Weis nicht mehr was ich machen soll!!

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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wergi
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Beitrag: # 24973Beitrag wergi »

Hallo

habe heute mit Heiligenhafen telefoniert, Diestag ist Manu dort.

Mhhh, jetzt weis ich nicht ob ich mich freuen soll oder nicht.
Natürlich hoffe ich und wünsche mir, das man dort Manu helfen kann.
In wie weit bleibt natürlich abzuwarten. Aber ich bin da mal ganz zuversichtlich.
Tja, was kommt dann??????

Ich bin aber zur zeit sowas mit den Nerven runter, so war ich glaube ich noch nie.
Werde mich mal ab morgen krank schreiben lassen, denn wenn jetzt Manu weg ist, habe ich ja mal was Zeit für mich.
Habe mir schon ne Liste gemacht, welche wehwehchen ich habe. Wird der Doc mich bestimmt auch einweisen!
:lol:

Udo, hatte Kaja denn auch füher solche Symtome?
Wie oft besuchst Du Sie eigentlich?
Kannst Du mir was dazu sagen, was so eine Pflegestelle kostet und wer für die Kosten aufkommt.
:?:

inschepup
Wie lange war denn Uwe da?
Ich glaube ja auch das die da einen wieder etwas herrichten können, deshalb bin ich auch froh das Manu dahin kann und Sie eigentlich auch dahin möchte.
Du, das mit dem horten geht ja schon über Monate und vieles versteckt Sie ja auch noch, sodas ich gar nicht alles finde.
Habe aber ja dann Zeit alles abzusuchen.
Hatte schon im Keller jede Menge Waschzeug, Parfüm, Nagelack/entferner, Klamotten usw gefunden.

Scheinbar gibt es verschiedene Dinge im Dutzend billiger und ich bekomme nix davon mit!
:cry:

Lieben Gruß
Rainer


Udo
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Beitrag: # 24974Beitrag Udo »

wergi hat geschrieben:
Udo, hatte Kaja denn auch füher solche Symtome?
Wie oft besuchst Du Sie eigentlich?
Kannst Du mir was dazu sagen, was so eine Pflegestelle kostet und wer für die Kosten aufkommt.
:?:
Lieben Gruß
Rainer

Nein, Kaja war früher eigentlich sehr ruhig, aber nicht doll belastbar. Wenn sie etwas überforderte, kam sie schnell ins rotieren. Wo sie schon etwas kränker war, hatte ich ihr ein Radio geschenkt. Schon das erklären, wie sie es anmachen und die Lautstärke regeln sollte, war dann zuviel für sie. Dabei habe ich extra ein Radio mit nur 4 Knöpfen gekauft gehabt. Einschalter, Lautstärke, Klangregler und Sender.
Das mit dem Geschrei fing aber erst später in der Klinik an, war aber auch mal nach einem Heiligenhafenaufenthalt kurzfristig besser. Die sagten da aber auch schon, das die Grenze von Kajas Belastbarkeit sehr niedrig ist. Hat wohl auch was mit der Verringerung der kognitiven Fähigkeiten zu tun.

Ich besuche Kaja jetzt 4 mal in der Woche. Sonntag, Montag, Mittwoch, Freitag, . Früher war es jeden Tag, später dann 5 x in der Woche . Aber Arbeiten und immer besuchen , das habe ich nicht durchgehalten. 4x ist immer noch sehr viel, andere kriegen das in einem Monat, oder in einem Jahr. Die Angehörigen, die weiter weg wohnen, können ja auch nicht so oft kommen. Ich wohne ja fast um die Ecke.

Was das alles kostet, kann ich nicht wirklich sagen. Kajas Mutter macht ja die Betreuung. Bezahlt aber wohl die Krankenkasse. Und wenn ein Angehöriger zuviel Geld hat, muss er wahrscheinlich auch was dazu tun.

Rainer, sag deinem Arzt alles, was Du hast.

P.s. Du kannst ja die ganzen Sachen, die Du findest, verstecken, und wenn Manu wiederkommt, Ihr nach und nach zurückgeben. Bin ich gemein, wenn das nicht alles so eine verrückte Realität wäre, könnte man fast darüber lachen. Aber bei Kaja wende ich auch manchmal freche Tricks an, damit sie beim essen nicht soviel schreit. Dafür erzähle ich ihr auch immer eine Gute Nacht Geschichte.

