chorea hundington bei meiner mama festgestellt
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blonder_engel_83
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hallo inschepup,
schön wieder von dir zu lesen, wie geht es dir und uwe denn?? hoffe ich darf das einfach so fragen. wie du es beschrieben hast, so sprichst du mir ausm herz.
hallo kati,
was soll ich schon machen...ich schreibe dir eine kurze zusammenfassung. morgens bringe ich meinen großen zur schule, dann komme ich nach hause u dann steht der kleine auf. wenn der kleine wieder seinen mittagsschlaf macht, habe ich den großen schon abgeholt u er ist zu hause u braucht mich. bei all diesen dingen ist dann noch non stop meine mama, die mir nicht von der seite weicht. wenn dann abends um acht die kids im bett sind, mache ich noch die komplette bude fertig u dann falle auch ich irgendwann ins bett. also frage ich zurück...wie u wo soll ich mir eine auszeit nehmen, wenn man bei allem alleine ist???
ich weiß, dass sehr viele auch so tagesabläufe haben u es auch schaffen, ich bewunder jeden einzelnen. ich für mich hab noch nichts gefunden u bis jetzt läuft es eben so vor sich hin. nach aussen versuche ich stark zu sein, doch innerlich bin ich einfach nur schwach u kaputt.
alles liebe melanie
schön wieder von dir zu lesen, wie geht es dir und uwe denn?? hoffe ich darf das einfach so fragen. wie du es beschrieben hast, so sprichst du mir ausm herz.
hallo kati,
was soll ich schon machen...ich schreibe dir eine kurze zusammenfassung. morgens bringe ich meinen großen zur schule, dann komme ich nach hause u dann steht der kleine auf. wenn der kleine wieder seinen mittagsschlaf macht, habe ich den großen schon abgeholt u er ist zu hause u braucht mich. bei all diesen dingen ist dann noch non stop meine mama, die mir nicht von der seite weicht. wenn dann abends um acht die kids im bett sind, mache ich noch die komplette bude fertig u dann falle auch ich irgendwann ins bett. also frage ich zurück...wie u wo soll ich mir eine auszeit nehmen, wenn man bei allem alleine ist???
ich weiß, dass sehr viele auch so tagesabläufe haben u es auch schaffen, ich bewunder jeden einzelnen. ich für mich hab noch nichts gefunden u bis jetzt läuft es eben so vor sich hin. nach aussen versuche ich stark zu sein, doch innerlich bin ich einfach nur schwach u kaputt.
alles liebe melanie
Hallo mein trauriger Engel! Wenn hier einer bewunderung verdient, dann doch wohl Du. Ich weis wie schwer es ist jemanden mit Ch zu pflegen oder am Anfang der Krankheit sich um ihn zu kümmern. Und dann das ganze noch mit zwei kleinen Kindern ! Respekt. Aber Du mußt trotz allem auch auf dich achten. Es nützt keinem etwas wenn Du irgendwann einen Zusammenbruch erleidest. Versuch doch mal über die Caritas oder die Kirchengemeinde jemanden für Deine Mutti zu bekommen. Es muß ja nur 1mal die Woche für 2 oder 3 Stunden sein. Das Du auch mal etwas für dich tun kannst.
Uwe geht es soweit gut. Den Durchfall habe ich langsam im Griff. Mal schauen was als nächstes kommt. LG inschepup
Uwe geht es soweit gut. Den Durchfall habe ich langsam im Griff. Mal schauen was als nächstes kommt. LG inschepup
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blonder_engel_83
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hallo inschepup,
lieben dank, für deine lieben worte.
meine mama wird dies nicht annehmen, dass hier eine fremde person auf sie aufpasst oder sie mitnimmt. das ich auch mal zeit nur für mich brauche, dass weiß ich u dessen bin ich mir bewusst. aber egal wo man ist, mit den gedanken ist man doch immer zu hause.
ich wünsche uwe weiterhin eine gute besserung u dir viel kraft
alles liebe melanie
lieben dank, für deine lieben worte.
meine mama wird dies nicht annehmen, dass hier eine fremde person auf sie aufpasst oder sie mitnimmt. das ich auch mal zeit nur für mich brauche, dass weiß ich u dessen bin ich mir bewusst. aber egal wo man ist, mit den gedanken ist man doch immer zu hause.
