MEINE MUM...

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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Flumi1984
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MEINE MUM...

Beitrag: # 21874Beitrag Flumi1984 »

:? Ich habe vorhin schonmal eine sher lange E-Mail geschrieben, was anscheinend zu lang gedauert hat und ich ausgeloggt wurde, in der Hoffnung, das es nicht wieder passiert.
Ich bin 25 Jahre, verheiratet, lebe mit meinem Hund und zwei Katzen in einer kleinen Wohnung und CH negativ.
Der Grund wieso ich hier rein schreibe ist, weil ich hoffe, das ich hier meine Gedanken frei laufen lassen kann, ohne das ich irgendwen verletze oder zu viel zumute. Lesen tut ja jeder selbst.
Meine Mum ist nun 52 Jahre, lebt im GPS Schenefeld, ist bettlägrig, kann sich nicht mehr äußern, verfolgt Menschen mit ihrem Blick, mobiliesiert wird nicht mehr, sie wiegt 31 kg und ist 1,67 m groß.
Ich war meinen Mum immer zweimal im Jahr besuchen, mittlerweile einmal im Monat. Der Freund meiner Mum fuhr immer alles zwei Wochen hin, mittlerweile wöchentlich. Die fahrt dort hin dauert ca. 5 Stunden. Wir haben uns damals für profissionelle Pflege entscheiden und wir gehen meine Mum eben besuchen. Ich weiß das zweimal im Jahr nicht viel ist, aber wenn ich da bin dann bin ich auch nur für sie da und ich habe die Geduld, den ganzen Tag mich mit ihr zu befassen.
So wie es ausschaut, wird meine Mum nicht mehr all zu lange Leben und ich muss mich an den gedanken gewöhnen, mich von ihr zu verabscheiden, was mir zeitweise wirklich schwer fällt. Ich weiß das der Tod zu unserem Leben gehört, aber was es mir so schwer macht, ist das ich mir in letzter Zeit immer wieder vostelle, wie schrecklich es sein muss, mit CH zu leben, Wie es ist mit blauen Flecken und Platzwunden vom joggen zu kommen. Wie es ist, in der Füßgängerzone mit dem Rad umzufallen und alle gaffen, aber keiner hilft. Wie es ist, Dinge machen zu wollen die man immer ohne Probleme geschafft hat, dann nicht mehr schafft. WIe es ist, nur weil man anders geht als Ausetziger gesehen zu werden. Wie es ist, wenn keiner hinter dem Freund der Betroffenen Person steht und sagt, er könnte was besseres haben. Wie es ist, auszurasten gegen seine eigenen Kinder. WIe es ist, wenn das Kind nicht versteht, das die Mum krank ist und sagt das sie sie mehr hasst als anderes auf der Welt...
(bitte E-Mail zwei weiter lesen, becvor ich das wieder nicht abschicken kann :) )

Es gibt viele Menschen die wollen oder können sich nicht mit dem Thema befassen, was mich zeitweise echt traurig macht. Einen Menschen gibt es in meinem Leben, die immer für mich da ist, sich mit mir und der KH befasst und es auch schafft mich wieder aufzufangen.
Ich liebe meine Mum, sie ist mir wichtig, auch wenn ich früher zu ihr gesagt habe, das ich sie hasse. Es tut mir so leid, das ich das gesagt habe, aber als Kind versteht man das ja nicht. Heute möchte ich ihr sagen, das ich stolz auf sie bin, sie hat trotz der Schwierigkeit in ihrem Leben sehr viel geschafft und, vielleicht sogar mehr als andere und das auch noch in kürzerer Zeit.
Ich werde so unendlich traurig, wenn ich daran denke, das sie nicht mehr hier ist. Ich weiß, das es für meine Mum eine Erlösung ist und ich kann es ja auch verstehen, aber leider fehlen mir, glaube ich, die Bilder, wo Mama glücklich und zufrieden ist. Leider kann ich mich nur an sie erinnern in Stresssituationen oder eben bei Dingen die nicht so schön für mich waren. Sollte sich schon jemand am Anfang gefragt haben, wieso ich Mama keine PEG legen lassen habe, kann ich sagen, was hätte sich dadurch geändert??? Es wäre genaudas selbe wie jetzt, nur das sie nicht so dünn wäre. Ich habe mich als ihre Betreuerin dagegen entschieden, da ich sie und ihre Vorstellung vom Leben vertrete. Sicherlich denke ich ab und an daran, das ich mich vielleicht hätte lieber anders entscheiden um MEIN Gewissen zu beruhigen. Glücklicherweise hat meine Mum, was ich erst selbst nicht glauben wollte, in Heiligenhafen, dort war sie zur Einstellung, gesagt, NEIN DAS WILL ICH NICHT, obwohl sie sich da eigentlich schon nicht mehr äußern konnte.
Naja, was ich hier eigentlich nur versuche ist miene Gedanken los zu werde auch wenn es ein kleiner WIRRWARR an Gedanken ist, bedanke ich mich das ihr es lest. Ich werde bestimmt bald wieder was von mir hören lassen...

Greetz Katrin


Udo
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Beitrag: # 21876Beitrag Udo »

Hallo Katrin, willkommen hier.

Ich habe die 2 Threads mal zusammengefügt zur besseren Übersicht!

