endlich ein entschluss

[blonder_engel_83]

hallo

viele kennen mich u meine geschichte ja schon. sehr lange war ich jetzt nicht hier gewesen, es war mir einfach nicht mehr möglich. ich habe jetzt nach langem hin u her, nach langem zweifel, nach langem verdrängen und der riesen angst mich dazu entschlossen einen gen-test bei mir durch führen zu lassen. meine angst ist unbeschreiblich groß... so wie es momentan läuft kann es nicht weiter gehen. ich habe jegliches gefühl verloren, lachen oder freude war seit der diagnose meiner mama einfach ausgeloschen. ich zog mich immer mehr zurück, habe aufgehört zu essen u auch mein nahes umfeld hab ich sehr links liegen gelassen. unbewusst u ich wollte es doch verdrängen, so dass es mir keiner anmerkt.
seit mehreren wochen renn ich nur noch zum arzt, muss irgendwelche hammer medikamente nehmen, weil ich körperliche schmerzen habe, aber keine ursache ist zu finden. es ist furchtbar, durch was für eine hölle man muss.

ich weiß noch nicht viel über den test, vielleicht ist hier der ein oder andere, der mir helfen kann, auch wenn es nur schreiben ist. ich selbst habe nur meinen mann, ansonsten bin ich alleine. das macht es noch schwerer, aber ich muss die gewissheit haben u ich hoffe sehr, dass ich mit einem positiven test weiter leben kann u nicht ganz absinke.

alles liebe melanie

[Inge]

Grüß Dich und schön, daß Du wieder da bist. Ich glaube, ich weiß wie Du Dich fühlst. Bin Kein Doktor, aber Deine Beschwerden sind möglicherweise psychosomatisch??? Deinen Entschluß kann ich nur begrüßen, es wird Dir wieder besser gehen, egal wie er ausfällt. Und außerdem kann man ja auch mal Glück im Leben haben, denn es ist ein Glücksspiel. Ich wünsche es Dir ganz sehr. Du hast ja außer Deiner Mutti auch noch die Kinder zu versorgen. Dafür brauchst Du Deine Kraft. Also, meine 2 Schwestern und ich waren seinerzeit zum Test, es wurde vorher ein psychologischer Test bzw. ein Gespräch geführt, dann ging es zum Blut abnehmen und die folgenden 3 Wochen waren die Hölle. Dann der Tag (war übrigens auch mein Geburtstag), wir sollten unsere Männer mitbringen, eine Psychologin war anwesend und eine Dame von der Humangenetik, Briefe auf. Naja, was dann kam ging für mich gut aus, für meine Schwestern leider nicht. Aber wir alle versuchen zusammenzuhalten. Ich wünsche Dir nur das Beste.

[blonder_engel_83]

hallo inge,

da freu ich mich für dich, dass du es nicht hast, aber für deine geschwister tut es mir sehr leid.
ich möchte auf keinem fall zu einem normalen arzt, der sich mit ch nicht auskennt, so ein reinfall wie damals bei meiner mama kann ich nicht nochmal gebrauchen. es sollte schon ein arzt sein, der weiss von was wir hier sprechen.
wollte heute mal in bochum im huntington-zentrum anrufen, aber schon der griff zum hörer ist für mich der horror.

alles liebe melanie

[Udo]

Hallo melanie, ich hoffe, das Du die Kraft hast, in Bochum anzurufen. Ich wollte Dir schon gestern etwas schreiben, aber da ich so direkt davon nicht betroffen bin, kann Dir wohl eher jemand helfen, der da näher dran ist und diese Dinge auch miterlebt hat. So wie Inge. Darum hatte ich auch eigentlich gewartet mit meiner Antwort, da ich mir gedacht habe, das sich einer meldet.
Ich erinnere mich an einen vielleicht etwas dummen Werbespruch: Mach es fertig, bevor es Dich fertig macht. Naja, ob der dazu passt, weiss ich nicht, aber ich glaube , wenn Du in Bochum oder eine andere Instution anrufst, wird es Dir bestimmt sehr viel besser gehen.