ich wünsche uwe weiterhin eine gute besserung u dir viel kraft
alles liebe melanie
hallo blonder_engel_83
wie geht es dir und uwe so
du dafst dich wirklich nicht vernachlässigen.weil sämtliche fäden in deiner hand zusammen laufen.ich wohne in einer großen stadt und hier bietet das jugentamt soziealbetreuer an,vielleicht kannst du da unterstützung bekommen.du brauchst auf jeden fall zeit für dich um diese schwere last zu tragen.
lg
wie geht es dir und uwe so
du dafst dich wirklich nicht vernachlässigen.weil sämtliche fäden in deiner hand zusammen laufen.ich wohne in einer großen stadt und hier bietet das jugentamt soziealbetreuer an,vielleicht kannst du da unterstützung bekommen.du brauchst auf jeden fall zeit für dich um diese schwere last zu tragen.
lg
lebe dein leben
Und das ist auch gut so.-
blonder_engel_83
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Reggae- Girl
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Hallo, ich bin ganz neu hier...bin durch das internet auf diese seite gestoßen...
momentan geht es mir wirklich seht schlecht...seit einem Jahr weiß ich, dass ch in unserer Familie vorhanden ist. Mein Opa hatte diese Krankheit...war sehr aggressiv und Menschen gesehen die nicht da waren...als er dann im Krankenhaus war ist er aus dem 8 Stock gesprungen...dies konnte niemand in meiner Familie verkraften und deswegen redet da keiner drüber...ich weiß nur ein paar Kleinigkeiten... doch nun habe ich die Befürchtung, dass meine Mama auch erkrankt ist. Sie möchte von dieser Krankeheit nichts wissen...hier ein paar Merkmale oder besser situationen die in unserer Familie passiert sind. Ich hoffe ihr denkt nichts falsches, normalerweise ist sie eine liebevolle Mutter, doch ich kenne sie nicht mehr...
meine Mutter ist sehr dünn, schon immer gewesen( so ca. 50kg) nun wiegt sie nur noch gut 42 kg. Sie ist 39 Jahre. Manchmal stolpert sie über ihre eigenen Beine...sie braucht sehr sehr lange um Dinge zu erklären oder zu sagen was sie möchte...den großteil des Haushaltes mache ich...ich habe noch 2 kleinere Geschwister(7 und 12 Jahre, ich bin 21 Jahre)um die beiden kümmere ich mich auch viel...mein Vater macht auch viel, nur der arbeitet sehr oft... zeitweise habe ich versucht meiner Mutter nahezubringen dass wir als Familie Hilfe aufsuchen solltet doch das hat sie völlig abgelehnt...
dann war da ein Vorfall da haben wir uns gestritten und dann wird sie richtig aggressiv und hat mich auch schon einige Male geschupst, gekniffen und meine Arme zerdrückt....obwohl ich ihr gesagt hatte sie solle aufhören, machte sie einfach weiter...dann bin ich gegangen und sie sagte zu meiner Oma ich wäre respektlos und hätte sie geschlagen( würde ich niemals tun), sie hätte nichts gemacht...oft sagt sie ich soll aus ihrem leben verschwinden, ich soll abhauen und ausziehen von zuhause...
ich weiß sie meint das nicht so, aber es tut so weh wenn sie das sagt...letztens hat sie zu meinem Bruder gesagt, weil er die Kekse auf den Boden gekrümmelt hat:" Am liebsten würde ich dich jez umbringen..."und mein bruder der versteht das alles nicht...ich habe ihm gesagt, dass Mama krank ist und ihn lieb hat, dass manchmal aber nicht so zeigen kann...
