehen kann.

Einen wunderschönen Abend euch allen und euch allen die besten Grüße.

Eure glückliche Mio
Wenn das mal nicht Weihnachten und Ostern zusammen ist. Ich Freue mich mit Dir Bild

Es gibt übrigens tatsächlich ein Pc Spiel, was vom Voralberg handelt :wink:

Ach ja, das Deine Mutter teilweise etwas aggressiv ist, ist bestimmt traurig für Dich, aber leider manchmal auch der Verlauf der Krankheit. Es hat verschiedene Ursachen und kann manchmal auch ein Ausdruck von Verzweiflung sein, wenn die Betroffene Person bemerkt, das sie immer unselbstständiger wird und immer weniger zustande bekommt. Es gibt aber auch noch andere Gründe dafür. Das Du dann quasy 2 "Kinder" hast, ist schon irgendwie richtig, da auch Deine Mutter irgendwie kindlich wird in ihren Emotionen, aber nicht in Ihrer Wahrnehmung.

Was hat Deine Mutter denn für ein Computerprogramm ? Ist das ein Spiel? Ich suche nämlich ein möglichst simples Spiel . Am besten eins , wo man nur eine Taste drücken müsste.

Grüß Dich nochmals nach Österreich, wo ich mal Skiurlaub gemacht hatte in der Ramsau am Dachsteingebirge. Zumindestens bin ich mit den Skiern immer irgendwie unten angekommen :wink:

Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
mio1
Beiträge: 30
Registriert: 29.10.2007, 08:57

Beitrag: # 15931Beitrag mio1 »

Natürlich werde ich mich öfter melden schließlich betrifft es mich immer noch , und ich konnte hier schon soviel hilfreiches lesen und das erste mal erfahren das wirklich jemand versteht um was es geht.

Das Computerprogramm nennt sich Kocco MIx und meine Mum hat es von ihrer Ergotherapeuthin bekommen.

Es ist recht simpel mann kann verschidene schwierigkeitsgrade eingeben und ist mit der Maus zu bedienen.

Mann spielt z.B Memory es giebt leichte Rechenaufgaben Dreicke anmalen und solche Sachen eben.

Meine Mum sitzt manchmal den ganzen Tag davor und hat dabei auch das Gefühl was Sinnvolles zu machen.

Das mit der Aggresion ist natürlich nicht leicht wobei ich mittlerweile gut damit umgehen kann, wobei ich oft glaube das es einfach für meine Mum sehr schwierig ist das ihr die eigene Tochter z.B. sagt das sie aufs Wc soll.

Lg Mio
3-t_am
Beiträge: 25
Registriert: 19.10.2007, 10:33
Wohnort: Lengerich

Beitrag: # 15934Beitrag 3-t_am »

happy birthday liebe mio,
ich freue mich für dich und die last die dir von den schultern genommen wurde (sind ja auch sorgen um den kleenen).
vorallem lebst du jetzt nicht mehr mit der ungewissheit... jedesmal wenn man das gleichgewicht verliert~hab ich es jetzt doch oder nicht~.

bei ch-patienten ist es häufig, das sie sich ein schwächeren aussuchen, mit denen sie ein kampf führen.
bei meinem vater war es mutter. allerdings, meine mutter ist Cholerikerin.
die stenkereien gingen nicht in einem ohr rein und im anderen raus, sie hat sich darauf eingelassen und dann ging es richtig zur sache.
bei mir und meinen kindern war er immer ein schatz und sehr liebenswürdig.
also lass dich von deiner mutti nicht unter unterkriegen und stell hin und wieder auf durchzug, wenn sie böse wird.

toi toi toi auch für deinen kleinen bruder
wuschel
die Esotherik-Fee
Beiträge: 160
Registriert: 02.04.2007, 15:50
Wohnort: treuchtlingen bei nürnberg

Re: Hallo an alle

Beitrag: # 15952Beitrag wuschel »

mio1 hat geschrieben:

Und die 2 Wochen werden vergehen aber ich sehe dem Test eigentlich Jeder Mensch bekommt nur das im Leben was er aushalten kann und darum glaube ich ganz fest daran das wir alle hier sehr starke Menschen sein müßen um alles zu ertragen was man uns auferlegt hat.

Ich finde garade durch solch eine Krankheit kann man ganz bewust Leben und die Augenblicke genießen. Es kann immer schnell vorbei sein und genau durch das wissen was einen erwartet kann man vor allem eines Leben.

liebe Grüße Mio

liebe mio... erst mal, ich freue mich sooooooooo unendlich mit dir, daß du gesund bist und damit dein kind auch!!! was für ein himmelsschlag vom universum, i

was du oben geschrieben hast, dafür bewundere ich dich sehr, denn ich habe den mut nicht, mich testen zu lassen, denn ich hätte zu viel angst vor der diagnose ch... ich wollte mich mit 19 jahren mal testen lassen, konnte es aber nicht, weil ich aufgrund der großen verdrängung was alles in meiner familie vorgefallen ist, mich umgebracht hätte, was der prof.in der humangenetik auch gleich gemerkt hat und mir stark davon abgeraten hat... ich glaube fest an gott, das universum aber irgendwie tut es mir im moment noch gut, im zweifel zu leben, was gottlob nicht immer einfach ist... schließlich denkt man doch jeden tag daran... andererseits denke ich dann auch stellenweise wie du, wenn man weiß was auf einen zukommt, dann kann man dagegen auch angehen, aber, ich glaube wenn ich wüsste ich wäre krank, würde ich total auf alles achten, ab ich mich verändere oder zittere oder so... ich würde mir dann die symptome bestimmt einbilden, obwohl es noch gar nicht ausbricht... naja, wie auch immer...

ich wünsche euch auf jeden fall con ganzem herzen das allerbeste, weiterhin viel kraft und mut, geduld und gottes segen!!!

dicken knutschi
wuschel :D
POSITIV BLEIBEN-EGAL WAS KOMMT!!!!!
Antworten

Zurück zu „Chorea Huntington“