Gute Nacht zusammen

Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Justine
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Beitrag: # 24975Beitrag Justine »

Hallo Rainer,
ich hoffe, Du kannst etwas Kraft für Dich selbst tanken in der Zeit, die Manu in Heiligenhafen ist.
Sie ist dort gut untergebracht & Du kannst und solltest jetzt unbedingt an Dich selbst denken& sollst Dir keine Sorgen machen. Du wirst für die Zukunft noch viel Kraft brauchen!!!

Ich weiß, dass sagt sich alles so leicht. Ich konnte es früher auch nicht & selbst heute, mein Mann lebt ja nun schon über 3 1/2 Jahre im Pflegeheim, kann ich immer noch nicht an mich denken. Erst kommt mein Mann, was braucht er? wie sieht der Plan für die kommenden Tage aus? was unternehmen wir? wie bekomme ich Arbeit, Überstunden, Freunde & natürlich auch noch Zeit mit meinem Lebensgefärten in der Woche unter?
All dieses geht mir Tag für Tag durch den Kopf.

Ich habe heute noch das Gefühl manchmal bleibt mir die Luft weg& der Tag hat nicht genügend Stunden. Der Unterschied ist jetzt nur egal wie mein Tag war oder wie mein WE aussieht, wie voll die Woche gepackt ist,.... die Zeit, die ich mit meinem Mann verbringe, bin ich 100% für ihn da und das mit voller Energie & Geduld. Das war zuhause zum Schluß einfach nicht mehr möglich.

Ich fahre jeden Mittwoch nach der Arbeit zu ihm & verbringen jeden Samstag mit ihm. Früher bin ich auch viel öfter gefahren, doch mittlerweile haben wir eine feste Routine entwickelt & diese Zeit gehört dann nur uns.
Er lebt eine gute halbe Stunde mit dem Auto von mir entfernt.
Ich versorge ihn, wenn ich bei ihm bin ganz alleine& bin ganz für ihn da.
Das genießt er auch sehr, wie er mich immer wieder spüren läßt.
Gehöre mittlerweile schon zum Inventar dort:-) & kann mich ganz ugezwungen dort bewegen & hantieren.
Meine Schwiegereltern sind jeden Donnerstag & Sonntag bei ihm.

Mein Mann hat Pflegestufe 3 & ich zahle Heim & Unterhalt selbst ohne Unterstützung von irgendwelchen Ämtern.
Das Heim kostet uns jeden Monat 1500Euro. Mit Unterhalt für den täglichen Bedarf, sowie Medikamente, die nicht von der Zuzahlung befreit sind komme ich im großen und ganzen auf ca. 1800Euro gesamten Unterhalt monatlich. Das ist verdammt viel, jedoch ein normaler Heimpreis für Stufe 3 was mir bekannt ist. Ich bezahle diese Summe jeden Monat zum Teil mit der Rente meines Mannes und meine Schwiegereltern & ich teilen 50:50 das was nicht mit dieser Rente abgedeckt wird. Mir bleibt dadurch nicht viel für mich selbst im Monat. Doch dass macht mir nichts. Ich würde alles für meinen Mann geben.
Ich bin meinen Schwiegereltern auch sehr dankbar für die Unterstützung, ohne die müsste ich zum Amt, soviel könnte ich ohnen die beiden nicht allein bezahlen.

Ich drücke Dir sie Daumen, dass Manu sich schnell einlebt in Heiligenhafen & sich dort wohlfühlt & dass Du mal zur Ruhe kommst & Kraft tankst in den nächsten Wochen.

lieben Gruß
Justine
wergi
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Beitrag: # 24977Beitrag wergi »

Hallo Justine und Udo,

danke für die offenen Worte.

Ich bin ja jetzt erstmal Krank geschrieben, ende offen und lasse mich am Freitag, wenn ich wieder zurück bin aus Heiligenhafen erstmal durchchecken.

Aber das Manu erstmal dorthin kommt und sich dort wohl fühlt steht erstmal im Vordergrund!
Haben gestern mit einer Bekannten Koffer gepackt und alles zusammen gepackt, was Sie mitnehmen will.
Heute haben wir dann nochmal einen Tag für uns, ehe es morgen früh los geht, denn wir haben 500 KM vor der Brust.
Leider haben wir für heute kein Doppelzimmer mehr bekommen, war schon schwierig für mich ein Zimmer zu bekommen.
Manu freut sich schon auf Heiligenhafen und das stimmt mich sehr sehr zuversichtlich.


Justine, läßt Du dir den Pflegesatz auszahlen? Darf ich mal fragen was dein Man an Rente bezieht? Manu bekommt 620.- Euro Rente.