aber das schlimmste ist, dass sie sagt mein Vater würde drogen nehmen...er hat es abgestritten und sie hat ihm nicht geglaubt...dann hat er einen Drogentest gemacht der negativ war( mein Vater muss Herztabletten nehmen, da er bereits einen Schlaganfall hatte und würde er dies tun, dann würde er nicht mehr unter uns weilen)...daraufhin hat sie gesagt er und die krankenschwester haben den test gefälscht...und jeden tag kommt sie mit dieser geschichte...wünscht ihm dem tod an den hals und dies alles vor meinem kleinen Geschwistern...ich habe manchmal angst vor ihr...überall erzählt sie diese dinge rum...sie sagt es den Kindern...einfach jedem...sie erzählt einfach Geschichten, die so nicht passieren und auch wenn jeder sagt, dass etwas anders gelaufen ist, aber sie die so aufgenommen hat(wahrnehmungsstörung), dann lügen wir alle anderen und sind die bösen und man kann sie auch nicht vom gegenteil überzeugen...
dann sagt sie sie will ausziehen und ich habe angst wenn sie dies macht( mit den Kindern) dass sie das alles nicht mehr schafft...gut sie sagt dies seit Juni, scheint es aber nicht zu machen...
...teilweise habe ich richtig angst, weil sie mit gegenständen auf einen wirft und man einfach tierisch aufpassen muss...
und dies sind wirklich nur ein paat beispiele... ich weiß nicht ob ich mir nur einreden möchte, ob sie krank ist oder ob diese dinge an etwas anderem liegt...ich weiß nicht wie lang ich das noch kann...ich weiß ist nen ziemlich langer text... hoff trotzdem auf eine Antwort...danke schonmal...liebe Grüße
momentan geht es mir wirklich seht schlecht...seit einem Jahr weiß ich, dass ch in unserer Familie vorhanden ist. Mein Opa hatte diese Krankheit...war sehr aggressiv und Menschen gesehen die nicht da waren...als er dann im Krankenhaus war ist er aus dem 8 Stock gesprungen...dies konnte niemand in meiner Familie verkraften und deswegen redet da keiner drüber...ich weiß nur ein paar Kleinigkeiten... doch nun habe ich die Befürchtung, dass meine Mama auch erkrankt ist. Sie möchte von dieser Krankeheit nichts wissen...hier ein paar Merkmale oder besser situationen die in unserer Familie passiert sind. Ich hoffe ihr denkt nichts falsches, normalerweise ist sie eine liebevolle Mutter, doch ich kenne sie nicht mehr...
meine Mutter ist sehr dünn, schon immer gewesen( so ca. 50kg) nun wiegt sie nur noch gut 42 kg. Sie ist 39 Jahre. Manchmal stolpert sie über ihre eigenen Beine...sie braucht sehr sehr lange um Dinge zu erklären oder zu sagen was sie möchte...den großteil des Haushaltes mache ich...ich habe noch 2 kleinere Geschwister(7 und 12 Jahre, ich bin 21 Jahre)um die beiden kümmere ich mich auch viel...mein Vater macht auch viel, nur der arbeitet sehr oft... zeitweise habe ich versucht meiner Mutter nahezubringen dass wir als Familie Hilfe aufsuchen solltet doch das hat sie völlig abgelehnt...
dann war da ein Vorfall da haben wir uns gestritten und dann wird sie richtig aggressiv und hat mich auch schon einige Male geschupst, gekniffen und meine Arme zerdrückt....obwohl ich ihr gesagt hatte sie solle aufhören, machte sie einfach weiter...dann bin ich gegangen und sie sagte zu meiner Oma ich wäre respektlos und hätte sie geschlagen( würde ich niemals tun), sie hätte nichts gemacht...oft sagt sie ich soll aus ihrem leben verschwinden, ich soll abhauen und ausziehen von zuhause...
ich weiß sie meint das nicht so, aber es tut so weh wenn sie das sagt...letztens hat sie zu meinem Bruder gesagt, weil er die Kekse auf den Boden gekrümmelt hat:" Am liebsten würde ich dich jez umbringen..."und mein bruder der versteht das alles nicht...ich habe ihm gesagt, dass Mama krank ist und ihn lieb hat, dass manchmal aber nicht so zeigen kann...
