Möchte mich kurz vorstellen

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

Brina
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Möchte mich kurz vorstellen

Beitrag: # 6822Beitrag Brina »

Hallo!
Ich wollte mich mal kurz vorstellen. Ich heisse Sabrina und bin 26 jahre alt. Ich habe mich hier regestriert , weil mein Vater wohl die Chorea Huntington Krankheit hat. Seine Mutter hatte sie und ist vor 3 Jahren daran gestorben. Mein Vater hat keine Ahnung von unserer Vermutung. Wenn er es wüsste würde er sein Motorrad nehmen und sich gegen einen Baum setzen. Das hat er mal gesagt zu meiner Mum. Die ist natürlich auch total fertig. :cry: Aber ich helfe Ihr so gut ich kann. Meine beiden Schwestern glauben da nicht dran. Oder sie wollen es einfach nicht glauben. Aber wir waren am letzten Montag bei einer Selbsthilfegruppe und haben das Verhalten meines Vaters geschildert , und die waren der Meinung das es sich sehr nach dieser Krankheit anhört. Obwohl er jetzt eine Woche Urlaub hatte und da genau das Gegenteil von dem war wie sonst. er war sehr ruhig und ausgeglichen. Nicht so zappelig und auch nicht agressiv meiner Mum gegenüber. Allerdings hat er sich mal wieder eine Verletzung zugezogen. Er ist über was gestolpert und hat ne Platzwunde überm Auge. Das passiert den Betroffenen wohl auch öfter. Habe ich gehört.Ich weiss noch nicht wirklich viel über diese Krankheit, aber dafür habe ich mich ja hier angemeldet . Und scheinbar bin ich dann ja auch mit 50% betroffen. :( Einen Test möchte ich aber noch nicht machen. Da bin ich noch nicht bereit zu. Ich hoffe nur ihr nehmt mich erstmal in euerer Mitte auf :)


Cathy
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Beitrag: # 6823Beitrag Cathy »

Hallo Brina,

von mir erstmal ein herzliches Willkommen hier, ich hoffe Du wirst hier Antworten auf Deine Fragen finden, mir hilft dieses Forum sehr.

Als ich Deinen Bericht eben gelesen habe kam es mir so vor als wenn Du von meiner FAmilie sprichst, wir haben doch ungefähr dieselben Probleme, bei Dir ist es der Vater, bei mir die Mutter und die Angst den geliebten Menschen begreiflich zu machen wie ernst die Situation ist.

Daß die Geschwistern nichts hören wollen oder die Augen zu machen kenne ich nur zu gut, ich habe zwar keine, aber die GEschwister meiner Mama, zumindest einer ist dabei der sich total abkapselt, ich denke es ist die Angst davor die Geschwister zu sehen und zu entdecken daß die Krankheit bei einem bereits ausgebrochen ist, ist aber nur eine Vermutung von mir.

Fühle Dich hier wohl,

LG Cathy
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Alhambra
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Beitrag: # 6825Beitrag Alhambra »

Hallo Brina,

natürlich bist du uns willkommen.

Nimm dir bitte Zeit und lies nach und nach, was du bei uns an Informationen über CH erhältst.

Solange du nicht sicher sein kannst, das dein Vater tatsächlich an CH erkrankt ist, bzw. Träger ist, gilt für dich von deiner Oma zu dir ein Erkrankungsrisiko von 25 %.

Vergiß nie, immer positiv denken!

Alhambra
Alina

Beitrag: # 6827Beitrag Alina »

Hallo Brina,

Wenn dein Vater nicht betroffen ist, besteht für dich zu Null % die Möglichkeit das du betroffen bist.

