Low Dose Naltrexone

Hautkrankheit Hailey Hailey

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christian8203
Beiträge: 58
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Low Dose Naltrexone

Beitrag: # 38363Beitrag christian8203 »

Hallo zusammen

Hat jemand schon Erfahrungen mit Low Dose Naltrexone gemacht? Es gibt ja bereits einige Studien, dass es bei Hailey Hailey wirken könnte.
Ich für mich habe heute mit einem Therapieversuch begonnen. Mich würde interessieren ob es Betroffene gibt die dieses Medikament schon getestet haben.

Grüsse aus der Schweiz

Chris


Wolfi79
Beiträge: 7
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Re: Low Dose Naltrexone

Beitrag: # 38472Beitrag Wolfi79 »

Hallo Chris,

wie läuft dein Selbstversuch, kannst du eine Verbesserung verbuche?

LG Wolfi aus Österreich
christian8203
Beiträge: 58
Registriert: 29.10.2007, 20:11

Re: Low Dose Naltrexone

Beitrag: # 38489Beitrag christian8203 »

Hallo Wolfi

Ich wende Low Dose Naltrexone jetzt seit 2 Monate an und zwar in einer Dosis von 4.5 mg pro Tag die ich in Form einer Kapsel jeweils am Abend einnehme.

Nach 2 Monaten habe ich den Eindruck, dass sich die Entzündungsreaktionen im Körper deutlich reduziert haben. Ich fühle mich deutlich besser, kann mich besser bewegen und habe wesentlich mehr Lebensqualität. Keinen Einfluss habe ich bisher gespürt bei der Verhornungsproblematik. Rein Subjektiv betrachtet bildet mein Hailey Hailey jetzt sogar mehr Hornhaut als früher.

Da beim mir die befallenen Flächen sehr groß sind und Entzündungsreaktionen sich schnell zu einer Sepsis weiterentwickeln und damit lebensbedrohend sein können ist für mich LDN bis jetzt ein sehr wirksames Medikament. Bis jetzt habe ich auch keinerlei Nebenwirkungen festgestellt.

LG Chris
Wolfi79
Beiträge: 7
Registriert: 28.12.2018, 09:14

Re: Low Dose Naltrexone

Beitrag: # 38490Beitrag Wolfi79 »

Hallo Chris,

es ist immer schön zu hören wenn jemandem ein Medikament hilft finde ich! :D
Heißt also das LDN eigentlich "nur" gegen Entzündung hilft, gegen HH aber wirkungslos ist oder wie muss ich das verstehen!?
Die Risse in der Haut und damit verbundenen Schmerzen sind noch da?
Ich habe ja vor einiger Zeit mit Dapson begonnen da ich seit voriges Jahr im Herbst den schlimmsten Schub habe den ich jemals hatte undkann berichten das HH unter der rechten Achsel ganz weg ist und unter der linken nur mehr ganz leicht aber ohne Risse und den damit verbundenen Schmerzen oder Entzündungen!
Ich schätze wenn die Heilung so weiter geht das in einer guten Woche alles weg ist!
Ich muss zugeben das der Prozess sehr langsam von statten gegangen ist und ich manchmal schon die Geduld verloren habe aber so wie es jetzt ist bin ich sehr zufrieden!
Vorallem erspare ich mir die schmerzhafte Prozedur mit lasern!

Kann also jedem hier und auch dir nur empfehlen die Voruntersuchungen beim Arzt einmal machen zu lassen ob Dapson eine Alternative sein kann und es dann auch wirklich zu testen ob es anschlägt!!!

Zu den oft dramatisierten Nebenwirkungen kann ich nur sagen das mir schon alles egal war, ich wollte nur das die Schmerzen aufhören! Wegen dem möglichen Dapson-Schock vor dem nach ca. 2-Wöchiger einnahme gewarnt wird, dazu hat meine Ärztin gesagt die Gefahr besteht bei unterernährten Patienten, welche es in unserem Teil von Europa kaum gibt!
Ich habe nur geschaut das ich viel trinke um die Nieren zu spülen und gut ist!
Ok, muss zugeben das mein Urin wie Eistee ausschaut, so dunkel aber wir haben ja auch nicht vor ewig mit dieser Dosierung weiter zu fahren, sobald HH ganz weg ist wird stark reduziert und dann mal weiter beobachtet hat meine Ärztin gesagt!

So, wünsche dir mal weiterhin alles Gute, werde weiter berichten!

