Hallo Cathi!
Ich finde es bemerkenswert wie du mit deiner Situation umgehst!
Ich meine das du deine Mutter nicht bevormunden willst usw...
Denn deine Situaion ist immoment nicht gerade leicht, ich fühle mit dir nachdem was ich gelesen habe von dir.
Bitte schreibe deine Gedanken und deine Gefühle weiterhin ins Forum dies wird dir eine Hilfe sein.
Liebe Grüße Krümel
Huntington in der Familie?
Moderator: Moderatoren
Hallo Krümel,
es ist schön von Dir zu lesen, daß was Du geschrieben hast ist aufbauend.Ich denke auch es ist der richtige weg den ich gehe.Mir ist da nochwas eingefallen, als ich 18 Jahre alt war, also vor zehn Jahren war ich immer stark am zittern, da ist meine Mutter mit mir zum Hausarzt gegangen und sie hat ihm von Chorea bei meiner Oma erzählt, der hat mir dann Blut abgenommen, als die Werte wiede da waren sagte er es bestände kein Verdacht auf Chorea, aber wegen des zitterns sollte ich nochmal zum Neurologen, da war ich dann und mußte 14 Tage aufschreiben wann das zittern auftritt, daß tat ich dann und er stellte fest daß es eine Störung im Nervenzentrum ist weil das zittern zu keiner bestimmten Zeit kam. Mit den Jahren ist es weggegangen.
Meine Eltern waren eben hier, sie wollten noch Fotos von meiner Tochter, habe meiner Mama die gegeben und gesagt such Dir welche raus, sie kam total durcheinander welche sie wohin gelegt hat, guckte auch kaum auf die Fotos, erzählte dabei und legte sie wirkürlich irgendwo hin, ich mußte ein paar mal tief durchatmen, dann habe ich ihr welche rausgesucht, tat mir dann hinterher leid, obwohl ich es nett zu ihr gesagt habe daß ich ihr welche raussuche, ich kam mir vor wie eine Mutter die Ihrer Tochter ein Eis wegnimmt.Mein Vater hat schon wieder zuviel gekriegt daß hat man ihm angesehen, er ist immer sehr fertig von der Arbeit, geht in 2 Jahren in Rente und muß knüppeln wie ein 18 Jähriger.
LG Cathy
es ist schön von Dir zu lesen, daß was Du geschrieben hast ist aufbauend.Ich denke auch es ist der richtige weg den ich gehe.Mir ist da nochwas eingefallen, als ich 18 Jahre alt war, also vor zehn Jahren war ich immer stark am zittern, da ist meine Mutter mit mir zum Hausarzt gegangen und sie hat ihm von Chorea bei meiner Oma erzählt, der hat mir dann Blut abgenommen, als die Werte wiede da waren sagte er es bestände kein Verdacht auf Chorea, aber wegen des zitterns sollte ich nochmal zum Neurologen, da war ich dann und mußte 14 Tage aufschreiben wann das zittern auftritt, daß tat ich dann und er stellte fest daß es eine Störung im Nervenzentrum ist weil das zittern zu keiner bestimmten Zeit kam. Mit den Jahren ist es weggegangen.
Meine Eltern waren eben hier, sie wollten noch Fotos von meiner Tochter, habe meiner Mama die gegeben und gesagt such Dir welche raus, sie kam total durcheinander welche sie wohin gelegt hat, guckte auch kaum auf die Fotos, erzählte dabei und legte sie wirkürlich irgendwo hin, ich mußte ein paar mal tief durchatmen, dann habe ich ihr welche rausgesucht, tat mir dann hinterher leid, obwohl ich es nett zu ihr gesagt habe daß ich ihr welche raussuche, ich kam mir vor wie eine Mutter die Ihrer Tochter ein Eis wegnimmt.Mein Vater hat schon wieder zuviel gekriegt daß hat man ihm angesehen, er ist immer sehr fertig von der Arbeit, geht in 2 Jahren in Rente und muß knüppeln wie ein 18 Jähriger.
