bin ganz neu hier

[Daniela1968]

Hallo, ich bin Daniela 39 jahre alt,und es geht um meinen Bruder,37 Jahre.
Ich habe hier schon seit einigen jahren mitgelesen,weil mein vater vor ca 4-5 jahren an CH gestorben ist.
mein bruder und ich hatten seit meinem 7.lebenjahr keinen Kontakt zu ihm meine Eltern liessen sich scheiden.
vor ca 10 jahren erhielten wir die Nachricht,dass es diese Erbkrankheit in unserer Familie gibt und dass wir gefährdet sind.
völlig schockiert holte ich mir übers Internet alle möglichen informationen darüber,und jeh mehr ich las umso grösser wurde die Angst davor.
ich hoffte immer,dass mein bruder und ich davon verschont bleiben,denn schliesslich ging es uns gut.
bis vor ca 2-drei jahren.
Da fiel mir bei meinem Bruder etwas auf.da ich vorher viel gelesen hatte,dachte ich oh gott, lass es nicht CH sein.
es fing an mit seltsamer Haltung der Finger.im Laufe der zeit zeigte sich viel unruhe am ganzen Körper und ein tänzelder Gang.nun sind verlangsamtes sprechen dazugekommen und er lies sich testen.
letzten Montag bekamen wir die Bestätigung,es ist CH.
und obwohl ich viele Jahre vorbereitung hatte durch viel lesen,war ich dann doch völlig schockiert und fertig,weil ich nun der wahrheit ins gesicht sehen musste. ich selbst habe mich noch nicht testen lassen und anzeichen gibt es auch keine.
aber um mich habe ich nicht so viele angst,weiss auch nicht warum.
die meiste angst habe ich um meinen bruder.
es tut mir so weh einen jungen übschen mann mit 37 zu sehen ,der weiss was er hat,wie es ausgeht und der nichts dagegen tun kann.
ich möchte von euch gerne wissen,auch von CH erkrankten,wann es anfing und wie schnell der verlauf bis heute ist.wieviele jahre sind vergangen von den ersten anzeichen bis heute und wie sieht eurer zustand heute aus?mit welchen anzeichen lebt ihr noch alleine? geht Ihr noch arbeiten? wenn nein wovon lebt ihr? es sind viele Fragen,ich weiss.
ich möchte niemanden zu nahe treten mit meinen direkten fragen,dennoch hoffe ich,dass wir hier im forum offen über alles reden können.dass ich hier mit betroffenen ,so wie ich es bin reden kann. denn die meisten menschen da draussen , wissen nicht mal wovon ich rede.viele haben das wort CH noch nie gehört und können sich auch nicht in uns hineinversetzen.sie denken , nagut es ist eine krankheit ,wie viele, aber das ist es nicht.es ist nicht "nur" eine krankheit,

viele grüsse an alle hier
Daniela

[inschepup]

Hallo Daniela! Herzlich Willkommen. Bei meinem Mann (50)fing es vor ca. 10 Jahren an. Obwohl ich heute denke, das es schon früher Anzeichen gab. Da wir aber nichts von der Krankheit wußten konnten wir es auch nicht damit in verbindung bringen. Also vor 1o Jahren als die Unruhe und der leicht schwankende gang anfing haben wir Erwerbsunfähigkeitsrente beantragt und ziemlich schnell ( 4 Monate) bewilligt bekommen. Wir haben dann Ergo- Logopädie und Krankengymnastik angefangen. Der Verlauf war ein schleichender Prozeß ( Für mich, denn ich habe ihn ja jeden Tag gesehen) Freunde waren immer erschrocken , wenn sie ihn länger nicht gesehen haben, wie er sich verändert hat. Ich denke mal bis vor 3 Jahren hätte er auch noch alleine leben können. Allerdings mit Hilfe ( Plegedienst u.a.) In den letzten 3 Jahren ging der Verlauf ein wenig schneller voran. Wobei das letzte Jahr am schlimmsten war. Ist ja aber eigentlich klar. Der Körper kann nur noch wenig und wenn dann irgendwas nicht mehr geht fällt es natürlich schneller auf. Ich habe immer versucht alles mit ihm zu machen , solange wie möglich am normalen Leben teilnehmen lassen. Wir haben einen Schrebergarten in dem er auch bis zum letzten Jahr noch ordentlich gearbeitet ( im rahmen seiner möglichkeiten)hat. Auch zuhause hatte er seine Aufgaben. Jetzt hat er eine Magensonde und will auch eigentlich nicht mehr aus dem Bett. Obwohl er immer vom Garten redet. Ich wünsche Dir und deinem Bruder ganz viel Kraft für die Zukunft.Ihr werdet die brauchen! Liebe Grüße inschepup
P.S. Hat Dein Bruder eine Partnerin und , oder Kinder?

