Hallo,
bei meinem Vater haben sie im letzten Jahr CH diagnostiziert. Bis vor kurzem hatte ich nicht vor mich testen zu lassen, da wir aber vor vier Wochen festgestellt haben, dass ich schwanger bin, haben wir kurzentschlossen den Termin zum Test gemacht. Ich bin nicht davon ausgegangen, dass ich auch CH in mir trage, da meine Schwester sowíe meine Cousine beide ein negatives Ergebnis erhalten haben. Leider war dies bei mir nicht so, dass war natürlich ein riesiger Schock für mich, glücklicherweise habe ich die selbe Repeatszahl wie mein Vater (43). Daher kann man laut den Ärzten davon ausgehen, dass meine CH auch erst mit Ende 40 ausbricht. Mein Partner sagte er steht zu mir aber nicht
wenn ich dieses Kind bekomme, da er davon ausgeht, dass bei mir die CH auch schon mit 35 Jahren ausbrechen könnte. Daher hat er mich netterweise letzte Woche verlassen. Ich habe viel über das Kind und CH nachgedacht, ich habe mich jetzt für eine Fruchtwasseruntersuchung entschieden. Ich habe nochmal versucht mich mit meinem Partner darüber zu unterhalten, der möchte das Kind aber auch nicht wenn es gesund ist und ist gegangen. Jetzt stehe ich mit meiner Entscheidung ganz alleine da und bin doch so langsam am verzweifeln. Vielleicht ist das meine letzte Chance Mutter zu werden und mein Kind noch bis ins erwachsenenalter gesund zu begleiten.
Über Eure Beiträge würde ich mich freuen!
Schwanger und CH
Moderator: Moderatoren
hallo bibschi,
erstmal möchte ich dir sagen das es eine sehr mutige entscheidung von dir ist das kind zu behalten.natürlich wäre es viel besser wenn du einen partner hättest der zu dir steht und dich auf diesem weg begleitet.wie du siehst,kann man nicht davon ausgehen das man die krankheit nicht hat.meine ganzen geschwister(es sind fünf) haben es nicht und mich hat es getroffen....es ist auch nicht gesagt,daß die krankheit erst mit ende 40 ausbricht...da ist jeder mensch anders...je nachdem wie du drauf bist,wie gesund du sonst bist und wieviel streß du hast,oder dir machst.und das mit dem kind,das dein partner dich verlassen hat,ist natürlich nicht schön....so wie es sich anhört war das nur eine ausrede....er hätte sowieso mit dir schluß gemacht....
die frage ist jetzt,wie weit kannst du dann dein kind wirklich begleiten????und hast du dann jemanden der sich um das kind kümmert wenn du es nicht mehr kannst?????denn irgentwann kommt diese zeit....
du kannst ruhig schreiben wenn ich dir helfen kann.....von mir aus auch eine e - mail....
lg bernd.
erstmal möchte ich dir sagen das es eine sehr mutige entscheidung von dir ist das kind zu behalten.natürlich wäre es viel besser wenn du einen partner hättest der zu dir steht und dich auf diesem weg begleitet.wie du siehst,kann man nicht davon ausgehen das man die krankheit nicht hat.meine ganzen geschwister(es sind fünf) haben es nicht und mich hat es getroffen....es ist auch nicht gesagt,daß die krankheit erst mit ende 40 ausbricht...da ist jeder mensch anders...je nachdem wie du drauf bist,wie gesund du sonst bist und wieviel streß du hast,oder dir machst.und das mit dem kind,das dein partner dich verlassen hat,ist natürlich nicht schön....so wie es sich anhört war das nur eine ausrede....er hätte sowieso mit dir schluß gemacht....
die frage ist jetzt,wie weit kannst du dann dein kind wirklich begleiten????und hast du dann jemanden der sich um das kind kümmert wenn du es nicht mehr kannst?????denn irgentwann kommt diese zeit....
du kannst ruhig schreiben wenn ich dir helfen kann.....von mir aus auch eine e - mail....
lg bernd.
Liebe Bibschi,
Du hast in den letzten Wochen ziemlich viel durchmachen müssen und ich schicke Dir ganz viel Kraft für die nächste Zeit und dass Du jemanden an deiner Seite haben wirst um die Einscheidungen, die Du für Dich nun treffen mußt, nicht alleine tragen mußt.
Steht deine Familie zu Dir? Ich hoffe es sehr für Dich.
Ich möchte Dir dein Herz nicht noch schwerer machen, ich bewundere Dich, dass Du den Test für Dich gemacht hast, rechtzeitig um bewußt Gewissheit zu haben für Dein Kind und auch für Dich.
