Hallo zusammen!
Ich bin heute auf dieses Forum hier gestoßen und möchte gern über ein paar Fragen und Sorgen schreiben...
Eine Freundin von mir hat CH, sie ist erst 28, ausgebrochen ist die Krankheit bereits vor einigen Jahren (5-8 Jahre, genau weiß ich es nicht).
In den letzten Monaten hat sich vor allem ihr psychischer Zustand verschlechtert. Die Depressionen wurden schlimmer.
Auch die Zuckungen im Gesicht sind manchmal so stark, dass anhand ihrer Mimik keinerlei Gefühle oder Stimmungen abzulesen sind.
Sie lebt mit ihrem Freund und dem einjährigen Sohn zusammen, den Haushalt schafft sie schon lange nicht mehr, weshalb zur Zeit eine Haushaltshilfe kommt und ihr den größten Berg abnimmt...
So richtig wollte sie bisher nicht über die Krankheit sprechen, konkret thematisieren will sie immer "nur" die Depressionen...
Ich würde gern wissen, wie ich der kleinen Familie helfen kann?
Außerdem würde mich interessieren, wie lange denn alles überhaupt noch so einigermaßen funktionieren wird? Also wann wird an eine Ganztagspflege o. ä. zu denken zu sein?
Ich wollte sie bisher nicht direkt mit dieser Frage konfrontieren...
Vielleicht hat jemand von euch hier Antworten...
Was kann man als Außenstehender tun?
Moderator: Moderatoren
Hallo mopsi, willkommen hier!
Ich kann gut verstehen, das Du Dir große Sorgen um deine Freundin machst. Was aber auch Realität ist, das Hilfe nicht immer einfach ist. Was erst schon mal sehr wichtig ist, deine erkrankte Freundin nicht im Stich zu lassen. Damit bist du schon eine gute Hilfe. Dazu kann ich Dir auch raten, dich hier ein bißchen durchzulesen. Es gibt viele gute Tipps ,Adressen, Links sowie Infos über das Wesen der Krankheit.
Auf Deine Frage, wie lange das noch so funktionieren kann? Aus meiner Erfahrung heraus gesagt, mit etwas Hilfe und Unterstützung kann es lange funktionieren, es wäre sogar wünschenswert.
Inwieweit Du deine Feundin direkt mit der Frage nach der Krankheit konfrontierst? Ich würde mich da etwas zurückhalten. was sagt den Ihr Freund dazu, bzw.wie gehen sie mit der Situation um?
Es ist nicht so einfach, darauf die richtigen Antworten zu finden, das liegt aber in der Natur der Sache.
Wie gesagt, schau Dich hier ein wenig um, und immer fragen, wenn was unklar ist .
Ich hoffe, dir schon mal etwas weiter geholfen zu haben,
Gruß Udo
Ich kann gut verstehen, das Du Dir große Sorgen um deine Freundin machst. Was aber auch Realität ist, das Hilfe nicht immer einfach ist. Was erst schon mal sehr wichtig ist, deine erkrankte Freundin nicht im Stich zu lassen. Damit bist du schon eine gute Hilfe. Dazu kann ich Dir auch raten, dich hier ein bißchen durchzulesen. Es gibt viele gute Tipps ,Adressen, Links sowie Infos über das Wesen der Krankheit.
Auf Deine Frage, wie lange das noch so funktionieren kann? Aus meiner Erfahrung heraus gesagt, mit etwas Hilfe und Unterstützung kann es lange funktionieren, es wäre sogar wünschenswert.
Inwieweit Du deine Feundin direkt mit der Frage nach der Krankheit konfrontierst? Ich würde mich da etwas zurückhalten. was sagt den Ihr Freund dazu, bzw.wie gehen sie mit der Situation um?
Es ist nicht so einfach, darauf die richtigen Antworten zu finden, das liegt aber in der Natur der Sache.
Wie gesagt, schau Dich hier ein wenig um, und immer fragen, wenn was unklar ist .
Ich hoffe, dir schon mal etwas weiter geholfen zu haben,
Gruß Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Hey Mopsi!
Ich finde es bemerkenswert, das du dich als Freund nicht abwendest, denn das gibt es selten. In wie weit deine Freundin Hilfe benötigt, kann keiner so wirklich einschätzen, denn sie versuchen alles so lang es geht. Ab wann sie ganztägig betreut werden muss, ist auch eine Frage die man nur beantworten kann, wenn man den Menschen kennt, da der Krankheitsverlauf meist immer anders verläuft. Es gibt immer parallelen aber doch verläuft die KH immer ein wenig anders.
Hmm, leider kann ich dir keine richtigen Antworten geben, da ich sie nicht kenne, aber vielleicht findest du ja hier jemanden der dir weiterhilft.