aber das schlimmste ist, dass sie sagt mein Vater würde drogen nehmen...er hat es abgestritten und sie hat ihm nicht geglaubt...dann hat er einen Drogentest gemacht der negativ war( mein Vater muss Herztabletten nehmen, da er bereits einen Schlaganfall hatte und würde er dies tun, dann würde er nicht mehr unter uns weilen)...daraufhin hat sie gesagt er und die krankenschwester haben den test gefälscht...und jeden tag kommt sie mit dieser geschichte...wünscht ihm dem tod an den hals und dies alles vor meinem kleinen Geschwistern...ich habe manchmal angst vor ihr...überall erzählt sie diese dinge rum...sie sagt es den Kindern...einfach jedem...sie erzählt einfach Geschichten, die so nicht passieren und auch wenn jeder sagt, dass etwas anders gelaufen ist, aber sie die so aufgenommen hat(wahrnehmungsstörung), dann lügen wir alle anderen und sind die bösen und man kann sie auch nicht vom gegenteil überzeugen...
dann sagt sie sie will ausziehen und ich habe angst wenn sie dies macht( mit den Kindern) dass sie das alles nicht mehr schafft...gut sie sagt dies seit Juni, scheint es aber nicht zu machen...
...teilweise habe ich richtig angst, weil sie mit gegenständen auf einen wirft und man einfach tierisch aufpassen muss...
und dies sind wirklich nur ein paat beispiele... ich weiß nicht ob ich mir nur einreden möchte, ob sie krank ist oder ob diese dinge an etwas anderem liegt...ich weiß nicht wie lang ich das noch kann...ich weiß ist nen ziemlich langer text... hoff trotzdem auf eine Antwort...danke schonmal...liebe Grüße
Hallo Reggae- Girl, man, da hast Du aber ziemlich viel am Hals. Ich kann Dir jetzt so auf die schnelle und so spät gar keine richtige Antwort geben, aber ich glaube, das Du und Deine Mutter schnell Unterstützung brauchen. Kannst Du vielleicht mit dem Arzt deiner Mutter reden? Es wäre gut, wenn Deine Mutter in eine medizinische, neurologische Behandlung einwilligen würde, obwohl ich da einige Probleme sehe, so, wie Du Deine Mutter schilderst.
Aber da Du ja schon hier hin gefunden hast, werden wir Dir bestimmt noch in den nächsten Tagen weiter helfen können.
Einen schönen Gruß erst einmal, bis dann,
Udo
Aber da Du ja schon hier hin gefunden hast, werden wir Dir bestimmt noch in den nächsten Tagen weiter helfen können.
Einen schönen Gruß erst einmal, bis dann,
Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Hallo Reggae Girl! Herzlich Willkommen. Das hört sich ja furchtbar an, was bei Euch zur Zeit abgeht. Wurde bei Deinem Opa ein Test gemacht? Die Veränderungen bei Deiner Mutter können Anzeichen für eine beginnende Chorea sein, müssen es aber nicht . Es kann auch etwas ganz anderes sein. Sie hat ihren Vater auf sehr tragische weise verloren. Und wenn man so ein Erlebnis nicht richtig verarbeitet hat, kann es auch zu massiver körperlichen und seelischen Störungen kommen.
Mein Mann war nie aggressiv.Allerdings hat oder hatte er auch Wahrnehmungsstörungen und Wahnvorstellungen. Das fing allerdings erst sehr spät an. Der Gewichtsverlust bei Choreapatienten entsteht durch Schluckstörungen und weil ,durch die massive Bewegungsunruhe, ein erhöhter Kalorienverbrauch entsteht.
Aus welcher Ecke kommt ihr denn?
Es gibt in Deutschland 3 Huntingtonzentren. Vielleicht wäre es möglich das Deine Mutter sich in eines begibt? Ich finde es klasse, das Du dich trotz allem so um Deine Geschwister und Deine Mutter kümmerst. LG inschepup
Mein Mann war nie aggressiv.Allerdings hat oder hatte er auch Wahrnehmungsstörungen und Wahnvorstellungen. Das fing allerdings erst sehr spät an. Der Gewichtsverlust bei Choreapatienten entsteht durch Schluckstörungen und weil ,durch die massive Bewegungsunruhe, ein erhöhter Kalorienverbrauch entsteht.
Aus welcher Ecke kommt ihr denn?
