chorea hundington bei meiner mama festgestellt

[blonder_engel_83]

hallo,

ich habe heute mit dem huntington zentrum telefoniert, erstens weil ich wissen möchte, wieso die klinik in der meine mama war, mir den befund nicht aushändigt, aber mir einfach am telefon die diagnose sagen kann.
der arzt in bochum meinte, das man solche diagnosen schonmal garnicht am telefon bekannt gibt, sondern in einem gespräch persönlich und das man den befund auf jedenfall ausgehändigt bekommen muß.

desweiteren, fragte ich wegen einem termin für meine mama zur aufnahme, damit sie dort richtig durch gecheckt wird, der arzt meinte, solange es ihr gut geht, werd ich keine möglichkeit haben, da sie ja jetzt in einer klinik war.

was kann ich denn nun tun, soll ich alles dramatisieren, damit sie in bochum einen platz bekommt???

er fragte auch was sie jetzt für medikamente bekommt, als ich ihm die sagte meinte er: "oh, dann schläft ihre mama bestimmt sehr viel"
und ja damit hat er recht, sie schläft sehr viel, wie er auch sagte ist das nicht sinn und zweck, das man die symptome lindert aber deswegen die patienten nur noch schlafen.

bitte helft mir weiter
gruß melanie

[Udo]

hallo udo,

es kommt diese meldung, wenn ich in den chorea club rein möchte

Nur Benutzer mit speziellen Rechten haben die Berechtigung, in diesem Forum Beiträge zu lesen.

gruß melanie

Ich meinte den Schutzraum, nicht den Club. Der Schutzraum ist freigeschaltet.

Gruß Udo

[blonder_engel_83]

guten morgen zusammen,

ich bin schon etwas sehr aufgeregt, ich warte jetzt auf den mdk für die pflegeeinstufung. ich hoffe es wird alles gut gehen...

meine mama weiß noch nichts davon, daß heute jemand vorbei kommt, weil ich angst habe, daß sie sich dann schön herrichtet und sich nicht so gibt wie sie halt jetzt ist...
meint ihr das ist richtig so, daß ich ihr nichts sagte???

ich habe vor ein paar tagen mit ihr gesprochen, daß ja irgendwann jemand kommt und das sie einfach ehrlich sein soll, sie braucht sich für nichts schämen.

ich gebe dann bescheid wie es gelaufen ist, wenn ihr das wollt, denn irgendwie schreibt keiner mehr mit mir außer udo...

lieben gruß melanie

[Justine]

Hallo Melanie,
Ich drück die Daumen, dass es mit dem MDK gut für Euch verläuft. Ob du es deiner Mutter heut morgen besser gesagt hättest oder nicht, kannst nur Du entscheiden. Du bist ja täglich mit deiner Mum zusammen und es ist schwer für Außenstehende einen Rat zu geben.
Ich habe fast alles immer genau mit meinem Mann besprochen,wenn etwas wichtiges anstand wie zb.Arzttermine, Pflegedienste zur Probe oder MDK gekommen ist. Ich wollte immer, dass er genau weiß warum ich welchen Schritt unternahm. Es ist nicht immer gut gelaufen, er hat ja auch lange dagegen angekämpft sich helfen zu lassen, doch so zu handeln war auch für mich besser, denn ich wollte und will bis heute, dass er immer dass Gefühl das seine Meinung zählt und Gewicht hat, auch wenn ich vieles für ihn erledige.

Wie sieht es denn jetzt mit der ärztlichen Betreung aus, seit deine Mutter wieder zuhause ist. Geht sie regelmäßig zu einem Neurologen? Habt Ihr engen Kontakt zu eurem Hausarzt? Es kann nämlich auch unheimlich helfen, wenn der Bericht des Arztes gut ausfällt. Der MDK wird diese ja sicher anfordern.
Wie unterstütz dein Mann Dich denn am Wochenende? Wie steht er zu der ganzen neuen Situation zuhause?