Alina
mellie
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Beitrag: # 6836Beitrag mellie »

Hallo. ja herzlichwillkommen. in unserer mitte.
Brina
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Beitrag: # 6891Beitrag Brina »

Hallo Ihr Lieben!
Vielen Dank für die nette aufnahme. Ich hoffe solang bei meinem Vater noch nichts weiter raus ist , ich so viel wie möglich über die Krankheit lernen kann. ich denke , das das der beste Weg ist sich damit auseinander zu setzen. Ich schrieb ja , das mein Vater sich nach der Woche Urlaub die er hatte ja eine Kopfverletzung zuzog. Wonach er noch eine Woche krankgeschrieben war. Jetzt war er wieder einen Tag arbeiten und ist dann abends mit nem grossen Fehrnseher die Treppe runter gefallen. :cry: Jetzt hat er sich den Hintekopf aufgehauen. Es musste genäht werden. Entweder er ist wirklich so'n Unglücksvogel , oder es lag auch an der Krankheit. Aber ich denke man kann da wohl nicht alles drauf schieben. Nur die Verletzungen häufen sich. Wenigstens ist er jetzt weiter krank geschrieben und hat den Stress auf der Arbeit nicht.

@ Cathy
Ja das kenn ich auch zu gut. Meine beiden Schwestern kommen sehr nach meinem Vater. Der Typische Familien Dickkopf. Aber ich denke Angst haben die beiden nátürlich auch. Sie könnens wohl nicht so zeigen. Da habe ich dann zum Glück doch mehr von meiner Mum.

@ Alhambra
Mir bleibt ja nichts anderes übrig als positiv zu denken. :) So lenk ich meine Mum ein bischen ab und helfe Ihr gleichzeitig. Ich denke auch man sollte das Leben (auch ohne Krankheit) so viel wie möglich geniessen. Es kann so schnell was passieren.
Cathy
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Beitrag: # 6892Beitrag Cathy »

Hallo Brina,

also ich habe erstmal den Schritt gewagt und mit meiner Mum gesprochen, im übrigen fällt sie auch zur Zeit öfter hin, daß letzte mal war vor ca. 2 Monaten, da hatte sie sich ein blaues Auge zugezogen. Genauso meine Oma die auch immer hingefallen ist, auch die Treppen!

War Dein Vater im Krankenhaus? Weil vielleicht hätte man den Arzt einmal darauf hinweisen können etwas genauer hinzuschauen, unter 4 Augen natürlich, was ich für mich als weitere Option habe falls meine Mum nochmal hinfällt und ins Krankenhaus muß. Will Dein Vater es denn garnicht wissen, schließt er es vollkommen aus daß er die Krankheit haben könnte oder schiebt er es vor sich her?

Ich hatte jetzt mal gehört daß es wichtig für einen Betroffenen ist solange es geht beruflich beschäftigt zu sein, denn da hat man dann den "geregelten Alltag". Vielleicht kann mal jemand was dazu sagen?

Lg Cathy
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Brina
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Beitrag: # 6904Beitrag Brina »

Hey Cathy!
Ja mein Vater war im Krankenhaus. Allerdings ist das mit Ihm so ne Sache. Er unterhält sich mit uns und meinen Tanten über die krankheit, aber einen Test will er nicht machen. Das sagte er jedenfalls meiner Mum.
Ich weiss auch momentan nicht wirklich was ich jetzt denken soll. Er ist von natur aus schon ein komischer Mensch. Schwer zu beschreiben. Das mit dem Treppensturz kam wohl daher , das er die Treppe vorher nicht frei geräumt hatte. Und dann mit sonem riesen Fehrnseher aufm Arm bei der furchtbaren Treppe ist das eigendlich kein Wunder. Still sitzen konnte er eigendlich noch nie. Es könnte auch einfach unsicherheit sein. Das Problem dabei ist , viele Sachen die ich auf die Krankheit schieben könnte , entdecke ich an mir auch. Nur noch nicht so ausgeprägt. Ich bin ja auch noch jung. Und mein Vater ist geht ja nu auch schon auf die 50 zu. Im Alter verstärken sich gewisse sachen ja auch einfach. Ich weiss einfach nicht was ich momentan glauben soll. Mein Hirn wiegt momentan ständig alle Pros und Kontras ab. Aber ich werde es trotzdem weiter beobachten.
Wie hat deine Mum denn darauf reagiert?
Cathy
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Beitrag: # 6905Beitrag Cathy »

Hi,

meine Mum, nun ja, ich habe Ihr ja nicht direkt gesagt daß sie es hat, aber mit ihr über die Krankheit gesprochen, sie zählt mir dann Dinge auf warum sie eben anders geworden ist z.B. Ihre schlechte Sehkraft etc. aber sie weiß daß ich für sie da bin, informiert bin und daß zählt für mich in erster hinsicht.