Es gibt in Deutschland 3 Huntingtonzentren. Vielleicht wäre es möglich das Deine Mutter sich in eines begibt? Ich finde es klasse, das Du dich trotz allem so um Deine Geschwister und Deine Mutter kümmerst. LG inschepup
Reggae- Girl hat geschrieben:Hallo, ich bin ganz neu hier...bin durch das internet auf diese seite gestoßen...
momentan geht es mir wirklich seht schlecht...seit einem Jahr weiß ich, dass ch in unserer Familie vorhanden ist. Mein Opa hatte diese Krankheit...war sehr aggressiv und Menschen gesehen die nicht da waren...als er dann im Krankenhaus war ist er aus dem 8 Stock gesprungen...dies konnte niemand in meiner Familie verkraften und deswegen redet da keiner drüber...ich weiß nur ein paar Kleinigkeiten... doch nun habe ich die Befürchtung, dass meine Mama auch erkrankt ist. Sie möchte von dieser Krankeheit nichts wissen...hier ein paar Merkmale oder besser situationen die in unserer Familie passiert sind. Ich hoffe ihr denkt nichts falsches, normalerweise ist sie eine liebevolle Mutter, doch ich kenne sie nicht mehr...
meine Mutter ist sehr dünn, schon immer gewesen( so ca. 50kg) nun wiegt sie nur noch gut 42 kg. Sie ist 39 Jahre. Manchmal stolpert sie über ihre eigenen Beine...sie braucht sehr sehr lange um Dinge zu erklären oder zu sagen was sie möchte...den großteil des Haushaltes mache ich...ich habe noch 2 kleinere Geschwister(7 und 12 Jahre, ich bin 21 Jahre)um die beiden kümmere ich mich auch viel...mein Vater macht auch viel, nur der arbeitet sehr oft... zeitweise habe ich versucht meiner Mutter nahezubringen dass wir als Familie Hilfe aufsuchen solltet doch das hat sie völlig abgelehnt...
dann war da ein Vorfall da haben wir uns gestritten und dann wird sie richtig aggressiv und hat mich auch schon einige Male geschupst, gekniffen und meine Arme zerdrückt....obwohl ich ihr gesagt hatte sie solle aufhören, machte sie einfach weiter...dann bin ich gegangen und sie sagte zu meiner Oma ich wäre respektlos und hätte sie geschlagen( würde ich niemals tun), sie hätte nichts gemacht...oft sagt sie ich soll aus ihrem leben verschwinden, ich soll abhauen und ausziehen von zuhause...
ich weiß sie meint das nicht so, aber es tut so weh wenn sie das sagt...letztens hat sie zu meinem Bruder gesagt, weil er die Kekse auf den Boden gekrümmelt hat:" Am liebsten würde ich dich jez umbringen..."und mein bruder der versteht das alles nicht...ich habe ihm gesagt, dass Mama krank ist und ihn lieb hat, dass manchmal aber nicht so zeigen kann...
aber das schlimmste ist, dass sie sagt mein Vater würde drogen nehmen...er hat es abgestritten und sie hat ihm nicht geglaubt...dann hat er einen Drogentest gemacht der negativ war( mein Vater muss Herztabletten nehmen, da er bereits einen Schlaganfall hatte und würde er dies tun, dann würde er nicht mehr unter uns weilen)...daraufhin hat sie gesagt er und die krankenschwester haben den test gefälscht...und jeden tag kommt sie mit dieser geschichte...wünscht ihm dem tod an den hals und dies alles vor meinem kleinen Geschwistern...ich habe manchmal angst vor ihr...überall erzählt sie diese dinge rum...sie sagt es den Kindern...einfach jedem...sie erzählt einfach Geschichten, die so nicht passieren und auch wenn jeder sagt, dass etwas anders gelaufen ist, aber sie die so aufgenommen hat(wahrnehmungsstörung), dann lügen wir alle anderen und sind die bösen und man kann sie auch nicht vom gegenteil überzeugen...
dann sagt sie sie will ausziehen und ich habe angst wenn sie dies macht( mit den Kindern) dass sie das alles nicht mehr schafft...gut sie sagt dies seit Juni, scheint es aber nicht zu machen...