[Daniela1968]

danke inschepup,

mein bruder hat einen sohn und ist noch verheiratet.
Aber sie hat ihn vor ca einem halben Jahr verlassen,
weil sie mit seiner unselbstständigkeit nicht zurechtkam.
das belastet ihn natürlich nochmehr.
deinem erzählen nach zu urteilen,konnte dein Mann nach dem ausbruch der krankheit gut 7 Jahre alleine leben. das ist gut,wenn das nicht gleich so rasend schnell geht.und ich hoffe,dass es auch bei meinem Bruder noch einigermassen lange so sein wird.
ich kann das alles noch gar nicht fassen,und muss erstmal sehen,damit zurechtzukommen und es anzunehmen,so wie es ist.

[inschepup]

Hallo Daniela, ganz wichtig sind die Therapien (Ergo usw.) Damit sollte so früh wie möglich begonnen werden. Ein stabiles Umfeld ist auch extrem wichtig. Und damit bist dann vermutlich Du gemeint. Versuche nicht ihm alles abzunehmen. Lasse ihn seine selbständigkeit. Wenn alles ein bißchen länger dauert, na und! Ich weiß es ist schwer, aber wenn Du es nicht machst fühlt er sich noch schlechter. Nach dem Motto, das kann ich also auch nicht mehr. Wenn mein Mann staubgesaugt hat bin ich fast wahnsinnig geworden. Das dauerte, ich hätte es in viel kürzerer Zeit geschafft. Aber ich bin ruhig geblieben und habe ihn fürs saugen gelobt. Was ihr unbedingt machen solltet , ist eine Vorsorgevollmacht. Man denkt immer man hat ja noch Zeit. Aber Irrtum, die ist so schnell um. Und keiner kann Dir sagen wann es schlechter wird. Wohnt ihr im gleichen Ort? Muß erst mal schluß machen Uwe ruft. LG inschepup

[mellie]

Liebe Daniela willkommen erstmal.
Ich stimme inschepup zu,die selbsständigkeit ist das wichtigste was sie behalten sollten.Das sehe ich bei meinem Schwiegervater (der ist betroffen).

[Daniela1968]

danke mellie,danke inschepup

ja ich versuche alles ganz normal aussehen zu lassen und ihn auch machen zu lassen, auch um ihn nicht noch mehr runterzuziehen.

logopädin usw. lehnt er momentan ab.er sieht es nicht ein,
obwohl er sich ständig verschluckt.

psychologische hilfe will er erstmal annehmen, aber nur weil die psychologin
"Gut aussieht"....na klasse.( ja schmunzelt nur,er ist immer charmant einer Frau gegenüber)

das will ich ihm ja auch nicht nehmen,obwohl jede neu in seinem leben bereits sieht,das etwas nicht stimmt.

wie meinst du das mit einer vorsorgevollmacht?

es kommt so viel auf mich zu,ich weiss gar nicht was ich zuerst mit den ämtern klären muss. und diesbezüglich kann ich ihn nicht selbstständig tun lassen, denn dann passiert gar nichts.er kümmert sich darum nicht.

so, nun wünsche ich euch noch einen schönen abend.

es ist gut hier menschen zu finden,die wenigstens annähernd verstehen,was in uns vorgeht

danke

[Udo]

Hallo Daniela, ganz wichtig sind die Therapien (Ergo usw.) Damit sollte so früh wie möglich begonnen werden. Ein stabiles Umfeld ist auch extrem wichtig. Und damit bist dann vermutlich Du gemeint. Versuche nicht ihm alles abzunehmen. Lasse ihn seine selbständigkeit. Wenn alles ein bißchen länger dauert, na und! Ich weiß es ist schwer, aber wenn Du es nicht machst fühlt er sich noch schlechter. Nach dem Motto, das kann ich also auch nicht mehr. Wenn mein Mann staubgesaugt hat bin ich fast wahnsinnig geworden. Das dauerte, ich hätte es in viel kürzerer Zeit geschafft. Aber ich bin ruhig geblieben und habe ihn fürs saugen gelobt. Was ihr unbedingt machen solltet , ist eine Vorsorgevollmacht. Man denkt immer man hat ja noch Zeit. Aber Irrtum, die ist so schnell um. Und keiner kann Dir sagen wann es schlechter wird. Wohnt ihr im gleichen Ort? Muß erst mal schluß machen Uwe ruft. LG inschepup