Greetz Katrin
Ich finde es bemerkenswert, das du dich als Freund nicht abwendest, denn das gibt es selten. In wie weit deine Freundin Hilfe benötigt, kann keiner so wirklich einschätzen, denn sie versuchen alles so lang es geht. Ab wann sie ganztägig betreut werden muss, ist auch eine Frage die man nur beantworten kann, wenn man den Menschen kennt, da der Krankheitsverlauf meist immer anders verläuft. Es gibt immer parallelen aber doch verläuft die KH immer ein wenig anders.
Hmm, leider kann ich dir keine richtigen Antworten geben, da ich sie nicht kenne, aber vielleicht findest du ja hier jemanden der dir weiterhilft.
Greetz Katrin
Hallo ihr Lieben,
schön, dass ich Antworten erhalten habe! Ich weiß, dass die ganze Situation nicht einfach ist und auch nicht leichter werden wird...für alle Beteiligten...
Erfahren hatte ich von ihrer Krankheit, indem ich ihren Freund einmal unter 4 Augen darauf ansprach...Ich hatte mir Sorgen gemacht, weil ich sicher war, dass irgendetwas mit ihr nicht stimmte. Da erzählte er mir von CH, war ein riesiger Schock!
Das Problem bestand darin, dass sie damals noch nicht wollte, dass es irgendjemand aus ihrem Freundeskreis erfährt. Ich musste also ihrem Freund versprechen "dicht zu halten".
Erst vor gut 2 Monaten sagte er ihr, dass ich Bescheid weiß und glücklicherweise war sie sehr erleichtert!
Ich werde auf jeden Fall mit ihrem Freund darüber sprechen, wie sie die Zukunft sehen, er ist voll berufstätig, aber ob sie jemals wieder arbeiten kann und wird (ist noch im Erziehungsurlaub), steht natürlich in Frage...
Leider können wir uns nicht ganz so oft sehen, denn sie wohnen ca. 45 Minuten Fahrtweg von meinem Freund und mir entfernt. Zur Zeit fahren wir 1-2 Mal die Woche hin, weil sie sich über jede positive Abwechslung freut.
Mit der Frage, wie lange alles noch so funktionieren kann, dachte ich, dass man eventuell vage feststellen kann, in welchem Stadium sie sich befindet...Aber wahrscheinlich ist das auf Grund der unterschiedlichen Entwicklung der Krankheit nicht ganz so einfach festzustellen.
Ich bin zumindest schon mal froh, dieses Forum gefunden zu haben! Bei Wikipedia und Co. findet man ja doch immer nur die gleichen Erläuterungen, aber der menschliche Teil bleibt meist unberücksichtigt
schön, dass ich Antworten erhalten habe! Ich weiß, dass die ganze Situation nicht einfach ist und auch nicht leichter werden wird...für alle Beteiligten...
Erfahren hatte ich von ihrer Krankheit, indem ich ihren Freund einmal unter 4 Augen darauf ansprach...Ich hatte mir Sorgen gemacht, weil ich sicher war, dass irgendetwas mit ihr nicht stimmte. Da erzählte er mir von CH, war ein riesiger Schock!
Das Problem bestand darin, dass sie damals noch nicht wollte, dass es irgendjemand aus ihrem Freundeskreis erfährt. Ich musste also ihrem Freund versprechen "dicht zu halten".
Erst vor gut 2 Monaten sagte er ihr, dass ich Bescheid weiß und glücklicherweise war sie sehr erleichtert!
Ich werde auf jeden Fall mit ihrem Freund darüber sprechen, wie sie die Zukunft sehen, er ist voll berufstätig, aber ob sie jemals wieder arbeiten kann und wird (ist noch im Erziehungsurlaub), steht natürlich in Frage...
Leider können wir uns nicht ganz so oft sehen, denn sie wohnen ca. 45 Minuten Fahrtweg von meinem Freund und mir entfernt. Zur Zeit fahren wir 1-2 Mal die Woche hin, weil sie sich über jede positive Abwechslung freut.
Mit der Frage, wie lange alles noch so funktionieren kann, dachte ich, dass man eventuell vage feststellen kann, in welchem Stadium sie sich befindet...Aber wahrscheinlich ist das auf Grund der unterschiedlichen Entwicklung der Krankheit nicht ganz so einfach festzustellen.
Ich bin zumindest schon mal froh, dieses Forum gefunden zu haben! Bei Wikipedia und Co. findet man ja doch immer nur die gleichen Erläuterungen, aber der menschliche Teil bleibt meist unberücksichtigt
Hallo Mopsi!
Also ich sehe das Hauptproblem in der Versorgung des Babies. Deine Freundin hat das Risiko einer Schwangerschaft auf sich genommen, ich hoffe das Kind wurde nach allen Regeln der Pränataldiagnostik oder sogar durch künstliche Befruchtung in die Welt gesetzt - und ist genetisch gesund. Der Vater ist berufstätig und kann sich sicherlich nicht im erforderlichen Ausmaß um das Kleine kümmern. Die Frage der Versorgung des Kleinkindes ist dringend zu klären sonst wird das Sozialamt einschreiten müssen. Das Baby braucht eine richtige Mutter, bei Deiner Freundin ist wahrscheinlich auch die Sprache schon beeinträchtigt, wie soll der Balg denn da vernünftig aufwachsen (und psychisch gesund bleiben).
