In gewisen Sinne ist es ja wirklich gut, wenn es eine Absicherung gibt von den Ärzten. Und damit auch eine psychologische Betreuung und gewisse Sicherheit für den Betroffenen. Bei meiner Freundin war das damals eher ein Sprung ins kalte Wasser. Und für mich auch. Die Welt hatte sich in 1 Minute um 180° Grad gedreht, und keiner wußte mehr, was ist. Ich denke, das es gut ist, wenn auch die Familie, Lebenspartner etc. da mit einbezogen werden, falls es nicht schon so ist.
Udo
Hallo zusammen
Moderator: Moderatoren
Hallo alle zusammen,
wir waren am vergangenen Donnerstag bei der humangenetischen Beratung. Erbrachte aufgrund der intensiven Internetrecherche auch nicht so viel Neues.
Wenn ich die vorhergehenden Beiträge sehe, wird wohl die psychologische Betreuung bzw. Beurteilung von den einzelnen Kliniken und Doktoren unterschiedlich gehandhabt.
Mir erschien es irgendwie unlogisch, das der Gentest nur dann ausgeführt wird, wenn ein Psychologe dafür grünes Licht gibt. Schließlich hat das Ergebnis auch Einfluß auf eine gewisse finanzielle Unterstützung bei einem positivem Befund.
Wenn also eine Mensch aufgrund der Symptome nicht oder nur noch eingeschränkt berufsfähig ist, jedoch laut Ansicht eines Psychologen nicht mit der Diagnose umgehen könnte, würde das ja den Rückschluß bedeuten, das dieser Mensch keine finanzielle Unterstützung bekäme, da keine eindeutige Diagnose vorliegt.
Mit eben dieser Ungereimtheit habe ich den Doc konfrontiert. Der erwiderte, das die psychologische Untersuchung keine Untersuchung sei, sondern eine Begleitung auf dem Weg zur Diagnose.
Provokativ habe ich dann gefragt, ob man auch ohne diese Unterstützung die Diagnose fortführen könnte. Seine Antwort:
"Ja, natürlich, es ist die Entscheidung des Patienten und es stünde nicht in seiner Macht, einem fremden Menschen etwas zu verbieten, bzw. Unterstützung auf dem Weg zur Diagnose zu verwehren. Jedoch würde er, wenn es sich um seine Kinder handeln würde, diesen nicht erlauben, eine Diagnose ohne psychologische Begleitung zu machen!"
Fand ich ein schlagendes Argument, und es hat gleichzeitig für mich die mangelnde Logik beiseite geräumt.
Gruss.
Lars
wir waren am vergangenen Donnerstag bei der humangenetischen Beratung. Erbrachte aufgrund der intensiven Internetrecherche auch nicht so viel Neues.
Wenn ich die vorhergehenden Beiträge sehe, wird wohl die psychologische Betreuung bzw. Beurteilung von den einzelnen Kliniken und Doktoren unterschiedlich gehandhabt.
Mir erschien es irgendwie unlogisch, das der Gentest nur dann ausgeführt wird, wenn ein Psychologe dafür grünes Licht gibt. Schließlich hat das Ergebnis auch Einfluß auf eine gewisse finanzielle Unterstützung bei einem positivem Befund.
Wenn also eine Mensch aufgrund der Symptome nicht oder nur noch eingeschränkt berufsfähig ist, jedoch laut Ansicht eines Psychologen nicht mit der Diagnose umgehen könnte, würde das ja den Rückschluß bedeuten, das dieser Mensch keine finanzielle Unterstützung bekäme, da keine eindeutige Diagnose vorliegt.
Mit eben dieser Ungereimtheit habe ich den Doc konfrontiert. Der erwiderte, das die psychologische Untersuchung keine Untersuchung sei, sondern eine Begleitung auf dem Weg zur Diagnose.
