An alle, die ihren Test bereits hinter sich haben...

[Isi]

Bestimmt wurde die Frage, auf die ich hinaus will, hier schon oft gestellt, aber was soll's... da es sich um eine so außergewöhnlich schwierige Situation handelt, roll ich das Ganze eben ein weiteres mal auf

Ich habe mich vor einer guten Woche auf CH testen lassen. Das Ergebnis wird wohl innerhalb der nächsten Tage vorliegen, jedoch plane ich es mir erst Anfang/Mitte September mitteilen zu lassen, da ich sehr bald für einen Monat in den Urlaub fahre und ich mir diesen nicht im Vornherein vermasseln möchte. Trotzdem ist es ja nicht mehr lange hin... und obwohl es mir derzeit noch vergleichweise gut mit der Gewissheit bald Gewissheit zu erlangen geht, frage ich mich doch immer häufiger wie ich mit einer schlechten Nachricht umgehen soll/kann... Leider kann ich mich diesbezüglich sehr schlecht einschätzen und das macht mir doch Angst. An der Frage "Chorea Huntington oder nicht" hängt so unbeschreiblich viel.. Ich hätte liebend gerne in wenigen Jahren ein Kind, bin außerdem sehr ehrgeizig und gewillt nach dem baldigen Ende meines Studiums im Beruf landfristig durchzustarten, und natürlich liebe ich meinen Partner über alles und möchte ihm das Leid, das er durch mich erfahren würde, gerne ersparen...
Deswegen meine Frage an die von euch, welche diesen Schritt schon hinter sich haben und positiv getestet wurden: Wie seid ihr damit umgegangen? Was hat euch wieder motiviert weiter zu leben und trotz des Wissens um das eigene Schicksal weiterhin Freude daran zu verspüren? Seid ihr in ein großes Tief gefallen nach der Ergebniskundgabe? Und wie lange hat es gedauert bis ihr da wieder heraus gekommen seid?

Ich würde mich sehr über ein paar Antworten freuen... Zwar weiß ich, dass jeder Mensch anders mit so etwas klar kommt. Aber dennoch wäre es sehr interessant für mich zu wissen, wie ihr das gemeistert habt...

Viele liebe Grüße
Isi

[Inge]

Liebe Isi. Dir antworte ich immer wieder gern, obwohl es diesmal ja sehr schwer ist. Also ich habe meinen Test gemeinsam mit meiner 5 J. älteren Schwester 2002 gemacht. Genau zu meinem Geb. im Juni erhielten wir das Ergebnis. Für mich wars ne 2. Geburt, da negativ. Meine Schwester hatte das Glück nicht. Als das Ergebnis einer Ärztin vorgeleden wurde hab ich gebrüllt wie eine Verrückte (ist sonst nicht meine Art). Meine Schwester, unsere Männer und die Psychologin saßen wie versteinert... Es war richtig schlimm, für uns alle. Ich muß sagen, mittlerweile reden wir oft über unsere Mutti (2009 verst) und über das, was kommen könnte und wenn nicht usw. Dadurch ist meine Schwester ziemlich gefaßt und cool wie man heute sagt. Wir wissen, wenn sie mal komisch ist und leicht Bewegungen macht, die nicht unbedingt zum Ablauf gehören, was los ist und ich denke in diesen Momenten merkt sie selbst es nicht. Ich solls ihr sagen, meint sie immer, aber es ist schwer. Meine kleine Schwester (wohnt nicht in unserer Nähe) hatte auch kein Glück, in der Fam. wird nicht drüber geredet. Sie macht mit ihrem Mann noch weite Reisen, kann noch arbeiten, sie genießen alles, so lange es möglich ist. Ich muß sagen, unsere Kinder waren alle schon geboren, als wir erfuhren, daß Mutti CH hat. Später Verlauf, aber auch das war grausam. Ich habe mich täglich um alles gekümmert, bis sie mit 74 J. starb. Mir selbst geht es heute schlechter, als in der Pflegezeit. Muß jetzt in psychl. Behandlung alles aufarbeiten. Liebe Isi, ich denke an Dich und wünsche Dir ganz Großes Glück in diesem Roulette !!! Du schaffst alles, hab ich den Eindruck. Bis bald.