Daß mit den Veränderungen an Dir, ich merke es auch an mir, wobei ich vermute daß es daran liegt daß man sich so intensiv damit beschäftigt und unbeabsichtigt auf Sachen achtet die man früher wahrscheinlich auch schon gemacht hat. mir fiel bei mir z.B. auf daß ich meine Finger irgendwie komisch halte, dann dachte ich mir aber, mein Gott, hast Du das nicht schon immer gemacht, und es stimmt, beim laufen habe ich meine Finger auch früher gespreitzt, es war mir nur nie so bewusst, jetzt wo ich drauf achte fällt es mir auf.Oder, ich verdrehe zur Zeit die Wörter ständig, mein Freund guckt schon immer so, aber es liegt wohl eher daran daß man jetzt versucht alles richtig zu machen und man ist nervös wegen der Krankheit, weil die Angst sie zu haben ja doch sehr groß ist.

Also mach Dich bitte nicht verrückt, vielleicht ist es ja bei Dir anders, wobei ich denke daß es mit dem oben beschriebenen zusammenhängt.Wie alt bist Du nochmal 26? Ich bin 28.

Cathy
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Alhambra
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Beitrag: # 6919Beitrag Alhambra »

Hallo Brina,

Cathy hat es so gut beschrieben, warum du bei dir glaubst, Veränderungen wahrzunehmen, daß ich da eigentlich gar nichts mehr hinzufügen möchte.

Es ist wirklich so. Jeder, der erfährt, das er eventuell selbst Betroffener sein könnte!, achtet zwangsläufig sehr stark auf erste Anzeichen bei sich selbst.

Es ist sehr wichtig, das man sich intensiv mit dem Thema auseinandersetzt. Aber man muß auch sehr aufpassen, das man sich nicht selbst zu sehr überwacht und dann meint, Veränderungen an sich festzustellen, die eigentlich gar keine sind.

Dein Vater spricht über CH mit euch, seinen Geschwistern? Das ist doch sehr gut!! Dies ist mehr, als es viele andere eventuell Betroffene tun.
Stolpern, hinfallen, ja das können Anzeichen von CH sein, aber es kann genauso gut völlig andere Gründe haben, siehe Treppe.

Man darf nicht immer alles als CH bedingt vermuten. Man darf nicht alles von sich weisen, was für CH spricht. Beides ist extrem und deshalb nicht gut.

Wenn dein Vater deiner Mutter sagte, er wolle keinen Test machen, solltet ihr dies als seine Entscheidung respektieren. Wartet eine Zeit, vielleicht entscheidet er sich ja doch noch für einen Test.

Alhambra
Alina

Beitrag: # 7166Beitrag Alina »

Ich bitte dich nur im Schutzraum zu schreiben

Hallo!!
Ich heiße(Editiert Name entfernt von Alina).ich habe beim aufstellen des Stammbaumes herausgefunden,das die Krankheit Corea Huntington unser Famielie auslischt .Jedes Jahr sterben immer mehr.Meine Mutter ist auch betroffen.Da die Krankheit auch die Kinder nicht verschohnt mache ich mir große Gedanken um meine.Ich habe eine Tochter 8 und einen Sohn 4.Mein kleiner weißt seit der Geburt Symtome auf,die die Ärzte nicht zuordnen können.Das schlimmste ist die Wut auf meine Famielie,da so eine Krankheit einfach verschwiegen worde.Ich habe die erste Hürde genommen und habe mich einmal so richtig ausgesproche.Was ich hier zu Hause nicht kann.Mein mann ist der Meinung ,,Das wird schon wieder,,
er ist ja auch selbst nicht betroffen.