LG Cathy
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Alina
Cathy, es ist eine gesunde Einstellung reden
Liebe Cathy,
ich habe ein Paar Tage ins Land gehen lassen. Wie du gemerkt hast habe ich die ganze Zeit dir nicht geschrieben.
Aber ich habe immer alles gelesen was du geschrieben hast, es gibt dafür einen Grund. Den ich dir gerne mitteilen möchte, ich möchte es aber nicht in die Öffentlichkeit schreiben. Das wirst du sicher verstehen, ich schreibe vieles offen um anderen Menschen damit zu helfen.Aber es gibt auch Sachen die ich nicht offen machen möchte, die schreibe ich dann in den Club weil der ist vor der Öffentlichkeit geschützt. Nur da kannst du nicht rein, noch nicht dazu bist du noch nicht lang genug Mitglied. Ich kann dir unseren Schutzraum anbieten, der ist vor der Öffentlichkeit geschütz. Und es geht mir darum das ich einiges dir sagen möchte, aber nicht der Öffentlichkeit.
In den Schutzraum können nur, der Admin und die Moderatoren lesen. Wenn du das möchtest teil es mir bitte mit, dann werde ich dir Zugang zum Schutzraum geben.
Es grüßt dich Alina
ich habe ein Paar Tage ins Land gehen lassen. Wie du gemerkt hast habe ich die ganze Zeit dir nicht geschrieben.
Aber ich habe immer alles gelesen was du geschrieben hast, es gibt dafür einen Grund. Den ich dir gerne mitteilen möchte, ich möchte es aber nicht in die Öffentlichkeit schreiben. Das wirst du sicher verstehen, ich schreibe vieles offen um anderen Menschen damit zu helfen.Aber es gibt auch Sachen die ich nicht offen machen möchte, die schreibe ich dann in den Club weil der ist vor der Öffentlichkeit geschützt. Nur da kannst du nicht rein, noch nicht dazu bist du noch nicht lang genug Mitglied. Ich kann dir unseren Schutzraum anbieten, der ist vor der Öffentlichkeit geschütz. Und es geht mir darum das ich einiges dir sagen möchte, aber nicht der Öffentlichkeit.
In den Schutzraum können nur, der Admin und die Moderatoren lesen. Wenn du das möchtest teil es mir bitte mit, dann werde ich dir Zugang zum Schutzraum geben.
Es grüßt dich Alina
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Alina
Vertrauen gibt Sicherheit
Liebe Monika,
Liebe Krümel,
euch beide möchte ich wenn Cathy in den Schutzraum möchte auch dazu kommen lassen. Hier wart die ganze Zeit für sie da, was ich sehr toll finde! Und zu euch habe ich vertrauen!
Alina
Liebe Krümel,
euch beide möchte ich wenn Cathy in den Schutzraum möchte auch dazu kommen lassen. Hier wart die ganze Zeit für sie da, was ich sehr toll finde! Und zu euch habe ich vertrauen!
Alina
Guten morgen Alína,
sehr gerne möchte ich in den Schutzraum, daß mit dem Club verstehe ich, bin noch nicht lange genug da und Ihr solltet mich dann auch erst besser kennenlernen, was brauche ich für den Schutzraum?Schickst Du es mir zu oder kann ich da so schon rein, ich versuche es mal.
LG Cathy
Und vielen Dank an die lieben Menschen die mir hier bisher so ein große Stütze waren DANKE!!
sehr gerne möchte ich in den Schutzraum, daß mit dem Club verstehe ich, bin noch nicht lange genug da und Ihr solltet mich dann auch erst besser kennenlernen, was brauche ich für den Schutzraum?Schickst Du es mir zu oder kann ich da so schon rein, ich versuche es mal.
LG Cathy
Und vielen Dank an die lieben Menschen die mir hier bisher so ein große Stütze waren DANKE!!