[Catheli]

Liebe Isi - ganz liebe Isi ( das "ganz liebe" ist dafür, dass Du Dir Gedanken darum machst , Deinen geliebten Menschen keinen Kummer Deinetwegen zuzumuten )

Ich erzähl mal kurz eine Geschichte :
Neulich war eine Frau , die für die Schwäbisch Hall arbeitet , bei mir . Wir hatten einen Termin , um übers liebe , leider knappe Geld zu sprechen . Schon nach kurzer Zeit unterhielten wir uns über alles Mögliche - im besonderen über unsere Kinder . Von ihren Söhnen ist einer Herzkrank , der andere Drogenabhängig . Nachdem die Zeit verstrich , ohne dass wir über etwas anderes sprechen konnten , wollte sie am Abend , nach ihren anderen Terminen noch einmal wiederkommen . Als sie ihre Sachen nahm und die Treppe runter ging , sagte sie : " Hab ich was vergessen ? ich fühl mich so leicht . Ach - ich hab bei ihnen aufgetankt !! " Mit neuem Schwung ging sie in ihren Tag , und erlebte ihn anders , als sie vermutete.
Ich war vollkommen glücklich . Hatte ich doch "nichts besonderes" gemacht , war ihr nicht einmal von mir aus begegnet . Der Termin fand bei mir zu hause statt , weil ich aus "choreatischen" Gründen nicht hinkommen konnte....
In den vergangenen Jahren habe ich mir klar gemacht , dass jeder Mensch als Teil der Schöpfung einen unvergleichlichen Wert hat , egal , in welcher Lage er sich befindet . Wenn ich zwischendurch auch mal wieder daran zweifle ,was immer wieder passiert , bemühe ich mich , mich darauf zu konzentrieren , dass ich meine eigene Lebensaufgabe nach wie vor hervorragend meistern kann , gehört doch die Huntington Krankheit dazu -
Das Verabschieden der alten Vorstellungen von einem selbst , und natürlich auch von der Vorstellung und den Ansprüchen , die andere von uns haben , ist das Schwerste , aber das Wichtigste . Wenn Dir das gelingt , ist alles andere , mag es von Aussenstehenden auch anders beurteilt werden , absolut EINFACH . !
Wenn ich Dir noch etwas anderes erzählen soll , kann , frag mich ruhig - Deine Frage hat mich auch auf einer anderen Ebene berührt - da mir Deine Denkweise vertraut ist - wenn ich dazu beitragen kann , dass Dir manch heftige Erfahrung erspart bleibt , möchte ich das von ganzem Herzen .

Ganz liebe Grüsse
Catheli

[Leila08]

Hallo liebe Isi

lange ist es her, das wir geschrieben haben....
und jetzt ist es tatsächlich schon so weit und du hast dich testen lassen. mit sicherheit ein großer schritt. aber du hast dich dafür entschieden den blick in die zukunft zu wagen.

ich hoffe wirklich so sehr dass es für dich gut gehen wird....
als mein freund sein testergebnis bekam, trug er es mit fassung und meinte er hätte es eigentlich schon gefühlt (jeodch wollte er es vor seinem geburtstag auch nicht wissen) aber ich glaube es liegt in der natur dass wir in solchen situationen tief im inneren immer vom schlimmsten ausgehen, und dass das wissen über ein negativen test viel erfreulicher ist bzw. mehr erfreuliche emotionen in uns auslöst als ein positiver test negative auslösen würde.

aber fakt ist, es sind deine gene, du bist du und egal wie das ergebnis sein wird, es war vom ersten tag deiner geburt oder auch schon etwas eher so bestimmt
vielleicht liegst du ja auch im graubereich.... selbst dann könnte uns keiner sagen was passieren wird... es heißt also abwarten

ich glaube auch, dass diejenigen, die sich testen lassen mit der krankheit später auch besser umgehen können. denn viele wollen es meist einfach nicht wahrhaben dass sie krank sind und sehen jede hilfe als beleidigung an (wie du selbst es ja gut genug kennst)

wer jedoch weiß, dass er erkranken wird, befasst sich vielleicht auch besser/mehr damit und weiß, dass es nicht heißt ein schreckliches leben führen zu müssen.

auf jeden fall drück ich dir ganz doll die daumen und wünsche dir viel kraft und rückhalt

ganz liebe grüße

[Mai305]

