chorea hundington bei meiner mama festgestellt

[kati]

hallo zusammen

hallo kalle

respekt wie du dich arangierst.

und wie können wir dir helfen?

lg

[Kalle]

Hallo Hati,

jetzt in diesem Moment denke ich an Dich. Du mußt dich gerade auf dem Gericht herumschlagen. Danke für Deine Wünsche an mich. Helfen kann mir jeder. Besonders auch aus diesem Forum. Fragen stellen, eure Situation schildern, Hilfe einfordern, Hilfe annehmen. Vertrauen in die Selbsthilfe haben. Wenn alle, die in diesem Forum sich Austauschen einmal Treffen könnten, zu einem Erfahrungsaustausch mit Ärzten, Rechtsanwälten, Therapeuten, Sozialarbeitern, Pfleger, Betreuer und,und und, das wäre eine super Sache. Dein Schicksal ist das Schicksal von vielen Müttern die mit der Huntington- Krankheit zu kämpfen haben. In den letzten zwei Wochen war ich bei zwei Müttern die ein ähnliches Schicksal mit Dir teilen. Und immer sind die Kinder entzogen wurden. Eine pauschale ANtwort kann ich darauf auch nicht geben, bin aber der Auffassung das in allen Fällen zu Formal nach Aktenlage entschieden wurde.

Wenn Du möchtest rufe mich doch mal an!!
Reden hilft manchmal viel 0172/4496391 oder 04821/6049796. Wenn Du mich nicht erreichst hinterlasse eine Nachricht ich rufe zurück.

Gruß Kalle

[Reggae- Girl]

Hallo alle zusammen,
danke danke für die vielen Antworten...als ich eure Mitteilungen gelesen habe, viel mir ein stein vom Herzen, da ich mit keinem darüber reden kann-zumindest nicht so richtig. Teilweise hatte ich mich auch schon aufgegeben und war nur noch unterwegs, damit ich einen klaren Kopf bekomme, was ich tun kann. Denn immer wenn ich mit meinen Verwandten darüber rede, dann bekomm ich nur als Antwort, dass man da nichts tun kann, da sie sich nicht untersuchen möchte. Doch ich will mich damit irgendwie nicht zufrieden geben...also klar versteh und respektier ich das, doch mir tut das auch weh sie so zu sehen und irgendwie fühl ich mich manchmal so allein.Danke für eure Vorschläge zu einer Familienhilfe/ zu ihren Ärzten zu gehen. Mein Vater hat mir gesagt, dass er zu ihrem Arzt gehen wollte. Allerdings hat er sich noch keinen Termin geholt...er sagt immer, dass wird schon. Wir schaffen das zusammen, aber ich versuche nochmal mit ihm zu reden. Ich komme aus NRW und in Bochum gibt es eine Klinik, die sich mit CH sehr gut auskennt. Meine Tante hat sich dort testen lassen und meint diese Klinik wäre wirklich gut. Sie hat mir auch die Nummer gegeben. Habe schon oft versucht dort anzurufen, doch den Arzt noch nicht erreicht. Ich werde versuchen nächste Woche nochmal da anzurufen.
Bis denne...und liebe Grüße an alle

[Udo]

Hi, Reggae- Girl

Versuche es weiter in der Bochumer Klinik. Ich glaube, da bist Du an der richtigen Adresse.

Gruß Udo

[Kalle]

Hallo Reggae- Girl

ich schreibe Dir mal die Telefonnummer die ich habe von Bochum. Dort erreiche ich immer jemanden. Vieleicht hast Du die gleiche. Lasse DIch mit dem Diensthabenen Neurologen von der Station 31 A verbinden.
Tel. 0234/ 509-1.

Frage an Kati, wie ist Deine Anhörung ausgegangen.