Provokativ habe ich dann gefragt, ob man auch ohne diese Unterstützung die Diagnose fortführen könnte. Seine Antwort:
"Ja, natürlich, es ist die Entscheidung des Patienten und es stünde nicht in seiner Macht, einem fremden Menschen etwas zu verbieten, bzw. Unterstützung auf dem Weg zur Diagnose zu verwehren. Jedoch würde er, wenn es sich um seine Kinder handeln würde, diesen nicht erlauben, eine Diagnose ohne psychologische Begleitung zu machen!"
Fand ich ein schlagendes Argument, und es hat gleichzeitig für mich die mangelnde Logik beiseite geräumt.
Gruss.
Lars
Mit ,verlaub ,gesagt das ist Quatsch . Mein Mann hat sich seinerzeit gegen einen Gentest entschieden. Die Erwerbsunfähigkeitsrente ging ohne Probleme durch. Beim Schwerbehindertenausweis ging es nicht um die Krankheit und bei der Einstufung in eine Pflegestufe war der Gentest auch nicht erforderlich. Es geht bei diesen Leistungen ja auch nicht um die Krankheit, sondern nur um die gesundheitlichen Einschränkungen. LG inschepupLarsen hat geschrieben:H
Mir erschien es irgendwie unlogisch, das der Gentest nur dann ausgeführt wird, wenn ein Psychologe dafür grünes Licht gibt. Schließlich hat das Ergebnis auch Einfluß auf eine gewisse finanzielle Unterstützung bei einem positivem Befund.
Hallo Inschepup.
Danke für Deinen Hinweis.
Wieder was Neues für mich. Danke ! Zeigt mir wieder einmal, das ich den gesamten Umfang und die damit verbundenen Konsequenzen noch lange nicht erfasst habe.
Sei´s drum.
Die Grundaussage hat aber weiterhin Bestand:
Die Kliniken und Doktoren haben offensichtlich keine strikten Vorgaben, was die psychologische Geschichte angeht. "Sim" muss in Bochum die Bescheinigung des Psychologen vorlegen, sonst geht die Diagnose nicht weiter.
In unserem Fall ist es so, das es zwar eine dringende Empfehlung zur psychologischen Betreuung gibt, aber eine Nichtinanspruchnahme würde die Diagnose als solches dennoch nicht ausschließen.
Also eine deutlich unterschiedliche Handhabung.
Gruss.
Lars
Danke für Deinen Hinweis.
Wieder was Neues für mich. Danke ! Zeigt mir wieder einmal, das ich den gesamten Umfang und die damit verbundenen Konsequenzen noch lange nicht erfasst habe.
Sei´s drum.
Die Grundaussage hat aber weiterhin Bestand:
Die Kliniken und Doktoren haben offensichtlich keine strikten Vorgaben, was die psychologische Geschichte angeht. "Sim" muss in Bochum die Bescheinigung des Psychologen vorlegen, sonst geht die Diagnose nicht weiter.
In unserem Fall ist es so, das es zwar eine dringende Empfehlung zur psychologischen Betreuung gibt, aber eine Nichtinanspruchnahme würde die Diagnose als solches dennoch nicht ausschließen.
Also eine deutlich unterschiedliche Handhabung.
Gruss.
Lars
Hallo,
ich schreibe euch jetzt meine Erfahrung zum Test. Da ich ein Mensch bin der das meiste mit sich selber ausmacht habe ich meinen Hausarzt gebeten den Test durchzuführen.
Ich war nicht bereit die lange Wartezeit und die Beratungsgespräche in Kauf zu nehmen, da ich selber der Meinung war ich will es jetzt wissen. Auch so war die Wartezeit für mich lange genung und nachdem ich mich für den Test entschlossen habe wollte ich es wissen am liebsten gleich. Ich hatte allerdings schon 2 Jahre vorher psychologische Betreuung als ich ungewollt schwanger wurde und mich damals gegen den Test entschieden habe.