Hallo
Sich nicht testen zu lassen heißt nicht sich nicht mit der Krankehit auseinander zu setzten.Was nützt mir den so ein Test wenn es nicht gerade um Familienplanung geht. Meiner Meinung nach nichts. Für mich zumindest. Denn es gibt definitiv keine Vorbeuugende Maßnahmen.Das es möglich ist zu erkranken hat man trotztdem im Hinterkopf.Die Krankheit ist ja nicht aus der Welt, bei mir ist mein Vater erkrankt und ich weiß die Chanche steht bei 50/50 .Meine Einstellung ist halt das ich erst mit einem Problem mich auseinader setzten muß wenn es da ist . Ist halt meine Meinung.Ich seh in meinem Beruf halt so viele schlimme Sachen ,das ich froh und dankbar bin über jeden schönen Tag.
Ich hoffe und wünsche Dir Isi alles gute für ein gutes Ergebnis und für alles weitere viel Kraft.
Viele Grüße

[Dr.Lange]

Hallo Isi und in die Runde!
Die Crux ist, niemand kann einem sagen, wie es einem nach der Ergebnismitteilung gehen wird.
Für die Forumsmitglieder wohl nicht überraschend - auch mit dem guten Ergebnis haben nicht wenige Ex-Risikopersonen vorübergehend Probleme. Diese Phase kann bald nach der Ergebnismitteilung eintreten oder mit Verzögerung; sie kann von kurzer Dauer sein oder monatelang. Mit Gesprächen, auch psychotherapeutischer Hilfe, kommt man darüber hinweg.
2 Drittel der RP mit nachgewiesenem Gen kommen zunächst mit dem Resultat gut klar - manche mit einen spür- und sichtbaren Gewinn an Lebensqualität.
Klingt unglaubwürdig, aber diese Menschen sind der lebende Beweis. Sie nehmen die positiven Dinge des Lebens bewusster & tiefer wahr.
1 Drittel der RP hat von Anfang an Probleme mit dem schlechten Ergebnis. Nur kann einem NIEMAND vorher sagen, zu welchem Drittel man gehören wird.
Was auch bekannt ist - im Laufe der Jahre trägt es sich schwerer an dem Wissen, Genträger/in zu sein. Dazu wird wohl auch beitragen, dass man dem Beginn der HK näher rückt - vielleicht sogar schon subtile Symptome unterschwellig Probleme machen. Hier kann das Gespräch mit Gleichgesinnten und/oder Experten sehr helfen.
Nicht versuchen, alleine damit klarzukommen!
Alle Gute & viel Kraft !

[Isi]

Ein ganz liebes Hallo an Inge, Catheli, Leila, Mai und Dr. Lange

Ich hab sehr lange nicht mehr ins Forum geguckt, da ich momentan Urlaub in den USA mache und kaum dazu komme online zu gehen. Umso mehr habe ich mich gerade eben gefreut, so zahlreiche und nette Anwtorten erhalten zu haben!

Es ist wohl richtig, wenn Dr. Lange sagt man kann vorher nie sicher wissen, wie man mit dem Ergebnis umgehen wird. Das ist es ja eben, was mir so viel Angst bereitet... Ich glaube, in den letzten Monaten eine positivere Einstellung zum Leben gewonnen zu haben - ich lass mich weniger leicht stressen, weiß meine Prioritäten etwas besser zu setzen und genieße meine Zeit bewusster. Nun hoffe ich sehr, dass ich das alles im Falle einer schlechten Prognose beibehalten und mir zu Nutzen machen kann. Ich kann jedoch leider auch nicht sicher ausschließen, dass ich mich komplett hängen lass und zunehmend depressiv werde.... Das wünsche ich weder mir noch meinen Angehörigen und Freunden, die mich dann ertragen müssen.

Bis Anfang September bin ich nun noch im Urlaub. Danach möchte ich mir so schnell wie möglich das Ergebnis mitteilen lassen. Natürlich werde ich euch dann auf den aktuellen Stand bringen

Derzeit bin ich durch die ungewohnte Umgebung glücklicherweise relativ gut abgelenkt und denke nicht allzu viel darüber nach, was bald passieren wird. Nachts habe ich allerdings regelmäßig Albträume, die mit Chorea Huntington zu tun haben... es ist also nicht so, als würde es mich nicht beschäftigen.

aber fakt ist, es sind deine gene, du bist du und egal wie das ergebnis sein wird, es war vom ersten tag deiner geburt oder auch schon etwas eher Winken so bestimmt

Das versuche ich mir auch ständig ins Bewusstsein zu rufen. Die Würfel sind schon lange gefallen... Dennoch ist es gleichzeitig schwierig zu akzeptieren, dass die Krankheit von Geburt an in jeder Zelle meines Körpers verankert sein könnte. Daher bewundere ich Menschen wie Catheli, welche diese schwere Krankheit als Teil ihrer selbst betrachten können und trotz des dadurch verursachten Leides ihren Frieden finden.

