Bin neu und hab ganz schön Angst

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

Inge
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Beitrag: # 16711Beitrag Inge »

Muß jetzt auch mal was zu inschepup schreiben. Lese ganz oft die Beiträge, liebe inschepup.: ich empfinde Hochachtung vor Dir, daß Du Deinen Uwe eigentlich allein pflegst, schließe mich also Udos Meinung 100%-tig an. Ich wünsche Dir weiterhin Kraft und Geduld und viel, ganz viel und immer Gesundheit für DICH. Inge


auch mal an sich denken... und doch stark bleiben
Nuwanda
Beiträge: 37
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Beitrag: # 16758Beitrag Nuwanda »

Immer noch kein Ergebnis ...


Wie lange dauert denn so´n Test???


Ich werd echt noch verrückt!
Justine
Beiträge: 417
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Beitrag: # 16786Beitrag Justine »

Hallo Nuwanda,
Hast Du schon persönlich bzw. telef. nachgefragt, ob das Testerergebnis vorliegt?
Bei meinem Mann war es so, dass wir gewartet haben und gewartet haben und noch bis heute warten würden, wenn wir nicht von uns aus nachgefragt hätten und selbst dann hat uns unsere Neurologin solange hingehalten, dass wir kurzerhand persönlich zum Gen-Labor nach Kiel gefahren sind und uns das Ergebniss dort geholt haben und unseren Arzt gewechselt haben.

Es ist sicher gut, wenn man das Ergebnis nicht spontan um die Ohren geknallt bekommt, doch sei beharrlich, wenn Du Dir jetzt wirklich Sicherheit verschaffen möchtest und bleib am Ball.

Gruß
Justine
Nuwanda
Beiträge: 37
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Beitrag: # 16787Beitrag Nuwanda »

Gestern hat meine Mom noch Nachricht aus der Uniklinik Gö erhalten. Montag fahr ich mit ihr hin. Um 11.00 ist der Termin...ich mach mir fast in die Hose vor Angst.

Ich werd mich dann wieder melden und Bericht erstatten.
:( Ich seh ja schwarz, aber man soll ja nie die Hoffnung aufgeben, stimmt´s.

Ich würde mich freuen, wenn alle die gläubig von euch sind ein gutes Wort für meine Mom und mich beim Herrn einlegen würden.

Danke und bis dahin alles Liebe und Gute,

Nuwanda
Zuletzt geändert von Nuwanda am 15.01.2008, 14:30, insgesamt 1-mal geändert.
mio1
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Beitrag: # 16789Beitrag mio1 »

Lieber Nuwada,

die nächsten Tage werden sicher die schlimmsten sein. Ihr wisst wann das Ergebniss kommt und könnt nur warten. Ihr könnt nichts ändern also kommt es auf die Tage nicht an. Mir ist es auch so gegangen das ich diese letzten Tage fast verzweifelt bin. Aber auch wenn deine Mutter krank sein sollte heißt das noch lange nicht das du und somit deine Kinder betroffen sind.

Ich wünsche euch ganz ganz viel Glück und Kraft für die nächste Zeit.

Liebe Grüße Mio
Nuwanda
Beiträge: 37
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Beitrag: # 16791Beitrag Nuwanda »

Danke, das kann ich brauchen und meine Mom natürlich auch.
Udo
Moderator
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Beitrag: # 16803Beitrag Udo »

Ich drücke Dir die Daumen.

Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Hibiskus
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Beitrag: # 16807Beitrag Hibiskus »

"Ich würde mich freuen, wenn alle die gläubig von euch sind ein gutes Wort für meine Mom und mich beim Herrn einlegen würden."

Liebe Nuwanda,

Ich wünsche Euch viel Kraft. Als ich mir das Ergebnis abgeholt habe, war ich ebenfalls so aufgeregt, daß ich mich an die Autofahrt nicht mehr erinnern kann. Aber irgendwie bin ich doch angekommen. Hinterher wurde mir bewusst, daß es wirklich eine große Bewahrung war. Ich habe leider überhaupt keinen Orientierungssinn - und eine Fahrt von 130 Kilometern in eine mir vollkommen unbekannte Stadt - puh das ist schon ohne diesen Grund eine große Anstrengung für mich.