Die Informationen die ich wollte habe ich im Internet und durch die genetische Beratung meiner Schwester bekommen. Ich habe den Test auch erstmal gemacht ohne mit meinem Mann darüber zu sprechen weil ich ihn nicht auch noch wahnsinnig machen wollte. Wobei ich ihm dann in der Wartezeit darüber informiert habe. Das alles klingt vieleicht komisch aber nachdem ich mich entschieden hatte wollte ich mit niemandem darüber reden weil ich Angst hatte das man mich eventuell wieder davon abbringen könnte. Für mich war es so der richtige Weg.
Im nachhinein ist es mir dann allerdings öfters so gegangen das ich an der Richtigkeit des Ergebniss gezweifelt habe. Am Ende habe ich noch einen Termin bei meinem Hausarzt gemacht um das Ergebniss zu sehen(da er es mir telephonisch mitgeteilt hat) und um von ihm erklärt zu bekommen wie der Test gemacht wurde.
Jetzt würde ich auch meinem Bruder raten unbedingt die psychologische Unterstützung anzunehmen. LG Moni
ich schreibe euch jetzt meine Erfahrung zum Test. Da ich ein Mensch bin der das meiste mit sich selber ausmacht habe ich meinen Hausarzt gebeten den Test durchzuführen.
Ich war nicht bereit die lange Wartezeit und die Beratungsgespräche in Kauf zu nehmen, da ich selber der Meinung war ich will es jetzt wissen. Auch so war die Wartezeit für mich lange genung und nachdem ich mich für den Test entschlossen habe wollte ich es wissen am liebsten gleich. Ich hatte allerdings schon 2 Jahre vorher psychologische Betreuung als ich ungewollt schwanger wurde und mich damals gegen den Test entschieden habe.
Die Informationen die ich wollte habe ich im Internet und durch die genetische Beratung meiner Schwester bekommen. Ich habe den Test auch erstmal gemacht ohne mit meinem Mann darüber zu sprechen weil ich ihn nicht auch noch wahnsinnig machen wollte. Wobei ich ihm dann in der Wartezeit darüber informiert habe. Das alles klingt vieleicht komisch aber nachdem ich mich entschieden hatte wollte ich mit niemandem darüber reden weil ich Angst hatte das man mich eventuell wieder davon abbringen könnte. Für mich war es so der richtige Weg.
Im nachhinein ist es mir dann allerdings öfters so gegangen das ich an der Richtigkeit des Ergebniss gezweifelt habe. Am Ende habe ich noch einen Termin bei meinem Hausarzt gemacht um das Ergebniss zu sehen(da er es mir telephonisch mitgeteilt hat) und um von ihm erklärt zu bekommen wie der Test gemacht wurde.
Jetzt würde ich auch meinem Bruder raten unbedingt die psychologische Unterstützung anzunehmen. LG Moni
Psychologische Begleitung bei genetischer Untersuchung
Hallo alle zusammen,
wieder ein Thema an dem ich mich auch noch mal kurz beteiligen möchte.
Es gibt sehr viele Unterschiede bei der Bgleitung von Risikopersonen die eine gen. Untersuchung machen möchten. Aber eigentlich dürfte es gar keine Unterschiede geben. Die Deutsche-Huntington-Hilfe hat mit dazu Beigetragen das es Intenationale Richtlinien zur Durchführung einer genetischen Untersuchung(Test) gibt. Wenn sich alle daran halten brauchte wir über solche Unterschiede nicht reden.
In Mitteldeutschland hatten wir zwei Jahre eine Maßnahme von der Arbeitsagentur bezahlt der Risikopersonen bei der Testphase begleiteethat. Der war sozusagen beim Vorstand Mitteldeutschland angestellt. Das war eine tolle Sache. Schade das dies nicht mehr gibt.
Gruß Kalle
wieder ein Thema an dem ich mich auch noch mal kurz beteiligen möchte.