Das dein Partner dass jetzt alles nicht mit Dir gemeinsam tragen kann erscheint grausam, doch ich kann mir auch gut vorstellen, dass er überfordert ist mit der Situation. Das soll nicht eine Entschuldigung für sein Verhalten sein.
Ich möchte jedoch und dass ist allein meine Meinung und Erfahrung der letzten 7 Jahre, in aller Deutlichkeit sagen, dass die Repeatzahlen, die ja für viele Betroffene so wichtig ist nicht wirklich etwas über den Krankheitsverlauf, wann und wie schwer er sein wird, aussagen kann.
Es ist nicht vorrausschaubar. Wenn Du Dich für dein Kind entscheides, dann mach Dir bitte auch sehr bewußt, dass es auch früh bei Dir ausbrechen kann und Du nicht mehr allein für dein dann noch kleines Kind sorgen kannst. Besprich Dich mit deiner Familie und deinen Freunden. Sorge rechtzeitig schriftlich vor, was im Fall der Fälle aus Dir und deinem Kind werden soll und wer sich dann um Dich und um das Kind kümmern kann. Mache Patientenverfügungen,stelle den Menschen deines Vertrauens Vollmachten aus, schaue, wie eure finanzielle Situation sein wird, wenn Du Pflege brauchst und wo dein Kind dann untergebracht werden kann, wenn Du nicht mehr mit ihm leben kannst.
Das hört sich jetzt alles sicher grausam an, doch ich möchte Dir keine Angst machen und Dich quälen. Ich finde es nur unverantwortlich von Ärzten irgendwelche Vorraussagen zu munkeln nur aufgrund von Familienverläufen und der Repeatzahl.
Handel jetzt, sei vorbereitet für den Fall der Fälle um Dich dann auf dein Kind freuen zu können. Es ist das schönste Ereigniss auf der Welt und es muß sehr schlimm sein, dass dieser Lebensabschnitt bei Dir so überschattet wird, doch da Du ja gerade in solch einem Moment auch bewußt den Test gemacht hast um Sicherheit zu haben, spüre ich eine ganz große Stärke in Dir und mit viel Unterstützung kannst Du es schaffen.
Es wäre schön und das wünsch ich Dir aus vollem Herzen, wenn es Dir noch lange lange gutgeht und Du dein Kind aufwachsen sehen kannst. Ich kann deine Sehnsucht auch gut nach einem Kind verstehen. Mein Mann ist seit 7Jahren erkrankt und wir haben uns von Anfang an gegen ein Kind entschieden. Gerne hätte ich eines gehabt und vielleicht erfüllt sich eines Tages mein Wunsch mit meinem neuen Partner, doch solange ich für meinen Mann die wichtigste Bezugsperson bin und für ihn da bin, die Verantwortung für ihn trage, werde ich kein Kind bekommen. Das ist aber allein meine Entscheidung.
Ein Kind ist das schönste auf der Welt, keine Frage, es wird dein Leben eine neue Wende geben, doch dieses Kind solltest Du aus den richtigen Gründen bekommen.
Es steht fest, dass dein Kind irgendwann lernen muß mit CH zu leben, ob als Kleinkind, als Teenager oder als Erwachsener, wenn es für Dich Verantwortung zeigen muß und Du zu krank bist.
Ich hoffe, Du verstehst, was ich ausdrücken möchte und bist mir über meine Worte nicht böse.
Ich würde mich sehr freuen, wieder von Dir zu hören.
LG
Justine
Du hast in den letzten Wochen ziemlich viel durchmachen müssen und ich schicke Dir ganz viel Kraft für die nächste Zeit und dass Du jemanden an deiner Seite haben wirst um die Einscheidungen, die Du für Dich nun treffen mußt, nicht alleine tragen mußt.
Steht deine Familie zu Dir? Ich hoffe es sehr für Dich.
Ich möchte Dir dein Herz nicht noch schwerer machen, ich bewundere Dich, dass Du den Test für Dich gemacht hast, rechtzeitig um bewußt Gewissheit zu haben für Dein Kind und auch für Dich.
Das dein Partner dass jetzt alles nicht mit Dir gemeinsam tragen kann erscheint grausam, doch ich kann mir auch gut vorstellen, dass er überfordert ist mit der Situation. Das soll nicht eine Entschuldigung für sein Verhalten sein.
