chorea hundington bei meiner mama festgestellt

[inschepup]

Hi Melanie! Klar, kann ich Deine Ängste verstehen. Wir wollen für unsere Angehörigen nur das Beste. Das ist ja auch richtig so. Aber die Einrichtung wo Deine Oma war, ist bestimmt kein Maßstab. Ich denke das es nicht daran lag, das sie CH hatte, sondern das es dort so mit pflegeaufwendigen Patienten generell so gemacht wurde. Aber Deine Mutti soll ja in eine Tagespflegeförderung kommen. Hör Dir erstmal alles an. Macht den Probetag und vielleicht noch ein paar Tage mehr und entscheidet ( Du und Deine Mutti) dann ob es für Euch in Frage kommt. LG inschepup

[blonder_engel_83]

hallo inschepup,

ja, wir schauen uns das auf jedenfall an und entscheiden dann gemeinsam...wenn es nach meiner mama geht, möchte sie dort überhaupt nicht hin, aber das muß einfach sein, das ist so verdammt wichtig für uns...mein großer hat jetzt dann mitte august seine einschulung, dann kommt noch eine aufgabe dazu und ich weiß nicht wie ich das dann so alles durch halten soll...laufe jetzt schon aufm zahnfleisch, von daher würde ein tag in der woche, den sie dann weg ist ganz gut tun...ich hoffe das wird sie auch noch akzeptieren und vielleicht gefällt es ihr dort ja, andere leute abwechslung usw...

gruß melanie

[Udo]

Wichtig ist auch, unabhängig davon , ob sich einer mit CH auskennt , die menschliche Seite der Pflege. Einfach ein paar nette Pfleger, Pflegerinnen, die sich schon auch ein bißchen mit CH auskennen sollten, ist besser, als eine unpersönliche, unfreundliche, "hochqualifizierte Fachkraft".

Mal etwas überspitzt formuliert

Und Beschäftigung und Therapie, aber auch Unterhaltung sollten geboten werden. Viel mehr brauchts nicht.

Udo

[blonder_engel_83]

hallo,

ich melde mich mal wieder, möchte einfach mal wieder was los werden. also heute war ja jemand da aus einer tagesstätte, soweit verlief das auch recht gut, nur als sie mir dann sagte, die haben nur leute da ab 70 aufwärts, da schluckte ich schon ganz schön und auch die dame meinte, mensch ihre mama ist ja noch so jung, daß würde nicht passen...sie meinte sie hatte schon auch mal jüngere da, aber die sind dann sehr schnell gealtert durch die umgebung. soll ich das meiner mama antun???

weiß momentan nicht weiter, doch sie irgendwo rein stecken, möchte ich sie auch nicht, ihr solls auch dort gut gehen...ich denk mal ich laß sie zu hause und irgendwie muß ich damit dann klar kommen.

eine andere stätte gibt es hier wohl nicht, das meinte sie auch, aber trotzdem gab sie mir eine nummer von einem mann, der mir eventuell noch helfen kann, der vielleicht was weiß...mal abwarten

hoffe euch allen geht es besser oder den umständen entsprechend, wünsche weiterhin alles gute
melanie

[Udo]

Frag doch mal in Düsseldorf Kaiserswerth in der Diakonie nach, vielleicht gibt es da eine Möglichkeit. Dies ist ja bei Dir in der Nähe.

http://www.kaiserswerther-diakonie.de/

Gruß Udo

[blonder_engel_83]

hallo

habe jetzt grade versucht einen termin bei der neurologin zu machen, die mir vom mdk empfohlen wurde, die sich auch mit ch auskennt, wisst ihr was ich zu hören bekomme, wir haben erst wieder im november termine frei und als ich sagte wo wir jetzt sind, daß wir unzufrieden dort sind, da kam dann, das ist ein sehr guter kollege, die patienten wären alle sehr zufrieden mit ihm und wir machen hier ja auch nichts anderes. als ich versuchte zu sagen, das es auf den mensch ankommt und mit seiner art usw kommen wir nicht klar, ich mein man muß sich doch bei so ärzten auch wohl fühlen, da sagt die mir, nein also wir nehmen gar keine neuen mehr an, da wir nur halbtags da sind und überfüllt, auch nicht ab november. ist sowas normal???
ich bin echt am weinen, weil ich mich echt langsam frage was los ist, ich kann einfach nicht mehr...
alles liebe melanie

[mellie]

Tja so sind die Ärzte.Nicht da wenn man sie braucht. Rede nochmal mit der dame vom MDk. erzähl ihr was geschehen ist.