Gruß Kalle

[kati]

hallo Reggae- Girl

ich selbst habe sehr gute erfahrung mit der klinik in bo. ich war mit meinem sohn 2006 in bo in der kinderklinik und die ärzte der ch-klinik bo sind zu uns gekommen.
versuch über einen arzt über die klinick kontakt aufnehmen zu lassen.ich spreche aus erfahrung.weil die ärzte untereinander ganz anderst kommunizieren und die kontakte ganz anders sind.


es ist zwar alles mit lauferreien verbunden,aber es lohnt sich.

ich habe damals sehr viel unterstützung von der kinderärztin

versuch es und glaub mir du bekommst schneller hilfe wie du denkst.
ich wünsche dir alles gute auf deinem weg.

lg

[Reggae- Girl]

Hi,
ersteinmal danke danke für eure Antworten und auch für die Telefonnummer in Bochum... habe mit meinem Vater gesprochen und habe ihm vorgeschlagen dort anzurufen um mit Fachkräften darüber zu reden...doch er glaubt dies würde, trotzdem nichts an der jetzigen Situation ändern, da meine Mutter sich einfach nicht testen lassen möchte... ich habe ihm gesagt, dass ich nun anrufen werde...was ich morgen früh auch tue...
Meine Mutter und mein Vater sind nun zu dem Entschluss gekommen,( wie schon öfters) dass sie sich trennen. Meine Mutter sagt sie könne nicht mehr mit ihm Leben und findet ihn bemitleidenswert und er sei arm dran, dass er dieses Zeug nehmen würde...mein Vater hat gesagt, dass er das nicht mehr schafft...nicht mehr weiter weiß...keinen Ausweg mehr findet...er versucht in Ruhe mit ihr zu reden, doch sie schnappt irgendwie alles böse auf...doch ebenso ist es auch bei mir...man kann nichts mehr sagen, sonst bekommt man sofort einen drüber( verbal)...
meine Eltern besitzen ein Haus...dieses wollen sie nun verkaufen und meine Mutter möchte mit meinen zwei kleinen Geschwistern ausziehen... ich weiß nicht wie ich darüber denken soll...vllt geht es ihr und ihm auch besser wenn sie diesen Schritt wagen, doch ich habe Angst, dass sie das nicht schafft...ich weiß einfach wie der Haushalt zur Zeit bei uns ist und das meiste bleibt bei meinem Vater oder bei mir...ich weiß nicht wie und ob es funktionieren wird mit der eigenen Wohnung...ihrem eigenem Haushalt, der Erziehung der Kinder...sie sagt mir immer, dass sie das früher auch geschafft hat, als ich klein war...da hat sie auch recht, doch sie hat sich einfach verändert...
...ich mache mir einfach viele Gedanken und will mich für das Richtige entscheiden, doch eigentlich habe ich nichts zu entscheiden...da ich finde, dass mir die Hände etwas gebunden sind, da ich "nur" die Tochter bin.
entschuldigt, dass ich hier meine Sorgen lassen kann... manchmal muss ich einfach etwas von meiner Seele schreiben...also danke schonmal...

Ich habe nun auch noch fragen, die mich persönlich betreffen...also ich würde mich auch gerne testen lassen...um mir einfach sicher zu werden was mich in der Zukunft erwartet um einfach eine Gewissheit zu haben...auch da der Kinderwunsch groß ist( später nicht jetzt schon...)
Nur welche Aspekte muss ich in meine Überlegungen mit einbeziehen?
Ich möchte gerne studieren und mich dann wahrscheinlich verbeamten lassen...wenn ich mich teste und dieser Test positiv ist, muss ich dies überall angeben? Kann man zur Rechenschaft gezogen werden? Was muss ich alles berücksichtigen??? Also ich würde den Test schon gerne machen bevor ich Kinder bekomme....
danke schonmal für eure Hilfe und Unterstützung...

[Udo]

Hallo reggae girl, vielleicht ist es gut, einen Schritt nach dem anderen zu machen. Rufe erst mal in Bochum an und rede da mit einem, auch über Deine Probleme, soweit dies möglich ist. Ich glaube , das Dir dies erst schon mal viel helfen wird. Wenn Du alles auf einmal lösen willst, wird es schwer, obwohl ich selbst weiss, das man immer ganz viele Probleme hat.

