bin neu hier,würde mich über antwort freuen :)

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

rio
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Beitrag: # 17704Beitrag rio »

Wenn das nur nicht so schnell taut
Dafür gibt es ja Kühltaschen - auch in ganz klein. Dann ein paar Kühlakkus frisch aus dem Eisschrank, dann sollte das schon ein paar Stunden halten. Wenn Du in dann schenkst, mußt Du sagen, daß er es am liebsten in der Tasche hat und dann könnt Ihr Euch ihn ab und an anschauen und dann schnell wieder in die Tasche, sonst taut er zu schnell und dann ist wahrscheinlich der Teufel los.

oder so.


mellie
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Beitrag: # 17717Beitrag mellie »

Oder du besorgst dir aus einem Bastelladen weisse styropro kugeln und bastelst damit einen schneemann.
xx piepmatz xx
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Beitrag: # 17719Beitrag xx piepmatz xx »

^.^
ein schneemann im April , wie schön :)
joa würd das mit den styropor kugeln au machen sonst schmilzt er ja so schnell

und...mal nochne frage...unszwar ich wa jetzt die letzten Tage nich da un muss ich mich da irgendwie abmelden weil das ganz oben sthet igrednwie was mit abmelden oder so 0.o

hel gruß aLeX
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Udo
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Beitrag: # 17721Beitrag Udo »

xx piepmatz xx hat geschrieben:^.^
ein schneemann im April , wie schön :)
joa würd das mit den styropor kugeln au machen sonst schmilzt er ja so schnell

und...mal nochne frage...unszwar ich wa jetzt die letzten Tage nich da un muss ich mich da irgendwie abmelden weil das ganz oben sthet igrednwie was mit abmelden oder so 0.o

hel gruß aLeX
Nö, Du musst Dich nicht unbedingt abmelden. Wenn Du mal in Urlaub fährst oder so, dann wäre es gut, wenn Du bescheid sagst, das Du mal für eine woche oder wie lange auch immer nicht hier bist, damit wir uns keine Sorgen machen. Zumindestens weiss man dann , das es Dir gut geht. :wink:

Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
xx piepmatz xx
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Beitrag: # 17729Beitrag xx piepmatz xx »

Nö, Du musst Dich nicht unbedingt abmelden. Wenn Du mal in Urlaub fährst oder so, dann wäre es gut, wenn Du bescheid sagst, das Du mal für eine woche oder wie lange auch immer nicht hier bist, damit wir uns keine Sorgen machen. Zumindestens weiss man dann , das es Dir gut geht.

Udo
okayyy :D
mach ich =)
juhuuuu endlich wochenende! :) und morgen is Party bei ner Freundin
*juhu**inne luft hüpf* :D
ich wünsch euch allen ein schönes,erholsames wochenende :D

hel aLeX
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Udo
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Beitrag: # 17731Beitrag Udo »

Na dann, Party für piepmatz Bild

und auch allen ein schönes Wochenende !

Udo
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Sim
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Beitrag: # 17737Beitrag Sim »

Viel Spaß ! Und laß es krachen :lol:
zemra24
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Beitrag: # 18505Beitrag zemra24 »

xx piepmatz xx hat geschrieben:@ ganesha

jop...ging mir früher auch so...
schlimm fand ich auch dass andere sie verstehen konnte bzw erahnen konnte was sie wollte,..und ich aber ganich verstand was sie meinte =(
das wa auch schlimm...
was ich aber nie vergesssen werde ist,als sie mir ein kuscheltier-drachen & ein kissen geschenkt hat..mit 2 schäferhunden drauf...hab mich immer an dieses kissen geklammert und daran gerochen...bzw tu es immer noch *tränen in augen*
mit dem schlaf ich heute noch,es ist bestimmt schon 9 jahre alt :)
un wurde bis heute nicht gewaschen :)
weil ich mich bis heute dagegen streube dass es gewaschn wird >.<*
*hihi* :lol:
ganesha ich wünsche dir auch viel kraft!!! :)
hel aleX

hallo piematz!!!
wow ich habe eben so geweint als ich mir deinen text durch gelesen habe.wow das hat ich sehr getroffen.schreibe mit tränen in den augen.du bist so jung und so stark.ich bin 25 jahre alt und mein vater hat auch ch.habe den test auch vor mir.meine schwester ist 20 und muss sich auch testen lassen .aber sie will mit der krnakheit nichts zu tun haben.ich bewundere dich und wünschedir viel kraft!!kusss
Kalle
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An ** Piepmatz**

Beitrag: # 18540Beitrag Kalle »

Hallo Alex,

schön das Du Dich an dieses Forum wendest. Viel Menschen teilen Dein Schicksal und können Dir mit ihren Erfahrungen zur Seite stehen. Vor 19 Jahren habe ich in Leipzig und Halle viele Familien zusammengeführt die das gleiche Schicksal teilen. Sie sind sehr froh das sie sich regelmäßig treffen. Im Mai hatte wir ein Benefiz Punk-Rock Konzert für Menschen mit der Krankheit in der Giezerstraße in Leipzig. Das war sehr toll besucht. Dort konnte ich viele Fragen beantworten. Wenn Du möchtest kannst Du mit mir Kontakt aufnehmen. Ich bin am 13.06. und 14.06. in Leuna und Leipzig. Da ich mich schon seit 1980 mit dieser Krankheit befasse kann ich Dir sicherlich einige Tips geben. Wenn Du möchtest gehen wir deine Mama gemeinsam besuchen. Eventuell kann man den Mitarbeitern in der Einrichtung einige Tips geben. Ich betreue in einer Wohngruppe zur Zeit 27 Huntington- Betroffene. Da hat man ein breites Spektrum an Erfahrungen. Also Kopf hoch. Tel. 0172/4496391 oder 04821/6049796 oder 04821/8040995.Nur Mut. Reden hilft mitunter.

Viele Grüße
Kalle :P
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