[blonder_engel_83]

hallo

wollte mich einfach mal wieder melden und kurz etwas berichten. ich war gestern mit meiner mama bei dem *super* neurologen. ich hatte schon seit dem ersten besuch als er zu ihr meinte, das wenn sie weiter so gut mitmacht, kann sie bald wieder ins berufsleben einsteigen, meine meinung von ihm und diese hat sich gestern nur noch gefestigt.
er fragte ernsthaft mich, welche tabletten er ihr verschrieben hatt...
desweiteren ignorierte er total was ich sagte, z.b. sagte ich ihm, das sie seit sie die tabletten nimmt sehr viel schläft und das die unkontrollierten bewegungen wieder durch kommen, da kam dann ein einfaches "achso ja"
wegen einlagen windeln etc. muß ich mich an den hausarzt wenden so meinte er und als ich ihn wegen des huntington-zentrums in bochum ansprach, da schaute er mich mit großen augen an und meinte "das sagt ihm überhaupt nichts, daß es dort spezialisierte leute für ch gibt, ob man da dann an fachleute gerät ist natürlich fraglich usw, er hat dieses zentrum ganz schön runtergeredet"
desweiteren gab er mir zu verstehen, das es in ganz nrw keinen geben soll, der wenigstens bischen ahnung von ch hat...kann man das glauben??

wäre echt nett, wenn mir irgendwer irgendwie weiter helfen könnte
vielen dank melanie

[wergi]

Hallo Melanie,

ich kann von Bochum eigentlich nur gutes berichten. Waren aber bisher immer nur ambulant dort. War aber immer sehr gut und Sie sind auch auf unsere probleme eingegangen.
Selbst am tel. bekommt man gute aussagen.

Wir kommen aus Oberhausen und auch hier ist scheinbar "kein" Facharzt.
Den nächst gelegenen finden wir in Essen.

lg
Rainer

[mellie]

Einige neurologen sind einfach nicht auf dem aktuellen oder neuen stand. Und viele kennen sich mit dem Thema nicht aus. Natürlich redet der neurologe Bochum schlecht da er keine ahnung hat und angst hat du könntest dort auf ihn aufmerksam machen. egal wie. lg

[blonder_engel_83]

hallo mellie,

also ich finde das schon ein wenig heftig, wenn er bochum schlecht redet nur weil er angst hat ich könnte auf ihn aufmerksam machen. ich bin der meinung es geht um den menschen der an ch leidet, wie man ihm am besten und sinnvollsten helfen kann. aber da sieht man mal wieder, daß der mensch heut zu tage nichts mehr wert ist, es ist traurig.

man denkt, bei einem arzt ist man in besseren händen und kann etwas erwarten, aber das ist wirklich nicht so.
weißt du wenn ich von etwas keine ahnung habe, dann lasse ich meine finger davon und ich habe ihn fast angefleht mir zu helfen, mir einen arzt zu nennen, der wenigstens ein wenig ahnung hat usw...und alles was man bekommt ist einen tritt ins gesicht.

gruß melanie

[Inge]

Hallo, blonder Engel. Es kommt mir alles sehr bekannt vor, was Du über diesen "Arzt" schreibst. Als wir meine Mutti im Jahr 04 ins Pflegeheim bringen mußten (ein gutes Heim der Caritas und in unserem Ort !) gab es eine Neurologin, die meinte :"vielleicht ist es garnicht CH", obwohl es bei meinen beiden Schwestern auch festgestellt wurde. Das war der Knaller! Stellt alle anderen Ärzte, die sich damals die "Mühe" gemacht haben uns irgendwie zu helfen hin, als hätte es das garnicht gegeben. Hab ihr dann gesagt, daß sie für micht nicht kompetent genug ist. Wollte auch an die Ärztekammer schreiben, habs dann gelassen, weil eine Krähe der anderen kein Auge aushackt. Es ist wirklich nicht einfach einen einfühlsamen Arzt zu finden, der sich auskennt. Meist geben sie es nicht zu, sie tun als kennen sie die Krankheit, aber mir ist es lieber, wenn sie ehrlich sind, sind ja auch nur Menschen und CH ist nicht alltäglich. Kann Dir nur raten, such weiter. Hier in Leipzig könnte ich Dir helfen, in Eurer Nähe leider nicht. Kopf hoch, irgendwie geht alles weiter.....

[blonder_engel_83]

hallo inge,

es ist schön zu wissen (sotraurig es ist) das ich nicht die einzige bin, der sowas passiert, ich dachte ehrlich schon, daß ich eins am ei habe, wenn du verstehst...
ich suche auf jedenfall weiter, das hat meine mama einfach verdient, grade jetzt wo es ihr so schlecht geht.
ärzte sollen für einen da sein, aber sie hauen einen mitten ins gesicht.

ich weiß auch nicht, wo ich erfahren kann, welcher neurologe ein wenig ahnung von ch hat, weißt du das zufällig??

ich wünsche dir weiterhin alles gute
melanie

[inschepup]

[quote="blonder_engel_83".

ich weiß auch nicht, wo ich erfahren kann, welcher neurologe ein wenig ahnung von ch hat, weißt du das zufällig??


[/quote] Hallo Melanie!
Kannst ja mal bei der Kassenärztlichen vereinigung nachfragen , oder im Netz schauen.
LINK http://www.kbv.de/arztsuche/178.html

[blonder_engel_83]

hallo inschepup,

lange nichts mehr von dir gelesen, hoffe es geht dir gut...

danke für den link, ich werde direkt mal nachsehen, ansonsten rufe ich dort mal an

alles liebe melanie