Bis dann, Udo

[blonder_engel_83]

hallo zusammen,

ich wollte mich einfach mal wieder melden.
ich habe mich jetzt endlich dazu durch gerungen, dass ich mir einen psychologen suchen werde. ich schaffe es alleine einfach nicht. vielleicht ist es nur eine phase die vorbei geht, vielleicht aber bleibt dieser zustand jetzt und geht so zur tagesordnung über. ich möchte dies einfach nicht, ich sinke immer mehr nach unten u ich möchte zugern wieder nach oben.
ihr alle habt mir sehr geholfen, das schreiben auch, aber es fehlt eben doch irgendwas.
die ganzen ereignisse die sich so ergeben u vorallem diese endlose angst steigt immer mehr nach oben.

ich bedanke mich bei jedem, der mir weiter geholfen hat u ich hoffe das wenn ich schreiben werde, mir wieder jemand zuhört u antwortet. zu gerne würde ich auch euch helfen, doch zur zeit werd ich das nicht schaffen, aber ich wünsche mir sehr, dass dies bald anders wird.

alles liebe u danke nochmal
melanie

[Udo]

hallo zusammen,

ich wollte mich einfach mal wieder melden.
ich habe mich jetzt endlich dazu durch gerungen, dass ich mir einen psychologen suchen werde. ich schaffe es alleine einfach nicht. vielleicht ist es nur eine phase die vorbei geht, vielleicht aber bleibt dieser zustand jetzt und geht so zur tagesordnung über. ich möchte dies einfach nicht, ich sinke immer mehr nach unten u ich möchte zugern wieder nach oben.
ihr alle habt mir sehr geholfen, das schreiben auch, aber es fehlt eben doch irgendwas.
die ganzen ereignisse die sich so ergeben u vorallem diese endlose angst steigt immer mehr nach oben.

ich bedanke mich bei jedem, der mir weiter geholfen hat u ich hoffe das wenn ich schreiben werde, mir wieder jemand zuhört u antwortet. zu gerne würde ich auch euch helfen, doch zur zeit werd ich das nicht schaffen, aber ich wünsche mir sehr, dass dies bald anders wird.

alles liebe u danke nochmal
melanie

Hallo melanie, das ist bestimmt eine gute Sache mit dem Psychologen. Ich glaube, das es Dir helfen wird. Dieses Forum, bzw. kein Forum kann generell Gespräche von Mensch zu Mensch ersetzen. Aber es kann eben eine gute Stütze und Ratgeber auf dem Weg sein, Hilfe zu finden und sich auch selbst zu helfen. Ich hoffe, jeder hier konnte Dir irgendwie ein bißchen helfen und würde mich freuen, wenn Du ab und zu hier reinschaust und uns wissen lässt, wie es Dir geht. Aber vergesse auch nicht, auch wenn Du das Gefühl hast, es ist nicht so, das auch Du hier anderen geholfen hast.

Gruß Udo

[blonder_engel_83]

hallo udo,

ihr alle habt mir wahnsinnig geholfen und dafür bin ich sehr dankbar. ich werde klar hier weiter schreiben u auch lesen, auf jeden fall. es heißt ja nicht, dass ich euch nun nicht mehr brauche, ganz im gegenteil.

für mich ist es ein wahnsinns schritt, auf einen menschen zu zu gehen, dass kann ich einfach nicht. ich werde es auf jeden fall versuchen mit dem psychologen.

alles liebe melanie

[inschepup]

Hallo melli! Schön mal wieder von DIr zu hören. Finde ich prima das Du dich dazu entschlossen hast Hilfe, für Dich, zu suchen. Ich bin ja auch seit einigen Monaten bei einer Psychotherapeutin und mir geht es wesentlich besser. Habe auch immer gedacht, das brauch ich nicht und ich kann doch einem Fremden nicht mein ganzes Leben erzählen. Aber es geht und es tut mir gut. Falls wir uns nicht mehr hören wünsche ich Dir und Deiner Familie , trotz allem, schöne Weihnachtstage. Alles Liebe inschepup und Uwe

[blonder_engel_83]

hallo inschepup

lieb von dir, auch ich wünsche dir u deinem uwe eine schöne weihnachtszeit.
viele von euch habe mir dazu geraten u nach sehr langem überlegen, werde ich den schritt wagen.

alles liebe melanie