lebenszeichen

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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inschepup
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lebenszeichen

Beitrag: # 23344Beitrag inschepup »

Hallo ! Nach langer zeit mal wieder ein Lebenszeichen von uns. Nachdem Uwe vor einem Jahr 3 Lungenentzündungen überstanden hatte , ging es eigentlich ruhig weiter. Es ist keine wesentliche verschlechterung eingetreten. Wie auch? Noch schlechter geht ja schon fast gar nicht mehr.
Vollkommen inmobil, absoluter Sprachverlust, inkontinent, kontrationen in den Beinen und Armen , Magensonde und vermehrte Speichelbildung.
Und das ist das Problem was mir zur Zeit am meisten Sorge bereitet. Laut unserem Hausarzt schluckt Uwe nicht mehr richtig, um nicht zu sagen gar nicht mehr. Dadurch wird der Speichel nicht runtergeschluckt und sammelt sich , bis er irgendwann hochgewürgt wird. Es gibt Tage da bin ich stundenlang mit absaugen beschäftigt. Natürlich nicht am stück , aber kontinuierlich. Das schlimmste an der sache ist, das Uwe die ganze Zeit versucht zu Husten und den Schleim loszuwerden.
Was natürlich furchtbar anstrengend ist. Und es kommt die Angst dazu , was passiert wenn ich mal nicht im Hause bin. Ich muss ja auch mal einkaufen oder habe Termine. Aber das bekommen wir auch noch irgendwie in den Griff.
Alles Liebe inschepup


Udo
Moderator
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Beitrag: # 23350Beitrag Udo »

Hallo Inschepup, schön das Du dich wieder meldest. Das hört sich ja nicht so toll an mit Uwe. Diese Schluckschwierigkeiten sind echt mit das gemeine an der Ch. Womöglich ist es ganz gut, wenn Uwe soviel wie möglich sitzt, oder im Bett halbhoch liegt, zumindestens ein paar Stunden am Tag, damit der Speichel nicht so in den Rachen laufen kann, und ev. doch noch ein Schluckreflex zustande kommt. Ich weiss ja nicht, ob er mehr liegt, oder sitzt. Du hast wirklich viel Stress und Aufregeung. Aber irgendwie besitzt Du eine große Kraft, um immer weiterzumachen. Das finde ich gut an Dir.

Gruß, Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
inschepup
Beiträge: 441
Registriert: 21.04.2007, 23:48

Beitrag: # 23351Beitrag inschepup »

Hallo Udo! Uwe sitzt den Tag über in seinem Ohrensessel oder in seinem neuen Multifunktionsrollstuhl. Ich hab es mal beobachtet, er schluckt wirklich kaum. Das bedeutet das der speichel einfach den rachen runterläuft, bis er ihn irgendwann hochwürgt. und durch das absaugen wird die Speichelproduktion angeregt. Das ist ein Teufelskreis. Aber Du kennst mich ja, wir kämpfen bis zum bitteren ende. Liebe Grüße an Kaja. Alles Liebe inschepup
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