...teilweise habe ich richtig angst, weil sie mit gegenständen auf einen wirft und man einfach tierisch aufpassen muss...
und dies sind wirklich nur ein paat beispiele... ich weiß nicht ob ich mir nur einreden möchte, ob sie krank ist oder ob diese dinge an etwas anderem liegt...ich weiß nicht wie lang ich das noch kann...ich weiß ist nen ziemlich langer text... hoff trotzdem auf eine Antwort...danke schonmal...liebe Grüße
hallo Reggae- Girl
erstmal auch von mir ein herzlich willkommen.
wenn ich das so lese,werde ich in die vergangenheit versetzt. meine mutter ist auch sehr aggresiv.es ging sogar mal soweit,(da wußte ich noch nicht das sie an ch erkrankt ist) das ich sie silvester 2001-2002 von der polizei abholen lassen mußte.sie hat bei mir vor meiner haustür alles zerschlagen was nicht niet und nagel fest war.sie hat auch mich und sämtliche verwanten geschlagen immer geschlagen.wenn wir ihr das erzählt haben,hat sie immer alles abgestritten.es war auch sehr schwer sie zum test zu bewegen. da mann ja immernoch ihre einwilligung brauchte.das war eine sehr harte zeit.
ich kann dir nur raten holt euch als fam hilfe
sonst geht es dir irgentwann so wie mir.du wendest dich von deiner fam ab weil du irgent wann nicht mehr kannst.
hollt euch hilfe beim neurologen,fam-hilfe,psychologe oder ärzte die mit ch erfahrung haben. ich weiß das das nicht einfach ist,denn ich habe es selbst die letzten jahre durchgemacht.
lg
lebe dein leben
Reggae- Girl
Hallo Zusammen,
erst einmal, Herzlich willkommen in unserer Gemeinschaft "Reggae- Girl" Deine Sorgen und Probleme kommen uns und mir sehr bekannt vor. Als erstes möchte ich Dir raten, schnell Hilfe zu organisieren. Das haltet Ihr nicht mehr lange durch. Um aber die richtigen Schritte zu machen solltest Du (Du scheinst der Aktive Kern zu sein) der der Familie helfen kann Dir selbst erst einmal Hilfe suchen. Entweder bei Ärzten oder beim Sozialpsychiatrischen Dienst. Sprich mit Ihrem Vater darüber. Ich selbst kann Dir auch Hilfe anbieten. Dazu kannst Du mich anrufen.
Es gibt in der Huntington- Hilfe ein Netzwerk, dass den Familien auch zu Hause beiseite steht. Meine Nummer 0172/4496391. Oder 04821/6049796.
erst einmal, Herzlich willkommen in unserer Gemeinschaft "Reggae- Girl" Deine Sorgen und Probleme kommen uns und mir sehr bekannt vor. Als erstes möchte ich Dir raten, schnell Hilfe zu organisieren. Das haltet Ihr nicht mehr lange durch. Um aber die richtigen Schritte zu machen solltest Du (Du scheinst der Aktive Kern zu sein) der der Familie helfen kann Dir selbst erst einmal Hilfe suchen. Entweder bei Ärzten oder beim Sozialpsychiatrischen Dienst. Sprich mit Ihrem Vater darüber. Ich selbst kann Dir auch Hilfe anbieten. Dazu kannst Du mich anrufen.
Es gibt in der Huntington- Hilfe ein Netzwerk, dass den Familien auch zu Hause beiseite steht. Meine Nummer 0172/4496391. Oder 04821/6049796.
Hallo Kalle
Ich möchte dir für deine neue Funktion alles Gute wünschen.
Deine langjährigen Erfahrungen im Umgang mit Huntington, werden für alle Betroffenen, Angehörige und Risikopersonen von Nutzen sein.
Viel Erfolg und Kraft schickt Sissi
Deine langjährigen Erfahrungen im Umgang mit Huntington, werden für alle Betroffenen, Angehörige und Risikopersonen von Nutzen sein.
Viel Erfolg und Kraft schickt Sissi
Hallo alle zusammen
Hallo Sissi,
danke für Deine Glückwünsche. Aber ich hoffe, dass alle mir helfen
Gruß Kalle
danke für Deine Glückwünsche. Aber ich hoffe, dass alle mir helfen
Gruß Kalle