Diese Fragen wälzt Deine Freundin und kann natürlich keine Antwort darauf finden, sie will ja eine gute Mutter sein, aufgrund der Krankheit geht das aber einfach nicht (progressiv fortschreitend unheilbar). In unserer Gesellschaft übernehmen die Großeltern dann die Rolle der Eltern - wenn die Krankheit nicht auch in dieser Genration schon ihr Vernichtungswerk begonnen hat.
Chorea Huntington und leiblicher Nachwuchs ist immer ein Problem. Die Betroffenen wollen das aber oftmals nicht akzeptieren und der Gesetzgeber zieht sich auf einen bequemen feigen liberalen Standpunkt zurück. Hier schreibt kein primitiver Moralapostel, sondern ein Erkrankter (3. Generation) der selbst Kinder (allerdings in Unwissenheit - Fehldiagnose bei der Mutter) gezeugt hat und heute vor dem selben Problem wie Deine Freundin steht.
Walter
Also ich sehe das Hauptproblem in der Versorgung des Babies. Deine Freundin hat das Risiko einer Schwangerschaft auf sich genommen, ich hoffe das Kind wurde nach allen Regeln der Pränataldiagnostik oder sogar durch künstliche Befruchtung in die Welt gesetzt - und ist genetisch gesund. Der Vater ist berufstätig und kann sich sicherlich nicht im erforderlichen Ausmaß um das Kleine kümmern. Die Frage der Versorgung des Kleinkindes ist dringend zu klären sonst wird das Sozialamt einschreiten müssen. Das Baby braucht eine richtige Mutter, bei Deiner Freundin ist wahrscheinlich auch die Sprache schon beeinträchtigt, wie soll der Balg denn da vernünftig aufwachsen (und psychisch gesund bleiben).
Diese Fragen wälzt Deine Freundin und kann natürlich keine Antwort darauf finden, sie will ja eine gute Mutter sein, aufgrund der Krankheit geht das aber einfach nicht (progressiv fortschreitend unheilbar). In unserer Gesellschaft übernehmen die Großeltern dann die Rolle der Eltern - wenn die Krankheit nicht auch in dieser Genration schon ihr Vernichtungswerk begonnen hat.
Chorea Huntington und leiblicher Nachwuchs ist immer ein Problem. Die Betroffenen wollen das aber oftmals nicht akzeptieren und der Gesetzgeber zieht sich auf einen bequemen feigen liberalen Standpunkt zurück. Hier schreibt kein primitiver Moralapostel, sondern ein Erkrankter (3. Generation) der selbst Kinder (allerdings in Unwissenheit - Fehldiagnose bei der Mutter) gezeugt hat und heute vor dem selben Problem wie Deine Freundin steht.
Walter
Hallo Walter!
Natürlich hast du Recht! Die Erziehung des kleinen Wonneproppens gestaltet sich schwierig.
Die beiden Eltern hatten während der Schwangerschaft eine Fruchtwasseruntersuchung durchführen lassen, der Kleine ist gesund...
Ihre Sprache ist schon sehr verwaschen, oft spricht sie abgehackt und erst nach einigen Sekunden Pause spricht sie weiter, alles in allem natürlich keine guten Voraussetzungen, einem Kleinkind das Sprechen beizubringen...
Seit ca. 1 Monat geht er in den Kindergarten, wo er (das hoffe ich zumindest) in guten Händen ist, nachmittags wird er von der netten Haushaltshilfe abgeholt. Die kommt allerdings auch nur, solange sie noch im Babyurlaub ist! Solange tragen KK und Sozialamt je zur Hälfte die Kosten. Was danach wird, muss dringend geklärt werden.
Leider ist die Erkrankte großteils derart antriebslos, dass sie diese Problematik von sich fortschiebt, der Freund gelangt mittlerweile auch schon hin und wieder an seine Grenzen...
Deshalb wollte ich mal in die Spur gehen und schauen, welche Möglichkeiten für die Zukunft bestehen!
Natürlich hast du Recht! Die Erziehung des kleinen Wonneproppens gestaltet sich schwierig.
Die beiden Eltern hatten während der Schwangerschaft eine Fruchtwasseruntersuchung durchführen lassen, der Kleine ist gesund...
Ihre Sprache ist schon sehr verwaschen, oft spricht sie abgehackt und erst nach einigen Sekunden Pause spricht sie weiter, alles in allem natürlich keine guten Voraussetzungen, einem Kleinkind das Sprechen beizubringen...
Seit ca. 1 Monat geht er in den Kindergarten, wo er (das hoffe ich zumindest) in guten Händen ist, nachmittags wird er von der netten Haushaltshilfe abgeholt. Die kommt allerdings auch nur, solange sie noch im Babyurlaub ist! Solange tragen KK und Sozialamt je zur Hälfte die Kosten. Was danach wird, muss dringend geklärt werden.