Lass erstmal den Besuch des MDK vorbei sein. Mach heut nachmittag einen schönen Spaziergang mit deinen Kids und deiner Mum und schaltet mal ab.
Ich würde mir wegen eines weiteren Klinikaufenthaltes im Moment keine Sorgen machen und keinen Stress. Das ist aber meine Meinung.
Ein fester Alltag mit festen Zeiten der Mahlzeiten, aufstehen , rausgehen, mit den Kindern was spielen, zu Bett gehen und das Wichtigste: regelmäßige wöchentliche Krankengymnastik, Ergotherapie und Logopädie verhelfen deiner Mum zu besser Stabilität und auszugleichen, was sie an anderer Stelle an Sicherheit verliert.
Es helfen keine Medikamente oder Therapien oder kurze Klinikaufenthalte, wenn deine Mum ansonsten keine Strukturen hat und keinen seelischen Halt. Und die sind so wichtig bei Betroffenen. Liebe, Geborgenheit und Zuwendung sind wahnsinnig wichtig.
Das Betroffene uns als naheste Angehörige zurückstoßen ist reiner Selbstschutz. Unsicherheit, Angst was in ihnen vorgeht, wie es noch werden wird. Sie bekommen es doch hautnah mit, was mit ihnen passiert, wenn uns die Situation schon belastet und Angst macht und krank macht vor Sorge, wie soll es denn erst den Betroffenen gehen?

Gruß
Justine

[inschepup]

ich gebe dann bescheid wie es gelaufen ist, wenn ihr das wollt, denn irgendwie schreibt keiner mehr mit mir außer udo...

Hallo Melanie! Ich drück Euch die Daumen, das mit dem MDK alles gutgeht. Habe im Moment "leichte" Probleme , daher schreib ich im Moment so wenig. Aber wie gut das wir Udo haben. Und natürlich alle anderen. Melde mich später nochmal. Toi, toi toi LG inschepup

[blonder_engel_83]

hallo justine,

wir warten immer noch auf den mdk. habe aber in der zwischenzeit schon mit meiner mama drüber gesprochen und sie sagte von selbst, gut das ich ihr vorher nichts sagte, sonst hätte sie nicht schlafen können...

die ärztliche betreuung, ich weiß nicht wie intensiv die sein sollte, ehrlich gesagt und mich klärt auch keiner auf. sie hat wieder ende juli ein termin beim neurologen. mit dem hausarzt stehen wir in keinem engen kontakt, ich hab auch die meinung das dieser sich überhaupt nicht mit ch auskennt, aber wer tut das schon??

mein mann unterstützt mich sehr, er ist ja nur sehr selten zu hause, da er fernfahrer ist, aber wenn er da ist gibt er mir halt, er versucht es so gut er kann. mit meiner mama geht er ganz normal um, als ob sie gesund wäre, was ja auch gut ist, aber er spricht auch mal ein machtwort wenn ich nicht weiter komm bei ihr und komischerweise, wenn mein mann was sagt, dann reagiert sie. als ob sie mich nicht für voll nimmt. sie hat meinen mann auch unheimlich ins herz geschlossen. er ist auch ein wenig vor den kopf geschlagen, durch die diagnose, aber er sagt mir, wir schaffen das, gemeinsam sind wir stark...

wenn meine mama ergo logo oder krankengymnastik machen würde, wäre das ein schritt, aber sie möchte es nicht, denn laut ihr geht es ihr ja gut. daher wollte ich das sie in eine klinik kommt, vorallem das man alles nochmal von fachleuten in augenschein nimmt.

man kann ja nur vermuten, wie es den betroffenen geht, aber meiner meinung nach muß das grausam sein.

so...ich warte mal weiter

alles liebe melanie

[Udo]

So grausam ist das nicht , wie es den Leuten geht. Der "normale" Umgang, wie Dein Mann in pflegt, ist normalerweise ganz gut, oft besser als wenn man da immer so psychologisch-pflegerisch rangeht. Nimm das am besten nicht so persönlich, wenn Deine Mamma nicht so richtig auf Dich hören will. Das ist manchmal so. Und Du musst ein bißchen Geduld mitbringen , manche Sachen dauern etwas. Bitte rede noch mal mit dem Neurologen über Deine Sorgen , Du kannst auch in Heiligenhafen und Bochum um Rat fragen.
Hier im Forum gibt es einen guten Fachbericht, der ganz informativ ist.

http://www.patient-zu-patient.de/forum/ftopic1500.html

Denke das Du, und auch andere dadurch einige Infos hast, die sehr wichtig sind. Du kannst ihn Dir auch herunterladen und dem Neurologen zeigen.