Ich bete für Dich und Deine Mom und bin mir sicher, daß ER Euch in dieser schwierigen Zeit beisteht.

(der uns tröstet in all unserer Bedrängnis, damit wir die trösten können, die in allerlei Bedrängnis sind, durch den Trost, mit dem wir selbst von Gott getröstet werden. Bibel 2.Kor. 1.4)
*die*elfe*
Beiträge: 18
Registriert: 25.12.2007, 02:19

Beitrag: # 16860Beitrag *die*elfe* »

Hallo Nuwanda,
ich drücke Dir und Deiner Ma auch die Daumen das alles gut geht.
Liebe Grüße
wergi
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Beitrag: # 16878Beitrag wergi »

Hallo Nuwanda,

nimmst Du außer deine Mutter noch jemanden mit?

Kann ich Dir/Euch nur zu raten.
Erstens hast Du dann mehr Ruhe, mußt in Deinen Gedanken nicht noch Auto fahren.
Und der die andere Person Eures Vertrauens hört mit und behält vielleicht noch andere Dinge die gesagt werden, die Dir Euch untergehen.
Haben wir auch gemacht.
Wir haben, was ja wohl auch Pflicht bei der Eröffnung des Ergebnisses ist, die Schwester meiner Frau mit Ehemann und einen Freund von mir mitgenommen.
Der hat Sachen mitbekommen, das habe ich nicht mitbekommen.

Ansonsten für Montag alles alles Gute!!!!

Versuche dich bis dahin ein wenig abzulenken, damit Du nicht die Std. zählst!

Rainer
Nuwanda
Beiträge: 37
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Beitrag: # 16927Beitrag Nuwanda »

Hallo,

meine Befürchtungen haben sich leider bestätigt. Meine Mom ist erkrankt (40 Repeats). HAMMER, ich steh völlig neben mir!
*die*elfe*
Beiträge: 18
Registriert: 25.12.2007, 02:19

Beitrag: # 16938Beitrag *die*elfe* »

Hallo Nuwanda,
das tut mir sehr leid. Kann nachvollziehen wie es dir geht.Wenn du es wissen willst ob du auch Träger bist dann mach den Test und dann hat du Gewissheit. Soweit ich weis, wird CH mütterlicherseits nicht so stark (also von den CAG Werten her) vererbet. Meist ist der Wert niedriger. Ich hatte das Glück, dass ich von meinem Vater weniger bekommen habe (obwohl man sagt, dass man väterlicherseits mehr CAG bekommt) Alles nur Statistik. Er hat 44 und bei mir ist 40 rausgekommen. Kannst du herausfinden wie hoch der Wert bei den anderen Familienmitgliedern ist/war?Drück dir für den weiteren Schritt, wenn du ihn gehen willst ganz doll die Daumen.
LG
Nuwanda
Beiträge: 37
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Beitrag: # 16942Beitrag Nuwanda »

Nein, leider ist mein Onkel schon unter der Erde und mir ist nicht bekannt wo oder ob er genetisch überhaupt untersucht wurde.

Mit den Repeats...jo, da hast du recht, das is momentan alles Statistik und Spekulation. Wenn die Mutter 40 hat heißt das noch lange nicht, das man auch nur 40 von ihr bekommt. Und erst recht nicht wie sich 40 bei einem selbst auswirken. Das kann ja einen völlig anderen verlauf nehmen...alles sehr seltsam...da wird leider echt noch im Dunkel getappt.

Ich hab so dermaßen Schiss...aber ich muß es wissen. Allein meiner Kinder wegen.
*die*elfe*
Beiträge: 18
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Beitrag: # 16947Beitrag *die*elfe* »

Warum hat es denn so lange gedauert bis das Ergebnis da war? Aus welchem Raum kommst du (wenn ich fragen darf)?
Nuwanda
Beiträge: 37
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Beitrag: # 16948Beitrag Nuwanda »

Ich bin aus der Nähe von Kassel.

Keine Ahnung, die hatten die Proben nach Tübingen geschickt...???...dabei hat Gö ja eine eigene Humangenetik...Die arbeiten mit GeneMove zusammen...
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