Leider ist die Erkrankte großteils derart antriebslos, dass sie diese Problematik von sich fortschiebt, der Freund gelangt mittlerweile auch schon hin und wieder an seine Grenzen...
Deshalb wollte ich mal in die Spur gehen und schauen, welche Möglichkeiten für die Zukunft bestehen!
Hallo zusammen...
Ich glaube nicht das die Erkrankten das Problem vor sich her schieben, sondern viel mehr alles mögliche versuchen es zu verdrängen und hoffen, das so keiner merkt das sie ein wenig "anders" sind. Bei meiner Mum war es auch so, aber irgendwann konnte sie es nicht mehr für sich behalten und hat die Menschen um sich herum informiert. Es ist eben alles sehr schwer, für die Angehörigen und Freunde aber ich glaube noch mehr für den Betroffenen selbst bis die Akzeptanz eintrifft, aber das kann dauern. Ist alles eben nicht so einfach...
Ich glaube nicht das die Erkrankten das Problem vor sich her schieben, sondern viel mehr alles mögliche versuchen es zu verdrängen und hoffen, das so keiner merkt das sie ein wenig "anders" sind. Bei meiner Mum war es auch so, aber irgendwann konnte sie es nicht mehr für sich behalten und hat die Menschen um sich herum informiert. Es ist eben alles sehr schwer, für die Angehörigen und Freunde aber ich glaube noch mehr für den Betroffenen selbst bis die Akzeptanz eintrifft, aber das kann dauern. Ist alles eben nicht so einfach...
Ja, richtig, Flumi! Die Krankheit an sich hat sie lange Zeit versucht zu vertuschen, jetzt wo sie weiß, dass ich es weiß, geht sie offener damit um, dass ihr eben bestimmte Missgeschicke passieren und dass sie nicht mehr alles so gut kann...
Ich bin mir sicher, sie macht sich Sorgen über die Zukunft und denkt auch über Lösungen nach, kommt aber zu keiner Lösung...und spricht zu wenig darüber...Sie war schon immer eher der verschlossene Typ.
Ich bin mir sicher, sie macht sich Sorgen über die Zukunft und denkt auch über Lösungen nach, kommt aber zu keiner Lösung...und spricht zu wenig darüber...Sie war schon immer eher der verschlossene Typ.
Hallo Mopsi,
Bei der Beschreibung des jetzigen Zustandes deiner Freundin, würde ich jetzt mal behaupten bzw. bin mir sehr sicher, dass sie ihren Zustand nicht vor sich her schiebt oder verdrängt, sondern sie ist einfach nicht mehr in der Lage Entscheidung bewußt & eigenverantwortlich zu fällen.
Damit meine ich nicht, dass sie gar nichts mehr entscheiden kann oder nicht mehr weiß was sie will oder das man ihre Wünsche ignorieren soll.
Es ist eben aber auch ein Bestandteil der Krankheit, dass man emotional & rational irgendwann nicht mehr in der Lage ist eigenverantlich zu handeln & dass es dann andere für einen tuen müssen& dass hört sich so bei deiner Freundin an.
Ich denke nur, jetzt ist zu 100% ihr Freund gefragt. Voll berufstätig hin oder her, was auch immer die beiden bewogen hat noch ein Kind zu bekommen, obwohl Symptome schon länger vorhanden waren, nun ist er dejenige, der die volle Verantwortung zu tragen hat für das Kind & seine Freundin.
Es wird eine harte Zeit werden, inden Du sie mit viel Geduld & vorallem Tatkraft unterstützen kannst.
Wenn Du sagst, dass das Kind während der Schwangerschaft untersucht wurde, gehe ich mal davon aus, dass sich die beiden schon lange als Paar mit CH auseinander gesetzt haben & es keine unüberlegte Entscheidung war. Doch dem Freund deiner Freundin muß klar sein, dass er die Partnerin an seiner Seite nicht mehr hat!!! & nun für 2 Menschen die volle Verantwortung trägt & sowohl für die Sicherheit beider & das Wohlergehen. Wie sieht es mit der ärztlichen Versorgung deiner Freundin aus? Ihrer Familie? Haben beide vorgesorgt für sie & für den Sohn ( da sie ja nicht verheiratet sind) im Falle, dass sie keine eigenen Entscheidungen mehr treffen kann. Denn sonst hat ihr Freund später keinerlei Rechte.
Obwohl nicht zu heiraten, war wahrscheinlich das cleverste, was die beiden tun konnten aus finanzieller Sicht.
Für uns ist es natürlich schwer die Situation zu beurteilen, doch es hört sich schon recht gravierend an bei deiner Freundin.