Gruß Udo

[Udo]

ich gebe dann bescheid wie es gelaufen ist, wenn ihr das wollt, denn irgendwie schreibt keiner mehr mit mir außer udo...

lieben gruß melanie

Aber lesen tuen es viele. Und Antworten kommen ja auch. Ich denke, wichtig ist auch, das Du Dir zusätzlich vor Ort Hilfe suchst und Dir Unterstützung holst. Ich schreibe zwar oft hier, aber manchmal auch weniger, und spätestens ab nächster Woche habe ich kaum noch Zeit, da ich und meine Freundin sowie Ihre Schwester und Ihre Mutter nächstes Wochenende für 1 Woche nach Heiligenhafen in Urlaub fahren. Und da gibt es noch viel zu tun vorher. Aber Du bist hier nie allein, einer ist immer da.

So, nun muss ich was tun

Udo

[blonder_engel_83]

hallo zusammen,

heute war ja die frau vom mdk wegen der pflegestufe da. ich muß ehrlich sagen ich bin sowas von begeistert von dieser frau das gibt es garnicht...die war noch keine 2 minuten bei uns in der wohnung, da meinte sie "mensch deine mama ist aber schwer krank" sie hat uns eigentlich kaum fragen gestellt und wollte auch die wohnsituation nicht sehen.

sie war total entsetzt, daß ich für meine mama keine einzigen sachen bekommen habe vom arzt oder der klinik, sowas wie einlagen, solche extra höschen solls da geben, die wie ein normaler slip sind, nur geht was daneben, kann man den weg schmeissen...dann weiter ein rollator, gehwagen und gedrängt hat sie auf einen hocker stuhl für die dusche...sie war entsetzt das mir keiner so sachen verschrieben hat...

sie meinte, sie wird mir helfen an solche sachen ran zu kommen

desweiteren hat sie uns eine betreuung gestellt, wo ich entweder jemand nach hause kommen lassen kann 3mal im monat oder aber meine mama kann in so eine tages einrichtung, daß ich mal komplett abschalten kann. sie war sehr besorgt, daß ich kräfte sammeln kann, denn sie sieht mich sonst schon zusammen klappen...sie hat dann jedenfalls direkt von mir aus in einer tageseinrichtung angerufen, die sie kennt, aber als die hörten ch da kam nur ein "nein, die betreuung und der aufwand wären denen zu groß"...ist das nicht heftig, ich mein das sind ausgebildete leute usw...sie meinte jedenfalls, sie wird im büro solange rum telefonieren, bis sie etwas gefunden hat und sie ruft mich heute noch zurück und tatsächlich sie rief mich heute nachmittag an, sie hat was gefunden, ganz bei mir in der nähe, wo wir uns dann erstmal einen tag zur probe anschauen können.

sie legte mir sehr nahe, dies zu nutzen, denn es ist verdammt wichtig für mich, energie zu tanken...sie hat mir auch ein so liebes lob gemacht, daß mir tränen gelaufen sind, wie ich das alles meister, zwei kinder, so einen großen haushalt und eine pflegebedürftige mama...

ich habe von ihr auch eine gute neurologin bekommen, die sich auch mit ch auskennt, die eigentlich sehr lieb ist und mit der man auch über alles sprechen kann...ich werd dort mal hingehen

so und jetzt zum schluß, meine mama hat die pflegestufe zwei bekommen...ich bin sehr froh darüber, das sich jetzt vielleicht was in die richtige richtung bewegt.

alles liebe melanie

[inschepup]

Hallo Melanie! Na, wenn das endlich mal keine guten Nachrichten sind!!!!! Hab ich`s nicht gesagt? Da hast Du wirklich Glück gehabt, solch einen fähigen Mitarbeiter des MDK bekommen zu haben. Alle Sachen die Deine Mutti braucht, wirst Du vom Arzt verschrieben bekommen. Aber Du mußt mit ihr auch zum Arzt gehen und schonungslos alles erzählen. Falsche Scham und falscher Stolz ( ach ne brauch ich nicht, schaff ich schon irgendwie)bringt da gar nichts. So, jetzt wirst Du für Deine Mutti noch die Rente beantragen, das dürfte leicht sein. Damit sie vom Arbeitsamt wegkommt. Nicht das noch einer von denen auf die Idee kommt sie vermitteln zu wollen. Ich freu mich für Dich das es bis jetzt alles gut geklappt hat. LG inschepup

[Udo]

Das hört sich doch mal toll an! Manchmal kommt die Hilfe ganz schnell.