Hallo Cathy,
ich waqr ein paar Tage weg, sonst hätte ich dir sicher schon früher geantwortet. Meine Mutter ist vor 8 Jahren an CH gestorben. Ich bin also 50 zu 50 und denke momentan noch nicht über einen Test nach. Du bist echt in einer verzwickten Situation. Ich denke, du solltest dich überwinden und mit deinem Vater offen sprechen.
Lg Anna
ich waqr ein paar Tage weg, sonst hätte ich dir sicher schon früher geantwortet. Meine Mutter ist vor 8 Jahren an CH gestorben. Ich bin also 50 zu 50 und denke momentan noch nicht über einen Test nach. Du bist echt in einer verzwickten Situation. Ich denke, du solltest dich überwinden und mit deinem Vater offen sprechen.
Lg Anna
Hallo Anna,
mit meinem Vater habe ich ja gesprochen, aber wir denken beide daß wir mit meiner Mutter vorerst nicht darüber sprechen werden, wir kennen die Reaktion jetzt schon und das würde keinem was bringen, sollte es rapide schlechter werden dann handeln wir auf jeden Fall. Im moment "geht" es ja noch, wollen hoffen das es so bleibt. Ersteinmal habe ich jetzt kontakt mit meiner Tante aufgenommen und ich will mal hören was sie mir zu sagen hat.
LG Cathy
mit meinem Vater habe ich ja gesprochen, aber wir denken beide daß wir mit meiner Mutter vorerst nicht darüber sprechen werden, wir kennen die Reaktion jetzt schon und das würde keinem was bringen, sollte es rapide schlechter werden dann handeln wir auf jeden Fall. Im moment "geht" es ja noch, wollen hoffen das es so bleibt. Ersteinmal habe ich jetzt kontakt mit meiner Tante aufgenommen und ich will mal hören was sie mir zu sagen hat.
LG Cathy
okHallöchen,
komme gerade von meiner Mama, es war schön, und sie hat sich gefreut, daß war die Hauptsache für mich!!Sie hat frühstück fertig gemacht und heute morgen schon Brötchen geholt. Dann ist mir aufgefallen daß die Sachen die sie anhat auch viel zu groß waren, habe den Eindruck daß sie auch ein bißchen geschrumpft ist, vielleicht bilde ich es mir auch nur ein.
Ansonsten war sie so wie sonst auch, mit der Nervosität ging es eigentlich, nur daß sie eben manchmal nicht so recht wusste was sie machen soll.
Wie gehts euch denn so??
LG Cathy
komme gerade von meiner Mama, es war schön, und sie hat sich gefreut, daß war die Hauptsache für mich!!Sie hat frühstück fertig gemacht und heute morgen schon Brötchen geholt. Dann ist mir aufgefallen daß die Sachen die sie anhat auch viel zu groß waren, habe den Eindruck daß sie auch ein bißchen geschrumpft ist, vielleicht bilde ich es mir auch nur ein.
Ansonsten war sie so wie sonst auch, mit der Nervosität ging es eigentlich, nur daß sie eben manchmal nicht so recht wusste was sie machen soll.
Wie gehts euch denn so??
LG Cathy
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Alina
Hallo liebe Cathy,
es ist durchaus möglich, daß deine Mutter an Gewicht abnimmt.
Durch die choreatischen Bewegungen haben Betroffene einen sehr hohen Kalorienverbrauch. Auch bei meinem Mann viel mir irgendwann auf, daß er immer dünner wird. Obwohl er eigentlich noch essen konnte. Sicherlich hat er manchmal sich verschluckt und dann einfach keine Lust mehr, (sagt er) weiterzuessen. Ich bin ehrlich, ich hatte das Gefühl er hatte Angst vor dem Essen.
Ich habe dann die Ernährung umgestellt. Alles mit viel Kalorien. Ich habe alles mit Butter und Sahne angereichert. Er ist gerne Süßigkeiten, das habe ich noch gefördert. Zucker soll gut für Huntington Patienten sein.