Ich spreche als Angehörige. Mein Mann hat die Diagnose auch sehr früh bekommen, zeigte aber schon lange vorher Symptome. Wir wußten nichts von CH& es traf uns wie ein Hammerschlag. Wir haben dann gleich nach der Diagnose geheiratet. Das ist nun 8 Jahre her. Er ist jetzt 34 Jahre alt, ich bin 32 Jahre & er lebt seid 2 1/2 Jahren in einem Pflegeheim. Ich bin sehr oft bei ihm & immer für ihn da, doch die letzten Jahre waren mehr als hart. Ich weiß wovon ich spreche, wenn ich sage, dass der Freund deiner Freundin nun eine große Verantwortung hat.
Ich finde kaum die richtigen Worte um zu beschreiben, wie schwer es auch als Angehöriger ist, die Krankheit zu begleiten.
Doch ich bin sehr sehr dankbar, dass wir keine Kinder haben, denen wir diesen Weg zumuten müssen mitzugehen!
Du wirst viele Beiträge hier finden, indem ich & andere immer wieder versucht haben es in Worte zu fassen & verschiedene Situation versucht haben zu beschreiben.
Was hälst Du davon, den Freund deiner Freundin hierher einzuladen? Er kann hier ja auch nur lesen, muß sich nicht äußern. Vielleicht findet er hier auf einige Fragen Antworten.
Das allerwichtigste ist Geduld, starke Nerven & Rückhalt durch Familie & Freunde. Die meisten Freunde werden wegbleiben, doch die wahren bleiben. Als Angehöriger ist es schwer den richtigen Weg zu finden den Partner in Entscheidungen mit einzubinden & gleichzeitig für ihn mitzu entscheiden, doch dass ist die Situation, auf die es hinausläuft. Er wird immer mehr Entscheidung für seine Freundin fällen müssen zu ihrem Wohl, aber so, dass sie sich nicht zu stark bevormundet fühlt, doch er muß sie fällen!
Ich glaub, ich schreib ganz schön verwirrt nicht wahr?
Hoffe, du weiß ungefähr, worauf ich hinaus will. Oft geht es mir hier sehr nah, dann fühl ich mich wieder in die Zeit zurück gesetzt, bevor mein Mann ins Pflegeheim gegangen ist. Jetzt ist es immer noch schwer, doch jetzt habe ich viel mehr Hilfe& er genauso wie ich können uns Menschen, die uns Hilfe anbieten, besser öffnen.
Ich finde es toll, dass Du dich so kümmerst & sorgst. Die beiden werden dich dringend brauchen, denn es wird noch viel viel härter!
Freue mich wieder von Dir zu hören.
lieben Gruß
Justine
Bei der Beschreibung des jetzigen Zustandes deiner Freundin, würde ich jetzt mal behaupten bzw. bin mir sehr sicher, dass sie ihren Zustand nicht vor sich her schiebt oder verdrängt, sondern sie ist einfach nicht mehr in der Lage Entscheidung bewußt & eigenverantwortlich zu fällen.
Damit meine ich nicht, dass sie gar nichts mehr entscheiden kann oder nicht mehr weiß was sie will oder das man ihre Wünsche ignorieren soll.
Es ist eben aber auch ein Bestandteil der Krankheit, dass man emotional & rational irgendwann nicht mehr in der Lage ist eigenverantlich zu handeln & dass es dann andere für einen tuen müssen& dass hört sich so bei deiner Freundin an.
Ich denke nur, jetzt ist zu 100% ihr Freund gefragt. Voll berufstätig hin oder her, was auch immer die beiden bewogen hat noch ein Kind zu bekommen, obwohl Symptome schon länger vorhanden waren, nun ist er dejenige, der die volle Verantwortung zu tragen hat für das Kind & seine Freundin.
Es wird eine harte Zeit werden, inden Du sie mit viel Geduld & vorallem Tatkraft unterstützen kannst.
Wenn Du sagst, dass das Kind während der Schwangerschaft untersucht wurde, gehe ich mal davon aus, dass sich die beiden schon lange als Paar mit CH auseinander gesetzt haben & es keine unüberlegte Entscheidung war. Doch dem Freund deiner Freundin muß klar sein, dass er die Partnerin an seiner Seite nicht mehr hat!!! & nun für 2 Menschen die volle Verantwortung trägt & sowohl für die Sicherheit beider & das Wohlergehen. Wie sieht es mit der ärztlichen Versorgung deiner Freundin aus? Ihrer Familie? Haben beide vorgesorgt für sie & für den Sohn ( da sie ja nicht verheiratet sind) im Falle, dass sie keine eigenen Entscheidungen mehr treffen kann. Denn sonst hat ihr Freund später keinerlei Rechte.
Obwohl nicht zu heiraten, war wahrscheinlich das cleverste, was die beiden tun konnten aus finanzieller Sicht.
Für uns ist es natürlich schwer die Situation zu beurteilen, doch es hört sich schon recht gravierend an bei deiner Freundin.