Ich denke, das Du da eine große Entlastung hast. Es freut mich sehr für Dich und Deine Mamma. Auch wenn ich nicht ganz verstehe, das diese Tageseinrichtung keine CH Patienten aufnehmen möchte. Diese Neurologin, ist sie aus Düsseldorf , wenn ich mal fragen darf? Und diese Tagesstätte, würde mich auch mal interessieren , wo die ist.

Aber insgesamt erst mal ein sehr guter Anfang

Jetzt Ruhe dich erst mal aus, bis dann.

Grüß Dich
Udo

[Inge]

Guten Abend, blonder Engel. Schöner Name. Hab auch Deine Sorgen gelesen und freue mich für Euch, daß Ihr eine kompetente Dame vom mdk zu Besuch hattet!! Ist wirklich selten. Meist tun die so, als müßten sie von sich was geben. Wir hatten damals für meine Mutti eine Frau vom mdk, die wußte 4 Wochen später nicht, daß sie bei uns war!! Ich glaubete damals, daß sie selbst Hilfe braucht. Jedenfalls ist dies für Euch alle ein gelungener Tag gewesen, wenn sie so einiges einleitet. Versuche möglichst offen mit Deiner Mutsch zu reden, obwohl, Notlügen sind erlaubt, je nach Situation. Das mußt Du selbst einschätzen. Dir persönlich wünsche ich viel Kraft und alles Liebe für Deine gesamte Familie.

[blonder_engel_83]

hallo,

die frau vom mdk hat echt ihr wort gehalten, heute morgen rief mich eine dame aus einer tagesstätte an, die meine mama sehr gerne einmal kennenlernen möchte und bietet ihr dann einen kostenlosen probetag an. sie kommt am dienstag zu uns um sich alles an zu sehen und um mit mir über alles zu sprechen, ich hoffe sehr das die sich dort mit ch auskennen, denn ansonsten geb ich meine mama dort nicht hin...hoffe das kann man verstehen

an alle alles liebe
melanie

[inschepup]

ich hoffe sehr das die sich dort mit ch auskennen, denn ansonsten geb ich meine mama dort nicht hin.

Hallo Melanie. Ist es nicht erstmal wichtig, das Deine Mutti sich dort wohlfühlt. Selbst wenn man in dieser Einrichtung noch keine Erfahrung mit Huntington hat, ist doch nicht gesagt das es gar nicht gut für sie ist. Viele Krankheitsbilder gleichen der CH und viele vom Pflegepersonal erkundigen sich auch übers Netz um für die Betroffenen die optimale Förderung zu ermöglichen. Ich wurde es mir zumindest erstmal, sollten die keine Erfahrung haben, anschauen. Und nach gegebener Zeit , wenn man das Gefühl hat das es nichts bringt, kannst Du immer noch abbrechen. Aber von vorne herein zu sagen. " Nur wenn die Erfahrung haben kommt Mutti dahin" solltest Du dir vielleicht nochmal durch den Kopf gehen lassen. Ich hatte auch keine Erfahrung mit Ch und habe mich reingekniet um für meinen Mann das optimalste rauszuholen. Ich hätte ja auch sagen können, also mit huntington kenne ich mich nicht aus jetzt muß Du aber dahin wo man sich damit auskennt. Ist jetzt ein wenig überspitzt ausgedrückt. wie Du letztendlich endscheiden solltest kann Dir keiner abnehmen. LG inschepup

[blonder_engel_83]

hallo inschepup,

ich verstehe das wie du das meinst, daß ist auch richtig und akzeptiere ich voll und ganz. klar kommt es erst mal darauf an, wie und ob man sich wohl fühlt, aber ich denke, man sollte sich schon ein wenig damit auskennen, immerhin sind das leute vom fach...weißt du ich habe es gesehen wie es bei meiner oma verlief, hauptsache sie war in einer einrichtung, die bloß nicht zu weit weg ist...aber sie ist dort, nur ruhig gehalten worden...keiner hat sich über ch ausgekannt und das ist bis heute so und meine oma ist schon 20jahre jetzt in der einrichtung...sie bekam dort nichts geboten oder verordnet ausser den ganzen tag den fernseher an zu haben, damit sie ruhig ist...sehr schnell wurde ihr alles genommen, nur weil personal nicht die nötige zeit gehabt hat...

vielleicht verstehst du so ein wenig meine ängste und bedenken...

lieben gruß melanie