Grüß Dich, Udo

[wergi]

Hallo Melanie,

ich hoffe das es Dir einigermaßen gut geht.
Wenn Du dich über die Modalitäten des tests erkundigen möchtest, dann rufe doch mal den Herrn Blumenscheid in Bochum an, zu erreichen Mittwochs von 9:00 Uhr bis 11:00 Uhr unter 0234 509 2428.
Oder
Herrn Pertek in der Beratungsstelle in Duisburg 0203 22915.
In Duisburg, die sollen jetzt sogar eine Selbsthilfegruppe haben, weiß aber nix näheres.

Dann gibt es noch den Dr. Lange, der ist jetzt in Dinslaken unter 02064 4137 688 oder 01712411288 erreichbar.

Als ich damals erfuhr, das manu diese Krankheit haben könnte, habe ich in meiner Not auch den Dr. Lange angerufen.
Zwar nicht sofort erreicht, aber er hat sogar noch spät abends zurückgerufen und war super nett und hilfsbereit am Telefon.

Wenn manu wieder kommt, werden wir den mal besuchen!!

lg
Rainer

[blonder_engel_83]

hallo rainer,

vielen dank, für deine hilfe. ich werde mir die nummern notieren u da anrufen. in bochum habe ich ja schon angerufen, aber das kann ich vergessen erstmals. ich habe in diesen zeiten, wo ich dort so oft hin soll, keinen für die kinder. ist schon alles nicht so einfach. aber ich geb nicht auf u hab geduld.

wo ist deine manu denn u wie gehts euch??

alles alles liebe melanie

[Udo]

Dann gibt es noch den Dr. Lange, der ist jetzt in Dinslaken unter 02064 4137 688 oder 01712411288 erreichbar.

Als ich damals erfuhr, das manu diese Krankheit haben könnte, habe ich in meiner Not auch den Dr. Lange angerufen.
Zwar nicht sofort erreicht, aber er hat sogar noch spät abends zurückgerufen und war super nett und hilfsbereit am Telefon.

Wenn manu wieder kommt, werden wir den mal besuchen!!

lg
Rainer

Ich kenne Dr. Lange aus einer Selbsthilfegruppe in Düsseldorf, wo ich eine Zeitlang mal hingegangen bin. Er ist ja dann von Düsseldorf weggegangen. Eigentlich hatte er damals schon gesagt, das er eigentlich aktiv aufhören wollte, aber er macht wohl doch immer weiter. Er beschäftigt sich auch schon viele Jahre mit der Chorea Huntington Erkrankung. Ich meine, das er auch von ganz früher Kaja kennen müsste.

Gruß Udo

[wergi]

Hallo Melanie,

Manu ist seid zwei Wochen in Heiligenhafen in der Klinik und fühlt sich dort sehr sehr wohl.

Wie es mir geht???????

Ich wünsche Dir aber viel Glück für die Gespräche.
Ist aber schon blöde, das man immer so weite Reisen auf sich nehmen muß.

lg
Rainer

[Aley]

Hallo Melanie!
Das Testen ist eine schwierige Sache, wie ich finde. Erst einmal gehst du zu einem Gespräch und ein Stammbaum wird von deiner Familie erstellt - in diesem wird über die (möglichen) Erkrankten geredet etc.
Allgemein wird dir die Krankheit und die Möglichkeit zum Testen erklärt. Das meiste wirst du wohl schon wissen.
Danach beginnt das Warten auf einen Brief mit dem neuen Termin (war bei mir so, Adressen für alles mögliche inkl.) und ja dann gehts zur Blutabnahme etc.

Ich finde es gut, dass du dich zu diesem Schritt überwunden hast.
Egal, wie das Ergebnis ist, du hast zumindest Gewissheit und machst dich
mit dem "vielleicht..." nicht krank!!
Und wer weiß, vielleicht hast du Glück.
Ich wünsch dir zumindest alles erdenklich Gute!!
Alex.