Manus Familie kümmert sich ja überhaupt nicht um Manu, weder die Mutter noch die Geschwister!
Manu hat z.B. Ihre Mutter am Samstag angerufen und gesagt das sie nach Heilgenhafen fährt, ist noch nichtmal alles Gute gewünscht worden, geschweige denn mal nach der Tel. Nr. gefragt worden.
Ich werde auch nicht mal gefragt, warum und weswegen!!
:evil:
Ich könnte darüber Kotzen!!!

Aber was solls, das schaffe ich schon alles!
Und bis das sie in ein Heim muß, vergeht ja noch eine gewisse Zeit.
Vielleicht gewinne ich ja im Lotto, wenn ich mal spielen würde.
:D

So, das war es für heute, mach jetzt mal ein Nickerchen, damit ich für morgen fit bin.
Melde mich dann zum We wieder.

Rainer
Justine
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Beitrag: # 24980Beitrag Justine »

Hallo Rainer,
Ich hoffe, dass Ihr gestern noch einen schönen Tag zu zweit verbringen konntet und heute gut in Heiligenhafen ankommt.

Nein, den Pflegesatz kann ich mir nicht auszahlen lassen.

Das Pflegeheim rechnet direkt mit der Pflegekasse ab. Das heißt die Rechnung über 1500,-Euro ist schon der Eigenanteil, den wir selbst bezahlen müssen. Und das ist nur fürs Heim.
Der Heimplatz kostetet also mehr als 2800,-Euro & das ist von den Heimen, die ich hier im Umkreis kennengelernt habe bisher leider normal.

Ist in Itzehoe auch so um und bei, wenn ich mich recht erinnere. Ist ja schon über 4 Jahre her, dass ich mich da mal umgeschaut habe.

Jeden Monat kommt dann für mich noch die Rechnung von der Apotheke für all die Salben & Medikamente, die nicht zuzahlungsbefreit sind hinzu.

Immer am Anfang des Jahres zahle ich einmalig eine Abschlagssumme an unsere Krankenkasse damit mein Mann für das restliche Jahr Zuzahlungsbefreit ist.

Dann zahle ich den Unterhalt für alltägliches, der Zusatzbeitrag den unserer Krankenkasse erhebt, Versicherungen, GEZ ( ja wirklich, kann ihn nicht von der GEZ befreien lassen, da er unbedingt seinen Fernseher in seinem Zimmer behalten möchte, obwohl er da gar nicht mehr schaut& der Arzt ihm keine Befreiungsbescheinigung schreiben kann & will, da er ja noch Fernseh schaut, nicht blind & taub ist). Hinzu kommt alle 2 Monate eine professionelle Zahnreinigung, damit seine Zähne so gepflegt wie möglich bleiben.
Alles in allem kommt ganz schön was zusammen.

Wenn man den Eigenanteil nicht selber aufbringen kann, dann muß man zum Sozialamt. Irgendwann wird uns dieser Gang wohl nicht erspart bleiben, doch ich danke meinen Schwiegereltern sehr, dass sie uns nicht nur seelisch so unterstützen sondern uns auch finanziell unterstützen & auch auf so manches verzichten, damit wir noch nicht zum Amt müssen.

Damit möchte ich nicht sagen, dass es schlimm ist zum Amt zu müssen, doch dadurch, dass wir noch Selbstzahler sind, haben wir einfach noch mehr Einfluss darauf, wieviel & welche Therapien mein Mann bekommt oder welche Medikamente, wann und wie oft er zum Zahnarzt geht,..... Wenn alles über die Pflegekasse & das Sozialamt abgerechnet wird, dann wird viel mehr gespart & gestrichen. Ich erlebe das immer wieder bei anderen Bewohnern.

Und so bekommt er was immer er möchte. Er hat keine großen Wünsche mehr & doch alles was ich ermöglichen kann bekommt er & dafür stecke ich gerne zurück& zum Glück kann ich das Monat für Monat hinbekommen& ich bin absolut kein Großverdiener.

Bei uns gibt es eben keinen Urlaub, es sei denn, wir können irgendwo umsonst wohnen & auch dort mitessen bzw. selbst kochen.

& shoppen gehen gibt es auch nicht jede Saison. Ich nehme auch gerne gebrauchte Sachen von Familie oder Freunden & finde das nicht blöd.

Bin aber auch kein mega Sparfuchs. Wenn ich Urlaubsgeld bekomme & Lohnsteuerrückerstattung, dann wird das auch oft mal auf den Kopf gehauen nur für mich & meinen Lebensgefährten für etwas schönes fürs zuhause. Denn mein zuhause ist mir sehr wichtig. Ich muß nicht weg & bin auch gerne zuhause & zum Glück unterstützt mein Lebensgefährte mich auch & ich ihn, denn er zahlt Unterhalt für seine Tochter & ist geschieden.