Ich spreche als Angehörige. Mein Mann hat die Diagnose auch sehr früh bekommen, zeigte aber schon lange vorher Symptome. Wir wußten nichts von CH& es traf uns wie ein Hammerschlag. Wir haben dann gleich nach der Diagnose geheiratet. Das ist nun 8 Jahre her. Er ist jetzt 34 Jahre alt, ich bin 32 Jahre & er lebt seid 2 1/2 Jahren in einem Pflegeheim. Ich bin sehr oft bei ihm & immer für ihn da, doch die letzten Jahre waren mehr als hart. Ich weiß wovon ich spreche, wenn ich sage, dass der Freund deiner Freundin nun eine große Verantwortung hat.
Ich finde kaum die richtigen Worte um zu beschreiben, wie schwer es auch als Angehöriger ist, die Krankheit zu begleiten.
Doch ich bin sehr sehr dankbar, dass wir keine Kinder haben, denen wir diesen Weg zumuten müssen mitzugehen!
Du wirst viele Beiträge hier finden, indem ich & andere immer wieder versucht haben es in Worte zu fassen & verschiedene Situation versucht haben zu beschreiben.
Was hälst Du davon, den Freund deiner Freundin hierher einzuladen? Er kann hier ja auch nur lesen, muß sich nicht äußern. Vielleicht findet er hier auf einige Fragen Antworten.
Das allerwichtigste ist Geduld, starke Nerven & Rückhalt durch Familie & Freunde. Die meisten Freunde werden wegbleiben, doch die wahren bleiben. Als Angehöriger ist es schwer den richtigen Weg zu finden den Partner in Entscheidungen mit einzubinden & gleichzeitig für ihn mitzu entscheiden, doch dass ist die Situation, auf die es hinausläuft. Er wird immer mehr Entscheidung für seine Freundin fällen müssen zu ihrem Wohl, aber so, dass sie sich nicht zu stark bevormundet fühlt, doch er muß sie fällen!
Ich glaub, ich schreib ganz schön verwirrt nicht wahr?
Hoffe, du weiß ungefähr, worauf ich hinaus will. Oft geht es mir hier sehr nah, dann fühl ich mich wieder in die Zeit zurück gesetzt, bevor mein Mann ins Pflegeheim gegangen ist. Jetzt ist es immer noch schwer, doch jetzt habe ich viel mehr Hilfe& er genauso wie ich können uns Menschen, die uns Hilfe anbieten, besser öffnen.
Ich finde es toll, dass Du dich so kümmerst & sorgst. Die beiden werden dich dringend brauchen, denn es wird noch viel viel härter!
Freue mich wieder von Dir zu hören.
lieben Gruß
Justine
Danke für deine lange Antwort, Justine!
Die beiden haben sich als Paar schon lange mit der ganzen CH-Thematik auseinandergesetzt... Zwischenzeitlich waren sie schon so weit, kein Kind bekommen zu wollen... Aber es war eben IHR größter Wunsch.
Sie haben gemeinsames Sorgerecht, ist das ausreichend von rechtlicher Seite her oder sollte noch etwas beachtet werden?
Ihre ärztliche Versorgung ist gut, auch sie ist zufrieden. Kürzlich wurden ihre Medikamente neu eingestellt. Zur Psycho-, Physio- und Ergotherapie geht sie, zur Logopädin ebenfalls... Wobei hier die Frage ist, wie lange sie diese Wege noch alleine bewältigen kann...
Ihr Freund ist sich voll bewusst, dass er nun zu 100% die Verantwortung für die Familie trägt! Aber er wirkt schon oft geschafft, er hat eben einen 24h-Job...
Naja und die Angehörigen von ihr... Ihre Mama ist an CH gestorben, ihr Vater war komplett dagegen, dass die beiden noch ein Baby bekommen haben...Allgemein wirkt das Familienbild ihrerseits nicht besonders gefestigt. Tanten und Onkel von ihm dagegen stehen der Lage offener gegenüber.
Ich werde die kleine Familie heute besuchen fahren, vielleicht ergibt sich die Möglichkeit mit ihm über die rechtlichen und finanziellen Aspekte in der Zukunft zu sprechen.
Danke für die netten Worte!
Dir und allen anderen Betroffenen und Angehörigen viel Kraft!
Die beiden haben sich als Paar schon lange mit der ganzen CH-Thematik auseinandergesetzt... Zwischenzeitlich waren sie schon so weit, kein Kind bekommen zu wollen... Aber es war eben IHR größter Wunsch.
Sie haben gemeinsames Sorgerecht, ist das ausreichend von rechtlicher Seite her oder sollte noch etwas beachtet werden?
Ihre ärztliche Versorgung ist gut, auch sie ist zufrieden. Kürzlich wurden ihre Medikamente neu eingestellt. Zur Psycho-, Physio- und Ergotherapie geht sie, zur Logopädin ebenfalls... Wobei hier die Frage ist, wie lange sie diese Wege noch alleine bewältigen kann...
Ihr Freund ist sich voll bewusst, dass er nun zu 100% die Verantwortung für die Familie trägt! Aber er wirkt schon oft geschafft, er hat eben einen 24h-Job...
