Patienten helfen Patienten

inschepup hat geschrieben:Aber meine Meinung ist das Sie letzendlich überhaupt keine Ahnung davon haben was die Pflege und das Zusammenleben mit einem CH Patienten bedeutet. Das ist von meiner Seite aus nicht vorwurfsvoll gemeint , es entspricht einfach den Tatsachen. Sie werden als Arzt immer nur einen kleinen Einblick bekommen können. Was ja auch normal ist.

zur Information von inschepup:
Von 1982 - 1992 habe ich die erste und lange Zeite einzige Spezialstation für Huntington-Patienten geleitet. D.h., ich hatte jeden Tag ca. 10 h mit 15 Huntington-Kranken in allen Phasen der Erkrankung zu tun. Da habe ich sicher reichlich Erfahrung sammeln können. Da ich auch Oster-Freizeiten und jedes Jahr ein Wochenende mit Huntington-Familien zugebracht habe, kenne ich die Situation auch außerhalb der Klinik und Sprechstunde.
Zu meinen wichtigsten Freunden zählen Angehörige aus Huntington-Familien.
So weit zu meinen Kenntnissen in Bezug auf die Huntington-Krankeit.

Aber natürlich ist es immer noch etwas anderes, wenn eine persönliche Betroffenheit im Spiel ist. Daher habe ich von Beginn meiner Chorea-Berater-Tätigkeit an allergrößten Wert darauf gelegt, dass sich Betroffene und Angehörige persönlich austauschen. Diese Gespäche kann kein ärztliches Gespräch ersetzen. Und dieses Forum ist sicher auch ein guter Weg, sich auszutauschen.

Dr.Lange hat geschrieben:
Von 1982 - 1992 habe ich die erste und lange Zeit einzige Spezialstation für Huntington-Patienten geleitet. D.h., ich hatte jeden Tag ca. 10 h mit 15 Huntington-Kranken in allen Phasen der Erkrankung zu tun. Da habe ich sicher reichlich Erfahrung sammeln können. Da ich auch Oster-Freizeiten und jedes Jahr ein Wochenende mit Huntington-Familien zugebracht habe, kenne ich die Situation auch außerhalb der Klinik und Sprechstunde.
Zu meinen wichtigsten Freunden zählen Angehörige aus Huntington-Familien.
So weit zu meinen Kenntnissen in Bezug auf die Huntington-Krankeit.

Aber natürlich ist es immer noch etwas anderes, wenn eine persönliche Betroffenheit im Spiel ist. Daher habe ich von Beginn meiner Chorea-Berater-Tätigkeit an allergrößten Wert darauf gelegt, dass sich Betroffene und Angehörige persönlich austauschen. Diese Gespäche kann kein ärztliches Gespräch ersetzen. Und dieses Forum ist sicher auch ein guter Weg, sich auszutauschen.

Danke, das sie noch mal persönlich diese Informationen über sich hier reingestellt haben. Da haben sie ja bald 30 Jahre in diesem Bereich zu tun.

Gruß, Udo

Schließe mich an, mehr Erfahrung außer als Angehöriger kann man eigentlich nicht haben.