LG-Wolfi
christian8203
Beiträge: 58
Registriert: 29.10.2007, 20:11

Re: Low Dose Naltrexone

Beitrag: # 38499Beitrag christian8203 »

Hallo Wolfi

Das Problem bei Hailey Hailey ist, soweit ich das aus meiner Erfahrung beurteilen kann, die Entzündungsreaktionen im Körper welche auch verantwortlich sind für die enormen Schmerzen die wir ertragen müssen. Gelingt es die Entzündungsreaktionen zu reduzieren, steigt auch die Lebensqualität. Sowohl Dapson wie auch LDN und eigentlich alle Medikamente die wir anwenden zielen auf die Entzündungsreaktionen.

Die Hautzellen sterben mindestens bei mir an den befallenen Stellen bei Schüben weiter ab und bilden Schuppen oder Hornhaut. Nur geschieht das weit weniger aggressiv. Also im Moment kann ich auch während eines Schubes normal laufen und bin nicht bettlägerig wie früher.

LG Chris
Wolfi79
Beiträge: 7
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Re: Low Dose Naltrexone

Beitrag: # 38502Beitrag Wolfi79 »

Hallo Christian,
verstehe, war mich nicht ganz klar wie es funktioniert! Mir war immer nur wichtig es in den Grifff zu bekommen! :wink:
Freut mich für dich das es mit dem laufen wieder klappt, werde auch diesen Freitag das erste mal seit gut 3-Monaten endlich wieder ins Fitneßstudio gehen! :D
Wünsch dir weiterhin alles, alles gute! :D

LG-Wolfi
MarioH
Beiträge: 2
Registriert: 19.12.2019, 21:28

Re: Low Dose Naltrexone

Beitrag: # 38958Beitrag MarioH »

Hallo mein Name ist Mario bin 48 Jahre alt, bin verheiratet und habe 2 Kinder.
Auch ich leide sehr stark im Schritt und an beiden Achseln an dieser blöden Krankheit und das seit 20 Jahren.
Seit Jahren in Behandlung in Unis und nichts hat geholfen.
Jetzt durch Zufall eine Klinik in München gefunden und mit 5 mg Naltrexon, Predicarbat Creme 0,25% mit Octinidin, täglich 200 mg Magnesium hochdosiert und zwischendurch mit Eosin 2% bedupfen.
Es ist nicht weg aber seit der Behandlung geht's mir zu 70% besser und habe keine Schmerzen mehr.
Ich kann wieder Sport treiben aber trotzdem muss ich weiterhin die Stellen sehr genau pflegen.
Das ganze war jetzt ne Spontan Idee um einfach meine Erfahrungen zu teilen.
Beste Grüße
Mario
MarioH
Beiträge: 2
Registriert: 19.12.2019, 21:28

Re: Low Dose Naltrexone

Beitrag: # 38959Beitrag MarioH »

Ach ja und nicht zu vergessen ist, das dass Naltexon nur in Verbindung mit dem Magnesium am besten Wirkung zeigt da unsere Kalziumpumpe der Haut nicht richtig funktioniert.
Corinna F
Beiträge: 1
Registriert: 22.08.2020, 09:05

Re: Low Dose Naltrexone

Beitrag: # 39354Beitrag Corinna F »

Hallo,
Mein Name ist Corinna und ich bin 53 Jahre alt.Seit Mai 20 habe ich nach einer Biopsie die gesicherte Diagnose HHD.Ich habe schon seit Jahrzehnten Hautprobleme,zig Hautärzte konsultiert und etliche Cortisonsalben ausprobiert.
Im Mai war ich in der Hautklinik in Stgt und dort fand dann nach 5 Tagen Fehlbehandlung eine Oberärztin die beste Therapie gefunden.Zu mindestens um die Stellen trocken zu bekommen und zu desinfizieren.
Locacorten Paste auftragen, eine Kompresse getränkt mit Octenisept drauflegen und 20 min einwirken lassen.2 mal täglich anwenden.
Da ich es nur in der Leiste habe kann ich in der Akutphase dann keinen Slip anziehen was sehr unangenehm ist. Wenn es dann trocken ist ist mein Problem es komplett abheilen zu lassen.Die Risse schmerzen und ich möchte dann was Feuchtigkeitsspendendes drauftun experimentiere dann aber immer herum.Weiche Zinksalbe DAB hilft mir.
Was nehmt ihr oder könnt ihr empfehlen?
Weiß jemand einen kompetenten Hautarzt in der Nähe von Stuttgart?
Meine Hautärztin ist mit der Behandlung überfordert.
Liebe Grüße
Corinna
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