Naja und die Angehörigen von ihr... Ihre Mama ist an CH gestorben, ihr Vater war komplett dagegen, dass die beiden noch ein Baby bekommen haben...Allgemein wirkt das Familienbild ihrerseits nicht besonders gefestigt. Tanten und Onkel von ihm dagegen stehen der Lage offener gegenüber.
Ich werde die kleine Familie heute besuchen fahren, vielleicht ergibt sich die Möglichkeit mit ihm über die rechtlichen und finanziellen Aspekte in der Zukunft zu sprechen.
Danke für die netten Worte!
Dir und allen anderen Betroffenen und Angehörigen viel Kraft!
Hallo Justine,
Danke für Deine offenen Worte.
Da ich ja auch Angehöriger bin, aber noch in einem wohl anfangstadium, bin ich immer wieder froh, wenn jemand so offen spricht.
Darf ich mal fragen wie du an die Sache rangegangen bist?
z.B. Betreuung, Patientenverfügung und Abgabe in ein Pflegeheim (bei dir in der nähe?)
Das sind nämlich Dinge, die mir persönlich sehr große Kopfschmerzen bereiten.
Hast du für dich hilfe? Wer unterstützt dich?
Sorry, das ich vielleicht peinliche fragen stelle, aber das sind sachen, die mir den Schlaf rauben.
Rainer
Danke für Deine offenen Worte.
Da ich ja auch Angehöriger bin, aber noch in einem wohl anfangstadium, bin ich immer wieder froh, wenn jemand so offen spricht.
Darf ich mal fragen wie du an die Sache rangegangen bist?
z.B. Betreuung, Patientenverfügung und Abgabe in ein Pflegeheim (bei dir in der nähe?)
Das sind nämlich Dinge, die mir persönlich sehr große Kopfschmerzen bereiten.
Hast du für dich hilfe? Wer unterstützt dich?
Sorry, das ich vielleicht peinliche fragen stelle, aber das sind sachen, die mir den Schlaf rauben.
Rainer
Hallo Rainer,
Sorry, für die späte Antwort.
Ich werd Dir am WE was dazu schreiben.
Hab auf der Arbeit wieder viel zu tun & unter der Woche abends viel um die Ohren& bin ja keine Frau für wenige Worte:-)
Hab aber auch in verschiedenen Bereichen schon viel zu unserer Situation geschrieben& wie es so bei uns alles gelaufen ist bis jetzt.
Gruß
Justine
Sorry, für die späte Antwort.
Ich werd Dir am WE was dazu schreiben.
Hab auf der Arbeit wieder viel zu tun & unter der Woche abends viel um die Ohren& bin ja keine Frau für wenige Worte:-)
Hab aber auch in verschiedenen Bereichen schon viel zu unserer Situation geschrieben& wie es so bei uns alles gelaufen ist bis jetzt.
Gruß
Justine
Hallo wergi,wergi hat geschrieben:Hallo Justine,
...Hast du für dich hilfe? Wer unterstützt dich?....
Sorry, das ich vielleicht peinliche fragen stelle, aber das sind sachen, die mir den Schlaf rauben.
Rainer
Ich will nicht (und kann ja auch gar nicht) für Justine antworten, da jeder anders mit der Problematik umgeht und umgehen muss, und da ja auch die persönlichen Situationen bei jedem verschieden sind.
Darum wollte ich einfach etwas von mir erzählen, wenn ich schon mal da bin.
Deine Frage finde ich sehr wichtig, da es meistens sehr wenig private Hilfe gibt von Freunden, einfach weil die Chorea Krankheit eben sehr schwer zu verstehen ist als Außenstehender. Aber ohne Hilfe ist es wirklich kaum zu schaffen und zu ertragen.
Ich persönlich hole mir Hilfe durch Gespräche mit Kajas Mutter, dieses Forum gibt mir auch einen gewissen Halt, es kann aber auch naturgemäss nicht alle Probleme lösen. Ich treffe in der Klinik, wo Kaja ist, auch andere Angehörige, rede mit den Pflegern, und bin eigentlich dadurch, das ich Kaja andauernd besuchen gehe, mittendrin im Geschehen. Ich esse dort auch Abendbrot mit Ihr und bringe sie ins Bett. Auch spiele ich mit Ihr oder wir fahren etwas Auto. Dadurch, das ich so oft da bin, sehe ich auch, wie die Krankheit sich verhält, und bin mittlerweise auf alles mögliche, soweit es nicht zu belastend ist, vorbereitet, bzw. ich weiss, was mich erwartet und was auf mich, und Kaja zukommt, bzw. zukommen kann. Irgendwie komme ich seltsamerweise damit besser klar, als wenn immer unverhofft neue unbekannte Dinge auf mich einstürzen, wenn ich nur alle paar Wochen da wäre. Was ich mir gar nicht vorstellen kann. Ich habe mich auf die CH eingelassen, und nehme Sie möglichst gelassen. Soweit es möglich ist, gelassen zu bleiben. Tatsächlich geht es ab und zu in der Station teilweise sogar recht lustig zu, wenn ich mit Kaja oder auch mit anderen manchmal meine Späße mache. Ich denke, das ist für alle Beteiligten nicht schlecht, und Chorekranke sind ja Menschen wie Du und ich, die sich auch mal freuen können, dürfen und sollen. Nunja, ich bin auch nicht immer so gut drauf, und manchmal ganz plötzlich auch sehr traurig. Aber dies ist auch die andere Seite der Ch, und man sollte diese traurigkeit auch zulassen, aber sich nicht von ihr beherschen lassen. Manchmal merke ich auch eine gewisse Agressivität in mir, wahrscheinlich, weil man einfach nicht wirklich den Lauf der Dinge aufhalten kann. Aber da versuche ich dann, durch eigene Aktivitäten, z.B. schwimmen gehen, irgendwie Druck abzulassen. Es kann auch passieren, aber eher selten das ich Kaja mal ein bißchen anmotze, aber immer wenn ich gehe, gibts ein Gutenachtkuss, ab und zu eine kleine Gutenachtgeschichte und sie schläft friedlich ein. Das heisst, ich gehe nie im bösen, egal was auch gewesen ist. Das wäre unfähr, und ich wäre dann selbst nicht froh.