Von Alina zum Schutz dieses Mitglied Original entfernt!

Bitte schau nach PN's

Ich habe deine eMail erhalten, ich bitte ich in den Schutzraum zu gehen!

Alina
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lebt euer leben,nicht das von anderen
mischapups
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Ich traue mich

Beitrag: # 7190Beitrag mischapups »

Hallo ich bin michapups.
Ich wieß seit knapp ein jahr das es die krankheit bei mei Mann in der
familie gibt. 4 Monate davor habe ich erfahren das ich schwannger bin, es war unser wunschkind. Seit 2 Wochen wissen 100% das meine Schwiegermutter daran erkrankt ist.Ich weiß nicht wie damit umgehen soll. Ich liebe meine Tochter sehr. ich habe angst. Und das schlimmste ist ich kann es noch nicht mal richtig an mich ran lassen. die Gefuühle und Empfindungen meine ich.
Cathy
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Beitrag: # 7191Beitrag Cathy »

Hallo Mischapups,

also erstmal heiße ich Dich hier in unserer Runder herzlich Willkommen!! Den ersten Schritt hast Du schon getan und informierst Dich über diese Krankheit. Also lässt Du sie auch irgendwie an Dich ran. Es ist für jeden schwer zu erfahren wenn diese Krankheit in der Familie ist, so konnte ich es und viele andere hier am eigenen Leib erfahren wie es ist mit dieser Krankheit umzugehen. Du hast ein Kind, freu Dich darüber, es gibt hier einige Beiträge in Bezug auf die Kinder, ein Satz schwebt mir immer im Kopf rum und zwar:

Die Kinder sind doch da!!! Sieh nicht die Krankheit in Ihnen!!

Es stammt nicht von mir, aber ich finde mit den beiden Sätzen hat man in Bezug auf Kinder alles gesagt.

Lese Dich hier einmal durch, vielleicht werden viele Fragen die Du hast schon beantwortet, ansonsten schreib einfach.

Deine Gefühle und Empfindung, daß kommt mit der Zeit, es ist alles noch sehr frisch, versuch nicht alles auf einmal, daß habe ich versucht und mir nichts gebracht.

LG Cathy
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mischapups
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Beitrag: # 7192Beitrag mischapups »

ich danke dir liebe Caty für deine lieben worte. Ich bin sehr froh das ich mein tochter habe. Aber ich mache der Schwiegermutter bzw. deren verwandschaft große vorwürfe das nie ein wort darüber gesprochen worte. die wissen das nämlich schon sehr lange. dann hätte ich mich vieleicht anders entschieden mit dem kind. ich liebe mein tochter und sehr stolz auf sie. mein mann spricht garnicht darüber. Kein einziges Wort.
Cathy
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Beitrag: # 7193Beitrag Cathy »

Liebe Mischapups,

daß Schweigen über die Krankheit kenne ich nur zu gut. Ich selber habe auch eine 5 Monate alte Tochter, muß aber sagen daß ich damals schon von CH wußte bei meiner Oma, aber nicht 100% ob sie daran erkrankt ist, ich stand damals selber vor der Wahl es erfahren zu können ob ich oder meine Tochter erkrankt sind, ich habe es abgelehnt, selbst eine Abtreibung wäre für mich nie in Frage gekommen, auch wenn es sich egoistisch anhört. Deine Tochter, genau wie meine SIND DA, also frag nicht was: wäre wenn, ich es eher gewusst hätte, geniesse jeden Augenblick mit Ihr, denn die Kinder merken wenn was nicht stimmt.

Ich war auch anfangs so wütend auf meine Familie, mittlerweile sehe ich es anders, auch bei denen war die Angst so groß wie sie jetzt bei Dir ist, es ist einfacher zu verdrängen wie der Tatsache ins Gesicht zu blicken, bei jedem wirkt es sich anders aus, der eine will alles Wissen und stellt sich der Angst, der andere verdrängt weil es für Ihn die Beste und einfachste Alternative ist.

LG Cathy
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