Wie fange ich nur an?

[Kalle]

Hallo Sternchen,

heute habe ich mal Dientfrei, sofern mich die anstehenden Aufgaben nicht daran hindern. Ich muß einen Vortrag für Freitag uns Sonnabend in Leipzig vorbereiten. Sport ist eine gute Maßnahme für Deinen Mann. Aber vorsichtig bei Überforderungen. Diese sind genauso schädlich wie Unterforderungen. Da richtige Maß zu finden ist nicht einfach. Zumal Dein Mann und Dein Sohn sich ja miteinander messen möchten. Das ist immer so. Mein Sohn denkt immer er hat einen 30 jährigen Vater wenn wir schwimmen gehen oder walken. Wir haben beide mal zusammen Kampfsport gemacht (viel Jahre) da denkt der immer noch ich wäre Bruce persönlich. Wir Männer haben da auch unser persönliche Ego, was wir ständig neu beweisen müssen. Aber immer tut das nicht gut. In meinem Fall auch nicht , auch wenn ich nicht von dieser Krankheit betroffen bin. Für Deinen Mann bedeutet das richtig dosiert zur Sache gehen. Denn wenn der Sport zum Stress wird, dann wird es problematisch. Aber generell ist das eine gute Sache. Auch wenn es Eurem Sohn gelingt die Antriebslosigkeit damit zu überwinden. Da kann zwei Fliegen mit einer Klappe schlagen. Überhaupt müßt Ihr vile gemeinsam machen. Das hilft über einige tolpatschige Dinge drüber weg. Und wenn mal ein Mißgeschick passirt nicht überbewerten. Einfach leicht drüber weg gehen. Das bedeutet natürlich auch Nerven. Wie ist es eigentlich mit Dir selbst. Kannst Du für Dich auch was machen oder nimmt Dich alles zu stark in Anspruch. Deine Gesundheit ist genauso wichtig. Denn Du bist der Dreh- und Angelpunkt. Also schaffe Dir genauso viel Entspannung und Fitness wie Du brauchst. Auch wir Angehörigen sind keine Maschinen die nur noch funktionieren. Bei mir lief das so 20 Jahre ganz gut. Behaupte ich jedenfalls. Also wenn Ihr möchtet, mein Angebot steht.
Tel. 0172/4496391 Tag und Nacht.

Grüße an alle von
Kalle

[Sternchen]

Hallo Kalle,
das mit der Überforderung haben wir schon gemerkt nur mit der richtigen Dosierung haben wir noch nicht ganz raus. Wir haben ja Zeit das zutesten.
Er muß nur immer etwas zu tun haben sonst wird sas mitden Depris schlimmer ( er hat dann viel Zeit zum nachdenken und das ist nicht so toll).
Seit der Diagnose machen wir viel zusammen, haben wir schon immer, aber jetzt noch bewuster.
Ich denke schon an mich, aber ich brauche wegen meinen Kleinigkeiten nicht zujammern. Durch den nervlichen Streß den ich mir leider selber im Kopf mache habe recht arge Probleme mit meiner Haut, daß sieht man leider. Aber wie gesagt kann gut damit leben. Ich gehe auch noch Teilzeit arbeiten -DAS TUT MIR GUT - Anerkennung auf einer neutralen Ebene, ja und natürlich bin ich hier raus und vieleicht werde ich zum Ausgleich wieder öfter malen, daß entspannt ungemein. Meine alte Heimat ist Dresden schön das Du nach Leipzig fähst, hoffe Du hast Zeit dir auch die Stadt etwas anzuschauen( sich Zeit für sich selber nehmen, denk daran).
Du schreibst viele Jahre wie alt ist denn Dein Sohn? Falls es nicht zu indiskretist das zu fragen!
Schönen Freien Tag


LG Sternchen

[Sternchen]

Hallo inschepup,
Na das mit unseren Jungs hat ja super hingehauen!
War ein toller Sonntagabend!
Ja ich denke mir auch öfter wer ist hier eigentlich krank (VERGESSLICHKEIT)
bin gerade echt schlimm! Schwangau ist so ziemlich bei uns ums Eck!
Kaufbeuren ist unsere Wahlheimat falls Dir das was sagt, wenn Du Dich hier unten so gut auskennst. Tolle Gegend. Jeden Tag die Berge und im Winter Ski fahren! Habe den Widerspruch für die Behinderung trotzdem mal abgeschickt mal schauen.
LG Sternchen

[Kalle]

Hallo Sternchen,

überhaupt nicht indiskret. Mein Sohn ist 26 Jahre alt.
Die Städte in Mitteldeutschland kenne ich gut. Ich komme eigentlich aus Magdeburg. Obwohl ich in Ueckemünde zu Welt gekommen bin.
Habe 3 Jahre in Halle gewohnt und in Leipzig 4 Jahre studiert.
Betreue die Selbsthilfe Gruppen in Dresden, Leipzig, Chemnitz, Erfurt, Magdeburg und Halle. Den Ehrenamtlich bin der Landesvorsitzende des Länderbandes Mitteldeutschland der Deutschen-Huntington-Hilfe e.V.
Bin auch Mitglied im Beirat bei der Deutschen-Huntington-Hilfe. Wenn Du den DHH Kurier hast steht meine Adresse auf der zweiten Seite.
Jetzt gehe ich in den Garten. Es ist heute wieder sehr heiß.
Schön so von Deiner Familie zu hören. Da macht selbst das Lesen spaß.
Schade das es nicht überall so ist.