Und ich habe mehrer Mahlzeiten am Tag verteilt. Also immer mal zwischendurch auch Obstquark mit mind. 40% Fett. Oder Nachmittags Kuchen und abends vor dem Schlafengehen noch irgendwas auf das er Lust hatte, meistens Eis.
Insgesamt sind wir auf 5 Mahlzeiten pro Tag gekommen und haben das auch beibehalten. Er hat wieder zugenommen und er hält sein Gewicht im Moment.
Ich hoffe, deine Mutter hat die Lust am Essen noch nicht verloren und ihr könnt sie dazu bringen einfach öfters zu essen.
LG Monika
es ist durchaus möglich, daß deine Mutter an Gewicht abnimmt.
Durch die choreatischen Bewegungen haben Betroffene einen sehr hohen Kalorienverbrauch. Auch bei meinem Mann viel mir irgendwann auf, daß er immer dünner wird. Obwohl er eigentlich noch essen konnte. Sicherlich hat er manchmal sich verschluckt und dann einfach keine Lust mehr, (sagt er) weiterzuessen. Ich bin ehrlich, ich hatte das Gefühl er hatte Angst vor dem Essen.
Ich habe dann die Ernährung umgestellt. Alles mit viel Kalorien. Ich habe alles mit Butter und Sahne angereichert. Er ist gerne Süßigkeiten, das habe ich noch gefördert. Zucker soll gut für Huntington Patienten sein.
Und ich habe mehrer Mahlzeiten am Tag verteilt. Also immer mal zwischendurch auch Obstquark mit mind. 40% Fett. Oder Nachmittags Kuchen und abends vor dem Schlafengehen noch irgendwas auf das er Lust hatte, meistens Eis.
Insgesamt sind wir auf 5 Mahlzeiten pro Tag gekommen und haben das auch beibehalten. Er hat wieder zugenommen und er hält sein Gewicht im Moment.
Ich hoffe, deine Mutter hat die Lust am Essen noch nicht verloren und ihr könnt sie dazu bringen einfach öfters zu essen.
LG Monika
Hallo Monika,
die Lust am essen hat sie noch nicht verloren, manchmal erzählt sie mir daß sie Nachmittags soviel Eis gegessen hat und jetzt sei aber erstmal wieder schluss damit. Ich habe meinem Vater bereits gesagt daß es sehr wichtig ist daß meine Mama viel ißt, ich denke er achtet darauf jetzt noch vermehrt. Bitte lese doch mal was ich geschrieben habe bei Alinas Bericht Der erste GEdanke morgens frühstücken.
Ich glaube am liebsten ißt meine Mama weiche Sachen, Nahrungsmittel die nicht hart sind, was sie mit der Zungen zerdrücken kann, es ist aber auch nur eine Vermutung von mir.Nur das kauen fällt Ihr eben sehr schwer, da die dritten irgendwie auch nicht so richtig sitzen (habe es aber näher erklärt in Abteilung FRühstück),lies es Dir bitte durch.
LG Cathy
die Lust am essen hat sie noch nicht verloren, manchmal erzählt sie mir daß sie Nachmittags soviel Eis gegessen hat und jetzt sei aber erstmal wieder schluss damit. Ich habe meinem Vater bereits gesagt daß es sehr wichtig ist daß meine Mama viel ißt, ich denke er achtet darauf jetzt noch vermehrt. Bitte lese doch mal was ich geschrieben habe bei Alinas Bericht Der erste GEdanke morgens frühstücken.
Ich glaube am liebsten ißt meine Mama weiche Sachen, Nahrungsmittel die nicht hart sind, was sie mit der Zungen zerdrücken kann, es ist aber auch nur eine Vermutung von mir.Nur das kauen fällt Ihr eben sehr schwer, da die dritten irgendwie auch nicht so richtig sitzen (habe es aber näher erklärt in Abteilung FRühstück),lies es Dir bitte durch.
LG Cathy