Dies ist richtig, wie es inschepup macht. Es ist wichtig, auch wenn es lange dauert und man denkt, das geht nicht gut, das der Betroffene möglichst viel alleine macht, um die Selbstständigkeit zu behalten. Meine Freundin hatte heute über den Pullover das Unterhemd gezogen, sah irgendwie süß aus Sowas sollte man eigentlich auf einem Foto festhalten.
Wenn etwas nicht klappt, unterstützen, aber nach möglichkeit nicht alles abnehmen. Sonst geht die Selbstständigkeit vollständig verloren. Ich weiss noch, wo kaja mal staubgesaugt hatte, wo Sie eigentlich noch fast gesund war, hatte ich Angst, das sie mir den Staubsauger demoliert. Da war Chorea noch in weiter ferne, bzw, da hat noch keiner dran gedacht.

Irgendwie immer das beste draus machen

Udo

[inschepup]

Hallo Daniela! Viele Dinge kannst Du auch ohne irgendwelche Vollmachten besorgen. Die Anträge für Rente, evtl. Schwerbehinderung z.B. Er muß sie nur unterschreiben. Wobei die Rente vielleicht noch nicht aktuell ist. Aber wenn er schon leichte Gehschwierigkeiten hat, würde ich einen Antrag auf Schwerbehinderung jetzt schon mal einreichen. Eine Vorsorgevollmacht beinhaltet das Du Entscheidungen für ihn treffen kannst, wenn er eines Tages dazu nicht mehr in der Lage ist. Es gibt da einige Vordrucke im Netz, finde ich im Moment leider nicht. Ich schau die nächsten Tage mal. Wenn bei ihm keine besonderen Reichtümer vorhanden sind , muß sie nur von Deinem Bruder und einem Zeugen unterschrieben werden. Ansonsten beim Notar, aber das kostet dann wieder Geld. Unsere Vorsorgevollmacht wurde bis jetzt eigentlich immer anerkannt (Krankenhaus, Finanzamt usw,). Zur Logopädin kann ich Dir nur folgendes sagen . Mein Mann war und ist genauso. Hübsch müssen sie sein , dann will er auch . Aber wehe die haben Urlaub. Und denn vielleicht auch noch ein Mann als Vertretung. Das geht ja gar nicht. Da hat er auch schon mal Termine platzen lassen. In welcher G
egend wohnt ihr denn? Melde mich morgen wieder . Ach nee,ist ja schon morgen. LG inschepup

@Udo: ALs ich mal später nach hause kam hatte Uwe die Jogginghose als Pullover und den Pullover als Hose angehabt. Das zaubert mir, an die Erinnerung, ein Lächeln ins Gesiccht.

[Hibiskus]

Hallo Daniela,
ich bin auch noch nicht lange im Forum und meine Situation ist sehr ähnlich. Mein Vater ist vor 16 Jahren an CH gestorben. Vom Zeitpunkt der Diagnose bis zum Tod waren es ca. 10 Jahre. (aber er hatte schon viel länger Symptome - wir konnten es nur nicht einordnen) Aber der Krankheitsverlauf ist bei jedem anders. Mein Vater wurde sehr aggressiv. Vor ca. 15 Jahren habe ich die ersten Zeichen bei meinem älteren Bruder gesehen. (Wir hatte damals sehr sehr wenig Kontakt) Jetzt würde ich sagen ist er fast im letzten Stadium - aber er lebt noch immer alleine. Er leidet zwar extrem an körperlichen Auswirkungen aber im Kopf ist er noch recht wach. (Bis auf die fürchterliche Sturrheit) Vor ca. 6 Wochen hat er einen heftigen Krankheitsschub bekommen und jetzt musste ich eingreifen da jeder Tag alleine Lebensgefahr für ihn bedeutet. (Sturzgefahr, er hat kein Schmerzempfinden und kein Kälteempfinden mehr, er wird nicht mehr alleine wach und ist nur sehr schwer zu wecken) Wir kümmern uns zu dritt um Ihn. Und obwohl meine beiden Mitstreiter sagen, daß ich das nicht mehr sollte, nehme ich ihn zum einkaufen mit. Einmal in der Woche macht er seinen Einkauf mit mir. Es kostet mich viel Kraft, aber mit der Zeit entwickelt sich eine Sensibilität für allemöglichen Gefahren (Autotür aufmachen, Bordsteinkanten, Bewegungsmelder die zu lange brauchen damit das Licht angeht usw) So gebe ich ganz viel Hilfe, ohne daß er das bemerkt. Sein Wunsch - und mein Ziel - ist es, ihm seine Selbstständigkeit solange es geht zu erhalten.
Übrigens ich habe mich erst im letzten Jahr testen lassen (ich bin jetzt 40). Solange habe ich gebraucht um auch ein evtl. positives Ergebnis annehmen zu können. Ich hab es nicht. Aber freuen konnte ich mich kaum, ich hätte es lieber selber, als meinen Bruder so zu sehen.