Vielen, vielen Dank euch allen für die lieben Worte und euer Verständnis! Das hat mir jetzt sehr gut getan

Liebe Grüße aus dem sonnigen Alabama und bis bald!
Isi

[Isi]

Nächste Woche, am 14. September ist es soweit und ich bekomme das Ergebnis meines Gentestes mitgeteilt.
Das wollte ich euch gerne wissen lassen.

Ich hatte einen schönen, langen Urlaub, der mir sicherlich gut getan hat in dem Sinne, dass ich vor der schwierigen jetzt anstehenden Situation nochmal ein wenig zur Ruhe kommen konnte. Mittlerweile, da der Tag so kurz bevorsteht, geht es mir weniger gut... Ich fühl mich zwar in gewisser Weise bereit und ich will es nun auch endlich wissen, aber die Angst ist so unendlich groß. Das führt dazu, dass ich sehr regelmäßig weinen muss und nachts nicht mehr wirklich gut schlafen kann.
Was ich den Abend und die Nacht unmittelbar vor dem besagten Tag machen soll, frag ich mich auch schon. Denn ich kenn mich leider gut genug um zu wissen, dass Schlaf oder ein zur-Ruhe-kommen ziemlich undenkbar sein werden.

Besonders schlimm ist, dass sich gerade jetzt der Zustand meiner Mutter zusehends verschlechtert. Nachdem ich sie gestern das erste Mal nach meinem Urlaub wieder gesehen habe, bin ich relativ sicher davon überzeugt, dass sie mir nur noch einige Monate erhalten bleibt. Sie wird immer dürrer egal wieviel sie isst... sie verlangt nach immer mehr Schlaf... die Störungen der Motorik sind immens... sie beginnt nun auch zunehmend sich zu versteifen und kann sogar ihren Schließmuskel nicht mehr richtig kontrollieren... und was ihr psychisches Befinden anbelangt: ich sehe sie nur noch niedergeschlagen, depressiv oder aggressiv und zornig angesichts ihrer Situation und der Unterbringung in einem Heim.

Wenn ich nun erfahren sollte, dass ich positiv getestet wurde und es dann auch noch bald mit ihr zu Ende geht, weiß ich nicht, wie gut ich das verkraften kann.

Ich wünsche mir so sehr, dass nächsten Mittwoch alles gut läuft.... aber ich bin Zweckspessimist und der Ansicht, eine erfreuliche Nachricht wäre einfach zu schön um wahr zu sein. Dennoch klammer ich mich ungewollt etwas zu stark an die Vorstellung, wie ich fürchte. Hoffentlich kann ich mit der Enttäuschung leben.

[Aley]

Was ich den Abend und die Nacht unmittelbar vor dem besagten Tag machen soll, frag ich mich auch schon.

Kennst du jemanden, der jetzt bei dir sein kann und vielleicht auch an dem Tag davor? Wichtig wäre auf jeden Fall, etwas zu unternehmen. Wenn du nicht zur Ruhe kommen kannst, dann eben vielleicht eine schöne Shoppingtour oder Ähnliches. ( Eben das, was du so magst.)
Vielleicht auch gut, etwas zu machen, was dich bisschen fordert, sodass du einfach abends müde sein wirst


Ich wünsch' dir alles Gute, drück' dir natürlich die Daumen
- Bleib stark!

[Isi]

Hallo Aley,

ja, alleine sein muss ich am Tag davor glücklicherweise nicht, da ich mit meinem Freund zusammenlebe und der sich höchstwahrscheinlich sogar extra freinimmt. Aber ich habe trotzdem Bedenken, dass ich leicht wahnsinnig werde, wenn ich den Tag über nur daheim sitze. Vielleicht treffe ich mich abends noch mit ein oder zwei guten Freunden.. mal sehen.
Der Vorschlag etwas zu machen, wobei ich mich auspowern kann, ist gar nicht mal so schlecht. Eventuell verausgabe ich mich tagsüber im Fitnessstudio - das liefert mir zwar keine Garantie, dass ich nachts schlafen kann, aber einen Versuch ist es wohl wert

Vielen Dank für's Daumendrücken!

