Patienten helfen Patienten

hallo mein name ist lyn und ich bin neu hier!
ich schaue mir gerade den huntington forum an und muss sagen ich finde das thema unterbringung von Huntington Kranken echt toll, da es leider viel zu wenige einrichtungen gibt die dieser krankheit gerecht werden vorallem in der pflege und der betreuung!
ich mache gerade eine ausbildung zur ergotherapeutin und dadurch sehe ich viele einrichtungen hier in der umgebung und stoße in diesen auch immer wieder auf huntington patienten die wirklich dementsprechend schlecht betreut oder gar ans bett gefesselt sind mit lederriemen !!!
ja das ist leider tatsache und dagegen muss man vorgehen!
so nun zum thema warum ich mich dafür auch einsetze und angagiere.
Mein Vater ist mit 36 an der krankheit erkrankt und wir haben ihn 9jahre zuhause gepflegt bis eines tages der punkt kam wo unsere kräfte wie wohnliche umstände nicht mehr gereicht haben und es gefährlich wurde ihn selber weiter zuhause zu pflegen!
mittlererweile ist er seid 5jahren in einem heim in dettingen erms in BW das "Leben mit Behinderten" heißt und sich nur auf schwerstkörperbehinderte Menschen spezialisiert hat!
meine mutter und ich haben uns damals einige einrichtungen angeschaut und waren bei jeder skeptisch auch bei dieser!
Aber es hAT SICH BEWÄHRT UND ICH MUSS SAGEN WIR HATTEN GLÜCK IM UNGLÜCK SO EINEN TOLLEN HEIMPLATZ BEKOMMEN ZU HABEN
es geht aber eigentlich nicht um den Platz sondern um das Leitbild und shema dieses Heims darum möchte ich euch den link geben und ihr könnt selber mal reinschauen ....mein Vater ist seid 2-3 jahren nun im schweren Endstadium und ist in der Pflege wie betreung sehr schwierig aber die mitarbeiter tun wirklich alles was in ihrer macht steht um den Menschen dort das Leben noch so lebenswert wie möglich zu gestalten das heißt auch mit empathie feinfühligkeit liebe und harmonie zu pflegen!
ich bin sehr froh das es sowas tolles gibt und wir diese glück haben dürfen ihn dort in gute (besten) Händen zu wissen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

www.leben-mit-behinderten.de

lg lynsun

Hallo lynsum, willkommen hier im Forum!

Das Konzept dieses Heimes ist sehr schön und menschlich. Ich denke auch, das dies wichtiger ist als ein rein materiell geführtes Heim ist. Sozusagen auf dem neuestem technischen Stand, aber keine menschliche Fürsorge. Am besten ist natürlich eine gute medizinische Einrichtung und Menschlichkeit. Es gibt tatsächlich sehr wenige Heime für Huntingtonerkrankte, bzw. sehr wenige, die sich wirklich damit auseinandersetzen, bzw, die eine spezielle Therapie dafür haben. Aber auch Heime, wo dies nicht so ist, gibt es, und aus Erfahrung wird man klug. Damit meine ich, das auch Kliniken, die damit vielleicht bis jetzt wenig Erfahrung hatten, und Huntington-Erkrankte aufnehmen, ihre Erfahrungen sammeln können, und dadurch auch ein Konzept entwickeln können und damit an Verbesserungen arbeiten können. Ich denke, das dies ganz wichtig ist. Nicht gut ist es, wenn irgendwelche Kliniken ohne jede Erfahrung und ohne jegliches Konzept Huntingtonpatienten aufnehmen, nur um des Geldes willen, oder um Betten zu belegen. Ich sage mal vorsichtig, das kann grausig sein.

Huntingtonkranke sind keine alten Patienten, von daher paßt das Konzept der Altenpflege bei der CH z.B. in den meisten Fällen gar nicht so richtig.

Aber dies ist ein langes Thema, und ich habe auch deinen anderen Bericht gelesen, möchte darauf aber später etwas mehr dazu sagen.

Bis dann, Udo