Puh, so ungefähr läuft das bei mir und Kaja, habe ja auch schon öfter darüber geschrieben, aber es ändert sich ja auch im Laufe der Zeit das eine und andere und so ist das immer wieder etwas anders, was ich und Kaja so machen, und wie ich damit umgehe und mir Hilfe hole.
Ich spreche jetzt nur als Angehöriger, Kaja als Betroffene hat wohl ihren Weg irgendwie gefunden, ich bin bei Ihr und versuche zu verstehen, wie es Ihr geht, und bin Ihr Freund. In der Station bei Kaja ist auch eine nichtbetroffene Frau, die auch ganz lustig ist und ein bißchen die Mutter der Station ist. Ich glaube, dies ist auch wichtig, das eine Stabilität da ist.
Soweit erst mal wieder etwas über meine und auch Kajas Situation, und wie wir damit umgehen.
Grüß Dich,
Udo
Zuletzt geändert von Udo am 12.07.2009, 22:28, insgesamt 1-mal geändert.
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Hallo Udo,
danke für deine Worte.
Von Dir weis ich, das Du ja von D.-Dorf nach Itzehohe gezuogen bist, wegen Kaja.
Wie hast Du das denn mit deinem Job gemacht?
Bei uns ist es ja so, das es Manu noch recht gut geht und Sie ja in der Behindertenwerkstatt ist. Tagsüber ist also alles geregelt. Sie versucht ja auch noch vieles selbst zu machen, was sie ja auch soll!!
Aber ich muß mich um jeden "Sch..." kümmern.
Ich habe ja auch meinen Job.
Aber ich mache mir gedanken, was ist wenn Manu in eine Pflege muß und danach in ein Heim.
Wie regel ich das alles?
Wo kommt Sie dann hin, wie komme ich zu Ihr, wie bekomme ich alles geregelt ohne das ich vor die Hunde gehe?????
Hilfe habe ich hier keine, weder von meiner Fam. noch von Ihrer!!
Darum war meine Frage, wie regelt Ihr das alles, wie und was macht Ihr??
Bin gerade dabei, für Manu die Pflegestufe null zu beantragen, nur palaver mit der Pflegekasse, keiner kann was sagen.
Antrag wegen Betreuung und Patientenverfügung liegt auch noch hier.
Ach. echt sch..... das alles.
Egal, gehe jetzt mit Manu auf die Terasse!
Rainer
danke für deine Worte.
Von Dir weis ich, das Du ja von D.-Dorf nach Itzehohe gezuogen bist, wegen Kaja.
Wie hast Du das denn mit deinem Job gemacht?
Bei uns ist es ja so, das es Manu noch recht gut geht und Sie ja in der Behindertenwerkstatt ist. Tagsüber ist also alles geregelt. Sie versucht ja auch noch vieles selbst zu machen, was sie ja auch soll!!
Aber ich muß mich um jeden "Sch..." kümmern.
Ich habe ja auch meinen Job.
Aber ich mache mir gedanken, was ist wenn Manu in eine Pflege muß und danach in ein Heim.
Wie regel ich das alles?
Wo kommt Sie dann hin, wie komme ich zu Ihr, wie bekomme ich alles geregelt ohne das ich vor die Hunde gehe?????
Hilfe habe ich hier keine, weder von meiner Fam. noch von Ihrer!!
Darum war meine Frage, wie regelt Ihr das alles, wie und was macht Ihr??
Bin gerade dabei, für Manu die Pflegestufe null zu beantragen, nur palaver mit der Pflegekasse, keiner kann was sagen.
Antrag wegen Betreuung und Patientenverfügung liegt auch noch hier.
Ach. echt sch..... das alles.
Egal, gehe jetzt mit Manu auf die Terasse!
Rainer