Es gibt sehr viele Unterschiede bei der Bgleitung von Risikopersonen die eine gen. Untersuchung machen möchten. Aber eigentlich dürfte es gar keine Unterschiede geben. Die Deutsche-Huntington-Hilfe hat mit dazu Beigetragen das es Intenationale Richtlinien zur Durchführung einer genetischen Untersuchung(Test) gibt. Wenn sich alle daran halten brauchte wir über solche Unterschiede nicht reden.
In Mitteldeutschland hatten wir zwei Jahre eine Maßnahme von der Arbeitsagentur bezahlt der Risikopersonen bei der Testphase begleiteethat. Der war sozusagen beim Vorstand Mitteldeutschland angestellt. Das war eine tolle Sache. Schade das dies nicht mehr gibt.
Gruß Kalle
Hallo Ihr Lieben,
das ist ja alles echt merkwürdig, anscheinend macht das ja wirklich jede Klinik wie sie möchte. Selbst mein Psychologe fand das ganze eher witzig und hat mir ohne murren die Bescheinigung erstellt.
Das man den Test bei seinem Hausarzt durchführen kann, habe ich auch noch nie gehört, wäre auf jeden Fall nicht so umständlich. Ich muss zum Ergebniss auf alle Fälle persönlich erscheinen, alle Termine selbst vereinbaren ( da die mich nicht unter Druck setzten möchten). Was ich, wie ich finde ganz schön auf die Psyche gehen kann, wenn Du immer wieder in der Klinik anrufen musst, ob das Testergebinss nun vorliegt.
Den Umschlag öffnen die dann auch erst in meiner Anwesenheit, das wird ganz schön spannend.
Jetzt muss ich erst mal anrufen und einen Termin zur Blutabnahme machen
Aber erst gehts mal in den Urlaub.
Ich wünsche Euch einen schönen Feiertag !!!
das ist ja alles echt merkwürdig, anscheinend macht das ja wirklich jede Klinik wie sie möchte. Selbst mein Psychologe fand das ganze eher witzig und hat mir ohne murren die Bescheinigung erstellt.
Das man den Test bei seinem Hausarzt durchführen kann, habe ich auch noch nie gehört, wäre auf jeden Fall nicht so umständlich. Ich muss zum Ergebniss auf alle Fälle persönlich erscheinen, alle Termine selbst vereinbaren ( da die mich nicht unter Druck setzten möchten). Was ich, wie ich finde ganz schön auf die Psyche gehen kann, wenn Du immer wieder in der Klinik anrufen musst, ob das Testergebinss nun vorliegt.
Den Umschlag öffnen die dann auch erst in meiner Anwesenheit, das wird ganz schön spannend.
Jetzt muss ich erst mal anrufen und einen Termin zur Blutabnahme machen
Aber erst gehts mal in den Urlaub.
Ich wünsche Euch einen schönen Feiertag !!!
Wär ich doch in Düsseldorf in NRW geblieben, oder ist da auch kein Feiertag am Donnerstag? Eigentlich ist es ja Fronleichnam. Naja, da muss ich durch 
Hallo,
Ich glaub ich hab ja schon erzählt, wie es damals bei uns war oder, doch ich glaub es passt hier nochmal rein.
Diesen Monat ist es 7Jahre her
Mein Mann ist nach einem Autounfall ins Krankenhaus gekommen wegen Drogenverdachts. Symptome waren im nachinein schon länger vorher, doch wir wußten ja nichts von seiner leibl. Familie, da er adoptiert war.
3 Tage war er dort nach einigen Drogentest, die natürlich nichts gebracht haben, wurde er mit einer Überweisung zum Neurologen entlassen. Dort war er gleich am nächsten Tag. Die Neurologin hat ihn nicht lange angesehen hat keine ganze Testreihe an ihm durchgeführt, sondern wollte gleich alles aus seiner Familie wissen, was ja nicht möglich war, da er sie nicht kannte.