Ich möchte jedoch und dass ist allein meine Meinung und Erfahrung der letzten 7 Jahre, in aller Deutlichkeit sagen, dass die Repeatzahlen, die ja für viele Betroffene so wichtig ist nicht wirklich etwas über den Krankheitsverlauf, wann und wie schwer er sein wird, aussagen kann.
Es ist nicht vorrausschaubar. Wenn Du Dich für dein Kind entscheides, dann mach Dir bitte auch sehr bewußt, dass es auch früh bei Dir ausbrechen kann und Du nicht mehr allein für dein dann noch kleines Kind sorgen kannst. Besprich Dich mit deiner Familie und deinen Freunden. Sorge rechtzeitig schriftlich vor, was im Fall der Fälle aus Dir und deinem Kind werden soll und wer sich dann um Dich und um das Kind kümmern kann. Mache Patientenverfügungen,stelle den Menschen deines Vertrauens Vollmachten aus, schaue, wie eure finanzielle Situation sein wird, wenn Du Pflege brauchst und wo dein Kind dann untergebracht werden kann, wenn Du nicht mehr mit ihm leben kannst.
Das hört sich jetzt alles sicher grausam an, doch ich möchte Dir keine Angst machen und Dich quälen. Ich finde es nur unverantwortlich von Ärzten irgendwelche Vorraussagen zu munkeln nur aufgrund von Familienverläufen und der Repeatzahl.
Handel jetzt, sei vorbereitet für den Fall der Fälle um Dich dann auf dein Kind freuen zu können. Es ist das schönste Ereigniss auf der Welt und es muß sehr schlimm sein, dass dieser Lebensabschnitt bei Dir so überschattet wird, doch da Du ja gerade in solch einem Moment auch bewußt den Test gemacht hast um Sicherheit zu haben, spüre ich eine ganz große Stärke in Dir und mit viel Unterstützung kannst Du es schaffen.
Es wäre schön und das wünsch ich Dir aus vollem Herzen, wenn es Dir noch lange lange gutgeht und Du dein Kind aufwachsen sehen kannst. Ich kann deine Sehnsucht auch gut nach einem Kind verstehen. Mein Mann ist seit 7Jahren erkrankt und wir haben uns von Anfang an gegen ein Kind entschieden. Gerne hätte ich eines gehabt und vielleicht erfüllt sich eines Tages mein Wunsch mit meinem neuen Partner, doch solange ich für meinen Mann die wichtigste Bezugsperson bin und für ihn da bin, die Verantwortung für ihn trage, werde ich kein Kind bekommen. Das ist aber allein meine Entscheidung.
Ein Kind ist das schönste auf der Welt, keine Frage, es wird dein Leben eine neue Wende geben, doch dieses Kind solltest Du aus den richtigen Gründen bekommen.
Es steht fest, dass dein Kind irgendwann lernen muß mit CH zu leben, ob als Kleinkind, als Teenager oder als Erwachsener, wenn es für Dich Verantwortung zeigen muß und Du zu krank bist.
Ich hoffe, Du verstehst, was ich ausdrücken möchte und bist mir über meine Worte nicht böse.
Ich würde mich sehr freuen, wieder von Dir zu hören.
LG
Justine
Hallo Bibschi!
Die Entscheidung für die Fruchtwasseruntersuchung war in meinen Augen absolut richtig. Du musst aber auch für den Fall, daß Dein Ungeborenes die Krankheit geerbt hat, die Konsequenzen tragen.
Bedenke bitte auch, daß eine Geburt die Krankheit bei Dir früher ausbrechen lassen kann (sagt zumindest die Statistik).
Als Mann kann ich Mutterfreuden nur eingeschränkt nachvollziehen, im Falle von Chorea darf ein Baby niemals Selbstzweck sein. Überlege gut, ob Du das Risiko eingehen möchtest, miterleben zu müssen, wie Dein Liebstes an Chorea leiden muß. Chorea bedeutet nicht nur früh sterben zu müssen, sondern vor allem jahrelanges Leiden.
Achte auf Dich und Deine Gesundheit. Suche Rat bei einem Spezialisten Deines Vertrauens.
Alles Gute für die Zukunft,
Walter
Die Entscheidung für die Fruchtwasseruntersuchung war in meinen Augen absolut richtig. Du musst aber auch für den Fall, daß Dein Ungeborenes die Krankheit geerbt hat, die Konsequenzen tragen.
Bedenke bitte auch, daß eine Geburt die Krankheit bei Dir früher ausbrechen lassen kann (sagt zumindest die Statistik).