Wir wissen also beide was Verantwortung heißt & wir gehen beide nicht nur arbeiten für uns, sondern haben beide große Verpflichtung für die wir zahlen.

Mein Mann bekommt zu unserem großen Glück mit 810,-Euro ziemlich gut Rente, dafür, dass er erst 35Jahre ist & schon über 8Jahre Rente bezieht. Da wurde aber auch etwas im Rentensystem geändert, aber eben erst nachdem seine Rente bewilligt worden ist.


lieben Gruß
Justine
Udo
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Beitrag: # 24984Beitrag Udo »

Das finde ich übrigens ganz bemerkenswert, Justine, was Du, Deine Angehörigen und Dein Freund alles machen und auf sich nehmen. Ich weiß, wie anstrengend das sein kann und auch oft ist. Aber irgendwie bekommt man es auch wieder zurück.

Udo
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wergi
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Beitrag: # 25018Beitrag wergi »

Tach,

dann melde ich mich auch mal wieder.
Habe Manu gut und sicher nach Heiligenhafen gebracht.
War zwar schiet Wetter unterwegs, dafür war kein Stau. bei 500 KM sehr gut.
Nachdem Manu angemeldet wurde, sie Ihr Zimmer bezogen hat, mit der Ärztin gesprochen wurde, war ich schon abgemeldet.
Manu hat sich dort sofort wieder zurecht gefunden! Dadurch, das ich ja eh überflüssig war, bin ich dann zu meinem Zimmer und habe mich hingelegt und bin dann spätnachmiitag zur Klinik. Manu hatte dort schon eine kennenlernrunde mit Fr. Reddehase.
Da Manu auch sehr müde war bin ich früh gegangen.
Mittwochs hatte ich dann ein Gespräch mit Fr.Reddehase und Donnerstag mit Fr. Ritter.
Nachdem wir Mittwoch doch noch was in der Sonne sitzen konnten und abends noch zusammen essen waren, bin ich dann Donnerstagmittag gefahren.
Natürlich war ich dann Freitag beim Dr., ist aber alles nur der Stress!!!

Frau Reddehase hat mir dann gesagt, ich solle mich mal kundtun wegen betreutem Wohnen, denn lange würde das so nicht mehr gutgehen.
Toll.
Habe auch schon ein Konzept von Itzehohe zugesandt bekommen.

Jetzt versuche ich seit Montag hier bei unserer Stadt jemanden zu erreichen, der mir sagen kann, was ich zuzahlen muß, aber keiner für zuständig oder anwesend!!!

Justine,
also, wenn ich das richtig verstanden habe, kostet der Aufenthalt für deinen Mann ca. 3.000.- Euro im Monat, den Ihr bezahlen dürft??
Die Rente abgezogen, bleiben noch 2.200.- über. Wie verrechnet sich denn da die Pflegekasse? oder ist das getrennt davon?
Fragen über fragen und schon wieder schlaflose Nächte.
Haste gut gemacht!
:oops:
:D
Hast ne PN.

Ach man, ist doch alles nicht war und jetzt kommt natürlich noch der höhere Krankenkassenbeitrag und wieder wird für uns alles gekürzt.
Ich glaube ich schmeiß meinen Pass weg und hole mich nen anderen.
:-))


:twisted:

Muß jetzt denken und rechnen und natürlich, wie jeden Tag gleich mit Manu telefonieren.

Rainer
inschepup
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Beitrag: # 25021Beitrag inschepup »

Hallo wergi! Justin hat Dir ja schon das wichtigste erzählt. Wenn Manu ins Heim kommen sollte zahlt die Pflegeversicherung die pflegekosten die nach Pflegestufe unterschiedlich ausfallen.
Für die sogenannten "Hotelkosten" muss dann der Bewohner aufkommen.

Beispiel : Heimplatz kostet 3000 Euro :Patient PS 3: also zahlt die Pflegekasse 1510 Euro: bleiben 1490 Euro übrig.
Die müsstet ihr aufbringen. Langt die Rente von Manu nicht und ist kein Vermögen vorhanden musst du bezahlen.
Mir wurde erzählt das bei einer Heimunterbringung ein Selbstbehalt von 1400 euro bleibt . Und ein Vermögen von 3200 Euro . Alles andere muss erst verwertet werden bevor das Sozialamt zahlt. Nutze die Zeit um auch mal etwas für Dich zu machen. ALles Liebe inschepup
rio
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Beitrag: # 25025Beitrag rio »

Das ist schon der helle Wahnsinn, was das alles kostet.

