Ich bin neu

[Sandy91]

Hi
ich bin 17 Jahre alt
Meine Mutter hatte chorea huntington sie wurde nur 35 Jahre alt.
Als ich geboren da war sie noch einigermaßen gesund, aber als ich etwa 6 Monate alt war da wurde sie krank.
Sie hat mich dann total vernachläßgt sie hat mir nichts oder sehr wenig zu essen gegeben sie hat mich nicht gewickelt oder gebadet. Ich war den ganzen Tag im Bett in einem dunkeln zimmer. Sie ist dann rauß gegangen und hat mich alleine zu hause gelassen.Ich habe dann die ganze Zeit geschrien. Sie wusste dann nicht mehr dass ich da war und dass sie sich um mich kümmern muss. Viele Leute hatten Angst um mich dass sie mich fallen lässt oder mir was antut.
Dann kam dan das Jugendamt und als es mich gesehen hat dann hat es mich zu meiner Oma gebracht und die kümmert sich gut um mich. Bei meiner Oma bin ich jetzt noch.
Meine Mutter kam dann in ein Pflegeheim in Ulm wo sie 2005 mit 35 Jahren gestorben ist
Meine Muttter hatte einen sehr netten Pfleger mit dem ich Brife schreibe.
Diesen Monat wollen wir wahrscheinlich nach Ulm wo meine Mutter ihr Grab hat

Ich habe große Angst vor dieser Erbkrankheit ich habe es heute erst erfahren, wie die Krankheit heißt. Früher dachte ich immer das sie eine Knochenkrankhei hat.
Ich möche auch einen Gentest machen, denn ich mag die ungewissheit nicht.

[Inge]

Liebe Sandy. Zuerst möchte ich Dich hier herzlich begrüßen. Es tut mir sehr leid, was Du erleben mußtest als Kind und daß Deine Mutti so jung sterben mußte. Bei meiner Mutti ist CH spät gekommen, sie wurde 74 Jahre alt, als sie im April diesen Jahres von uns gegangen ist. Du siehst, man kann auch "alt" werden damit, nur wie ist die Frage. Es ist eine grausame Krankheit, alle müssen leiden, das gesamte Umfeld. Und daß Du den Test machen willst verstehe ich, aber laß Dich sehr gut beraten vorher. Ich wünsche Dir, daß Du das Gen nicht geerbt hast. Bis bald mal wieder und ich wünsche Dir Kraft für die Zukunft.

[Sandy91]

Hi Inge
Hast du chorea huntington ?

[nic]

Hi Sandy91

ich habe CH, aber es ist noch nicht ausgebrochen und ich bin schon 38 J. meine Mutter ist vor Jahren erkrank sie ist 55 J. kann aber noch alles selbständig (mit kleiner Hilfe meines Vaters) machen. Vielleicht habe ich ja Glück und werde auch ziemlich alt damit. Es ist nicht immer gleich schlimm, wenn es kommt. Aber überlege dir gut ob du es wissen willst, es verändert einiges. Ich drücke dir fest die Daumen, dass der Test gut ausfällt. Liebe Grüße nic

[Udo]

Hallo nic, ich vermute, das Dein Leben irgendwie "anders" verläuft als ein "normales" Leben , wobei man sich manchmal fragen muss, was ist ein normales Leben. Aber ich hoffe, das Dir auch dieses etwas andere Leben trotz der Diagnose einige glückliche Momente gebracht hat oder bringt und noch bringen wird. Vielleicht ist es ja auch so, das man im Bewußtsein der Krankheit auch wesentlich intensiver lebt als Otto Normalbürger.

Ist so ein Gedankenspiel von mir als "gesunder" Angehöriger einer Betroffenen. Ich kann nur sagen, das das Leben meiner Freundin immer etwas chaotisch, oft lustig, und auch anstrengend war, aber es war und ist nie Langweilig mit ihr. Ich bin fast 10 Jahre älter als sie, und wenn mich einer jung gehalten hat und hält, war und ist es meine Freundin. Und sie lebt ja auch noch.

Grüß Dich, Udo

[nic]

Hallo Udo, ja was ist schon "normal"...

Ich vergesse im Alltag, dass ich irgentwann mal krank werde, was ich auf jeden Fall gut finde. Leider (oder auch zum Glück?) hat sich mein Leben nicht geändert. Der berufliche Streß ist geblieben, genau wie die Arbeit im Haus und mit den Kids.

aber wir machen mehr Urlaub...Freitag gehts für ne Woche nach Spanien sonne tanken

Ich hoffe das es euch noch lange gut geht und dein Schatz dich noch sehr lange jung hält. Liebe Grüße

[Udo]

Hallo Udo, ja was ist schon "normal"...

Ich vergesse im Alltag, dass ich irgentwann mal krank werde, was ich auf jeden Fall gut finde. Leider (oder auch zum Glück?) hat sich mein Leben nicht geändert. Der berufliche Streß ist geblieben, genau wie die Arbeit im Haus und mit den Kids.

aber wir machen mehr Urlaub...Freitag gehts für ne Woche nach Spanien sonne tanken

Ich hoffe das es euch noch lange gut geht und dein Schatz dich noch sehr lange jung hält. Liebe Grüße

Danke , und ich hoffe, in Spanien ist gutes Wetter, da ist bestimmt gutes Wetter, im Gegensatz zu hier.

Ich wäre auch jetzt gerne im warmen Spanien

Gruß, und einen schönen Urlaub


Udo

[Dr.Lange]

Ein wichtiger Ratschlag für alle, die sich genetisch beraten (und ggf. auch testen) lassen wollen.
Bisher hatten viele Huntington-Kranke, die Leistungen ihrer Berufsunfähigkeitsversicherung in Anspruch nehmen wollten, immense Schwierigkeiten, weil die Versicherer immer Betrug unterstellten, weil das Huntington-Risiko verschwiegen wurde.
Jetzt dürfen Versicherer zwar nicht mehr nach Gentests fragen, aber wer weiß, was denen im Falle eine Falles einfällt, um nicht zahlen zu müssen.
Daher ist es ratsam, VOR der humangetischen Beratung/Testung eine BUZ abzuschließen.
Die brauchen junge Menschen so wie so, wenn sie nicht im Falle einer Behinderung mit Berufsunfähigkeit, aber mit Arbeitsfähigkeit für 6 und mehr Stunden pro Tag, ohne Rente dastehen wollen.
Und natürlich - umfassende Beratung und reifliche Überlegung vor dem Test!