Als Mann kann ich Mutterfreuden nur eingeschränkt nachvollziehen, im Falle von Chorea darf ein Baby niemals Selbstzweck sein. Überlege gut, ob Du das Risiko eingehen möchtest, miterleben zu müssen, wie Dein Liebstes an Chorea leiden muß. Chorea bedeutet nicht nur früh sterben zu müssen, sondern vor allem jahrelanges Leiden.
Achte auf Dich und Deine Gesundheit. Suche Rat bei einem Spezialisten Deines Vertrauens.
Alles Gute für die Zukunft,
Walter
Hallo Bibschi,
ein positiver CH-Test, schwanger und der Partner weg, das ist kaum noch zu toppen! Tut mir echt leid für dich.
Also zu deiner Frage - die Fruchtwasseruntersuchung. Ich habe mal einen Beitrag in diesem Forum gelesen, da berichtete eine Frau (selbst nicht Genträgerin sondern der Mann) von 2 Abtreibungen, die sie bereits hat machen lassen, weil die Kinder CH positiv waren. Ein Horror! Ich nehme an, da du ja die Fruchtwasseruntersuchung schon hinter dir hast, hast du die Entscheidung doch schon getroffen, oder? Sonst hättest du dir das noch nicht angetan?
Was ist wenn der Test zwar CH-negativ aber Trisomie 21-positiv wird? Was ist schlimmer, was ist weniger lebenswert?
Ich habe 2 Kinder und bin bis jetzt noch ungetestete Risikopatientin. Ich lebe also mit dieser Angst, im Fall des Falles meinen Kindern CH weitervererbt zu haben. Da kommt man ja auch hin und wieder ins Nachdenken.. also ich schreibe um den heißen Brei herum, was ich sagen will, jedes Leben ist meiner Meinung nach lebenswert und wenn es nur 5 Minuten dauert. Wie alt ist denn dein Vater? Wie geht es ihm? Meiner wurde mit CH immerhin 67. Das Ende war schrecklich aber das war es bei der Mutter meiner Freundin auch, die im gleichen Zeitraum an Krebs gestorben ist.
Hast du Unterstützung, du hast doch von deiner Schwester geschrieben und von deiner Cousine?
Der Vater deines Kindes bleibt immer der Vater auch wenn er es nicht will. Er wird dich zumindest finanziell unterstützen müssen und wer weiß was die Zukunft bringt - manche Männer brauchen Zeit, manche taugen grundsätzlich nur zum Kindermachen.
LG Elliemi
ein positiver CH-Test, schwanger und der Partner weg, das ist kaum noch zu toppen! Tut mir echt leid für dich.
Also zu deiner Frage - die Fruchtwasseruntersuchung. Ich habe mal einen Beitrag in diesem Forum gelesen, da berichtete eine Frau (selbst nicht Genträgerin sondern der Mann) von 2 Abtreibungen, die sie bereits hat machen lassen, weil die Kinder CH positiv waren. Ein Horror! Ich nehme an, da du ja die Fruchtwasseruntersuchung schon hinter dir hast, hast du die Entscheidung doch schon getroffen, oder? Sonst hättest du dir das noch nicht angetan?
Was ist wenn der Test zwar CH-negativ aber Trisomie 21-positiv wird? Was ist schlimmer, was ist weniger lebenswert?
Ich habe 2 Kinder und bin bis jetzt noch ungetestete Risikopatientin. Ich lebe also mit dieser Angst, im Fall des Falles meinen Kindern CH weitervererbt zu haben. Da kommt man ja auch hin und wieder ins Nachdenken.. also ich schreibe um den heißen Brei herum, was ich sagen will, jedes Leben ist meiner Meinung nach lebenswert und wenn es nur 5 Minuten dauert. Wie alt ist denn dein Vater? Wie geht es ihm? Meiner wurde mit CH immerhin 67. Das Ende war schrecklich aber das war es bei der Mutter meiner Freundin auch, die im gleichen Zeitraum an Krebs gestorben ist.
Hast du Unterstützung, du hast doch von deiner Schwester geschrieben und von deiner Cousine?
Der Vater deines Kindes bleibt immer der Vater auch wenn er es nicht will. Er wird dich zumindest finanziell unterstützen müssen und wer weiß was die Zukunft bringt - manche Männer brauchen Zeit, manche taugen grundsätzlich nur zum Kindermachen.
LG Elliemi
Schwanger und CH
Hallo Bibschi,
und ob deine Familie zu dir halten wird. Sie wird bei deinem Vater stark ein und sie wird auch bei dir stark sein und zu dir halten. Egal wie du dich entscheiden wirst: Von deiner Familie wirst du alles erdenklich mögliche an Unterstützung bekommen. Deine Schwester und ihr Mann werden geehrt sein, wenn Sie Taufpaten deines Kindes werden dürfen.