Eine traurige Geschichte mit Deiner Mum. Ich glaube, das dieses WIRRWARR der Gedanken auch normal ist bei dieser Belastung.
Was ich mich frage, wenn Deine Mutter keine PEG hat, wie das mit der Nahrungsaufnahme gehandhabt wird. Das Problem bei der CH ist gerade die Ernährung. Bei Unterernährung schreitet die CH schneller voran. Ist erst mal eine Unterernährung eingetreten, ist es sehr schwer, die wieder rückgängig zu machen. Eigentlich ist die Devise, viel bzw. oft Essen und recht Kalorienreich.

Wenn es aber der Wille Deiner Mum war, dann ist es so.

Gruß, Udo
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Inge
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Beitrag: # 21877Beitrag Inge »

Guten Abend, liebe Flumi. Es ist gut, daß Du Deine Gedanken und Gefühle hier loswerden kannst und willst. Alles was Du schreibst, kann ich sehr gut nachvollziehen. Meine Mutti (sie wurde 74 J. alt - im April eingeschlafen, gott sei Dank friedlich) wog am Ende 46 Kg, wir waren uns einig, keine Sonde, sie konnte die letzten 11 Tage nur ein wenig Apfelmus schlucken. Wenn Deine Mutti es so geäußert hat, daß sie es nicht möchte, sollte man es respektieren. Denn unsere Kranken sind sich wohl bis zum Ende ihrer Umgebung und was so passiert ziemlich bewußt. Wenn es Dir möglich ist, vielleicht kannst Du paar Tage Deine Mutti begleiten und ihr noch sagen, was Du all die Jahre sagen wolltest, nämlich, daß Du sie liebst... Ich wünsche Dir Kraft
auch mal an sich denken... und doch stark bleiben
Flumi1984
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Beitrag: # 21879Beitrag Flumi1984 »

Erstmal, danke Inge, einfach nur für die Antwort und das Gefühl nicht alleine da zu sein.
Udo, wir haben uns dagegen entschieden, weil es erstens der Wille meiner Mum war, wie es sich rausgestellt hat und weil Mama zu dem Zeitpunkt als sich die Frage stellte PEG oder nicht schon bettlägrig war und nur noch in den Rollstuhl kam, wenn der Freun meiner Mum Erich da war. Dies war auch noch bis vor zwei Wochen möglich. Mama kann noch Essen, was sie auch tut. Sie bekommt das Essen eben püriert mit ganz viel kalorienreichen Pulver, das die Krankheit dadurch schneller fortschreitet wusste ich nicht. Ich bin der Ansicht, das ich eben einfach alles Versuche was nach Mama´s Willen richtig ist.
LG Katrin
Udo
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Beitrag: # 21880Beitrag Udo »

Flumi1984 hat geschrieben: Sie bekommt das Essen eben püriert mit ganz viel kalorienreichen Pulver, das die Krankheit dadurch schneller fortschreitet wusste ich nicht. Ich bin der Ansicht, das ich eben einfach alles Versuche was nach Mama´s Willen richtig ist.
LG Katrin
Durch die kalorienreiche Ernährung schreitet die Krankheit nicht schneller voran. Nur, damit wir uns nicht missverstehen :wink:

Es ist oft eher bei Untergewicht. Aber heute kann ich dass nicht mehr erklären wegen Übermüdung. Bild

Bis morgen :wink:
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Flumi1984
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Beitrag: # 21881Beitrag Flumi1984 »

Ja, klar, das hatte ich verstanden. Hab mich nur falsch ausgedrückt. Wollte damit sagen, das ich nicht wusste das es durch das Untergewicht kommt. Denke das du dir das aber schon gedacht hast. :)
Bin manchmal chronisch verwirrt.... :D
rio
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Beitrag: # 21885Beitrag rio »

Hallo Flummi,

>was anscheinend zu lang gedauert hat und ich ausgeloggt wurde, in der Hoffnung, das es nicht wieder passiert.
<

Wenn Du den Knopf "immer angemeldet bleiben" beim Login mit User-ID und Kennwort markierst, dann solltest Du eigentlich nicht rausfliegen, wenn Du länger tippst.

Auf alle Fälle kannst Du mit STRG-A und anschließendem STRG-C den Text in einen Zwischenpupper nehmen und dann zur Not mit STRG-V wiederholen.

Das mit dem permanent angemeldet bleiben solltest Du natürlich nur machen, wenn Du weißt, daß niemand mit Deinem Benutzernamen hier Schindluder treiben kann.
Udo
Moderator
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Beitrag: # 21887Beitrag Udo »

Flumi1984 hat geschrieben: Bin manchmal chronisch verwirrt.... :D

Wem sagst Du das ? :wink:
Was ich manchmal alles so vergesse, oder verliere und dann später wiederfinde ist schon fast unheimlich :roll:
Aber aufwändige ärztliche Untersuchungen ergaben, alles ok, bis auf die Sache mit meinem Namensgedächtniss und eine gewisse Tolpatschigkeit in manchen Dingen. Aber wie soll ich mir auch soooo viele Namen merken, und überhaupt, was es da noch alles im alltagsstress zu behalten gibt .

Ein manchmal zerstreuter Udo :wink:
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