[Leila08]

hallo isi

ich hab die letzten tage schon immer an dich gedacht und mich gefragt wann es wohl soweit sein wird.
soviel was davon abhängt und soviele andere menschen die selbst an einem hängen.... das ist wohl einer der bedeutensten momente in deinem leben. ob positiv oder negativ steht ja noch im raum.
ich hoffe auf jeden fall dass du es gut verkraften wirst-unabhänig davon wie das urteil sein wird.
ich werd den ganzen tag dran denken müssen, also hoffen wir mal das alles gut geht

ich bin mir aber sicher, dass alles was passiert schicksal ist, und dass das leben in wirklichkeit nur eine aufgabe und manchmal auch eine last ist, die nach dem "tod" belohnt wird....
und das, obwohl ich bisher immer atheist war.... und die überzeugung macht es mir nun viel leichter mit solchen problemen umzugehen und nimmt auch die angst nur leider lässt sich die überzeugung nicht auf andere übertragen

also klopf klopf klopf

[Isi]

Liebe Leila,

ich bin auch kein besonders gläubiger Mensch, aber ich glaube mittlerweile auch an das Schicksal. Das macht einem so manches leichter, weil dann vieles nicht gar so sinnlos erscheint. Aber ja, es ist dennoch unheimlich schwer, so eine schwere Gewissheit zu akzeptieren ohne dauerhaft frustriert zu sein.

Manchmal versuche ich mir - um es mir leichter zu machen - einzureden, welch eine verschwindend geringe Bedeutung es global gesehen ausmacht, ob ich als einzelner Mensch mal mit 80 oder bereits mit 50 sterbe und wie egal es so betrachtet ist, wie ich die letzten 15 Jahre meines Lebens verbringe... Aber das ändert ja doch nichts daran, dass es für mich und für die Personen, welche mir am nähsten stehen, eine große Last bedeutet.

Ich hoffe sehr, mir gelingt es - wenn es denn so sein sollte - genau so gut damit umzugehen, wie dein Freund und du.

Mein Freund hat mich vor wenigen Tagen mit dem Satz zu belehren versucht: "Wenn du es richtig anpackst, kannst du selbst mit einigen Jahren Krankheit am Ende eines vergleichsweise kurzen Lebens zufriedener darauf zurück blicken als manch anderer, der älter wird und dem dies erspart bleibt."
Ich weiß, dass er damit Recht hat und ich wünsche mir sehr, dass ich irgendwann voll hinter dieser Aussage stehen kann und sie mir zu Nutzen machen kann. Momentan überwiegt trotz allem noch die Angst.

Leila, vielen Dank für die liebe Nachricht - es ist schön zu wissen, dass in der Situation noch andere Leute an einen denken.

[Udo]

Hi Isi,

Es ist schön, das Du einen Freund hast, der zu Dir hält. So etwas gibt viel Kraft. Was er gesagt hat, ist richtig. Und Chorea ist keine Seuche und keine Pest, und auch mit Chorea hat man das Recht, und schon fast die Pflicht, das Leben zu leben. Und das ist auch möglich, wenn man die Chorea an die Hörner packt. Und viele Freunde hat.
Ich wünsche Dir natürlich, das Du nicht davon betroffen wirst. Wenn ich nur was machen könnte, aber ich kann leider nichts machen. Nur immer sagen, es gibt im Falle eines Falles auch ein Leben mit Chorea, es ist nur anders.
Ich drücke Dir einfach bis Mittwoch die Daumen, und denke an ein gutes Ergebniss für Dich. Wenn wir alle die Daumen drücken, dann hoffe ich , klappt das auch. Und es gibt ein Leben zu leben ohne Chorea.

udo

[Isi]

Vielen Dank, Udo!

[wergi]

Hallo Isi,

als Manu das Ergebnis bekam, sind wir abends noch lecker Essen gewesen, mit Eis als Nachtisch.
An dem bewußten Tag war Ihrer Schwester mit Mann dabei.
Als uns das Ergebnis eröffnet wurde, sagte uns der Dr. wir sollen damit positiv umgehen:

Morgens aufstehen, schauen wie es geht und einfach den Tag geniesen!!

So machen wir es bis heute und das ist fast sechs Jahre her.

Aber jetzt geht es so langsam leider nicht mehr zu zweit so weiter.

Rainer