Tchüß
Kalle

[Sternchen]

Hallo Kalle,
habe dich auf der Seite gefunden.
Mit dem Anruf mußt du noch bei uns warten.
Getrauen uns noch nicht so ganz, aber beim nächsten Tief.
Wer weiß?

Trotzdem Danke
LG Sternchen

[Sternchen]

Hallo ihr alle!
Ich sollte mich ja fast schon schämen, nach so langer Zeit ist aber auch das schon egal.
Also ich bin wieder da nach fast einem Jahr. Habe diese Zeit für mich gebraucht. Es gab viele Hochs aber natürlich auch Tiefs.
Erst einmal bin ich selber in Psychologischer Behandlung. Das ist für mich so verdammt wichtig geworden, ich hätte nie gedacht da ich so was mal brauche! Aber da eben nicht jeder Tag gleich ist, gibt das mir doch verdammt viel Halt. Mein Mann war im Februar 6 Wochen in Konstanz auf Kur, auf Empfehlung unserer Sozialberaterin aus dem HZentrum Ulm.
Das war auch dringend nötig da ich keinen Ausweg mehr wuste gegen die schweren Depris meines Mannes anzukämpfen die auch in Richtung Selbstmord gingen. Dort wurde er auf Medis eingestellt. Ja und der Erfolg war ja der Wahnsinn. Es ging erst super Berg auf aber der freie Fall kam natürlich auch. Das Antidepresiva was er bekam regete nicht nur seinen Lebenswillen wieder an sondern auch seine Übermotorig und Schlaflosigkeit.Folge er merkte dies im Unterbewustsein und bekam wieder Depris. Jetzt bekommt er noch ein Mittel für die Nacht das er wieder schlafen kann und die Bewegungen in der Nacht wegfallen!(hoffe das geht gut das Mittel geht stark auf die Nieren)
Da ich die Verschlechterung langsam auch wahr nahm, ging es auch mir wieder schlechter.ich konnte nicht mehr neben ihm im Bett schlafen da ich jede Bewegung im Schlaf mitbekam, dadurch war auch ich nicht ausgeruht und unglaublich leicht reizbar und verzweifelt.Ich hoffte ja immer noch das es uns nicht ganz so schnell einholt. Auch haben wir immer noch die 30% Schwerbehinderten Einstufung. Trotz 5 Einspruch! Aber jetzt kommt Bewegung in die Sache, endlich wurden wir zu einem Neurologischen Gutachterarzt geschickt,dieser meinet auch das das ja wohl viel zu niedrig ist. Na lassen wir uns mal Überraschen was jetzt geschieht.
So das war es ersteinmal wieder bin jetzt doch etwas müde und gehe schlafen bis dann Sternchen

[Udo]

Hallo Sternchen, schön, das Du Dich meldest!

Hoffe, das es Dir trotz dem vielen Stress einigermaßen gut geht. Und es passiert ja auch einiges positives. Vielleicht sollte ich mir auch mal einen Psychologen/in suchen zum reden. ?
Diese Antidepressiva neigen dazu, einen Menschen hochzuputschen, wenn die Dosis zu hoch ist. Dann sollte sie einfach runtergesetzt werden auf ganz kleine mengen, auch wenn dies so nicht im Beipackzettel angegeben ist. Bei CH ist sowieso oft eine gewisse Überaktivität vorhanden, die dann dadurch noch gefördert wird. Es sollten auch keine trizyklischen Antidepressiva eingesetzt werden, da sich dadurch die Bewegungsstörungen verschlechtern können.

Müde bin ich heute auch, habe auch irgendwie schlecht geschlafen.

Grüßchen, Udo

[Sternchen]

Hallo Udo bei Euch lernt man doch immer wieder etwas,
ich glaube solche Mittel wie Du sie nennst haben wir nicht. Habe mal den Beipackzettel studiert, steht nichts drin. Das Mittel für den Tag heißt Cipramil 20mg, und für die Nacht Mirtagamma 15mg. Er war in Konstanz
In den Schmiederschen Kliniken, eigentlich für MS spezialisiert aber da es ja keine reine Kurhäuser für CH gibt und auch schon einige CH Patienten da waren kannten die sich auch recht gut mit dieser Krankheit aus. Wir fühlten uns gut aufgehoben und mein Mann kann auch seit dem etwas besser mit der Krankheit umgehen. Da lag auch so eine Patienten Zeitung Neuronal aus mit einem Artikel zu Huntington.War recht interessant, dadurch bekommt er noch das Medikament Ebixa,welches das voranschreiten des Verlustes intellektueller Fähigkeiten herraus zögert.
Ach Udo reden HILFT! Glaub mir, ich könnte ohne garnicht mehr.So belaste ich auch nicht meine Freunde und meine Verwandschaft so stark.
Sternchen

[Udo]

Hallo sternchen, ich werde nächstes Jahr mal schauen, ob ich mir eine psychologische Hilfe nehme. Das Problem ist immer, man kann reden wie man will, die Realität holt einen ja immer wieder ein. Jeden Morgen.

Aber heute habe ich mit meiner Freundin viel gelacht zur Abwechslung. Ist ja auch mal was positives. Und ich habe ihr eine Mäuse Gute Nacht Geschichte erzählt. Die ganzen Puppen und Tierchen und Überraschungseierfiguren durften mithören und sind dann alle eingeschlafen. Nur meine Freundin nicht, wollte immer mehr hören Schock!
Aber nach ein paar Minuten war sie dann doch eingeschlafen

Ist das so schlimm mit den Depris bei Deinem Mann, das er sie auch zur Nacht braucht? Aber wenn es irgendwie hilft, ist es ja gut.

Gruß, Udo