Er wurde nach Kiel überwiesen in die Neurologische Klinik und wir bekamen einen Brief für die Ärzte dort mit. Ich habe ihn zuhause gleich geöffnet und da stand dann ihr Verdacht auf Chorea Huntington drin. Ich habe es nachgeschlagen und den Brief leise wieder zugemacht. In dem Moment konnte ich meinen Mann einfach nicht ehrlich sagen, was im Lexikon unter dieser Bezeichnung stand.Es traf uns ja wie ein Blitz.
In Kiel haben die Ärzte nicht lange gefackelt sondern uns gleich erzählt, dass sie die Tests auf Chorea Huntington durchführen und dass mein Mann sehr wahrscheinlich daran erkrankt sein könnte, ich habe in der Zeit seines Krankenhausaufenthaltes seine leibl. Familie gesucht. Mit der mütterlichen Seite haben wir bis heute Kontakt. Sein Vater, stellte sich dann raus, war an CH erkrankt und war schon gestorben.
Vom Autounfall bis zum Gentest waren es 2 Monate, keine psychologische Beratung, keine Wartezeiten,keine Begleitung in dem Sinne. Knallharte Fakten und die Realität. Wir beschlossen noch im Krankenhaus, dass wir zusammenhalten egal, was der Test bringt und haben beschlossen 3 Monate später zu heiraten. Der Test lief ganz schnell ab, kurze Beratung noch in Punkto Kinderwunsch, den wir aber sowieso nur allein bei dem Verdacht auf CH gleich begraben haben.
Das Testergebnis sollte mein Mann dann von seiner behandelten Neurologin bekommen, der wir es zu verdanken haben, dass sie CH so schnell erkannte.
Ich bin ihr heute noch dankbar, dass sie uns ein jahrelanges Hin und hergelaufe von einem Arzt zum anderen erspart hat, doch sie gab uns dass Testergebnis nicht und log uns an. Vielleicht hätten wir heute noch Vertrauen zu ihr, wenn sie uns ehrlich gesagt hätte warum sie so lange zögerte und immer wieder Gründe fand uns das Ergebnis zu geben. Wir warteten, ich glaub 6 Wochen und niemand rief uns an. Auch wenn mein Mann seine Krankheit lange nicht anerkennen und akzeptieren wollte, dass Ergebniss wollte er schwarz auf weiß haben, doch immer wenn wir die Ärztin anriefen, sagte sie, es dauere eben etwas länger oder wir sollen uns nur auf unsere Hochzeit freuen, danach hieß es:freuen Sie sich auf ihre Flitterwochen, und und und. Wir riefen dann im Genzentrum in Kiel direkt an und dort sagte man uns daß unsere Ärztin das Testergebnis schon lange habe. Da war mein Mann so enttäuscht, dass wir niemals mehr zu der Ärztin gegangen sind. Wir sind ein paar Tage später direkt wieder nach Kiel gefahren zusammen mit seiner leibl. Mutter, zu der sich in sehr kurzer Zeit ein guter Kontakt entwickelt hatte. Dort gab man meinen Mann dann schwarz auf weiß, dass er an CH erkrankt ist.
4 Monate waren nur vergangen, doch unsere ganzes Leben würde sich verändern, dass Leben meines Mannes nahm eine drastische Wendung. Ich kann nicht für meinen Mann sprechen, nur für mich als Angehörige und ich empfand uns als sehr gefasst uns stark in dem Moment. Die Diagnose traf uns ja völlig unvorbereitet. Wir hatten keine Zeit uns lange Vorzubereiten. Wir hatten keine Zeit um Nachzudenken und als das Ergebniss vorlag, wußten wir woran wir waren. Da gab es kein Wenn und kein aber.