Da hat man dann mühselig sein Häuschen abbezahlt und darf es dann verkaufen, um die Pflegekosten zu bezahlen.

Heller Wahnsinn.
wergi
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Beitrag: # 25062Beitrag wergi »

Hallo,
tja, wie soll ich anfangen?
Habe noch ein wenig recherchiert, habe dann auf der Seite vom LVR gefunden, das die den Platz für das Betreute Wohnen wohl übernehmen!?
Habe das aber nicht so richtig verstanden.
:evil:
War dann bei der KOKOBE, die mit dem LVR zusammen arbeiten.
Dort sagte man mir das das so richtig sei, es läuft wohl unter Eingliederungsmaßnahme.
Die gute Dame dort wollte sich dann mit dem LVR und dem Haus in Itzehoe in Verbindung setzten und noch mal genau nachfragen.
Habe bis jetzt aber leider keine Rückmeldung erhalten!!
Na ja, abwarten.

Durch das gespräch dort, (die haben mir auch geholfen mit der Behindertenwerkstatt) habe ich erfahren das hier in Oberhausen noch eine Frau an CH erkrankt ist.
Die Fam. dieser Frau hat wohl in Oberh. versucht ein Betreuteswohnen/Pflegeheim zu finden, haben aber wohl nur absagen bekommen!!
Irre!

Rainer
Dr.Lange
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Warum kommen Sie nicht mit Manu in die Chorea-Sprechstunde?

Beitrag: # 25071Beitrag Dr.Lange »

Hallo erstmal!
Ich kann Ihnen nur helfen, wenn Sie mit Manu wieder mal in die Sprechstunde kommen. Aber vielleicht finden die Kollegen in Heiligenhafen auch eine passende Medikation.
Alles Gute, viel Kraft & Geduld!
Dr.Lange
wergi
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Beitrag: # 25099Beitrag wergi »

Dr. Lange

danke, werde Ihr Angebot sicherlich wahrnehmen.

So, habe Donnerstag erfahren, das ich Manu am Dienstag wieder aus Heiligenhafen abholen kann.
:D
Werde morgen am Sonntag nach der Formel 1 hinfahren und hoffen, noch ein paar Gespräche zu führen und mit Manu noch ein wenig an der See schlendern kann, denn auch dort ist schönes Wetter.
Ich freue mich und habe doch ein komisches gefühl, denn ich weis nicht wie es weitergehen wird. Aber das werde ich ja erfahren und sehen, wie es Manu geht.

Rainer
Möhrlein
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Beitrag: # 25101Beitrag Möhrlein »

Hollo Wergi
Wünsche euch ein Paar erholsame Tage an der See.
Möhrlein
wergi
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Beitrag: # 25119Beitrag wergi »

Hallo,

habe Manu aus Heiligenhafen wieder abgeholt und hatten dort bis Dienstag zwei schöne Tage mit Sonnenschein.
Manu bekommt ein neues, zusätzliches Medikament (Ebixa).
Es scheint Ihr sehr sehr gut zu gehen, sie hat sehr viel erzählt und machte einen sehr aufmerksamen Eindruck und hat auch mal gelacht!

Als wir dann Dienstagnachmittag wieder zu hause waren, fing der normale Wahnsinn wieder an.
Es fehlte Ihr ein Kamm und die Schale im Wohnzimmer wurde auch ausgetauscht.
Von wem auch immer!
Mittwoch und Donnerstag haben wir noch ein wenig unternommen, unteranderem gehen wir jetzt jeden Tag eine Runde spazieren.
Ab heute geht Sie auch wieder zu Ihrer Werkstatt.

Mal abwarten wie lange es so alles anhält.

Wünsche allen ein schönes wochende

Rainer
Möhrlein
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Beitrag: # 25123Beitrag Möhrlein »

Hallo Wergi und Manu
Schön das ihr wieder zu Hause seit.Habe bei euch mal in euer Forum und
habe gelesen was ihr für Probleme mit eure Pflegestufe zu bekommen habt.
Nur mal eine Frage .Habet ihr kein für euch sprechender Arztbericht von euren Neurologen bekommen?Dei Neurologien meines Mannes hat ein negatives Attest uns zukommen lassen Müssen jetzt nur knapp 4 Wochen
auf das Ergebnis warten.Bin Hoffnungsvoll.
Möhrlein
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