So ich wünsche Dir viel Kraft für das was vor Dir liegt.

[Udo]

@Udo: ALs ich mal später nach hause kam hatte Uwe die Jogginghose als Pullover und den Pullover als Hose angehabt. Das zaubert mir, an die Erinnerung, ein Lächeln ins Gesiccht.

Wie hat Uwe das nur geschafft !

Eigentlich ist es ja irgendwie auch traurig? Aber man kann es auch lustig sehen. Ich sehe das jetzt einfach mal von der Lustigen Seite, man sollte einfach auch mal manche Dinge etwas locker sehen

Grüß Dich
Udo

[inschepup]

Hallo Daniela! Hier ein Link zu den Vorsorgeformularen. LG inschepup http://www.asklepios.com/hamburg/html/p ... /text3.asp

[Daniela1968]

Danke euch allen für die antworten...

es tut mir gut.
ja wir sind jetzt erstmal dabei die schwerbehinderung zu beantragen.
Meine schwester 5 Jahre älter als ich ist auch in vollem Zuge dabei alles mögliche zu tun,auch behördliche dinge.
so aggieren wir zusammen und versuchen alles mögliche erstmal in die wege zu leiten und zu ordnen,weil wir in unserer Familie nie einen Fall hatten , der so schwerwiegend ist, daher kennen wir uns kaum aus,was man alles tun muss, bzw. rechtzeitig einreichen muss ,welchedinge mann einreichen muss usw.
wir wurschteln uns so ganz langsam durch.

ja und Ihr habt recht,ich muss lernen es anzunehmen und daraus ein gewisse gelassenheit zu entwickeln , so wie Udo das macht,

ich denke ,es braucht zeit und es ist ein prozess der wachsen muss in den nächsten jahren.

und so wie Hibiskus denkt, gehts mir ähnlich.
Die Frage , wie so hat es meinen kleinen Bruder getroffen und nicht mich?
es tut so weh , ihn so zu sehen und zu wissen , was noch auf ihn zukommt.
gut die frage,mich hats nicht getroffen , wäre ja auch nicht so ganz richtig, denn ich habe mich ja nicht testen lassen,weil ich glaube , dann würde ich nur noch auf den Tag warten , wann es ausbricht.

ich muss trotzdem nochmal sagen, dass es gut tut , alle gedanken hier aufzuschreiben und zu diesem gedankengut antworten und andere gedanken zu bekommen ,zu lesen.
zu lesen , wie andere menschen damit umgehen,
wie die situationen bei euch aussehen usw.

so nun muss ich leider los arbeiten,

euch allen einen ganz lieben Gruss von mir

[Daniela1968]

ach ja , ganz vergessen,

wir sind aus dem raum Potsdam,kleines Örtchen daneben

[mellie]

Ihr lieben.Die Vorsorgevollmacht und auch die Patintenverfügung sind für unsere lieben wichtig. es geht Darum das wir wenn sie nicht mehr können,das wir sachen wie amt usw machen dürfen.Patientenverfügung ist für fälle wie z.b. Künstliche ernährung ,geräte abstellen alles medizinische halt. sowat is wichtig.

[danakatze]

Hallo Daniela!

Herzlich Willkommen!

Viele liebe Grüße danakatze