Mein Mann hat noch 3 Halbschwestern, die wir nicht kennen. Sein Vater hatte sie mit einer anderen Frau bekommen. Die 3 müssten jetzt Anfang/ Mitte zwanzig sein. Sie leben in der Stadt, in der auch mein Mann im Heim lebt, doch bisher haben wir noch nicht wieder Kontakt aufgenommen. Sie wissen von der Existens ihres Halbbruders und von dem Verdacht der CH, vor 7 Jahren gab es mal einen kurzen Kontaktversuch. Ich bin mir im Moment nicht so sicher, ob ich den Kontakt wieder suchen soll. Mein Mann wünscht es sich in letzter Zeit sehr, doch ich weiß nicht, wieviel sie von der CH wissen und ich habe Angst, dass ich sie mit etwas konfrontiere und es ihnen dann so geht wie vielen Risikopatienten hier im Forum. Auf der anderen Seite würde ich sie gerne informieren bevor sie Kinder bekommen, denn ich weiß, dass die Mutter der 3 von CH absolut nichts hören und wissen wollte und der Vater ganz allein im Heim gestorben ist.
Wenn ich viele eurer Beiträge lesen, dann höre ich raus, dass es eigentlich vieles noch viel schwieriger macht sich im Vorfeld so gut zu informieren und darüber nachdenken zu können. Dass es manchmal besser ist sich den Tatsachen einfach zu stellen. Es kann ja doch nicht geändert werden, was in einem ist oder was nicht.
Ich bin im nachinein froh, dass mein Mann nicht durchmachen mußte, was viele von Euch durchmachen mußten. So plötzlich es uns traf und ein riesen Schock war,wir hatten Gewissheit. Plötzlich gab es einen Grund warum er sich veränderte und anders wurde und es hatte einen Namen.
Eure Justine
Ich glaub ich hab ja schon erzählt, wie es damals bei uns war oder, doch ich glaub es passt hier nochmal rein.
Diesen Monat ist es 7Jahre her
Mein Mann ist nach einem Autounfall ins Krankenhaus gekommen wegen Drogenverdachts. Symptome waren im nachinein schon länger vorher, doch wir wußten ja nichts von seiner leibl. Familie, da er adoptiert war.
3 Tage war er dort nach einigen Drogentest, die natürlich nichts gebracht haben, wurde er mit einer Überweisung zum Neurologen entlassen. Dort war er gleich am nächsten Tag. Die Neurologin hat ihn nicht lange angesehen hat keine ganze Testreihe an ihm durchgeführt, sondern wollte gleich alles aus seiner Familie wissen, was ja nicht möglich war, da er sie nicht kannte.
Er wurde nach Kiel überwiesen in die Neurologische Klinik und wir bekamen einen Brief für die Ärzte dort mit. Ich habe ihn zuhause gleich geöffnet und da stand dann ihr Verdacht auf Chorea Huntington drin. Ich habe es nachgeschlagen und den Brief leise wieder zugemacht. In dem Moment konnte ich meinen Mann einfach nicht ehrlich sagen, was im Lexikon unter dieser Bezeichnung stand.Es traf uns ja wie ein Blitz.
In Kiel haben die Ärzte nicht lange gefackelt sondern uns gleich erzählt, dass sie die Tests auf Chorea Huntington durchführen und dass mein Mann sehr wahrscheinlich daran erkrankt sein könnte, ich habe in der Zeit seines Krankenhausaufenthaltes seine leibl. Familie gesucht. Mit der mütterlichen Seite haben wir bis heute Kontakt. Sein Vater, stellte sich dann raus, war an CH erkrankt und war schon gestorben.
Vom Autounfall bis zum Gentest waren es 2 Monate, keine psychologische Beratung, keine Wartezeiten,keine Begleitung in dem Sinne. Knallharte Fakten und die Realität. Wir beschlossen noch im Krankenhaus, dass wir zusammenhalten egal, was der Test bringt und haben beschlossen 3 Monate später zu heiraten. Der Test lief ganz schnell ab, kurze Beratung noch in Punkto Kinderwunsch, den wir aber sowieso nur allein bei dem Verdacht auf CH gleich begraben haben.