Du bist eine starke Frau, die aber ruhig auch mal Schwächen zeigen darf. Deine Situation ist nur schwer zu ertragen, aber zusammen mit deiner Familie und deinen Freunden wirst du diese schwere Zeit in deinem Leben meistern.
Viele Grüße
Käsi
und ob deine Familie zu dir halten wird. Sie wird bei deinem Vater stark ein und sie wird auch bei dir stark sein und zu dir halten. Egal wie du dich entscheiden wirst: Von deiner Familie wirst du alles erdenklich mögliche an Unterstützung bekommen. Deine Schwester und ihr Mann werden geehrt sein, wenn Sie Taufpaten deines Kindes werden dürfen.
Du bist eine starke Frau, die aber ruhig auch mal Schwächen zeigen darf. Deine Situation ist nur schwer zu ertragen, aber zusammen mit deiner Familie und deinen Freunden wirst du diese schwere Zeit in deinem Leben meistern.
Viele Grüße
Käsi
Hallo Käsi,
deine Worte in den Gehörgängen der Fam. von bibschi!!!!!!!
Ich würde es auch als außenstehender für gut befinden, wenn es so sein sollte, aber glauben kann ich es nicht.
z.B. die Fam. meiner Frau Manuela, die ja auch an Ch erkrankt ist, kümmert sich mal nen schei.. um Manu.
Weder die Mutter noch die Geschwister!
Auch manus und meine "Freunde" haben sich klamm heimlich vom "Acker" gemacht!
Rainer
Ist aber leider auch keine leichte Entscheidung die da gefällt werden muß.
Obwohl, ich für mich wüßte was ich machen würde!
Aber ich halte mich in diesem fall lieber zurück mit meiner Meinung!
Rainer
deine Worte in den Gehörgängen der Fam. von bibschi!!!!!!!
Ich würde es auch als außenstehender für gut befinden, wenn es so sein sollte, aber glauben kann ich es nicht.
z.B. die Fam. meiner Frau Manuela, die ja auch an Ch erkrankt ist, kümmert sich mal nen schei.. um Manu.
Weder die Mutter noch die Geschwister!
Auch manus und meine "Freunde" haben sich klamm heimlich vom "Acker" gemacht!
Rainer
Ist aber leider auch keine leichte Entscheidung die da gefällt werden muß.
Obwohl, ich für mich wüßte was ich machen würde!
Aber ich halte mich in diesem fall lieber zurück mit meiner Meinung!
Rainer
Hallo Bibschi,
ich weiß gar nicht so recht was ich dir sagen soll.
Deinen Wunsch Mutter zu werden kann ich nachvollziehen!
Meine kleine wird jetzt sieben Monate alt und ich würde sie nicht mehr hergeben wollen auch nicht wenn sie ch hätte.
Ich weiß ich hab gut reden denn ich bin ja nicht betroffen aber dieses Kind abzutreiben oh mann ich finde es echt schrecklich!
Weißt du denn schon das Ergebnis?
Mehr schreib ich jetzt nicht denn mir fehlen grad die Worte
LG
krümel
ich weiß gar nicht so recht was ich dir sagen soll.
Deinen Wunsch Mutter zu werden kann ich nachvollziehen!
Meine kleine wird jetzt sieben Monate alt und ich würde sie nicht mehr hergeben wollen auch nicht wenn sie ch hätte.
Ich weiß ich hab gut reden denn ich bin ja nicht betroffen aber dieses Kind abzutreiben oh mann ich finde es echt schrecklich!
Weißt du denn schon das Ergebnis?
Mehr schreib ich jetzt nicht denn mir fehlen grad die Worte
LG
krümel
mein vater ist auch an ch erkrankt und es geht ihm sehr schlecht.als mir mitgeteilt wurde das mein vater diese krankheit hat,ist bei uns das chaos ausgebrochen.meine schwester und ich leben in der ständigen angst diese krnakheit auch zu haben.meine schwester ist 20 und ich bin 25.wir sind beide recht jung.ich bin seit 3 jahren verheiratet und wünsche mir auch bald ein baby.leider muss ich erst diesen test machen.da wären wir schon beim problem.ich habe angst diesen test durch zu führen.ich nehem jetzt schon medikamente wegen depressionen.sind das die ersten anzeichen?wie wirkt sich die krankheit bei euch aus??