Das Testergebnis sollte mein Mann dann von seiner behandelten Neurologin bekommen, der wir es zu verdanken haben, dass sie CH so schnell erkannte.
Ich bin ihr heute noch dankbar, dass sie uns ein jahrelanges Hin und hergelaufe von einem Arzt zum anderen erspart hat, doch sie gab uns dass Testergebnis nicht und log uns an. Vielleicht hätten wir heute noch Vertrauen zu ihr, wenn sie uns ehrlich gesagt hätte warum sie so lange zögerte und immer wieder Gründe fand uns das Ergebnis zu geben. Wir warteten, ich glaub 6 Wochen und niemand rief uns an. Auch wenn mein Mann seine Krankheit lange nicht anerkennen und akzeptieren wollte, dass Ergebniss wollte er schwarz auf weiß haben, doch immer wenn wir die Ärztin anriefen, sagte sie, es dauere eben etwas länger oder wir sollen uns nur auf unsere Hochzeit freuen, danach hieß es:freuen Sie sich auf ihre Flitterwochen, und und und. Wir riefen dann im Genzentrum in Kiel direkt an und dort sagte man uns daß unsere Ärztin das Testergebnis schon lange habe. Da war mein Mann so enttäuscht, dass wir niemals mehr zu der Ärztin gegangen sind. Wir sind ein paar Tage später direkt wieder nach Kiel gefahren zusammen mit seiner leibl. Mutter, zu der sich in sehr kurzer Zeit ein guter Kontakt entwickelt hatte. Dort gab man meinen Mann dann schwarz auf weiß, dass er an CH erkrankt ist.
4 Monate waren nur vergangen, doch unsere ganzes Leben würde sich verändern, dass Leben meines Mannes nahm eine drastische Wendung. Ich kann nicht für meinen Mann sprechen, nur für mich als Angehörige und ich empfand uns als sehr gefasst uns stark in dem Moment. Die Diagnose traf uns ja völlig unvorbereitet. Wir hatten keine Zeit uns lange Vorzubereiten. Wir hatten keine Zeit um Nachzudenken und als das Ergebniss vorlag, wußten wir woran wir waren. Da gab es kein Wenn und kein aber.
Mein Mann hat noch 3 Halbschwestern, die wir nicht kennen. Sein Vater hatte sie mit einer anderen Frau bekommen. Die 3 müssten jetzt Anfang/ Mitte zwanzig sein. Sie leben in der Stadt, in der auch mein Mann im Heim lebt, doch bisher haben wir noch nicht wieder Kontakt aufgenommen. Sie wissen von der Existens ihres Halbbruders und von dem Verdacht der CH, vor 7 Jahren gab es mal einen kurzen Kontaktversuch. Ich bin mir im Moment nicht so sicher, ob ich den Kontakt wieder suchen soll. Mein Mann wünscht es sich in letzter Zeit sehr, doch ich weiß nicht, wieviel sie von der CH wissen und ich habe Angst, dass ich sie mit etwas konfrontiere und es ihnen dann so geht wie vielen Risikopatienten hier im Forum. Auf der anderen Seite würde ich sie gerne informieren bevor sie Kinder bekommen, denn ich weiß, dass die Mutter der 3 von CH absolut nichts hören und wissen wollte und der Vater ganz allein im Heim gestorben ist.
Wenn ich viele eurer Beiträge lesen, dann höre ich raus, dass es eigentlich vieles noch viel schwieriger macht sich im Vorfeld so gut zu informieren und darüber nachdenken zu können. Dass es manchmal besser ist sich den Tatsachen einfach zu stellen. Es kann ja doch nicht geändert werden, was in einem ist oder was nicht.
Ich bin im nachinein froh, dass mein Mann nicht durchmachen mußte, was viele von Euch durchmachen mußten. So plötzlich es uns traf und ein riesen Schock war,wir hatten Gewissheit. Plötzlich gab es einen Grund warum er sich veränderte und anders wurde und es hatte einen Namen.
Eure Justine
Hallo Justine!
Das ist wirklich sehr ausdrucksvoll geschildert. Ich möchte nicht sagen, dass ich nicht froh bin zu wissen, was mal mit mir geschehen könnte, auf der anderen Seite hast du schon Recht mit dem was du sagst... Man kann es nicht ändern und muss die Dinge nehmen wie sie kommen. Obwohl die Möglichkeit der "mentalen Vorbereitung" sicher nicht völlig unnütz ist birgt sie auch den Nachteil, dass zu viele Stunden im kurzen Leben für düstere Gedanken und Sorgen draufgehen.
Die Art wie du und dein Mann mit diesem "Blitzschlag" umgegangen seid, dass ihr noch vor dem Testergebnis beschlossen habt zu heiraten usw, finde ich bewundernswert... und gleichzeitig ermutigend =)
Das ist wirklich sehr ausdrucksvoll geschildert. Ich möchte nicht sagen, dass ich nicht froh bin zu wissen, was mal mit mir geschehen könnte, auf der anderen Seite hast du schon Recht mit dem was du sagst... Man kann es nicht ändern und muss die Dinge nehmen wie sie kommen. Obwohl die Möglichkeit der "mentalen Vorbereitung" sicher nicht völlig unnütz ist birgt sie auch den Nachteil, dass zu viele Stunden im kurzen Leben für düstere Gedanken und Sorgen draufgehen.
Die Art wie du und dein Mann mit diesem "Blitzschlag" umgegangen seid, dass ihr noch vor dem Testergebnis beschlossen habt zu heiraten usw, finde ich bewundernswert... und gleichzeitig ermutigend =)
Hallo,
hier bin ich mal wieder!
Sowohl die Genetische Beratung als auch der Psychologe sind der Meinung ich soll mir mit dem Test noch Zeit lassen!
Dachte nicht das es so ablaufen würde, war das bei euch auch so?
Werde mir also noch etwas Bedenkzeit geben wobei ich eigentlich immernoch der Meinung bin das ich es wissen will aber diesen Gedanken werd ich jetzt erstmal aus meinem Kopf streichen!
Liebe Grüße
hier bin ich mal wieder!
Sowohl die Genetische Beratung als auch der Psychologe sind der Meinung ich soll mir mit dem Test noch Zeit lassen!
Dachte nicht das es so ablaufen würde, war das bei euch auch so?
Werde mir also noch etwas Bedenkzeit geben wobei ich eigentlich immernoch der Meinung bin das ich es wissen will aber diesen Gedanken werd ich jetzt erstmal aus meinem Kopf streichen!
Liebe Grüße
Man kann dem Leben nicht mehr Tage geben, aber dem Tag mehr Leben!
Dann warte noch etwas und geniese den Sommer und geniese Dich. Wenn Du aber den inneren Drang hast, es wissen zu wollen, kannst Du Dir ja einen eigenen Termin geben, wann Du es wissen möchtest. Vielleicht im neuen Jahr?ganesha hat geschrieben:Hallo,
hier bin ich mal wieder!
Sowohl die Genetische Beratung als auch der Psychologe sind der Meinung ich soll mir mit dem Test noch Zeit lassen!
Dachte nicht das es so ablaufen würde, war das bei euch auch so?
Werde mir also noch etwas Bedenkzeit geben wobei ich eigentlich immernoch der Meinung bin das ich es wissen will aber diesen Gedanken werd ich jetzt erstmal aus meinem Kopf streichen!
Liebe Grüße
Denn ich finde, Du solltest auf Deine Gefühle achten, die Dir sagen, jetzt bin ich bereit für einen Test.
Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !